Fokusmodus

Originalpublikation: Moor CC, van Manen MJG, van Hagen PM, Miedema JR, van den Toorn LM, Gür-Demirel Y, Berendse APC, van Laar JAM, Wijsenbeek MS. Needs, Perceptions and Education in Sarcoidosis: A Live Interactive Survey of Patients and Partners. Lung. 2018 · doi: 10.1007/s00408-018-0144-4
Lizenz: CC BY 4.0 – Weiterverwendung unter Namensnennung. Lizenztext
Webfassung: Deutschsprachige, für die Bildschirmdarstellung aufbereitete Fassung mit Navigation und verlinkten Literaturangaben; maßgeblich bleibt die Originalpublikation.

Needs, Perceptions and Education in Sarcoidosis: A Live Interactive Survey of Patients and Partners Übersetzung

Originalarbeit

Bedürfnisse, Wahrnehmungen und Aufklärung bei Sarkoidose: Eine interaktive Live-Umfrage unter Patienten und Partnern

C. C. Moor1 · M. J. G. van Manen1 · P. M. van Hagen2 · J. R. Miedema1 · L. M. van den Toorn1 · Y. Gür-Demirel1 · A. P. C. Berendse3 · J. A. M. van Laar2 · M. S. Wijsenbeek1

Eingegangen: 5. Juni 2018 · Angenommen: 3. August 2018

1. Zusammenfassung

Ziele: Die Sarkoidose ist eine chronische, mehrere Organsysteme betroffene Erkrankung, die häufig erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität hat. Es fehlen Informationen über die unerfüllten Bedürfnisse von Patienten und ihren Partnern. Wir haben die Bedürfnisse und Wahrnehmungen von Sarkoidose-Patienten und ihren Partnern untersucht.

Methoden: Im Rahmen von Patienteninformationsveranstaltungen in den Jahren 2015 und 2017 im Erasmus University Medical Center befragten wir Patienten und Partner mithilfe interaktiver Abstimmungsgeräte. Die Patienten beantworteten anonym 17 Fragen. Die Antworten wurden direkt auf die Leinwand im Raum projiziert.

Ergebnisse: 210 Patienten und 132 Angehörige nahmen teil. Die Sarkoidose hat subjektiv gesehen erhebliche Auswirkungen auf das Leben sowohl der Patienten als auch ihrer Angehörigen. Die überwiegende Mehrheit der Patienten und Partner fühlt sich aufgrund der allgemeinen Unkenntnis über Sarkoidose regelmäßig missverstanden. Viele Patienten und Partner leiden unter Angst. Drei Viertel der Patienten wünschen sich mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung für ihre psychischen Probleme. Darüber hinaus ist eine stärkere unterstützende Betreuung für Partner von Sarkoidose-Patienten erforderlich. Die interaktive Befragung wurde als lehrreich (91 %) und angenehm (84 %) empfunden.

Diskussion: Diese Studie trägt dazu bei, das Bewusstsein für die Bedürfnisse und Wahrnehmungen von Patienten mit Sarkoidose und ihren Partnern zu schärfen. Sarkoidose führt zu Ängsten und psychischen Belastungen und beeinträchtigt das Wohlbefinden der Patienten und ihrer Partner. Es ist daher angebracht, den Schwerpunkt auf psychologische Unterstützung, eine bessere Aufklärung über die Erkrankung und eine stärkere Unterstützung der Partner zu legen.

