Archivierte Neuigkeiten und Kurzinfos rund um Sarkoidose
Alt, aber nicht unnütz. Darum hier das Archiv der Neuigkeiten und Kurzmeldungen seit der Ersteinstellung der Seite.
Neuigkeiten und Kurzinfos bis Ende 2023
- Das sarkoidose-forum.de
wurde vor kurzem geschlossen. Die Betreiber erlauben den Weiterbestand dieser Wissenssammlung als
Archiv. (2023-12-29) - Klinische Versorgungspraxis in UK: Infliximab bei refraktärer (nicht nur Neuro-) Sarkoidose (link). (2023-11-10)
- Hier gibt den ePoster des Lungenfibrose Forums. (2023-10-25)
- Es gibt einen ePoster SHG Sarkoidose zur Vorstellung einiger Tätigkeiten der SHG zusammen mit einer Langfassung. (2023-10-23)
- Die verschriftlichten Fragen und Antworten (FAQ) aus den Webinaren zur Leitlinie sind verfügbar: Sarkoidose-FAQ. (2023-07-31)
- Treffen in Wien verschoben auf 17. August, siehe Gruppen-Treffen. (2023-07-19)
- Treffen in Linz (5. Juli) und Wien (
13. Juli), siehe Gruppen-Treffen. (2023-06-20) 
Das Webinar von Dr. Anna Redl zu Hautsarkoidose ist auf der
Youtube-Seite des Lungenfibroseforums. (2023-06-11)-
Das Webinar von Dr. Helmut Prosch zu Bildgebung bei Sarkoidose und ILD ist auf der
Youtube-Seite des Lungenfibroseforums. (2023-05-14)
- Neues Datum: Termin für den Vortrag "Bildgebung bei Sarkoidose und ILD" ist der 24.4.2023 um 19:00, siehe Newsletter Newsletter 2023-04.
- Newsletter 2023-02 mit Links zu ersten Ergebnissen der mTOR-Studie aus dem Wiener AKH. (2023-02-09)
- Die Video-Termine fürs erste Halbjahr 2023 sind wieder jeweils am 3. Mittwoch eines Monats um 19:00 (Termine). (2023-01-14)
- Der letzte Newsletter für 2022 mit dem Aufruf zur Fragensammlung für die Webinare Hautsarkoidose und Bildgebung ist online: Fragen zu Webinaren. (2022-12-14)
- Das Frage-und-Antwort Video von Dr. Francesco Beonella zur Sarkoidose-Leitlnie ist verfügbar, mehr dazu im NL 2022-11. (2022-12-14)
- Die Eingangsvorträge zur Entstehung der Leitline sind verfügbar. Vergesst nicht, euch zum Webinar anzumelden, um bei den Fragen und Antorten dabei sein zu können. (2022-06-01)
- Leitline zur Therapie von Sarkoidose für Laien mit Flussdiagrammen zur Therapie, auch sehr gut als Zusamenfassung zu lesen. (2022-06-01)
- Webinar Leitline zur Therapie von Sarkoidose am 9. Juni 2022. (2022-05-17)
- ProRare: Veranstaltungstipps zum Rare Disease Day 2022. (2022-02-20)
- Der aktuelle Newsletter mit den neuen Videoterminen ist im Archiv als Web-Version nachzulesen. (2022-01-10)
- Virtueller Patiententag zu interstitiellen und seltenen Lungenerkrankungen der Thoraxklinik Heidelberg am 13.10.2021
(link) - Der aktuelle Newsletter ist im Archiv als Web-Version nachzulesen. (2021-07-26)
- Zuhör-Empfehlung:
Webinar Leben mit Lupus
mit Dr. Georg Stummvoll am 10. Mai 2021, 19:00-20:00 (2021-05-08) - Nachhör-Empfehlung:
Gesamter Sarcoidosis Patient Day im SarcoidosisUK
Youtube-Channel
(Programm, 2021-04-01) - In der nächsten Zeit gibt es hier einen monatlichen, virtuellen Sarkoidose-Tratsch: Termine. (2021-02-16)
- Das empfehlenswerte Clinical Statement on pulmonary sarcoidosis der BTS ist erschienen. (2020-12-04)
