Vorarbeit zum Transparenz-Workshop am 7.11.2025

Workshop "Selbsthilfe: Sichtbar. Wirksam. Transparent."


Am 7. November 2024 gab es bei ÖKUSS wieder mal einen Präsenzworkshop. Ich war auch dabei und möchte hier meinen Zugang dazu darlegen.

ÖKUSS-Einladungstext: Workshop "Selbsthilfe: Sichtbar. Wirksam. Transparent."

Den Werdegang des Projekts mit Dokumenten zur Vorgeschichte gibt es hier: Transparent - Projekt.
Als Diskussionsstand empfehlenswert die Folien vom Auftakt-Treffen mit den Ergebnissen der Gruppenarbeiten (2024-09-23).

1. Warum bin ich zum Workshop gegangen?

Transparenz ist für mich kein Thema, sondern einfach eine selbstverständliche Notwendigkeit aus Überzeugung, selbstauferlegte Freiheit. Für mich in nahezu allen Lebensbereichen abseits der Intimspäre. Vielleicht manchmal auch zu selbstverständlich, wie eine berechtigte Nachfrage aufgezeigt hat - darum gibt es unten ein langes "über mich".

Gunkl, der Universalspezialist für eh alles, hat in seinem Programm "Die großen Kränkungen der Menschheit" einmal gemeint:

Logik und Überprüfbarkeit. Das ist eine Währung, auf der kann man wirklich sinnvoll miteinander reden.
Diesen Ausspruch kann ich nur dick und fett unterstreichen und anschließen, dass für die Überprüfbarkeit/Nachvollziehbarkeit einfach Transparenz die Voraussetzung ist.

Transparenz kann aber auch als Machtinstrument missbraucht werden - in allen Lebensbereichen. Wir sind keine offene, transparente Gesellschaft in Österreich, wir sind notorische hinter verschlossenen Türen, unter der Tuchent und dann Agierer, wenn keiner hinschaut - eine Seilschaften- und Seitenblickegesellschaft. Ängste, dass zu viel Transparenz zum unethischen Nachteil von Personen oder Personengruppen führen könnte, müssen angesichts der Geschichte und wegen populistischen Wortspenden in der Öffentlichkeit als durchaus berechtigt angesehen werden, auch der TI-Korruptionsindex mit dem historischen Tiefstand für Österreich im Jahr 2024 spricht dafür. Das ist der Ist-Zustand und dass sich daran schnell etwas ändert, ist sehr optimistisch.

Die Notwendigkeit von Transparenz in nahezu allen Lebensbereichen ist für mich die selbstverständliche Basis für gedeihliches Zusammenleben, ich hab das oben schon geschrieben, darüber sollte man nicht diskutieren müssen. Und dann gibt es da den Transparenz-Schwerpunkt bei unserer ÖKUSS, der schon seit 2023 eine signifikante Menge von Ressourcen bindet, die auch für Themen ausgewendet werden könnten, die uns SHOs ungleich mehr an unserer Mission liegen. Auf dem Papier sollte ÖKUSS uns ünterstützen (siehe Über uns), scheint aber seine Schwerpunktfelder nicht aus unseren Bedürfnissen, sondern aufgrund von Vorgaben seiner Geldgeber zu definieren. Und so steht es eigentlich auch in den Arbeitsprogrammen (zu finden unter Service - Publikationen).
Angesichts der Problemlagen, der wir uns in "meiner" SHO gegenüber sehen, sind die ÖKUSS-Schwerpunkte eine glatte Themenverfehlung und ich erkläre mir das damit, dass nicht die Organisationen gefragt wurden, was ihnen helfen würde, sondern dass mehr oder weniger von den Geldgebern vorgegebene Themen umgesetzt werden. Darum hab ich mich zu diesem Workshop angemeldet, um dieses elendlich in die länge gezogene Transparenzthema endlich zu einem Abschluss zu bekommen und den Weg frei für für uns Wichtigeres zu bekommen.



Vor dem Workshop.

2. Workshop - Vorbereitung

Wie und warum habe ich mich wie vorbereitet?
Dieses "Kapitel" ist das Einzige, das als Vorbereitung vor dem Workshop entstanden ist, darum passt es nicht ganz in den Textfluss. Aber ich möchte es gerne authentisch belassen, weil es meine Gedankenwelt doch gut offenlegt und ich nichts zu verbergen habe.

