Die deutschsprachige Sarkoidose-Landschaft - Grundwissen
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Grob gliedern sich die Grundwissen-Links in folgende Bereiche:- Medizinische Beschreibungen
- Untersuchungsmethoden, Laborwerte, Bilder, ...
- Videos
- Foren, App und Newsletter
- Spezielle Versorgungseinrichtungen
Medizinische Beschreibungen
Die folgenden medizinischen Beschreibungen der Sarkoidose sind auch für vorbelastete Nicht-Mediziner ganz gut zu lesen.
Positionspapier der ÖGR und ÖGP zur Diagnose und
Therapie der Sarkoidose (2024)
Therapie der Sarkoidose. Ein Positionspapier der DGP (2024)-
Häufig gestellte Fragen (FAQs) zur Sarkoidose (2023)
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Laienfassung der Leitlinie Therapie der Sarkoidose
(2022, Laienfassung der europäischen Leitlinie)
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Diagnostik und Therapie der kardialen Sarkoidose
(2019)
Medizinische Fortbildungen
Es gibt auch zumindest ein halbes Dutzend medizinische Fort- und Weiterbildungen in der deutschsprachigen Fachliteratur, die auch für vorbelastete Laien gut zu lesen sind.
Eine Auflistung gibt es in der Einleitung zur Fachliteratur.
Da die Publikationen in einer Zeitspanne von zwei Jahrzehnten entstanden sind, kann man auch eine historische Entwicklung der Wahrnehmung von Sarkoidose herauslesen,
Untersuchungsmethoden, Bilder, ...
- Lunge
-
Grundlagen der Pneumologie und weitere Skripten
der Österreichischen Gesellschaft für Pulmologie (ÖGP, 2024)
- Lungenfunktion
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Lungenfunktionsdiagnostik und Diffusionskapazität
auf aeroprax.de
Videos
Erklär- und Fortbildungs-Videos, sowie Fernsehbeiträge gibt es mittlerweile eine Menge. Es gibt sie zu nahezu jedem Wissengrad, deshalb haben sie gesammelt Platz auf einen Seiten gefunden: Multimedia-Seite.
Webseiten - Warteraumlektüre bei Doktor Google
Wer "Sarkoidose" in die Suchmaschine seiner Wahl eintippt, erhält eine große Anzahl an Webseiten, die sich mit diesem Thema beschäftigen. Die Algorithmen, welche die Reihung der Suchresultate bestimmen, bevorzugen wegen des Gesundheitsthemas einerseits Plattformen mit großer Reichweite, andererseits machen sie auch keine Bewertung des Inhalts, ob der richtig oder für den Suchenden nützlich ist. Ich empfehle deshalb immer, Patientenorganisationen als Filter zu verwenden - zumindest solange, bis man sattelfest genug ist, andere Beiträge gut in Qualität und Vollständigkeit einschätzen zu können.
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usz.ch (Universitätsspital Zürich) - wikipedia.org
- flexikon.doccheck.com
- lungeninformationsdienst.de
- netdoktor.at
Spezielle Versorgungseinrichtungen
In der Vergangenheit gab es unterschiedliche Anläufe, die Versorgung von Sarkoidose zu verbessern und speziell bemühte Einrichtungen auszuzeichnen. Während diese Benennungen eine große Anerkennung zu einem bestimmten Zeitpunkt dokumentieren, ist vielfach nicht erkennbar, ob und wie die Auszeichnungen, Verzeichnisse und Netzwerke anschließend gepflegt und weiterentwickelt werden. Schwerpunkte von Kliniken können sich ändern, Schlüsselpersonal kann wechseln oder schlicht in Pension gehen. Diese Liste ist darum keine vollständige Empfehlungsliste für gute Versorgung, sondern eher eine Aufzählung von Versuchen, gute Versorgung zu etablieren und sie sichtbar zu machen.
WASOG Centers of Excellence
Die Auszeichnung WASOG Center of Excellence für Sarkoidose bezeichnet ein multidisziplinäres Team aus spezialisierten medizinischen und paramedizinischen Fachkräften mit einer gemeinsamen, spezialisierten Einrichtung, die sich über Jahre hinweg bewährt hat und Sarkoidose-Patienten sowie Fachkräften Anleitung, bewährte Verfahren, Forschung, Unterstützung und/oder Schulungen bietet.
Daneben gibt es auch die Auszeichnung WASOG ausgezeichnete Klinik für Einrichtungen, die in der Regel aufgrund kleinerer Patienten- oder Publikationszahlen den Excellence-Status nicht erreichen konnten.
ERN Lung und DeRN-Lunge
2023 wurde im Europäischen Referenznetzwerk Lunge (ERN Lung) das Kernnetzwerk Sarkoidose mit mittlerweile zahlreichen Mitgliedern etabliert.
Auf nationaler Ebene wurde in Deutschland formell das Deutsche Referenznetzwerk Lunge (DeRN-Lunge) ins Leben gerufen. Es soll die Verbindung zwischen den internationalen Referenznetzwerken und den nationalen Einrichtungen herstellen; über eigenständige Aktivitäten zur Sarkoidose ist dort bisher allerdings wenig zu erkennen.
Ambulante spezialfachärztliche Versorgung
Die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) für einzelne seltene Erkrankungen wurde 2013 etabliert und in der folgenden Zeit auf immer mehr Indikationen erweitert. Seit 2019 gibt es die ASV auch für Sarkoidose, ich habe damals darüber geschrieben: Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) (2019)
Aus PraxisWissen der KBV: Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (2024):Hier gibt es die aktuelle ASV-Teilnehmerliste