- Newsletter mit Hinweis auf die Virtuellen Patiententage am 21. und 22. November. Im Archiv als Web-Version nachzulesen. (2020-11-15)
- Die amerikanische Leitlinie zur Diagnose der Sarkoidose ist erschienen (Link) - demnächst mehr. (2020-04-21)
- Es gibt wieder mal einen Newsletter, zwangsläufig rund um Corona. Im Archiv als Web-Version nachzulesen. (2020-03-27)
- Kontaktadressen erneuert (neu: OÖ und Wien). (2020-02-18)
- Jahresbericht 2019 eingestellt. (2020-01-25)
- Notizen von der Sarkoidose-Fortbildung Enthüllung des Chamäleons in Innsbruck vom Oktober eingestellt. (2020-01-25)
- Text zur Aufnahme von Sarkoidose in die deutsche ASV-Versorgung unter Rund um die Welt eingestellt. (2019-12-30)
- Links zu Webseiten und Zeitungsartikel sortiert unter Rund um die Welt eingestellt. (2019-12-28)
- Reisebericht vom Sarkoidose-Kongress in Belgrad vom April eingestellt. (2019-11-04)
- Es gibt die Videos zur IPF-Woche im Youtube-Channel des Lungenfibrose Forums. (2019-10-20)
- 30.10.2019: Fachfortbildung Sarkoidose interdisziplinär (siehe auch DFP-Kalender), Innsbruck, MedUni, 16:00 - 19:30
- In der Videothek des NDR gibt es unter Abenteuer Diagnose den Beitrag
Neurosarkoidose. (2019-08-27)
- Im Standard ist über die neueste Publikation zu Sarkoidose und mTOR, sowie den Patientenworkshop im AKH nachzulesen: Genetische Ursache bei familiärer Sarkoidose identifiziert. (2019-05-09)
- Newsletter mit Einladung zum Patientenworkshop und Vorstellung der mTOR-Sarkoidose-Studie im Wiener AKH (Studieninformation). (2019-05-04)
- Die mTOR-Sarkoidose-Studie im Wiener AKH ist in Vorbereitung. Näheres / Aktuelles dazu hier unter Sirolimus-Studie. (2019-04-26)
- Für Ende Mai / Anfang Juni ist ein Vortrag zur kommenden mTOR-Sarkoidose-Studie im Wiener AKH in Vorbereitung. Mit eurer Anmeldung zum Newsletter werdet ihr über den Termin informiert. (2019-04-19)
- Die ÖGR (Rheumatologie) hat den Sarkoidose-Summit im April in Belgrad auf ihrem Veranstaltungskalender. (2019-02-25)
- In der Mediathek des WDR gibt es einen aktuellen Filmbeitrag
Knötchen im Körper: Selbsthilfegruppe Sarkoidose
mit Stefan Möller vom
Sarkoidose-Netzwerk. (2019-02-20)
- Es gibt wieder mal einen Newsletter, im Archiv als Web-Version nachzulesen. (2018-10-07)
- In der Mediathek des Deutschlandfunks gibt es eine aktuelle
Radiosendung über Cortison. (2018-08-21)
- Einige Seiten zur parlamentarischen Fragebeantwortung SE, zur ECRD und dem Stand des NAP.se unter NAP.se aktuell eingestellt. (2018-06-03)
- Die parlamentarische Fragebeantwortung zum Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen ist Diskussionsthema und in Arbeit. (2018-05-22)
- Seite ERNs und ePAGs neu eingestellt. (2018-03-16)
- Seite Homöopathie im Hangar 7 neu eingestellt. (2018-03-13)
- Eine hörenswerte Radiosendung: Radio LORA - Sarkoidose oder beim Sarkoidose-Netzwerk bis zum 18.1.2018 runterscrollen. (2018-02-05)
- Selbsthilfetag Steiermark 2017 zum Nachhören und Ergebnisbrochüre zum Nachlesen - vorbildlichst !! (2018-01-20)
