


Web - Seiten mit Hilfe- und Selbsthilfebezug
Hier gibt's ebenfalls noch ein buntes Wirrwarr an Themen und unsortierten Links - Sortieren ist in Arbeit, wird aber wohl noch ein Weilchen dauern.
Eine misverständliche Überschrift, aber mir fällt grad keine bessere ein.
Hier soll es um allgemeine, medizinische Selbsthilfebelange gehen, die über die unter öffentliche Hand angeführten Links hinausgehen. Um Seiten, auf denen ich als SH-Aktivist schon mehrmals gelandet bin und die eventuell auch für Andere von Interesse sein könnten.
Warum Selbsthilfe
Der Grund, der mich zur Selbsthilfe treibt, ist nicht die Sehnsucht nach einem erfüllteren Leben. Es sind vielmehr die Unzufriedenheit und der Frust, der aus der von mir erlebten medizinischen Versorgung meiner Zipperleins erwächst.
Selbsthilfe soll nicht mein Lebenszweck sein. Aber in Sachen Selbsthilfe tätig zu werden, das scheint mir derzeit die einzige Möglichkeit, meine absehbar weitere Versorgung zu verbessern. Die Motivation, die mich öfter ins benachbarte Ausland treibt, hab ich mal im Sarkoidose-Forum zusammengeschrieben.
Gemeinsam sind wir stark ist eine Phrase, die meine Schultern nach unten sinken läßt.
Wo sind die Menschenmassen, die da gemeinsam zur Selbsthilfe greifen, um den gemeinsamen Querschnitt ihrer Probleme
einer Verbesserung zuzuführen?
Wo sind die Menschenmassen, die sich solidarisch engagieren und bei Verbesserungen mit anpacken?
ARGE Selbsthilfe (in Auflösung seit 24.10.2017) - mit intakten Links zu Gutachten zur Patientenbeteiligung im Gesundheitssystem und Kurzfassung
Motivation zur Teilnahme - Textausschnitt aus Engagementpolitik: Die Entwicklung der Zivilgesellschaft als politische Aufgabe
(Dachverbände) (Selbsthilfe) Seltene Erkrankungen
ProRare - Allianz für seltene Erkrankungen - ProRare Austria, auch auf Youtube
www.orpha.net - Orphanet Österreichseite
www.forum-sk.at - Forum Seltene Krankheiten an der Humangenetik Innsbruck
www.zsk-salzburg.at - Zentrum Seltene Krankheiten Salzburg
ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
NAKOS - Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
www.checkorphan.org
www.rareconnect.org
EURORDIS mit einer Übersicht zu den Nationalen Aktionsplänen zu den Seltenen Erkrankungen
(Dachverbände) Selbsthilfe allgemein
Mitgliederliste der ARGE Selbsthilfe mit Ansprechpartnern in den Ländern
Dachverband der Wiener Sozialeinrichtungen
WiG - Wiener Gesundheitsförderung mit SUS (Selbsthilfe-Unterstützungsstelle)
wien.gv.at - Internetplattform der Stadt Wien mit Soziales und Vorsorge
UPI - Unabhängiger Patienteninformationsdienst der Wiener Pflege- und Patientenanwaltschaft
chronischkrank.at
www.selbsthilfenetz.de
Konsumentenschutz
Beim Thema Selbsthilfe darf auch Konsumentenschutz nicht unerwähnt bleiben - vor allem wegen der Untersuchungen und Publikationen zu Gesundheitsthemen.
konsument.at - Verein für Konsumenteninformation VKI
meinkonsumentenschutz.at - Konsumentenschutz Verband Österreich
verbraucherzentrale.de - Verbraucherzentrale Bundesverband
www.konsumentenschutz.ch - Stiftung für Konsumentenschutz SKS