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Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, aktuell (2023 + 2024)


Die Aktivitätsbeschreibung zum NAP.se/(2014-2018) aus dem Vorjahr(en) gibt es hier: 2022.

Direkt betreffend NAP.se sind aktuell keine realen Aktivitäten sichtbar. Darum ist es aufgelegt zu sagen


... bitte gehen sie weiter, hier gibt es nichts zu sehen ....




30.12.2022: Das Jahr 2022 geht zu Ende und es gibt immer noch nichts zu sehen aus diesem Jahr. Als gentle reminder hab ich deshalb die Schlussfolgerungen/Empfehlungen aus der Evaluierung des NAP.se (GÖG, August 2020, Seite IV) nochmal abgeschrieben:

Schlussfolgerungen/Empfehlungen
Für die weitere Umsetzung des NAP.se können auf Grundlage der Evaluation bzw. der Beantwortung der Forschungsfragen folgende Handlungsempfehlungen abgeleitet werden:
  1. Wesentlich für mehr Klarheit in Bezug auf die weitere Umsetzung des NAP.se ist eine transparente Darstellung der Aufgaben der Gremien des NAP.se: der NKSE, des Nationalen Büros (NB-NAP.se), des Beirats für seltene Erkrankungen und der Strategischen Plattform.
  2. In diesem Zusammenhang sollte auch geklärt werden, wer für das Projekt- und Prozessmanagement der weiteren Umsetzung des NAP.se zuständig ist. Im Rahmen des Projekt- und Prozessmanagements sollte dann festgelegt werden, wie der Informationsfluss zwischen den Gremien sichergestellt werden kann.
  3. Um die weitere Umsetzung des NAP.se voranzutreiben, erscheint ein möglichst breit getragener Umsetzungsplan ein empfehlenswerter nächster Schritt zu sein. Ziel dieses Plans sollte es sein, dass allen involvierten Stakeholdern sowie Expertinnen und Experten klar ist, was möglich/realistisch ist und was nicht (inkl. Priorisierung, Terminisierung und Finanzierung).
  4. In weiterer Folge sollte das Monitoring der Maßnahmenumsetzung – wie im Umsetzungsplan festgelegt – laufend durchgeführt werden.



10.-11.10.2023 - EESC Conference on Rare Diseases and ERNs in Bilbao
Nicht leicht zu finden, darum hier einige Links: Videos, Programm, Vortragsfolien.
Aus Session 2 zu JARDIN: Vortragsvideo Voigtländer, Folien Voigtländer.


28.12.2023 - Protokolle der Zielsteuerung Gesundheit
Ab 2023 werden sie publiziert, die Sitzungsprotokolle der Zielsteuerung Gesundheit.
Das Protokoll der Sitzung vom 13. Oktober 2023 scheint aber trotz Nachfrage nicht auftauchen zu wollen - warum wohl??



Trotzdem einige Links von außerhalb, weil die Hoffnung stirbt zuletzt ...

Links

  1. Orphanet Startseite Österreich
  2. Seltene Erkrankungen (@ NAP.se beim Sozialministerium mit Infoblatt ERNs und Infoblatt Expertisezentren)
  3. Seltene Erkrankungen (@ gesundheit.gv.at)
  4. NKSE
  5. Liste der seltenen Erkrankungen (@ raredisease.at)
  6. Die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland (Fraunhofer, 2023)
  7. Aktivitäten des NAMSE und Entwicklungen im Bereich Seltener Erkrankungen im Zeitverlauf (NAMSE, plus news)
  8. Qualitätsbericht (UKE Hamburg, Jahr 2020) (Was tut ein ZSE?)
  9. Zukunftsperspektiven des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (2020)
  10. 14tm Meeting of the ERN Coordinators Group (2021)

Deutsche Krankenhausreform

  1. Artikel im Expertisenetze-Newsletter 2022-3/4
  2. Lauterbachs Revolution? - Doku über den Kampf gegen die Krankenhausreform (ARD Radiofeature, 2024-01-07)
  3. Lauterbachs Revolution? - Autorin Martina Keller im Gespräch (ARD Radiofeature, 2024-01-07)
  4. Krankenhausreform: Bessere Versorgung oder weitere Wege? B. Augurzky vs. G. Gaß (Deutschlandfunk, 2024-01-27)

Video-Channels auf Youtube

  1. Austrian Health Forum
  2. Pharmig Youtube-Playlist: Rare Diseases Dialoge und Insights

Veranstaltungshinweise

29.2.2024: Austrian Health Forum Netup zum Rare Disease Day.
Restaurant Kelsen, Parlament. 18:00-19:30.


(Letzte Änderung: 2024-01-28)