Sarkoidose und Arbeitsleben: Die Notwendigkeit der Entwicklung eines krankheitsspezifischen Core Sets zur Beurteilung der Arbeitsfähigkeit

2. Hintergrund

Die Sarkoidose tritt in der Regel bei relativ jungen Menschen im erwerbsfähigen Alter auf. Bei der Sarkoidose handelt es sich um eine heterogene Multiorganerkrankung, bei der das Immunsystem eine Reaktion auf ein unbekanntes Antigen auslöst, was zur Bildung granulomatöser Läsionen an nahezu jeder Stelle des Körpers führt, die die Funktion der betroffenen Organe beeinträchtigen. Am häufigsten sind Lunge, Augen und Haut betroffen; jedoch sind auch Befunde am Herzen, am Gehirn, am Rückenmark und an der Leber keine Seltenheit [1].

Je nach Ausmaß der Granulombildung, der Lokalisation und der Empfindlichkeit des betroffenen Organs (z. B. reichen bei Augen, Herz, Gehirn und Rückenmark bereits geringe Granulomvolumina aus, um verheerende klinische Auswirkungen zu haben) variieren die mit der Sarkoidose verbundenen Symptome hinsichtlich Art, Schweregrad und Ausmaß der Behinderung [2]. Abgesehen von der Beteiligung wichtiger Organe kann die Sarkoidose zu verminderter Muskelkraft, Verlust der körperlichen Leistungsfähigkeit, Schmerzen, extremer Fatigue sowie Gedächtnis- und Konzentrationsproblemen führen. Die Chronizität der Erkrankung korreliert mit einer höheren Anzahl und einem höheren Grad der berichteten Beeinträchtigungen [3,4].

Diese Beeinträchtigungen können organbezogen sein, wie beispielsweise Dyspnoe oder Belastungsintoleranz im Zusammenhang mit einer Lungen- oder Herzbeteiligung; sie können aber auch nicht organbezogen und unspezifisch sein. Abgesehen von der Beteiligung wichtiger Organe kann die Sarkoidose zu verminderter Muskelkraft, Verlust der körperlichen Leistungsfähigkeit, Schmerzen, extremer Fatigue und Symptomen im Zusammenhang mit einer Small-Fiber-Neuropathie (SFN) führen. Psychologische Faktoren sind weit verbreitet, darunter Angst, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen sowie depressive Symptome; diese stehen möglicherweise weder im Zusammenhang mit der entzündlichen Krankheitsaktivität noch sprechen sie auf die Behandlung der Sarkoidose an [5,6]. Diese Symptome sind behindernd, bestehen auch nach Abklingen anderer Anzeichen der Erkrankungsaktivität fort und beeinträchtigen wesentliche Lebensbereiche, darunter die Lebensqualität (QOL) und die Arbeitsfähigkeit [7,8].

Die Sarkoidose ist mit einer hohen Anzahl krankheits- und arztbesuchsbedingter Fehltage sowie mit erheblichen jährlichen Einkommensverlusten verbunden [9,10,11], die über einen Zeitraum von mehr als fünf Jahren nach der Diagnose anhalten [9]. Patienten werden psychischen und physischen Begutachtungen der Arbeitsfähigkeit unterzogen, bei denen die Lungenfunktion als Hauptindikator für die Arbeitsfähigkeit herangezogen wird, obwohl die Sarkoidose eine systemische Multiorganserkrankung ist und viele Patienten einen schweren Krankheitsverlauf ohne nennenswerte Lungenbeeinträchtigung aufweisen [6,12,13,14,15,16,17,18,19,20]. Die Niederländische Sarkoidose-Gesellschaft (www.sarcoidose.nl) [21] wies auf den Bedarf an einer besseren Aufklärung über Sarkoidose bei Entscheidungsträgern und medizinischen Gutachtern hin, die Arbeitsfähigkeitsbegutachtungen bei Sarkoidose-Patienten durchführen, insbesondere hinsichtlich des Ausmaßes und des Schweregrads extrapulmonaler Symptome.