- Die Leitlinienumfrage zur Patientenbewertung von Behandlungszielen ist bis 22. Februar aktiv - bitte ausfüllen !. (2018-01-09)
- Unser viertes Rundmail im Newsletter-Format ist verschickt worden: Hier gibt es das Newsletter-Verzeichnis. (2017-12-19)
- Schon einige Zeit aktiv ist die Studie zur Wirkung von Nikotinpflastern auf die Lungenfunktion (Vorstellung bei FSR oder ClinivalTrials.gov). (2017-08-27)
- Cininnati hat eine Studie mit dem Titel Pirfenidone for Progressive Fibrotic Sarcoidosis eingereicht. (2017-08-27)
- Unser drittes Rundmail im Newsletter-Format ist verschickt worden. Hier gibt es den Newsletter 2017/08. (2017-08-23)
- FSR hat eine eigene, übersichtliche Seite zur Informationsvermittlung über Sarkoidose eingerichtet: On-Demand Educational Contents @FSR. (2017-08-22)
- Unser zweites Rundmail im Newsletter-Format ist verschickt worden. Hier gibt es den Newsletter 2017/06. (2017-06-21)
- Der zweite News-letter Expertise-Netzwerke ist erschienen. (2017-06-07)
- Unser erstes Rundmail im Newsletter-Format ist verschickt worden. Hier gibt es den Newsletter 2017/04. (2017-04-25)
- Seite zum Sarcoidosis Awareness Month 2017 erstellt . (2017-04-23)
- Im Consilium 03/2017 findet sich ein Fortbildungsartikel zu
Diagnose und Therapie der Sarkoidose. (2017-04-16;
Original aus Der Internist, 12/2015; ähnlich im
Ärzteblatt)
- Ein gemeinschaftlich von Forum SK, ÖGKJ, PKM und ProRare unterstützter News-letter zum Thema Expertise-Netzwerke ist erschienen: News-letter 2017. (2017-03-24)
- Es gibt mittlerweile das Programm zum Fest der Seltenen in Wien zum Rare Disease Day 2017 von ProRare (vorerst nur hier). (2017-02-12)
- Endlich die Links zu Texten über die ProKaSaRe - Studie zusammenkopiert. (2017-01-29)
- Es gibt schon den Jahresbericht 2016 des Lungenfibrose Forum Austria. (2017-01-23)
- Rare Disease Day 2017 in
Salzburg (25.2.),
Innsbruck (1.3.,
Programm) und
Wien (4.3.). (2017-01-23)
- Hier gibt es unseren Jahresbericht 2016. (2017-01-20)
- Thomas Weichhart schreibt (derstandard) über Versuche an Patienten mit mTOR-Hemmern. (2017-01-17)
- Für ein Bild, wie es im und rund um den Wiener KAV zugeht, lest bitte den Blog des Medicus. (2016-11-05)
- Es gibt (erstmals?) eine
internationale Kooperation zwischen 6 Sarkoidose-Zentren. (2016-10-21)
- Finales Programm zum 7. Kongress für Seltene Krankheiten bereitgestellt. (2016-08-29)
- Literaturlinks Assoziation Sarkoidose - Zöliakie. (2016-04-24)
- 10. Jubiläumstreffen Deutschen Sarkoidose-Netzwerks am 6. April 2016 in Bonn. (2016-03-13)
- Links kontrolliert und korrigiert. (2016-01-03)
- Wir planen die Umbenennung unserer "SHG Sarkoidose" in "Sarkoidose IG" (wie Interessen Gemeinschaft). (2015-11-21)
- Die Initiative Kein Gewerbeschein für Humbug hat ihre Webpage gestartet. (2015-11-10)
- sarko.at - interne Suche auf dieser Seite probeweise eingebaut. (2015-08-15)
- Am 22. Mai findet in Wien die (wahrscheinlich letzte) EUROPLAN-Konferenz statt (bei GÖG, bei BMfG). (2015-05-18)
- Das Sarkoidosezentrum Würzburg
stellt sich am 18. April 2015 vor ( Programm). (2015-03-13)