2. Hintergrund

Die Sarkoidose ist eine heterogene, granulomatöse Erkrankung unbekannter Ursache, die am häufigsten in der Lunge und im Lymphsystem auftritt. Die Sarkoidose kann jedoch nahezu jedes Organ befallen. Daher variieren das Krankheitsbild und der Krankheitsverlauf und können unvorhersehbar sein [1,2]. Die Sarkoidose tritt häufig bei relativ jungen Erwachsenen im Alter zwischen 20 und 50 Jahren auf [2,3]. Die Lebensqualität (QoL) ist häufig durch die Belastung durch Symptome wie Fatigue, Schmerzen, Atemnot, anhaltenden Husten und eine verminderte Belastbarkeit beeinträchtigt. Diese Symptome können zu Stress, Angst und Depressionen sowie zu sozialen und körperlichen Einschränkungen führen [4–7]. Auch Nebenwirkungen der Behandlung und Komplikationen der Erkrankung können sich negativ auf die Lebensqualität auswirken [6–8]. Nur wenige Studien hatten die Verbesserung der Lebensqualität bei Patienten mit Sarkoidose zum Ziel; diese Studien konzentrierten sich hauptsächlich auf die pulmonale Rehabilitation [9,10].

Obwohl bekannt ist, dass Sarkoidose eine zu Behinderungen führende Erkrankung ist [7,11], fehlen Studien zu den Bedürfnissen und Präferenzen der Patienten in Bezug auf die Versorgung. Außerdem wurde unseres Wissens bisher in keiner der derzeit verfügbaren Studien untersucht, ob die Sarkoidose auch das Wohlbefinden von Partnern oder anderen nahen Angehörigen beeinflusst.

Jedes Jahr findet im Erasmus-Universitätsklinikum Rotterdam in den Niederlanden ein multidisziplinäres Sarkoidose-Patiententreffen statt, dessen Ziel es ist, Patienten und ihren Partnern aktuelle Informationen und neue Erkenntnisse zur Sarkoidose zu vermitteln. Alle Patienten mit bestätigter Sarkoidose aus dem Erasmus-Universitätsklinikum sind eingeladen, an diesen Patiententreffen teilzunehmen. Mehrere medizinische Fachgebiete, die an der Behandlung der Sarkoidose beteiligt sind, sowie die niederländische Sarkoidose-Patientenorganisation (sarcoidose.nl) organisieren diese Treffen und nehmen daran teil.

Diese Treffen ermöglichen es uns, Patienten und Partnern mithilfe eines interaktiven Abstimmungssystems zahlreiche Fragen zu stellen. Dieses System ermöglicht es den Teilnehmern, die aggregierten Ergebnisse direkt einzusehen, wodurch sie in Echtzeit Informationen über die Erfahrungen und Bedürfnisse anderer Patienten und Partner erhalten. Eine Studie zur Lungenfibrose hat gezeigt, dass der Einsatz eines interaktiven Abstimmungssystems von den Teilnehmern als informativ empfunden und geschätzt wird und dass es ein effizientes Mittel zur Information und Aufklärung von Patienten und Partnern sein könnte [12].

Ziel dieser Studie war es, die Bedürfnisse und Wahrnehmungen von Sarkoidose-Patienten und ihren Partnern zu evaluieren. Darüber hinaus untersuchten wir, ob interaktive Befragungen genutzt werden können, um die Aufklärung von Sarkoidose-Patienten zu verbessern.

3. Methoden

In den Jahren 2015 und 2017 wurden Patienten im Rahmen von Patienteninformationsveranstaltungen im Erasmus University Medical Center, einem der beiden anerkannten Sarkoidose-Kompetenzzentren in den Niederlanden, befragt. Patienten und Partner erhielten zu Beginn der Informationsveranstaltung Abstimmungsgeräte (TurningPoint 2008; Keepad Interactive, Sydney, Australien) und gaben anonym ihre Stimme ab. Vor Beginn der Veranstaltung wurde die Zustimmung der Teilnehmer zur Verwendung der Daten eingeholt. Die Genehmigung der medizinischen Ethikkommission lag vor. In Anlehnung an die Studie von van Manen et al. [12] umfasste der Begriff „Lebenspartner“ auch andere engste Angehörige. Während der Veranstaltungen in den Jahren 2015 und 2017 wurden fünfzehn Fragen gestellt. Im Jahr 2017 wurden drei Fragen hinzugefügt, die sich auf die Organbeteiligung und den Nutzen der interaktiven Abstimmung bezogen. Zur Erstellung der Fragen wurden Literaturrecherchen sowie Beiträge von Patienten, Ärzten und Fachpflegekräften herangezogen. Darüber hinaus wurde der validierte Fragebogen „Generalized Anxiety Disorder-Single Item“ (GAD-SI) durchgeführt [13]. Die Fragen wurden auf einer großen Leinwand angezeigt und von einem der Referenten laut vorgelesen. Anschließend wurde ein 10-Sekunden-Countdown auf die Leinwand projiziert, um den Teilnehmern ausreichend Zeit für die Abstimmung zu geben. Danach wurden die Antworten der Teilnehmer auf der Leinwand angezeigt und direkt mit dem Publikum diskutiert. Die Daten wurden anschließend exportiert und in Microsoft Excel 2010 analysiert. Alle Daten werden als % (n) dargestellt.

