Web - Seiten mit Hilfe- und Selbsthilfebezug
Hier gibt's ebenfalls noch ein buntes Wirrwarr an Themen und unsortierten Links - Sortieren ist in Arbeit, wird aber wohl noch ein Weilchen dauern.
Eine misverständliche Überschrift, aber mir fällt grad keine bessere ein.
Hier soll es um allgemeine, medizinische Selbsthilfebelange gehen, die über die unter öffentliche Hand angeführten Links hinausgehen. Um Seiten, auf denen ich als SH-Aktivist schon mehrmals gelandet bin und die eventuell auch für Andere von Interesse sein könnten.
Warum Selbsthilfe
Der Grund, der mich zur Selbsthilfe treibt, ist nicht die Sehnsucht nach einem erfüllteren Leben. Es sind vielmehr die Unzufriedenheit und der Frust, der aus der von mir erlebten medizinischen Versorgung meiner Zipperleins erwächst.
Selbsthilfe soll nicht mein Lebenszweck sein. Aber in Sachen Selbsthilfe tätig zu werden, das scheint mir derzeit die einzige Möglichkeit, meine absehbar weitere Versorgung zu verbessern. Die Motivation, die mich öfter ins benachbarte Ausland treibt, hab ich mal im Sarkoidose-Forum zusammengeschrieben.
Gemeinsam sind wir stark ist eine Phrase, die meine Schultern nach unten sinken läßt.
Wo sind die Menschenmassen, die da gemeinsam zur Selbsthilfe greifen, um den gemeinsamen Querschnitt ihrer Probleme
einer Verbesserung zuzuführen?
Wo sind die Menschenmassen, die sich solidarisch engagieren und bei Verbesserungen mit anpacken?
- ARGE Selbsthilfe (in Auflösung seit 24.10.2017) - mit intakten Links zu Gutachten zur Patientenbeteiligung im Gesundheitssystem und Kurzfassung
- Motivation zur Teilnahme - Textausschnitt aus Engagementpolitik: Die Entwicklung der Zivilgesellschaft als politische Aufgabe
(Dachverbände) (Selbsthilfe) Seltene Erkrankungen
- ProRare - Allianz für seltene Erkrankungen - ProRare Austria, auch auf Youtube
- www.orpha.net - Orphanet Österreichseite
- www.forum-sk.at - Forum Seltene Krankheiten an der Humangenetik Innsbruck
- www.zsk-salzburg.at - Zentrum Seltene Krankheiten Salzburg
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- NAKOS - Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
- www.checkorphan.org
- www.rareconnect.org
- EURORDIS mit einer Übersicht zu den Nationalen Aktionsplänen zu den Seltenen Erkrankungen
(Dachverbände) Selbsthilfe allgemein
- Mitgliederliste der ARGE Selbsthilfe mit Ansprechpartnern in den Ländern
- Dachverband der Wiener Sozialeinrichtungen
- WiG - Wiener Gesundheitsförderung mit SUS (Selbsthilfe-Unterstützungsstelle)
- wien.gv.at - Internetplattform der Stadt Wien mit Soziales und Vorsorge
- UPI - Unabhängiger Patienteninformationsdienst der Wiener Pflege- und Patientenanwaltschaft
- chronischkrank.at
- www.selbsthilfenetz.de
Konsumentenschutz
Beim Thema Selbsthilfe darf auch Konsumentenschutz nicht unerwähnt bleiben - vor allem wegen der Untersuchungen und Publikationen zu Gesundheitsthemen.
- konsument.at - Verein für Konsumenteninformation VKI
- meinkonsumentenschutz.at - Konsumentenschutz Verband Österreich
- verbraucherzentrale.de - Verbraucherzentrale Bundesverband
- www.konsumentenschutz.ch - Stiftung für Konsumentenschutz SKS