Ziel dieser Studie war es, die Schwierigkeiten zu erfassen, mit denen Sarkoidose-Patienten im Zusammenhang mit ihrer Arbeit konfrontiert waren, darunter Leistungsfähigkeit, Fehlzeiten, Arbeitsumfeld, Arbeitgeberrichtlinien und Erwerbsunfähigkeitsgutachten. Diese Erfahrungen wurden im Zusammenhang mit der Krankheitslast untersucht.

3. Methoden

3.1 Studiendesign

In Zusammenarbeit mit der Niederländischen Sarcoidose-Gesellschaft, Sarcoidose.nl [21] und der ILD Care Foundation entwickelten die Autoren einen webbasierten, anonymen Querschnittsfragebogen, mit dem potenzielle arbeitsbezogene Probleme von Sarcoidose-Patienten im Zusammenhang mit Symptomen und Krankheitsbelastung umfassend untersucht wurden. Die Rekrutierung erfolgte von Oktober 2017 bis April 2018 und war darauf ausgelegt, eine große, repräsentative Stichprobe von Sarkoidose-Patienten einzubeziehen.

3.2 Studienteilnehmer und Vorgehensweise

Die Patienten wurden über die Mitgliedschaft in der Niederländischen Sarkoidose-Gesellschaft, Sarcoidose.nl [21], über den Newsletter der Gesellschaft sowie durch Werbung über das ILD Center of Excellence in Nieuwegein rekrutiert. Es wurden keine Anreize geboten. Die teilnehmenden Patienten beherrschten die niederländische Sprache und verfügten über einen Internetzugang.

Den Patienten wurde über das Online-Fragebogen-Tool Surveymonkey (www.surveymonkey.com) [22] ein spezifischer Link zur Umfrage bereitgestellt, in der Fragen zur Krankheits- und Symptombelastung, zu Erfahrungen mit Arbeitgebern und zur Einstufung der Erwerbsunfähigkeit sowie zu demografischen Daten (Geschlecht, Alter, Krankheitsdauer), zur Medikamenteneinnahme und zwei für Sarkoidose validierten Fragebögen gestellt wurden: die Fatigue Assessment Scale (FAS) [23] und die Small Fiber Neuropathy Screening List (SFNSL) [24].

3.3 Fragebögen

Die FAS ist ein aus zehn Items bestehender Fragebogen zur Selbsteinschätzung von Fatigue, der auf einer Fünf-Punkte-Skala (1 = nie bis 5 = immer) bewertet wird und eine Gesamtpunktzahl zwischen 10 und 50 sowie mentale und körperliche Teilwerte liefert. Ein Wert > 21 deutet auf Fatigue hin, während ein Wert > 34 auf extreme Fatigue hinweist. Die FAS zeigte bei Sarkoidose eine gute Reliabilität und Validität [23].

Der SFNSL ist ein aus 21 Items bestehender, selbst auszufüllender Screening-Fragebogen für SFN-bezogene Symptome auf einer Fünf-Punkte-Skala (0 „nie“ bis 4 „immer“). Die Werte reichen von 0 bis 84, wobei Werte zwischen 11 und 48 auf eine wahrscheinliche bis hochwahrscheinliche SFN hinweisen und Werte > 48 auf eine SFN [24].

3.4 Statistische Analyse

Alle statistischen Analysen wurden mit SPSS Version 20 für Windows durchgeführt. Es wurden standardmäßige deskriptive Statistiken berechnet. Nach Unterteilung in Patienten, die auf Erwerbsunfähigkeitsleistungen geprüft wurden, und solche, die nicht geprüft wurden, wurden diese beiden Stichproben von Sarkoidose-Patienten je nach Art der Variablen (kontinuierlich oder dichotom) mittels Chi-Quadrat-Test und unabhängigen t-Tests verglichen. Ein Signifikanzniveau (p) von < 0,05 wurde als statistisch signifikant angesehen.

4. Ergebnisse

Von den 870 Patienten mit Sarkoidose, die an der Umfrage teilnahmen, gingen 755 einer bezahlten Beschäftigung nach. Von diesen 755 gaben 43 % (n = 328) an, sich einer Erwerbsunfähigkeitsbegutachtung durch die Sozialbehörden unterzogen zu haben; 427 Patienten gaben an, keine solche Prüfung durchlaufen zu haben (Abb. 1; Tabelle 1). Die übrigen 115 Patienten wurden nicht berücksichtigt, da sie Hausfrauen bzw. Hausmänner, informelle Pflegepersonen oder Selbstständige waren oder zuvor aufgrund anderer Erkrankungen als Sarkoidose für arbeitsunfähig erklärt worden waren.