4. Ergebnisse

Insgesamt nahmen 210 Sarkoidose-Patienten und 132 Partner an der interaktiven Abstimmung während der beiden Informationsveranstaltungen teil. Von den 342 Teilnehmern nahmen 40 Personen an beiden Veranstaltungen teil.

Im Jahr 2017 wurden die Patienten (n = 104) gebeten anzugeben, welche Organe von ihrer Sarkoidose betroffen waren; 47 % der Patienten gaben eine Multiorganbeteiligung an, 34 % berichteten von einer ausschließlich pulmonalen Beteiligung, und eine kleine Minderheit der Patienten gab jeweils nur eine neurologische Beteiligung (7 %), eine Augenbeteiligung (6 %), eine Gelenk-/Muskelbeteiligung (3 %), eine Herzbeteiligung (3 %) und eine Hautbeteiligung (1 %) an.

Die Symptome, unter denen Sarkoidose-Patienten am stärksten litten, waren Fatigue, schmerzhafte Gelenke und/oder Muskeln sowie Atemnot. Darüber hinaus wurden Husten, Hauterscheinungen, Augenbeschwerden und depressive Symptome von einer Minderheit der Patienten als ihr am stärksten beeinträchtigendes Symptom angegeben (Abb. 1).

Abbildung 1 der Studie zu Bedürfnissen, Wahrnehmungen und Aufklärung bei Sarkoidose
Abb. 1. Antworten der Patienten auf die Frage „Welches Symptom der Sarkoidose beeinträchtigt Sie am stärksten?“ Zum Vergrößern auf die Abbildung klicken.

Die Sarkoidose hatte auf ähnliche Weise enorme Auswirkungen auf das Leben der Mehrheit der Patienten und ihrer Partner; fast drei Viertel der Patienten gaben an, dass sie (sehr) stark in ihrem Alltag beeinträchtigt seien (Abb. 2).

Abbildung 2 der Studie zu Bedürfnissen, Wahrnehmungen und Aufklärung bei Sarkoidose
Abb. 2. Antworten der Befragten auf die Fragen „Wie stark beeinflusst die Sarkoidose Ihr Leben derzeit?“ und „Wie stark beeinflusst es Ihr Leben derzeit, einen Partner mit Sarkoidose zu haben?“ Zum Vergrößern auf die Abbildung klicken.

Bei der überwiegenden Mehrheit der Patienten und Partner war der GAD-SI-Wert erhöht, was auf ein hohes Maß an Angst hinweist (Abb. 3). Die Antworten „an mehr als der Hälfte der Tage“ (19 %, n = 50) und „fast jeden Tag“ (29 %, n = 74) auf der Grundlage des GAD-SI-Fragebogens gelten als Hinweis auf eine generalisierte Angststörung (GAD) [13]. Fast drei Viertel der Patienten (74 %, n = 132) wünschen sich mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung für ihre psychischen Probleme. Ein Drittel der Patienten (33 %, n = 59) gab an, dass ihnen psychologische Unterstützung in der Standardversorgung fehle, während 41 % (n = 73) der Patienten psychologische Betreuung nur dann erhalten möchten, wenn sie ausdrücklich darum bitten. Eine Minderheit der Patienten berichtete, keine psychischen Probleme zu haben (18 %, n = 32).

