Die deutschsprachige Sarkoidose-Landschaft - für Einsteiger
Sarkoidose ist eine systemische Erkrankung, die den ganzen Körper betrifft. Entsprechend breit gefächert ist auch das potentielle Informationsbedürfnis von Betroffenen, das ich hier nur ausschnittweise bedienen kann. Ich verfasse selber keine copy-and-paste-Beschreibungen zu Sarkoidose. Ich versuche aber Beschreibungen und Texte rund um Sarkoidose zu finden, die Links darauf zusammenzutragen und mit kleinen Abstracts zum Lesen zu animieren.
An erster Stelle kommen aber gute medizinische Einführungen zu Sarkoidose, meist von Informationstagen für Patienten.
Besonderen Stellenwert für neu Diagnostizierte haben in der Regel Beschreibungen der Sarkoidose durch selbst Betroffene.
Diese stehen hier trotzdem nicht an erster Stelle, weil diese Betroffenen schon als Experten in der Erkrankung schreiben
und es ein wenig Vorwissen braucht, um die Texte auch richtig einordnen und interpretieren zu können.
In weiterer Folge nimmt die Spezialisierung der Texte zu und verweist auch auf medizinische Fachfortbildung, Fachliteratur, Forschung und Spezialthemen.
- Was ist Sarkoidose - und was nicht?
- Vortrags-Mitschriften
- Medizinische Beschreibungen
- Deutschsprachige Foren und Newsletter
- Archiv Sarkoidose-Forum
- Patientenorganisationen
1. Was ist Sarkoidose - und was nicht?
Meine eigene, erste echte Begegnung mit einer Beschreibung von Sarkoidose für Patienten war der im Rückblick geniale Vortrag von Adam Morgenthau, dessen Inhalt ich extra übersetzt und auf einer eigenen Seite festgehalten habe: Transkript Adam Morgenthau: Sarkoidose.
2. Vortrags-Mitschriften
Ich durfte schon bei einer Menge Vorträgen zu Sarkoidose dabei sein. Von einigen Veranstaltungen habe ich die Mitschriften als eigene Seiten im Menü unten verlinkt (auch die von Andy). Hier gilt besser dem Entstehungsdatum folgend zu lesen - bei den älteren Veranstaltungen beginnen und sich zu neueren Texten vorarbeiten. Das hilft nicht nur, den historischen Kontext besser einzuordnen zu können, sondern folgt auch meiner eigenen Spezialisierung und hilft damit euch, meinen Text besser zu verstehen.
3. Medizinische Beschreibungen - ein Chamäleon
Interview mit Martin Brutsche:
Die Sarkoidose ist ein Chamäleon (2015)
Martin Brutsche erzählt im Interview über die vielfältigen Symptome der Sarkoidose,
die der Erkrankung oft den Titel "Chamäleon der inneren Medizin" verleihen. Er erzählt auch, ob man wieder völlig gesund wird und welche Rolle der Hausarzt haben sollte.
4. Deutschsprachige Foren und Newsletter
Hier gibt es das lokale Newsletter-Archiv.
Dort gibt es auch den Link, um euch für den per Mail verbreiteten Newsletter anzumelden.
Und meldet euch bitte an, weil die Anzahl der Empfänger ist das Kapital in der Patientenvertretung.
Sarkoidose Selbsthilfe App
Einen effektiven News-Kanal zu Neuigkeiten rund um Sarkoidose gibt es mit der App der
Sarkoidose Selbsthilfe aus Schleswig-Holstein.
Von dort aus werden mittlerweile ganz Deutschland, Österreich und die Schweiz vernetzt.
Und Sarkoidose-News sind überall gültig, darum eine eindeutige Empfehlung.
Sarkoidose Selbsthilfe App
5. Archiv Sarkoidose-Forum
Mehr als ein Jahrzehnt war das von Bagheera, LadyInRed und OLE betriebene deutsche Sarkoidose-Forum der zentrale Kommunikationpunkt für Betroffene in der DACH-Region.
Obwohl mittlerweile geschlossen sind viele wertvolle und nahezu zeitlose Beiträge als Archiv immer noch verfügbar - einige möchte ich euch beispielhaft ans Herz legen:
Eine gute Schnelleinführung aus Betroffenensicht(!) kann in den Beiträgen
Sarkoidose für Anfänger
und medikamentöse Therapie der Sarkoidose
im (Archiv des) Sarkoidose-Forum gefunden werden.
Ein äußerst empfehlenswerter Teil befaßt sich mit Erfahrungen aus einer
Patientenschulung
während eines Kuraufenthalts, ein anderer erzählt über
Beschwerdefreies Leben trotz Sarkoidose mit Herzbeteiligung.
6. Patientenorganisationen
Sarkoidose Selbsthilfe
Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen, Informationen zu Treffen, Veranstaltungen und gemeinsamen Aktivitäten der
deutschsprachigen Sarkoidose-Selbsthilfe ... ist weit untertrieben.
Katja führt eine Blog-ähnliche Liste mit aktuellen News, bietet ein breites Portfolio an
Literatur und Videos
zu Sarkoidose und hostet mit der
Sarkoidose-App
auch den vermutlich wichtigsten und populärsten deutschsprachigen Kommunikationstreff
zum Thema Sarkoidose.
Sarkoidose Selbsthilfe
Schweizerische Sarkoidose Vereinigung (SSarV)
Der Verein verfolgt das Ziel, Menschen mit Sarkoidose zu vernetzen,
ihre Selbsthilfe zu stärken und den Zugang zu verlässlicher,
transparenter und wissenschaftlich fundierter Information sowie zu einer qualitativ hochwertigen Versorgung zu fördern.
Schweizerische Sarkoidose Vereinigung
Selbsthilfe Sarkoidose
Ziel ist es, Betroffene zu stärken, sie zu vernetzen, sie über das Leben mit Sarkoidose aufzuschlauen
und für eine bessere medizinische und soziale Versorgung zu arbeiten.
Unser Aktivitätsbereich spannt sich dabei vom persönlichen Austausch bis zu Kooperationen auf nationaler und internationaler Ebene.
Selbsthilfe Sarkoidose
Weitere Sarkoidosevereine / -organisationen
Die folgenden Organisationen sind schon seit vielen Jahren aktiv, haben aber vermutlich den Großteil ihrer Inhalte im Mitgliederbereich ihrer jeweiligen Webseite.
Sarkoidose-Netzwerk e.V. -
www.sarkoidose-netzwerk.de
Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. (DSV) -
www.sarkoidose.de