Die deutschsprachige Sarkoidose-Landschaft - Grundwissen

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Grob gliedern sich die Grundwissen-Links in folgende Bereiche:

1. Medizinische Beschreibungen
2. Untersuchungsmethoden, Laborwerte, Bilder, ...
3. Videos
4. Foren, App und Newsletter
5. Spezialambulanzen
6. Vereine, Gruppen, Organisationen

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Medizinische Beschreibungen

Die folgenden medizinischen Beschreibungen der Sarkoidose sind auch für vorbelastete Nicht-Mediziner ganz gut zu lesen.

• Positionspapier der ÖGR und ÖGP zur Diagnose und Therapie der Sarkoidose (2024)
• Therapie der Sarkoidose. Ein Positionspapier der DGP (2024)
• Häufig gestellte Fragen (FAQs) zur Sarkoidose (2023)
• Laienfassung der Leitlinie Therapie der Sarkoidose (2022, Laienfassung der europäischen Leitlinie)
• Sarkoidose im USZ (2024)
• Sarkoidose bei DocCheck (2021)
• Sarkoidose: ein klinisch orientierter Überblick von Rebekka Finger als Erstautorin (2013)
• Interview mit Martin Brutsche: Die Sarkoidose ist ein Chamäleon (2015)

Medizinische Fortbildungen

Es gibt auch medizinische Fort- und Weiterbildungen in der deutschsprachigen Fachliteratur, die gut zu lesen ist.
Eine Auflistung gibt in der Einleitung zur Fachliteratur.

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Untersuchungsmethoden, Bilder, ...

• Lunge
• Grundlagen der Pneumologie und weitere Skripten der Österreichischen Gesellschaft für Pulmologie (2022)


• Lungenfunktion
• Lungenfunktionsdiagnostik und Diffusionskapazität auf aeroprax.de


• Haut
• Altmeyer: Enzyklopädie der Dermatologie, Venerologie, Allergologie, Umweltmedizin (Kapitel Sarkoidose, mit Bildern)
• Bilder Haut auf DermIS

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Videos

Siehe Multimedia-Seite.

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Deutschsprachige Foren und Newsletter

• Hier gibt es das lokale Newsletter-Archiv.
  Dort gibt es auch den Link, um euch für den per Mail verbreiteten Newsletter anzumelden.
  Und meldet euch bitte an, weil die Anzahl der Empfänger ist das Kapital in der Patientenvertretung.
• Einen News-Kanal zu Neuigkeiten rund um Sarkoidose gibt es mit der App der Sarkoidose Selbsthilfe aus Schleswig-Holstein. Von dort aus werden mittlerweile ganz Deutschland, Österreich und die Schweiz vernetzt. Und Sarkoidose-News sind überall gültig, darum eine eindeutige Empfehlung.
• Zum Nachlesen: Das ehemals von Bagheera, LadyInRed und OLE rund ein Jahrzehnt lang betriebene sarkoidose-forum.de ist noch in großen Teilen als Lesearchiv verfügbar: Archiv Sarkoidose-Forum

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Spezialambulanzen

Ein deklariertes/zertifiziertes interdisziplinäres Sarkoidosezentrum haben wir in Wien - bzw. in ganz Österreich - nicht.
Die ÖGP weist auf ihrer Homepage Sarkoidose-Spezialambulanzen aus, ohne irgendwie auf deren Leistungsversprechen einzugehen.

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Deutschsprachige Vereine, Gruppen, Organisationen

• Für Selbsthilfeorganisationen allgemein siehe Seite Selbsthilfe im Bereich Links.


• Sarkoidosevereine / -organisationen
• Sarkoidose-Selbsthilfe - www.sarkoidose-selbsthilfe.eu
• Sarkoidose-Netzwerk e.V. - www.sarkoidose-netzwerk.de
• Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. (DSV) - www.sarkoidose.de
• Schweizer Sarkoidose-Vereinigung sarkoidose.ch, z.B. Artikel von Geiser, Heuberger, Finger/Brutsche.


• Verwandte Gruppen / Organisationen
• Transverse Myelitis Selbsthilfegruppe Deutschland myelits.de mit auch Sarkoidose-relevanten Fachartikeln, z.B. "Neurosarkoidose"
• rheuma-online.at mit Thema Sarkoidose
• Deutscher Lungeninformationsdienst lungeninformationsdienst.de mit Thema Sarkoidose


• Lungenfibroseforum Austria - www.lungenfibroseforum.at (mit Youtube-Channel auch auf Facebook mit Ipf-world-Austria)
• Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie (LOT Austria) - www.selbsthilfe-lot.at (bis etwa 2015 aktiv, bis 2026 vorhanden - eine sentimentale Erinnerung)
• Selbsthilfegruppe für COPD und Langzeit-Sauerstoff-Therapie - copd-austria.at
• Österreichische Lungenunion - www.lungenunion.at
• Österreichische Rheumaliga - www.rheumaliga.at
• Österreichische Morbus Crohn - Colitis Ulcerosa Vereinigung - oemccv.at
• Österreichischer Verband der Herz- und Lungentransplantierten - www.hlutx.at
• Selbsthilfegruppe Schlafapnoe Österreich - ssoe.at
• AutoImmunHepatitis - von Betroffenen für Betroffene - www.autoimmunhepatitis.net
• SHG für Patientinnen und Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen - www.hypophyse-nebennieren.at
• Lupus Selbsthilfe Wien - lupusaustria.wordpress.com (bis 2018)
• Stomaforum Austria - www.stomaforum.at (stomaforum.at auf facebook) (bis 2021)

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Der folgende Bereich ist in Arbeit und dient erstmal vor allem zur Erinnerung, dass damit etwas zu tun ist ...

Weitere wichtige Links

Die Diagnose Sarkoidose wirft oft viele Fragen auf. Die folgenden Angebote bieten einen guten Einstieg und haben sich für Betroffene und Angehörige als besonders hilfreich erwiesen.

Austausch mit anderen Betroffenen

Aktuelle Informationen und Weiterbildung

Aktivitäten und Projekte der Selbsthilfegruppe

Neben Information und Erfahrungsaustausch engagiert sich die österreichische Sarkoidose-Selbsthilfe seit vielen Jahren in den Bereichen Patientenvertretung, Öffentlichkeitsarbeit, Forschung und internationale Zusammenarbeit. Die folgenden Projekte und Materialien geben einen Einblick in diese Aktivitäten.

(Letzte Änderung: 2026-07-01)
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