Abbildung 3 der Studie zu Bedürfnissen, Wahrnehmungen und Aufklärung bei Sarkoidose
Abb. 3. Erfahrungen mit Angst sowohl bei Patienten als auch bei Partnern, basierend auf dem Ein-Punkt-Fragebogen zur generalisierten Angststörung [13]: „Wie oft hatten Sie in den letzten zwei Wochen Schwierigkeiten, sich zu entspannen?“ Zum Vergrößern auf die Abbildung klicken.

Darüber hinaus erlebten viele Teilnehmer ein gewisses Maß an Missverständnissen aufgrund der allgemeinen Unkenntnis über Sarkoidose. Abbildung 4 zeigt, dass Partner offenbar noch mehr Missverständnisse erleben als Patienten.

Abbildung 4 der Studie zu Bedürfnissen, Wahrnehmungen und Aufklärung bei Sarkoidose
Abb. 4. Antworten der Teilnehmer auf die Frage: „Wie oft erleben Sie Missverständnisse, weil die Menschen nicht wissen, was Sarkoidose ist?“ Zum Vergrößern auf die Abbildung klicken.

Die wichtigsten Bedürfnisse bei der Versorgung von Sarkoidose-Patienten waren ein einfacher Zugang zu einem Sarkoidose-Fachzentrum (36 %, n = 67) und der Erhalt angemessener Informationen über die Erkrankung (41 %, n = 78). Darüber hinaus wurde von den Patienten die Bedeutung praktischer und emotionaler Unterstützung sowie des Kontakts zu Gleichgesinnten erwähnt. Zudem waren 41 % (n = 53) der Partner der Meinung, dass es mehr Unterstützung für die Partner von Sarkoidose-Patienten geben sollte.

Darüber hinaus befragten wir die Patienten zu ihrer Meinung zum Thema eHealth. Die Mehrheit der Teilnehmer (70 %, n = 132) würde ihre Daten und Symptome gerne im Internet verfolgen. Fast alle Patienten (92 %, n = 170) wären bereit, ihre Lungenfunktion zu Hause zu messen, um die Behandlung zu optimieren.

Die meisten Patienten und Partner bewerteten die Informationsveranstaltung als sehr nützlich (86 %, n = 237). Etwa ein Drittel der Teilnehmer fühlte sich nach der Veranstaltung sicherer (Abb. 5). Im Jahr 2017 schätzten 84 % (n = 128) der Teilnehmer es, die Antworten anderer Teilnehmer unmittelbar nach jeder Frage zu sehen, und 91 % (n = 136) empfanden die interaktive Befragung als lehrreich.

Abbildung 5 der Studie zu Bedürfnissen, Wahrnehmungen und Aufklärung bei Sarkoidose
Abb. 5. Eindrücke der Patienten und Partnern am Ende der Veranstaltung Zum Vergrößern auf die Abbildung klicken.

5. Diskussion

Diese Studie zeigt die erheblichen psychologischen und sozialen Auswirkungen der Sarkoidose, nicht nur auf die Patienten, sondern auch auf ihre Partner. Aufklärung und psychologische Unterstützung werden als wichtige, bislang nicht gedeckte Bedürfnisse genannt. Darüber hinaus zeigt die Studie, dass Patienten und Partner das interaktive Abstimmungssystem schätzen und es als informativ empfinden. Interaktive Abstimmungen könnten eine geeignete Methode sein, um den Dialog mit den Patienten zu fördern und sie gleichzeitig aufzuklären und zu unterstützen.