Von den begutachteten Patienten befanden sich 75 % in Behandlung, verglichen mit fast zwei Dritteln der nicht begutachteten Stichprobe (p < 0,01), und wiesen zudem signifikant mehr extrapulmonale Symptome, extreme Fatigue, eine verminderte körperliche Leistungsfähigkeit sowie Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme auf. Darüber hinaus waren die mittleren FAS- und SFNSL-Werte in der begutachteten Gruppe signifikant höher.

Zum Zeitpunkt der Befragung befanden sich 17 % der gesamten Stichprobe im Krankenstand, 28 % wurden als vollständig arbeitsunfähig eingestuft und 13 % als teilweise arbeitsunfähig. Unter den zum Zeitpunkt der Befragung Erwerbstätigen (n = 267) gaben 69 % an, die Arbeit häufig als zu anstrengend zu empfinden, und berichteten von Sarkoidose-bedingten Fehlzeiten für kürzere oder längere Zeiträume. Von den Begutachteten (n = 328) hatten 37 % das Gefühl, während der Begutachtung nicht angehört oder nicht ernst genommen worden zu sein, während 10 % gemischte Erfahrungen machten. 38 % (n = 124) der Untersuchten waren mit dem Begutachtungsergebnis nicht einverstanden; von diesen legten 75 % (n = 93) Widerspruch ein oder beantragten eine Neubegutachtung. Tabelle 2 fasst die Eindrücke der Befragten hinsichtlich des Begutachtungsgesprächs zusammen [25].

5. Diskussion

Dies ist die erste Studie, die sich mit den Schwierigkeiten befasst, die Sarkoidose-Patienten im Zusammenhang mit der Arbeitsfähigkeit bei Anträgen auf Erwerbsunfähigkeitsleistungen möglicherweise erlebt haben. Sarkoidose-Patienten, die einer Begutachtung zur Erwerbsunfähigkeit unterzogen worden waren, litten signifikant häufiger unter extrapulmonalen Symptomen, extremer Fatigue, verminderter körperlicher Belastbarkeit und kognitiven Schwierigkeiten.

Zum Zeitpunkt der Befragung befand sich ein hoher Anteil der Teilnehmer im Krankenstand oder war als ganz oder teilweise arbeitsunfähig eingestuft, was die erheblichen Auswirkungen der Sarkoidose auf die Arbeitsfähigkeit verdeutlicht. Darüber hinaus hatte ein bemerkenswert hoher Anteil der begutachteten Patienten das Gefühl, während der Begutachtung nicht ernst genommen oder angehört worden zu sein, wobei ein hoher Anteil mit den Begutachtungsergebnissen nicht einverstanden war. Dies deutet darauf hin, dass die Qualität der Begutachtungen verbessert werden muss, wobei der Umfang der Sarkoidose besser berücksichtigt werden sollte.

5.1 Sarkoidose-bedingte Fehlzeiten

Es wurde bereits nachgewiesen, dass Sarkoidose-bedingte Fehlzeiten die Anwesenheit am Arbeitsplatz und den Lebensunterhalt beeinträchtigen [9,10,11] und sowohl für Patienten als auch für Arbeitgeber eine erhebliche wirtschaftliche Belastung darstellen. Polnische Sozialversicherungsdaten ergaben, dass Sarkoidose-bedingte Fehlzeiten oder Erwerbsunfähigkeit im Durchschnitt 30 Krankheitstage pro Person und Jahr betrugen [11]. In den USA wiesen Sarkoidose-Patienten deutlich mehr Krankheitstage (15,9 gegenüber 11,3) und höhere Einkommensverluste auf als die Kontrollgruppe ohne Sarkoidose [10]. In Schweden hielt die durch Sarkoidose bedingte Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit auch mehr als fünf Jahre nach der Diagnose an, mit durchschnittlich 45 Krankheitstagen pro Jahr im Vergleich zu 34 Tagen bei der Vergleichsgruppe ohne Sarkoidose. Ältere Patienten und Patienten, die bei der Diagnose eine Behandlung erhielten, verzeichneten während des Untersuchungszeitraums die höchste Anzahl an Krankheitstagen und den größten Einkommensverlust [9].