Einladungstext: Workshop "Selbsthilfe: Sichtbar. Wirksam. Transparent."

Den Werdegang des Projekts mit Dokumenten zur Vorgeschichte gibt es hier: Transparent - Projekt.
Als Diskussionsstand empfehlenswert die Folien vom Auftakt-Treffen mit den Ergebnissen der Gruppenarbeiten (2024-09-23).

Als Diskussionshilfe hab ich über ChatGPT die Datenflut des Internets angezapft und einige Textspenden hier abgelegt.
Zuerst Einzelthemen. Dann hab ich gelernt gehabt und ein längeres Gespräch mit dem Chatbot gehabt - hier das Ergebnis:
ChatGPT und Transparenzworkshop

Anm.: Texte von ChatGPT sind keine "Expertenauskünfte", sondern nur eine Zusammenstellung von Textfragmenten, die im Internet zu finden sind. Als repräsentative "Zweitmeinung" sind die Ergebnisse aber oft recht gut, weil auch schon klügere Menschen als ich es bin zu diesem Thema geschrieben haben. Und über manche offensichtlichen Fehlgriffe in den Ergebnissen muss man auch hinwegsehen (ich habe nichts editiert). Aber das können wir, weil wir sind ja meist bereits "Spezialisten" in unseren Themenbereichen.

Einzelthemen:

  1. Transparenz oder herzeigbare Taten
    Ist für erfolgreiche Öffentlichkeitsarbeit von Patientenorganisationen Transparenz oder herzeigbare Taten wichtiger?
  2. Patientenorganisationen: Transparenz vs Relevanz
    Welche Daten sollten im Regelfall transparent gemacht werden und welche Daten könnten leicht dazu benutzt werden, die Relevanz einer Gruppe (z.B. Mitgliederzahl im Vergleich zum Gesamtbetroffenen) kleinzumachen?
  3. Gewichtung von Transparenz
    Wie unterschiedlich gewichtet werden Transparenz von Patientenorganisationen und deren Missions- oder Aktivitätsbeschreibungen von Patienten, Fachgesellschaften und öffentlichen Förderern?
  4. Risiken für kleine Patientenorganisationen
    Was sind die größten Risiken für kleine Patientenorganisationen, die komplett auf Pharmaförderung verzichten und sich von ungewissen öffentlichen Förderungen abhängig machen?
  5. Unabhängigkeit von Patientenorganisationen
    Ist es moralisch zu rechtfertigen, dass der einzige öffentliche Förderer von Patientenorganisationen verlangt, auf Pharmaförderung zu verzichten? Und würden Patientenvertreter ihrem Auftrag nachkommen, wenn sie sich so steuern ließen?
  6. Einordnung der ÖKUSS-Unterstützung für Patientenorganisationen
    ÖKUSS agiert im Auftrag ihrer Finanziers – dem Ministerium und der Sozialversicherung. Wäre es im Sinne der Patientenorganisationen nicht viel wichtiger, an anderen Stellen zu unterstützen?
  7. Transparenzforderungen
    Welche Motive könnten dahinter stecken, wenn Vertreter des öffentlichen Gesundheitssystems mehr Transparenz von Patientenorganisationen verlangen?
  8. Unabhängigkeit von Patientenorganisationen
    Unabhängigkeit von Patientenorganisationen - Finanzierung und Einfluss



Nach dem Workshop.

3. Über mich

Wenn man zu lange alleine tätig ist, wird man betriebsblind, so geht es offenbar auch mir. Die Erklärung, wer ich bin und was ich vertrete, das möchte ich hier nachholen - und zwar gleich in einer Struktur, von der ich Ausschnitte demnächst als Transparenzdarstellung auf die Homepage stellen werde.