5.1 Die Stimme des Patienten in der Versorgung

Die Bedeutung der Patientenbeteiligung und der gemeinsamen Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen hat in den letzten Jahren zunehmend an Anerkennung gewonnen [14]. Obwohl Studien zur Patientenbeteiligung bei Sarkoidose rar sind, wird anerkannt, dass die Einbindung der Patienten in die Versorgung zu besseren klinischen Ergebnissen und einer besseren Therapietreue führen könnte, insbesondere da die Sarkoidose eine so vielschichtige Erkrankung ist [11]. Kürzlich hat das niederländische Institut für Gesundheitsdienstleistungsforschung gezeigt, dass 75 % der Sarkoidose-Patienten die gemeinsame Entscheidungsfindung für wichtig halten [15]. Um eine gemeinsame Entscheidungsfindung zu ermöglichen, müssen die Patienten jedoch gut informiert sein, und Ärzte sollten bessere Einblicke in die Wahrnehmung der Krankheit durch die Patienten sowie in deren Präferenzen hinsichtlich der Versorgung haben. Die Daten dieser Studie können genutzt werden, um besser auf die Bedürfnisse von Sarkoidose-Patienten und ihren Partnern einzugehen und die tägliche Versorgung zu verbessern.

5.2 Fatigue

Die meisten Patienten in unserer Studie geben an, dass Fatigue das Symptom ist, das sie am stärksten beeinträchtigt. Dies steht im Einklang mit früheren Studien, in denen Fatigue als das belastendste und häufigste Symptom bei Sarkoidose identifiziert wurde [16,17], mit negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität [8,11,18]. Die Fatigue hält oft an, selbst wenn die Sarkoidose gut behandelt wird und keine weitere Krankheitsaktivität feststellbar ist [11]. Einige wenige kleinere Studien zeigten eine Wirkung von Neurostimulanzien oder pulmonaler Rehabilitation auf die Fatigue [9,10,19,20]; es fehlen jedoch größere randomisierte Studien mit spezifischen Interventionen gegen Fatigue. Die Konzeption solcher Studien ist kompliziert, da die mit Sarkoidose verbundene Fatigue ein multidimensionales, komplexes Problem mit unbekannter Ätiologie darstellt [17,21]. Zudem steht die Fatigue bei Sarkoidose im Zusammenhang mit depressiven Symptomen und Schlafstörungen [17,18,22,23]. Wie auch die Ergebnisse dieser Studie verdeutlichen, bleibt die Fatigue ein großes Problem für die Patienten. Ein multidisziplinärer Ansatz zur Behandlung der sarkoidoseassoziierten Fatigue ist erforderlich und sollte Gegenstand zukünftiger Forschung sein.

5.3 Einfluss der Sarkoidose auf den Alltag

Unsere Studie zeigt, dass die Sarkoidose einen erheblichen Einfluss auf den Alltag der Patienten hat. Es ist allgemein anerkannt, dass die Sarkoidose erhebliche Auswirkungen auf die Patienten hat; ihr Gesundheitszustand und ihre Lebensqualität sind schlechter als in der Normalbevölkerung [4,7,24]. Diese Studie ist die erste, die zeigt, dass die Sarkoidose auch erhebliche Auswirkungen auf den Alltag der Partner von Sarkoidose-Patienten hat.

Viele Patienten haben das Gefühl, von Angehörigen und Freunden nicht ernst genommen zu werden. Der Grund dafür könnte sein, dass die Sarkoidose oft nicht sichtbar ist [11]. In unserer Studie erleben viele Patienten und Partner Missverständnisse aufgrund der allgemeinen Unkenntnis über die Sarkoidose in der Gesellschaft. Patienten weisen häufig unspezifische Symptome wie Fatigue, Depressionen, verminderte körperliche Leistungsfähigkeit oder Schmerzen auf, die schwer zu quantifizieren sind. Dies könnte zum Unverständnis hinsichtlich der Auswirkungen der Sarkoidose beitragen und zu einer verminderten Erwerbsbeteiligung, sozialer Isolation und gestörten Beziehungen führen [4,11,25]. Eine Verbesserung des allgemeinen Bewusstseins für die Sarkoidose und die Anerkennung der Auswirkungen der Erkrankung auf viele Lebensbereiche könnten möglicherweise dazu beitragen, dass sich Sarkoidose-Patienten und ihre Partner besser verstanden fühlen.