Betrachtet man die Ergebnisse unserer Studie und dieser wenigen anderen Studien zusammen – da die meisten Patienten weiter arbeiten möchten –, ist es notwendig, den Ursachen für Fehlzeiten und Strategien zur Verbesserung der Arbeitsbedingungen mehr Aufmerksamkeit zu widmen. Zudem lohnen sich Ansätze im Gesundheitswesen, die die Anfahrt zu Arztterminen bündeln und häusliche Therapien nutzen, sowie innovative Anwendungen wie die Spende von Krankheitstagen und Infrastrukturen für die Arbeit im Homeoffice [26,27,28,29,30].

Über die Optimierung der Aufrechterhaltung der Erwerbsfähigkeit hinaus sollten Arbeitsunfähigkeitsgutachten bei Sarkoidose von Gutachtern erstellt werden, die im Hinblick auf das Krankheitsspektrum gut geschult sind.

5.2 Beurteilung von Anträgen und Erhebung von Informationen

Der erste Schritt bei der Bewertung von Anträgen auf Arbeitsfähigkeit ist die Datenerhebung zu Diagnosen, körperlichen Untersuchungen, Laborbefunden, Arbeitsbelastung und Selbsteinschätzung mithilfe von Fragebögen, Leistungstests und Befragungsverfahren. Die Beurteilung der Erwerbsunfähigkeit ist ein komplexer Prozess, der von den Fähigkeiten, Einstellungen und Überzeugungen des Gutachters beeinflusst wird; nur wenige Länder setzen Praxisstandards durch [31,32], was die Zuverlässigkeit der Begutachtungen erheblich beeinträchtigt [33,34].

Eine aktuelle systematische Übersichtsarbeit von Barth et al. [35] stützte diese Hypothese und zeigte eine hohe Variabilität bei der Beurteilung der Erwerbsunfähigkeit unter medizinischen Gutachtern auf; der Einsatz standardisierter Bewertungsmethoden, wie Bewertungsinstrumente für funktionelle Einschränkungen oder strukturierte Interviewmethoden (z. B. das „Disability Assessment Structured Interview“ (DASI) [36]), führte zu einer Verringerung der „Interrater-Variabilität“ und verbesserte die Reproduzierbarkeit unter den Gutachtern.

Allerdings stehen nur wenige dieser standardisierten Methoden zur Verfügung und werden zur Messung von Beeinträchtigungen bei der Begutachtung von Leistungsansprüchen eingesetzt. Die oben erwähnte systematische Übersichtsarbeit zeigte, dass nur sechs von dreizehn versicherungsbezogenen Studien ein oder mehrere spezifische Instrumente zur Arbeitsfähigkeit einsetzten; dabei wurde kein Instrument als validiert angegeben. Die meisten Studien (n = 10) stützten sich ausschließlich auf die Einschätzungen der medizinischen Gutachter, um eine Gesamtbewertung der Arbeitsfähigkeit zu erstellen [35].

In unserer Studie hatte ein großer Prozentsatz das Gefühl, dass ihre Beschwerden nicht ernst genommen wurden. Man könnte vermuten, dass medizinische Gutachter Sarkoidose fälschlicherweise als Lungenerkrankung betrachten und die Funktionsfähigkeit hauptsächlich anhand des Vorliegens von Lungensymptomen und der Ergebnisse von Lungenfunktionstests beurteilen. Jüngste Forschungsergebnisse von Marcellis et al. [16] und Strookappe et al. [17] zeigten, dass allgemein verwendete medizinische Beurteilungen wie Ergebnisse von Lungenfunktionstests und Röntgenaufnahmen des Brustkorbs nur schwach mit häufig berichteten körperlichen Beeinträchtigungen wie Muskelschwäche, Belastungsintoleranz und Fatigue korrelieren.

