Wie unterschiedlich gewichtet werden Transparenz von Patientenorganisationen und deren Missions- oder Aktivitätsbeschreibungen von Patienten, Fachgesellschaften und öffentlichen Förderern?

Unterschiedliche Erwartungshorizonte

Die Wahrnehmung und Gewichtung von Transparenz versus Mission bzw. Aktivitätsdarstellung unterscheidet sich deutlich zwischen Patient*innen, Fachgesellschaften und öffentlichen Förderstellen.

Akteursgruppe Primäres Interesse Bedeutung von Transparenz Bedeutung von Mission & Aktivitäten
Patient*innen & Angehörige Vertrauen, Unterstützung, Identifikation Mittelmäßig – wichtig für Glaubwürdigkeit („keine Pharmaabhängigkeit“) Hoch – entscheidend für Relevanz und Nähe („Was tut die Organisation für mich?“)
Fachgesellschaften & medizinische Expert*innen Kooperation, Qualität, Seriosität Hoch – besonders hinsichtlich Unabhängigkeit & Finanzierung Mittel – wichtig für gemeinsame Ziele, aber weniger emotional bedeutsam
Öffentliche Förderstellen Legitimität, Mittelverwendung, Wirkung Sehr hoch – formale Voraussetzung für Förderwürdigkeit Hoch – wichtig zur Begründung der gesellschaftlichen Wirkung

Perspektive der Patient*innen

Patient*innen suchen vor allem Authentizität und Handlungsfähigkeit. Transparenz ist wichtig, wenn sie Vertrauen stützen soll (z. B. Offenlegung von Pharma-Sponsoring, demokratische Entscheidungsstrukturen). Zu viel formale Transparenz wird selten aktiv nachgefragt. Missions- und Aktivitätsdarstellung (z. B. Peer-Beratung, Austauschgruppen, Aufklärungsarbeit) sind emotional und identifikationsstiftend.

Gewichtung:

Perspektive der Fachgesellschaften und medizinischen Partner

Fachgesellschaften achten besonders auf Transparenz bezüglich Finanzierung und Interessensbindungen, um Konflikte mit wissenschaftlicher Integrität zu vermeiden. Sie erwarten eine klare Mission, die wissenschaftlich oder patientenorientiert fundiert ist, aber nicht primär emotional oder aktivistisch. Aktivitätsdarstellungen sind relevant, wenn sie fachlich anschlussfähig sind.

Gewichtung:

Perspektive öffentlicher Förderstellen

Förderstellen legen höchsten Wert auf Transparenz – insbesondere bei Mittelherkunft und -verwendung, Governance-Strukturen und Interessenskonflikten. Ohne transparente Finanz- und Tätigkeitsberichte sind Förderanträge meist nicht förderfähig. Gleichzeitig müssen Organisationen ihre gesellschaftliche Wirkung überzeugend darstellen.

Gewichtung:

Zusammenfassende Bewertung

Bewertungskriterium Patient*innen Fachgesellschaften Öffentliche Förderstellen
Transparenz Mittel – Vertrauensbasis Hoch – Voraussetzung für Kooperation Sehr hoch – formale Pflicht
Mission / Werte Hoch – Identifikation Mittel – sollte kompatibel, aber sachlich sein Mittel – wichtig zur Einordnung
Aktivitäten / Wirkung Sehr hoch – Beleg konkreten Nutzens Mittel – wenn fachlich anschlussfähig Hoch – Beleg für Wirksamkeit und Förderwürdigkeit
In kleinen österreichischen Patient*innenorganisationen für seltene Erkrankungen besteht ein Spannungsfeld zwischen Transparenzanspruch und struktureller Machbarkeit. Zu viel Detailtransparenz kann Datenschutzprobleme und Fehlwahrnehmungen erzeugen („klein, daher unwichtig“). Erfolgreiche Organisationen setzen daher auf verhältnismäßige Transparenz: Sie zeigen klar, wer sie sind und was sie bewirken, ohne sich durch unvorteilhafte Zahlen selbst zu marginalisieren. Patient*innen benötigen Identifikation und konkrete Wirkung, Fachgesellschaften Unabhängigkeit und fachliche Kompatibilität, Förderstellen Rechenschaft und gesellschaftlichen Impact.