  1. Warum schreibe ich diesen Text, was ist die Motivation und die erhoffte Wirkung?
    Wie meine Gegenüber meist leicht bemerken können, nehmen meine Gedächtnis- und Wortfindungsprobleme mittlerweile galoppierend zu und es fällt mir zunehmen schwer, selbst einer Diskussion zu folgen. Es ist mittlerweile kaum mehr möglich, zwei oder drei zusammenhängende Sätze mündlich von mir zu geben, weil ich beim zweiten Satz schlicht nicht mehr weiß, was ich eigentlich sagen wollte und was ich im ersten Satz gesagt habe. Darum greife ich zunehemend mehr zur Tastatur, weil ich damit viel leichter meinen eigenen Gedankenstrang aufrecht erhalten kann.
    Es ist leicht möglich, dass diese zunehmenden kognitiven Defizite Folge meiner Grunderkrankung (Sarkoidose) sind und ich bin deshalb intrinsisch motiviert, für mich, für meine Mitbetroffenen und letztendlich für alle hier lebenden Menschen die Krankheitsversorgung in Österreich endlich ins dritte Jahrtausend zu holen.
  2. Meine Gruppe - Sarkoidose
    Unzufrieden mit der Gesamtsituation habe ich vor mehr als einem Jahrzehnt gemeinsam mit einer jüngeren Mitpatientin die SHG Sarkoidose (in Wien, dem Wr. Hilfswerk als Quartiergeber sei Dank) gegründet. Damals wahrscheinlich mit der Motivation, nicht alleine zu sein und gemeinsam mehr erfahren und erreichen zu können. Von diesem Gründungsduo bin nur noch ich am Leben.
    Die SHG Sarkoidose ist in ihrer Organisationsform über eine lose Gemeinschaft (=SHG) nicht hinausgekommen. Wir machen eben, was eine SHG so treibt mit einigen, über das Bundesgebiet verteilten Ansprechpersonen und ich hoffe, dass das für Mitbetroffene eine Hilfe darstellt. Die Webseite wird von mir im Alleingang betrieben - nicht nur zu Sarkoidose, sondern als persönlicher/öffentlicher Webspace. Auch - zum Beispiel - um meine Erinnerungen und Gedanken an diesen Workshop zu konservieren und vielleicht damit auch eine Hilfestellung für die Gesellschaft geben zu können.
    Hier gibt es eine umfassende Darstellung der nationalen und internationalen Tätigkeiten mit Darstellung als Poster am ÖGP-Kongress 2023.
  3. Meine Organisation - Lungenfibrose Forum Austria
    Es ist auch schon wieder ein Jahrzehnt her, dass mich Günther Wanke in für mich erschreckender Weitsicht dazu motiviert hat, an der Gründung des Lungenfibrose Forum Austria teilzuhaben.
    Wir haben uns gefunden, weil wir bei den gleichen SH-Veranstaltungen waren, die selben Ärzte uns betreuen und wir beide mit der Situation unzufrieden waren. Dieses gemeinsam hat in der Rückschau wirklich großen Mehrwert generiert und ich bin froh darüber. Dass wir uns gegenseitig motivieren, trotz eigener Probleme noch etwas für Mitbetroffene und die Gesellschaft im allgemeinen zu tun, ist einfach positiv menschlich.
    Das Forum ist nicht nur Gründungsmitglied der europäischen Dachorganisation EU-(I)PFF, es ist auch mein Vehikel, um an diesem Workshop teilnehmen zu können. Und eine Organisation im Hintergrund ist auch die Voraussetzung für meine Aktivität bei ERN-Lung und ELF.
    Die Webseite wird von Günther gewartet und befüllt.
  4. Meine Finanzierung
    Die Aktivitäten der SHG-Sarkoidose erfahren keine finanzielle Förderung, Aufwände werden von den jeweiligen Aktiven aus eigener Tasche getragen.
    Das Lungenfibrose Forum wird von Pharma-Sponsoring und Spenden getragen. Davon bestrittene Aktivitäten samt Finanzbericht gibt es in den Jahresberichten nachzulesen.
    Einladungen gibt es z.B. als Aussteller beim jährlichen Pneumologenkongress (Kongressbesuch ist für jeweils 2 Vertreter der ausstellenden SHGs/SHOs frei) oder zum jährlichen Treffen des ERN-Lung (dann gibt es Kostenersatz für Anreise und Übernachtung). Und es gibt auch nichtmonetäre Förderung - z.B. durch die Teilnahmemöglichkeit an diesem Workshop und die Gelegenheit, Obst und Kaffee zu vertilgen.
    Für meine Aktivitäten bekomme ich manchmal Anerkennung (meist von Betroffenen und anderen Aktiven), meist aber nur ein müdes Lächeln (eher von "Offiziellen").
    Und ich freue mich, die Kosten meiner eigenen Aktivitäten selbst zu bestreiten, um nicht in die Gefahr zu kommen, vereinnahmt zu werden. Weil in der Zeit, die ich in den letzten beiden Jahrzehnten für "Selbsthilfe" aufgewendet habe, hätte ich bei noch etwas besserer Gesundheit locker ein Haus bauen können. Und auch jetzt hätte ich eigentlich viele andere Arbeiten rund um Haus und Garten zu machen, die eigentlich dringlich wären.
  5. Meine Interessenskonflikte
    Sind nicht relevant in Hinblick auf potentielle Einflussnahme.
    Mein persönlicher Interessenskonflikt besteht vielmehr darin, dass es vielleicht meiner eigenen Gesundheit zuträglich wäre, mich nicht weiter im Stile eines Don Quijote für Verbesserungen im österreichischen Gesundheitssystem zu engagieren.