Dies legt nahe, dass die Einbeziehung von Messgrößen wie der 6-Minuten-Gehstrecke (6MWD) oder anderer Muskel- und Belastungstests in die Beurteilungsrichtlinien die Genauigkeit dieser Beurteilungsergebnisse erhöhen könnte. Eine aktuelle Patientenbefragung unterstrich die Notwendigkeit, klinische Indikatoren im Einklang mit einer patientenzentrierten Gesundheitsversorgung einzusetzen, einschließlich der Berücksichtigung der Arbeitsfähigkeit und anderer unterstützender Maßnahmen [7].

5.3 Erkenntnisse zur Symptombelastung bei Sarkoidose

Darüber hinaus unterstreicht diese Diskrepanz den begrenzten Wissensstand, über den Ärzte im Allgemeinen hinsichtlich der Sarkoidose als Erkrankung mit extrapulmonaler Beteiligung verfügen. Fatigue ist ein zentrales Problem bei der Sarkoidose [6,15]; unsere Daten zeigten, dass 35 % bzw. 61 % der untersuchten Gruppe unter Fatigue bzw. extremer Fatigue litten, was den Befunden bei vielen anderen chronischen Erkrankungen entspricht [37,38,39,40,41]. Zudem leiden Sarkoidose-Patienten häufig unter Gedächtnis- und Konzentrationsproblemen [6,20] (30 % bzw. 69 % in der untersuchten Gruppe); obwohl diese Faktoren eine objektive Beurteilung erschweren, handelt es sich um anerkannte krankheitsbezogene Symptome, die eine formale Berücksichtigung mit validierten Instrumenten wie dem FAS [23], dem SFNSL [24] und dem subjektiven Cognitive Failure Questionnaire (CFQ) [42] verdienen.

Sarkoidose-Patientenorganisationen stellen eine umfangreiche und wertvolle Ressource dar, um die Entwicklung wirksamer Methoden zur Erfassung und Einbeziehung von Lebensqualität und Funktionsfähigkeit umfassend zu unterstützen und damit Behandlungsergebnisse und Managementstrategien bei Sarkoidose zu verbessern [7]. In Übereinstimmung mit aktuellen Studien [7,43] deuten die Ergebnisse dieser Studie auf einen dringenden Schulungsbedarf bei medizinischen Gutachtern hin, unterstützt durch formelle Leitlinien, die alle Aspekte der Sarkoidose berücksichtigen.

Die Entwicklung eines krankheitsspezifischen ICF-Core-Sets für Sarkoidose im Rahmen der „Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF)“ [44] unter Einbeziehung von Patienten sowie Ärzten, Rehabilitationsspezialisten, Fachpflegekräften und anderen Fachkräften könnte ein erster Schritt sein, um die vielschichtigen funktionellen Auswirkungen der Sarkoidose auf das Arbeitsleben zu untersuchen und zu strukturieren. Als ersten Schritt untersuchte diese Studie, ob die von der Sarkoidose-Patientengemeinschaft vor der Studie geäußerten Bedenken hinsichtlich ihrer Erfahrungen und Wahrnehmungen bei Anträgen auf Erwerbsunfähigkeit begründet waren. Diese Arbeit zeigt, dass dies der Fall ist. Die Beurteilung der Erwerbsunfähigkeit ist ein komplexer Prozess, der von den Fähigkeiten, Einstellungen und Überzeugungen des Gutachters beeinflusst wird, was erhebliche Herausforderungen für die Zuverlässigkeit solcher Begutachtungen mit sich bringt. Zukünftige Ziele bestehen neben der Korrelation von Erwerbsunfähigkeitsanträgen mit objektiven Bewertungen des Schweregrads der Erkrankung darin, zuverlässige und praktikable Bewertungsmethoden zu untersuchen, um das Ausmaß der Sarkoidose-bedingten Erwerbsunfähigkeit genau zu quantifizieren, sowie die Sichtweisen der für Erwerbsunfähigkeitsleistungen zuständigen Gutachter zu untersuchen. Die Zusammenführung dieser Forschungsbemühungen wird letztlich dazu beitragen, die Überarbeitung nationaler Begutachtungsprotokolle zu unterstützen. Die Ergebnisse dieser Arbeit unterstreichen erneut, dass nichtpulmonale Symptome und Messgrößen bei der Behandlung der Sarkoidose im Allgemeinen und insbesondere von den für die Beurteilung der Arbeitsfähigkeit Verantwortlichen berücksichtigt werden sollten.

