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Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, aktuell (2018)


Die Aktivitätsbeschreibung zum NAP.se/(2014 - 2018) aus dem Vorjahr gibt es hier: 2017.

Inhalt:

  1. 16.3.2018 - parlamentarische Anfrage
  2. 9.5.2018 - Antwort auf parlamentarische Anfrage
  3. 31.5.2018 - NAP.se Monat 53 von 60 - geht noch was? (eigene Seite NAP.se - Monat 53 von 60 )
  4. xx.8.2018 - NAP.se - RIP?


16.3.2018 - Parlamentarische Anfrage

Von Gerald Loacker und Kollegen wurde am 12.3.2018 eine parlamentarische Anfrage betreffend
Maßnahmen der Bundesregierung bezüglich seltener Erkrankungen eingebracht:

Weitere Meldungen in den Medien

Radiointerview Christiane Druml: Österreichs Forschung droht zurückzufallen (2018-02-28)
diePresse: Gastkommentar von Franz Waldhauser: Zum Schaden der Patienten (2018-05-03)


9.5.2018 - Parlamentarische Fragebeantwortung

NAP.se - parlamentarische Anfrage

Wir befinden uns im Monat 53 von 60 der NAP.se-Laufzeit. Seit heute ist die Fragebeantwortung online:

Hier gibts die parlamentarische Anfrage samt Antworten übersichtlich geordnet, mit einigen Kommentaren von mir: Parlamentarische Anfrage/Antworten Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, 2018-03/05 (15.5.2018)

Historisches - frühere parlamentarische Anfragen zum Thema SE




31.5.2018 - NAP.se Monat 53 von 60 - geht noch was?

Die ECRD 2018 hat wertschätzende eine eigene Seite bekommen: ECRD 2018 in Wien

Eine parlamentarische Anfrage ist immer ein Grund für einen umfangreicheren Kassasturz. Um die chronologische Abfolge nicht zu sehr durcheinander zu bringen, hab ich - wie auch schon letztes Jahr - das umfangreiche Werk in eine eigene Seite ausgelagert: NAP.se - Monat 53 von 60



xx.8.2018 - NAP.se - RIP?

Von der Achse gibt es eine aktuelle Stellungnahme zu einem gemeinsamen HTA. (2018-08-01)

Vom Deutschen Ethikrat gibt es eine ad-hoc Empfehlung mit dem Titel Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen. (2018-11-23)

Format Frühstückstratsch - Anfüttern von Informationsinsidern wkoe-health-breakfast

Round Table:
round-table-thema-seltene-erkrankungen
seltene-erkrankungen-oesterreich-im-internationalen-vergleich
vergangenes
Seltene_Erkrankungen_28.11.2018_Programm.pdf

Kongress SE:
nachlese-seltene-erkrankungen Graz

(Letzte Änderung: 2018-12-31)