4. Meine Workshop - Ergebnisse

Den Teilnehmern nach zu urteilen, ist Transparenz bei etablierten Organisationen offenbar kein Thema mehr. Ich nehme an, weil sie schlicht auch schon irgendwie gelebt wird. Was man kritisieren kann, ist, dass die dazu üblichen Ausführungen auf den jeweiligen Webseiten zwar vorhanden, manchmal aber schwer zu finden sind.

Ich nehme deshalb (auch für "meine" SHO) die Erkenntnis mit, dass es eine dringende Empfehlung sein sollte, unter einem Hauptmenüpunkt "Über uns" die vier wwww-Basisthemen (wer sind wir, was wollen wir, was machen wir, mit wem machen wir) zugänglich zu machen. Diese Empfehlung ist nicht auf meinem Mist gewachsen, sondern schon lange etablierte Empfehlung guter Transparenzdarstellung, ein "Über uns"-Menüpunkt wird im digitalen Kontext mittlerweile als implizites Transparenzkriterium im Web betrachtet.

Der Einstiegsvortrag am Workshop behandelte die 10 Transparenz-Punkte der ITZ, wobei der mittlere Jahresumsatz der ITZ-Gelisteten rund 2 Millionen Euro beträgt. Mit Berücksichtigung von Einschränkungen zum Personenschutz für kleinere Organisationen aus dem Gesundheitsbereich mit oft vulnerablen Personen hat wieder einmal ChatGPT dazu samt Formulierungsbeispiel folgendes für mich aus dem Internet zusammengefasst: ChatGPT - Über uns für Kleine
 Für mich werde ich das im "Über uns" so übersetzen:

  1. Wer sind wir? Link zur Seite mit Rechtsform, Vorstellung Personen mit Funktion, ein wenig Geschichte zum Werdegang
  2. Was wollen wir? Link zur Seite mit Mission
  3. Was machen wir? Links zu Blog, Newsletter, Jahresberichten (mit Finanz), ...
  4. Mit wem machen wir? Hier eine hurze Aufzählung von Mitgliedschaften und Kooperationspartner
  5. Fertig
Und um meine Meinung nicht falsch zu verstehen: angesichts der in Österreich salonfähigen öffentlichen Meinung zu diskriminierfähigen Randgruppen plädiere ich vehement dafür, dass Transparenzverpflichtungen bei vulnerablen Gruppen starken Nachrang vor Personenschutz haben. Es ist allerdings ein Abwägen, wie weit und in welcher Form man dann überhaupt in die Öffentlichkeit gehen will oder muss, wenn weitreichender Schutz erforderlich ist.

Bezüglich Darstellung der Einkünfte betont der aktuelle ITZ-Leitfaden in der Version 1.73,
dass die Angaben für sachkundige Dritte nachvollziehbar sein müssen. Wenn nur Prozentangaben veröffentlicht werden, ist dies nur dann erfüllt, wenn die Gesamtbudgethöhe klar ist. Andernfalls fehlt die Nachvollziehbarkeit.
Man kann auch leicht Prozentangaben und Beträge anführen, aber nur Prozentangaben anzugeben hat nichts mit Transparenz zu tun, sondern dient eher anderen Interessen.

Wie schon eingangs beschrieben, habe ich so wie die Allermeisten nichts zu verbergen, aber sehrwohl vitales Interesse daran, dass dieses Thema endlich abgeschlossen und nicht wichtigere Arbeit für unsere Mitbetroffenen blockiert wird, weil das wäre zum Schaden der Betroffenen. Darum ist die nächste Arbeit an diesem Sonntag der "Über uns" Menüpunkt auf der Homepage, auch wenn meine Frau mittlerweile begründet mit hölzernen Küchengeräten droht, weil ich schon wieder vor der Tastatur sitze.