5.4 Psychische Probleme

Angst, Stress und depressive Symptome sind häufige Probleme bei Sarkoidose. In unserer Studie leidet die überwiegende Mehrheit der Patienten unter einem gewissen Maß an Angst [13]. In der Literatur liegt die Prävalenz depressiver Symptome bei Sarkoidose zwischen 27 und 66 % und die Prävalenz von Angst zwischen 5 und 32 % [5,6,23,26,27]. Ein schwerer Krankheitsverlauf, eine Beteiligung mehrerer Organe und Atemnot gehen mit stärkeren depressiven Symptomen einher [26,27]. Das Studiendesign lässt jedoch keine Untersuchung eines solchen Zusammenhangs zu. Die Wahrnehmung der Erkrankung durch die Patienten, unabhängig vom Krankheitsstatus, könnte zu Angst und Depressionen führen [27]. Die Chronizität der Erkrankung, ihr unvorhersehbarer Verlauf und ungewisse Zukunftsperspektiven können ebenfalls das emotionale Wohlbefinden beeinträchtigen [23]. In der täglichen Praxis werden diese Aspekte oft vernachlässigt; daher sollten eine stärkere Anerkennung und maßgeschneiderte Interventionen gefördert werden. Beispiele für mögliche Interventionen sind kognitive Verhaltenstherapie oder psychologische Beratung [11,24].

5.5 Angst bei Partnern

Auffallend ist, dass nicht nur Patienten, sondern auch zwei Drittel der Partner unter Angst leiden, 20 % von ihnen sogar fast täglich. Bei anderen chronischen Erkrankungen wie Krebs, Demenz und rheumatoider Arthritis ist bekannt, dass viele Partner psychische Belastungen erleben und eine verminderte Lebensqualität aufweisen [28]. Einige Studien zeigten, dass Pflegepersonen sogar stärker belastet sind als die Patienten selbst und dass Depressionen bei Patienten signifikant mit Depressionen ihrer Partner assoziiert waren [28–30]. Partner von Sarkoidose-Patienten berichten in unserer Studie von mehr Angst und Missverständnissen als Partner von Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF), wie bereits zuvor berichtet wurde [12]. Dies ist bemerkenswert, wenn man den fortschreitenden Charakter der Erkrankung und die damit verbundene stark verminderte Lebenserwartung bei IPF berücksichtigt.

Derzeit stehen verschiedene Fragebögen zur Verfügung, mit denen das Wohlbefinden, Ängste und depressive Symptome von (informellen) Pflegepersonen erfasst werden können [31,32]. Angesichts der Ergebnisse unserer Studie sollte erwogen werden, solche Fragebögen in die zukünftige Versorgung und in weitere Studien einzubeziehen, um mehr Einblicke in die Lebensqualität von Partnern von Sarkoidose-Patienten und deren Auswirkungen auf das Wohlbefinden der Patienten zu gewinnen.

5.6 Präferenzen in der Versorgung

Viele Partner von Sarkoidose-Patienten in unserer Studie sind der Meinung, dass Partner mehr Unterstützung erhalten sollten. Dies steht im Einklang mit Studien, die die Bedürfnisse von Partnern von Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen untersuchen [28,30]. Eine der in der Literatur genannten Möglichkeiten besteht darin, Partner aktiver zu ambulanten Terminen einzuladen, sie zu ermutigen, Fragen zu stellen oder Bedenken zu äußern, und sie in die Entscheidungsfindung einzubeziehen [28].

Ärzte neigen dazu, bei Patienten mit Sarkoidose den körperlichen Parametern mehr Aufmerksamkeit zu schenken als psychischen Aspekten [23]. Dies steht im Einklang mit den Ergebnissen unserer Studie, in der die Mehrheit der Patienten mehr Aufmerksamkeit für die psychologische Betreuung begrüßen würde. Darüber hinaus berichten Patienten, wie wichtig ihnen der Zugang zu einem Fachzentrum, praktische Unterstützung und der Kontakt zu anderen Patienten sind. Patientenorganisationen können ebenfalls eine wichtige Rolle dabei spielen, den Kontakt zu Fachzentren, Informationen und die Unterstützung durch Gleichgesinnte zu erleichtern.