6. Einschränkungen

Eine wesentliche Einschränkung der Studie könnte eine Verzerrung durch die Auswahl sein, da symptomatische Patienten eher Mitglieder einer Patientenvereinigung sind oder an eine Sarkoidose-Klinik überwiesen werden, was möglicherweise die Rate der symptomatischen Befragten beeinflusst. Vor kurzem haben wir eine Studie veröffentlicht, in der selbstberichtete Symptome in drei europäischen Ländern – Dänemark, Deutschland und den Niederlanden – ausgewertet wurden; dabei wurden die deutschen und niederländischen Kohorten über Patientenverbände rekrutiert, während die dänische Kohorte aus Patienten einer Sarkoidose-Klinik bestand. Die deutschen und niederländischen Kohorten wiesen einen ähnlichen, von den Patienten angegebenen Schweregrad auf wie die dänische Kohorte, für die detaillierte objektive Schweregraddaten vorlagen. Dieser Befund gibt Anlass zu einer gewissen Zuversicht hinsichtlich der in dieser Studie verwendeten, von Patientenverbänden in den Niederlanden selbst berichteten Daten [45].

Eine weitere Einschränkung besteht darin, dass es sich um selbstberichtete Daten handelt, ohne Überprüfung der Diagnose und ohne Korrelation zu anderen objektiven Funktionsmessungen. Die Verfügbarkeit von im Krankenhaus ermittelten Schweregraddaten hätte das Studiendesign verbessert – doch handelt es sich hierbei um eine Vorstudie, die die Notwendigkeit weiterführender Untersuchungen aufzeigt. Allerdings sind sowohl die Symptombelastung als auch die Wahrnehmung von Verfahren zur Beurteilung der Erwerbsunfähigkeit von Natur aus Patientenerfahrungen und wurden bisher noch nie quantifiziert.

Obwohl diese Studie auf selbstberichteten Symptomen basierte und keine Daten zum Funktionsstatus erhoben wurden, ist klar, dass die Patienten unter zahlreichen Symptomen leiden, allen voran unter Fatigue. Frühere Studien haben Diskrepanzen zwischen Fatigue und Lungenfunktionstests oder der 6MWD festgestellt.

Die vorliegende Studie kratzt lediglich an der Oberfläche vieler wichtiger Aspekte der Arbeitsfähigkeit und ebnet den Weg für zukünftige Studien, die sich eingehender mit Arbeitsanpassungen, klinischen Abläufen und der Beurteilung von Behinderungen befassen [46]. Zukünftige Studien werden andere Funktionstests mit diesen von Patienten berichteten Messgrößen in Bezug auf die Arbeitsfähigkeit in Zusammenhang bringen.

7. Schlussfolgerung

Sarkoidose-Patienten sind möglicherweise stärker beeinträchtigt, als dies mit den derzeitigen Begutachtungsprotokollen für Erwerbsunfähigkeitsanträge bei Sarkoidose erfasst werden kann; es scheint an einer ausreichenden Anzahl objektiver Parameter zu mangeln. Diese Studie zeigte, dass ein hoher Anteil der Sarkoidose-Patienten, die sich einer Erwerbsunfähigkeitsbegutachtung unterzogen hatten, das Gefühl hatte, ihre Bedenken würden abgetan, und viele waren mit dem Ergebnis der Begutachtung nicht einverstanden. Die mangelnde Ausbildung der medizinischen Gutachter hinsichtlich des Ausmaßes der durch Sarkoidose verursachten Belastung, die über eine reine Lungenerkrankung hinausgeht, könnte diese Wahrnehmungen erklären. Es besteht dringender Bedarf an einer auf Sarkoidose ausgerichteten Fortbildung zur Verbesserung arbeitsmedizinischer Untersuchungen, gestützt durch Leitlinien, die das Ausmaß der Auswirkungen der Sarkoidose auf die Funktionsfähigkeit und damit auf die Arbeitsfähigkeit berücksichtigen.