- Die Initiative für Wissenschaftliche Medizin hat ihre Webpage gestartet. (2015-03-06)
- Wir haben unseren immer noch ersten Folder ein wenig aktualisiert. (2015-02-25)
- Seitenstruktur umorganisiert in Sarkoidose-spezifischen Teil, Rare Disease Day und allgemeine Links. (2015-02-22)
- Einladung zum Rare Disease Day am 28. Februar 2015. (2015-02-16)
- Start der Link-Seiten zum Gesundheitssystem und überhaupt: Links. (2015-02-16)
- Bitte unterstützen sie die LOT
durch ihre Unterzeichnung der Europäischen Lungenfibrose Patienten-Charta
auf www.ipfcharter.org und die
Petition
zur Umsetzung an die Gesundheitsministerin. (2014-08-31)
- Neue Seite 3. Wiener Selbsthilfe Konferenz 2014. (2014-08-13)
- Neue Seite Rare Disease Day 2015 begonnen. (2014-08-10)
- Neue Seite Multimedia mit Links zu Videos und Präsentationen. (2014-06-..)
- Ich suche Personen, die beim Aufruf zur nächsten Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 mitmachen / unterstützen. (2014-05-30)
- Ich suche Sarkoidose-Betroffene, die ebenso wie ich Zöliakie haben - Mail-Link Hansi ist ein paar Zeilen weiter oben.
Ich suche ebenso Personen, die (wahrscheinlich aufgrund der Sarkoidose) wegen Miktionsproblemen Katheder verwenden. (2014-03-11) - Programm und Ermunterung, an den Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen teilzunehmen. (2014-02-17)
- Unseren ersten, zweiseitigen Folder gibts es auch zum Download. (2014-02-05)
- Einladung zum Rare Disease Day am 1. März 2014 (Faschingssamstag). (2014-02-02)
- Fachartikel-Links zu Hornhaut-Mikroskopie zur SFN-Beurteilung und ARA 290 (2014-01-03)
- Bis 21. Dezember findet eine Online-Umfrage unter SHG-Teilnehmern aus Wien zum Thema mobile Health statt. Wer mitmachen möchte:
Masterarbeit mobile Health (2013-12-06)
- Am 13. Dezember findet der Weihnachts-Stammtisch / Tag der offenen Tür der SUS Wien statt. (2013-12-04)
- Bericht vom 16. Deutschen Lungentag aus dem Helios-Klinikum in Berlin, siehe Helios 2013. (2013-10-20)
- Neue Seite Veranstaltungen. (2013-09-09)
- Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung SSARV ist wieder online - unter www.sarkoidose.ch (2013-07-22)
- Patientenschulung für die SHG am 18. Juni 2013 in Wien (bei Interesse anfragen). (2013-06-02)
- Vernetzungstreffen mit den SHGs in Innsbruck und Graz, siehe SHGs in Österreich. (2013-05-03)
- Update, z.B. Link zu Material der Cleveland Clinic / WASOG 2012. (2013-04-28)
- Update. Vitamin D - Seite neu eingestellt. (2013-04-21)
- Ein Artikel im Standard zum Thema Seltene Erkrankungen - Pro Rare. (2013-02-20)
- Link auf Vitamin-D3-Special-Artikel auf Rheuma-Online (2013-01-15)
- Update Links und Fachliteratur. Freie Artikel, Reviews sowie Fort- und Weiterbildungsartikel extra gekennzeichnet (2013-01-15)
- Update Fachliteratur. (2012-11-04)
- Links und Fachliteratur auseinanderdividiert, SHGs im Österreich versucht zu recherchieren. (2012-06-03)
- Links zu einigen medizinischen Fachbeiträgen. (2012-05-..)
- Kontinuierliche Arbeit an den Links. (2012-05-..)
- Ersteinstellung der Seite. (2012-04-22)