5.7 Heimmonitoring

Der Einsatz von eHealth-Technologien hat in den letzten Jahren zugenommen, und eHealth-Studien zeigen vielversprechende Ergebnisse hinsichtlich der Verbesserung der Versorgungsqualität [33]. Die Mehrheit der Patienten in unserer Studie wünscht sich, ihre Symptome zu dokumentieren und ihre persönlichen Daten zu Hause mithilfe eines Internet-Tools zu verwalten. Darüber hinaus sind die meisten Patienten in der aktuellen Studie auch bereit, ihre Lungenfunktion zu Hause zu messen. Dies sind ermutigende Ergebnisse für die zukünftige Versorgung und klinische Studien, da eine aktuelle Studie bei Patienten mit neu diagnostizierter Sarkoidose zeigte, dass die Spirometrie zu Hause durchführbar war und eine frühzeitige Erkennung der Wirkungen einer Steroidbehandlung ermöglichte [34]. Die Heimüberwachung von Lungenfunktion, Symptomen und Nebenwirkungen kann Ärzten dabei helfen, eine individuell angepasste Behandlung zu optimieren, indem Nebenwirkungen minimiert, die Wirksamkeit maximiert und die Patienten in die Versorgung einbezogen werden [34].

5.8 Aufklärung

Einer der wichtigsten in dieser Studie aufgezeigten ungedeckten Bedürfnisse in der Sarkoidose-Versorgung ist der Bedarf an mehr Informationen über die Erkrankung. In einer aktuellen staatlichen Umfrage zu chronischen Lungenerkrankungen gab mehr als die Hälfte der niederländischen Sarkoidose-Patienten an, dass sie keine ausreichenden Informationen über ihre Erkrankung und deren Prognose finden können [15]. Dies ist einer der Gründe, warum jedes Jahr Informationsveranstaltungen für Sarkoidose-Patienten organisiert werden. Allerdings gibt es kaum Literatur darüber, wie Sarkoidose-Patienten am besten informiert werden sollten. Drent und Kollegen [11] stellen fest, dass die komplexe Ätiologie der Sarkoidose und ihre Variabilität die Bereitstellung adäquater Informationen erschweren und dass „affektive Kommunikation“ es den Patienten wahrscheinlich erleichtert, sich medizinische Informationen zu merken. In der vorliegenden Studie fühlte sich ein Drittel der Patienten nach der Informationsveranstaltung sicherer, und die überwiegende Mehrheit der Patienten schätzte das interaktive Gespräch vor Ort, was zeigt, dass dies eine vielversprechende Methode zur Verbesserung der Aufklärung von Patienten und Partnern sein könnte.

6. Einschränkungen

Diese Studie weist natürlich Einschränkungen auf. Aufgrund des interaktiven Abstimmungssystems liegen keine spezifischen Patientenmerkmale wie Alter, Geschlecht und Krankheitsdauer vor. Die Organbeteiligung wurde von den Patienten selbst angegeben und konnte nicht überprüft werden. Zudem handelte es sich um eine einzentrige Studie. Trotz dieser Einschränkungen sind wir der Ansicht, dass die Ergebnisse für eine breitere Gruppe von Sarkoidose-Patienten relevant sind. Wir luden alle Patienten mit bestätigter Sarkoidose des Erasmus Medical Center ein, darunter Patienten mit einem breiten Spektrum an Krankheitserscheinungen und Schweregraden. Eine kleine Minderheit der Patienten nahm sowohl an der Veranstaltung 2015 als auch an der 2017 teil. Da die Gesamtgruppe der Teilnehmer jedoch groß ist, ist der geschätzte Effekt der Datenüberlappung nur gering. Zudem beantworteten nicht alle Patienten alle Fragen. Gründe für das Auslassen von Antworten könnten die Präferenz sein, bestimmte Fragen nicht zu beantworten, oder eine zu späte Reaktion. Daher haben wir alle Ergebnisse als n (%) angegeben, da die Antwortquote je nach Frage variieren kann.