Aber es ist wichtig. Auch, weil die formale eigene Transparenz nach etablierten Standards (und das ist der "Über uns"-Punkt) die Voraussetzung ist, auch formal mehr Transparenz in unserer Umgebung zu fordern.
Nicht nur bei unseren Dachverbänden, sondern auch bei unseren öffentlichen Fördergebern und im Gesundheitssystem überhaupt.

Und nein, ich brauch kein gefühlt 200tes Qualtätssiegel oder Transparenzliste (das wäre die nächste Schnitzeljagd) oder was weiß ich was. Transparenz sollte so klar ersichtlich sein und so selbstverständlich notwendig sein, dass jeder sofort sehen kann, ob Transparenz gelebt wird oder nur ein paar Prozent davon.

Die Nachfrage nach mehr Transparenz war in meiner Öffentlichkeitsarbeit bisher noch nie wirklich ein Thema. Vielmehr wurden wir daran beurteilt, was wir machen und wie wir es machen.

5. Mein Grant

Ich bin mittlerweile schon etliche Jahre als Selbsthilfeaktivist und Patientenvertreter unterwegs und die sich ewig wiederholenden Schnitzeljagden, zu denen wir animiert oder angehalten werden (z.B. zu erfolgreicher Transparenz, Öffentlichkeitsarbeit und Wesen der Selbsthilfe, erfolgreiche Sesselkreise), hält uns davon ab, wichtigeres zu tun. Und es vorenthaltet auch wichtigeren Themen die öffentliche Unterstützung, weil diese Ressourcen mit oder ohne bösen Vorsatz für Anderes verpulvert werden.

Ich versuche, Transparenz vorbildlich zu leben. Wenn ich das nicht tue, klopft mir auf die Finger.
Aber ich erwarte mir auch Transparenz aus dem öffentlichen Bereich. Ein Beispiel gefällig?
Zum Beispiel über und rund um das Future Health Lab (FHL), das unter Kooperationen aufzählt, mit dem BM an "Patient:innenpfaden" als Thema im Rahmen der Reform "digital vor ambulant vor stationär" zu arbeiten (siehe unter "Kooperationen" in dieser Zusammenfassung FHL).
Nichts über uns ohne uns, das fällt mir dazu ein. Und zwar egal ob bei FHL oder ÖGIM oder sonstwo.




Literatur zu rundherum

www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de
Kennzeichnung Grüne Adressen
ITZ (Initiative Transparente Zivilgesellschaft, nur DE)

Videos nicht über ÖKUSS auffindbar (könnten ja leicht verlinkt werden, weil die haben relevante Inhalte):
Video Hecken
Video Danner

Transparenz: wer - womit - outcome ???
Pateintenwege (mein Beispiel für Intransparenz beim FHL)

Eventuell Hilfreich:
Warum es helfen kann, die Perspektive zu wechseln! (verlinktes Factsheet ist eine gute Vorbereitungs-Checkliste)
Kompass Schaurhofer (Gründe zum Zusammenrotten)

Weitere Literatur zu Transparenz

Für Grundlagen einer Transparenz-Diskussion empfehlenswert:
Ungleiche Partner - Patientenselbsthilfe und Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitssektor (vdek, 2015).


TI-Austria kritisiert intransparente Zahlungen der Pharmaindustrie an Ärzte (2021)
Transparency International Austria - AG Gesundheitswesen
Grundsatzpapier-Gesundheitswesen-2010.pdf (TI)
Wenn Transparenz fehlt
(IN)TRANSPARENZ - Ein-Blick in das Gesundheitswesen (Labek, 2009)
ÖGERN, Stellungnahmen (so sollte es ausschauen ...)
Die (un-)heimliche Macht im Gesundheitswesen (Leitartikel 10 Jahre GBA, 2014)


Transparenz im Gesundheitswesen (TI-Austria, 2022)
Dossier Podcast
Podiumsdiskussion Krankhaft intransparent - Rechercheplattform Dossier und Transparency International Austria zu Transparenzmängeln in Österreichs Gesundheitssystem (Video, 2022-03-30)

(Letzte Änderung: 2025-11-09)