7. Schlussfolgerung

Diese Studie trägt dazu bei, das Bewusstsein für die Bedürfnisse und Wahrnehmungen sowohl der Patienten als auch ihrer Partner bei Sarkoidose zu schärfen. Sarkoidose führt nicht nur bei Patienten, sondern auch bei ihren Partnern zu Ängsten, psychischer Belastung und einer Beeinträchtigung des Wohlbefindens. Daher ist es angebracht, der psychologischen Unterstützung, einer besseren Aufklärung über die Erkrankung und einer verstärkten Betreuung der Partner mehr Aufmerksamkeit zu widmen. Neben dem anhaltenden Bedarf an einer Verbesserung der krankheitsmodifizierenden Medikamente sollte sich die zukünftige Forschung auch auf patientenzentrierte Programme konzentrieren, um die psychische Belastung zu lindern und die Lebensqualität sowohl für Sarkoidose-Patienten als auch für ihre Partner zu verbessern.

8. Weitere Angaben

8.1 Verfügbarkeit der Daten

Die im Rahmen der vorliegenden Studie verwendeten und/oder analysierten Datensätze sind auf begründete Anfrage beim korrespondierenden Autor erhältlich.

8.2 Danksagung

Die Autoren danken Frau M. Overgaauw und Herrn C. Knoet sowie den Mitgliedern des multidisziplinären Sarkoidose-Zentrums Rotterdam für ihre wertvollen Beiträge.

8.3 Autorenbeiträge

Alle Autoren waren an der Konzeption der Studie und der Datenerhebung beteiligt. CM und MW analysierten die Daten und verfassten den Manuskriptentwurf; MM, PH, JM, LT, YG, AB und JL überarbeiteten ihn kritisch hinsichtlich wichtiger intellektueller Inhalte. Alle Autoren lasen und genehmigten das endgültige Manuskript.

8.4 Finanzierung

Die Autoren erhielten für diese Arbeit keine spezifische finanzielle Unterstützung.

8.5 Interessenkonflikte

Die Autoren erklären, dass keine konkurrierenden Interessen bestehen.

8.6 Ethikgenehmigung und Einwilligung zur Teilnahme

Die Genehmigung der Medizinischen Ethikkommission des Erasmus Medical Center in Rotterdam wurde erteilt (MEC-2017-352).

Hinweise zur Webversion

Diese deutschsprachige Webversion basiert auf der englischen Open-Access-Originalpublikation. Layout und Navigation wurden für die Darstellung im Web angepasst; Inhalt und Abbildungen entsprechen der Originalarbeit.

Die Übersetzung wurde mit Unterstützung von DeepL erstellt.
Die deutsche Fassung wurde anhand der Originalpublikation sorgfältig überprüft und sprachlich überarbeitet.
Übersetzung und Redaktion: Johann Hochreiter
Technische Aufbereitung der Webversion mit Unterstützung durch OpenAI ChatGPT.
Maßgeblich bleibt die englischsprachige Originalpublikation.

9. Autoreninformationen

Autoren und Affiliations

  1. Department of Respiratory Medicine, Erasmus University Medical Center, s-Gravendijkwal 230, Rotterdam 3015 CE, The Netherlands
    C. C. Moor · M. J. G. van Manen · J. R. Miedema · L. M. van den Toorn · Y. Gür-Demirel · M. S. Wijsenbeek
  2. Departments of Immunology and Internal Medicine, Erasmus University Medical Center, Rotterdam, The Netherlands
    P. M. van Hagen · J. A. M. van Laar
  3. Dutch Sarcoidosis Patient Organisation (Sarcoidose.nl), Alkmaar, The Netherlands
    A. P. C. Berendse

Korrespondierende Autorin

Korrespondenz an M. S. Wijsenbeek.

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