Vorwort

Hier entwickelt sich seit eine kleine Infoseite zu Sarkoidose aus der Sicht eines Betroffenen in der Nähe von Wien.
Gleichzeitig sollen hier auch die Aktivitäten der österreichischen Selbsthilfegruppe(n) Sarkoidose angeführt werden.

Irgendwelche Fragen?

Wesentliche letzte Änderungen / Kurzinfos:

• Sarkoidose im Dialog - Vortragsabend für Patienten, Angehörige und Ärzte am 31.1.2024.
  Evangelischen Lungenklinik in Berlin Buch und das Sarkoidose-Netzwerk laden ein (link). (2024-01-28)
• Der klinische Teil der mTOR-Studie aus dem AKH ist heute im Lancet Rheumatology erschienen. Hier ist eine News-Meldung der MedUni. (2024-01-23)
• Das sarkoidose-forum.de wurde vor kurzem geschlossen. Die Betreiber erlauben den Weiterbestand dieser Wissenssammlung als Archiv. (2023-12-29)
• Klinische Versorgungspraxis in UK: Infliximab bei refraktärer (nicht nur Neuro-) Sarkoidose (link). (2023-11-10)
• Hier gibt den ePoster des Lungenfibrose Forums. (2023-10-25)
• Es gibt einen ePoster SHG Sarkoidose zur Vorstellung einiger Tätigkeiten der SHG zusammen mit einer Langfassung. (2023-10-23)
• Die verschriftlichten Fragen und Antworten (FAQ) aus den Webinaren zur Leitlinie sind verfügbar: Sarkoidose-FAQ. (2023-07-31)
• Treffen in Wien verschoben auf 17. August, siehe Gruppen-Treffen. (2023-07-19)
• Treffen in Linz (5. Juli) und Wien (13. Juli), siehe Gruppen-Treffen. (2023-06-20)
• Das Webinar von Dr. Anna Redl zu Hautsarkoidose ist auf der Youtube-Seite des Lungenfibroseforums. (2023-06-11)
• Das Webinar von Dr. Helmut Prosch zu Bildgebung bei Sarkoidose und ILD ist auf der Youtube-Seite des Lungenfibroseforums. (2023-05-14)
• Neues Datum: Termin für den Vortrag "Bildgebung bei Sarkoidose und ILD" ist der 24.4.2023 um 19:00, siehe Newsletter Newsletter 2023-04.
• Newsletter 2023-02 mit Links zu ersten Ergebnissen der mTOR-Studie aus dem Wiener AKH. (2023-02-09)
• Die Video-Termine fürs erste Halbjahr 2023 sind wieder jeweils am 3. Mittwoch eines Monats um 19:00 (Termine). (2023-01-14)
• Der letzte Newsletter für 2022 mit dem Aufruf zur Fragensammlung für die Webinare Hautsarkoidose und Bildgebung ist online: Fragen zu Webinaren. (2022-12-14)
• Das Frage-und-Antwort Video von Dr. Francesco Beonella zur Sarkoidose-Leitlnie ist verfügbar, mehr dazu im NL 2022-11. (2022-12-14)
• Die Eingangsvorträge zur Entstehung der Leitline sind verfügbar. Vergesst nicht, euch zum Webinar anzumelden, um bei den Fragen und Antorten dabei sein zu können. (2022-06-01)
• Leitline zur Therapie von Sarkoidose für Laien mit Flussdiagrammen zur Therapie, auch sehr gut als Zusamenfassung zu lesen. (2022-06-01)
• Webinar Leitline zur Therapie von Sarkoidose am 9. Juni 2022. (2022-05-17)
• ProRare: Veranstaltungstipps zum Rare Disease Day 2022. (2022-02-20)
• Der aktuelle Newsletter mit den neuen Videoterminen ist im Archiv als Web-Version nachzulesen. (2022-01-10)
• Virtueller Patiententag zu interstitiellen und seltenen Lungenerkrankungen der Thoraxklinik Heidelberg am 13.10.2021 (link)
• Der aktuelle Newsletter ist im Archiv als Web-Version nachzulesen. (2021-07-26)
• Zuhör-Empfehlung: Webinar Leben mit Lupus mit Dr. Georg Stummvoll am 10. Mai 2021, 19:00-20:00 (2021-05-08)
• Nachhör-Empfehlung: Gesamter Sarcoidosis Patient Day im SarcoidosisUK Youtube-Channel (Programm, 2021-04-01)
• In der nächsten Zeit gibt es hier einen monatlichen, virtuellen Sarkoidose-Tratsch: Termine. (2021-02-16)
• Das empfehlenswerte Clinical Statement on pulmonary sarcoidosis der BTS ist erschienen. (2020-12-04)
• Newsletter mit Hinweis auf die Virtuellen Patiententage am 21. und 22. November. Im Archiv als Web-Version nachzulesen. (2020-11-15)
• Die amerikanische Leitlinie zur Diagnose der Sarkoidose ist erschienen (Link) - demnächst mehr. (2020-04-21)
• Es gibt wieder mal einen Newsletter, zwangsläufig rund um Corona. Im Archiv als Web-Version nachzulesen. (2020-03-27)
• Kontaktadressen erneuert (neu: OÖ und Wien). (2020-02-18)
• Jahresbericht 2019 eingestellt. (2020-01-25)
• Notizen von der Sarkoidose-Fortbildung Enthüllung des Chamäleons in Innsbruck vom Oktober eingestellt. (2020-01-25)
• Text zur Aufnahme von Sarkoidose in die deutsche ASV-Versorgung unter Rund um die Welt eingestellt. (2019-12-30)
• Links zu Webseiten und Zeitungsartikel sortiert unter Rund um die Welt eingestellt. (2019-12-28)
• Reisebericht vom Sarkoidose-Kongress in Belgrad vom April eingestellt. (2019-11-04)
• Es gibt die Videos zur IPF-Woche im Youtube-Channel des Lungenfibrose Forums. (2019-10-20)
• 30.10.2019: Fachfortbildung Sarkoidose interdisziplinär (siehe auch DFP-Kalender), Innsbruck, MedUni, 16:00 - 19:30
• In der Videothek des NDR gibt es unter Abenteuer Diagnose den Beitrag Neurosarkoidose. (2019-08-27)
• Im Standard ist über die neueste Publikation zu Sarkoidose und mTOR, sowie den Patientenworkshop im AKH nachzulesen: Genetische Ursache bei familiärer Sarkoidose identifiziert. (2019-05-09)
• Newsletter mit Einladung zum Patientenworkshop und Vorstellung der mTOR-Sarkoidose-Studie im Wiener AKH (Studieninformation). (2019-05-04)
• Die mTOR-Sarkoidose-Studie im Wiener AKH ist in Vorbereitung. Näheres / Aktuelles dazu hier unter Sirolimus-Studie. (2019-04-26)
• Für Ende Mai / Anfang Juni ist ein Vortrag zur kommenden mTOR-Sarkoidose-Studie im Wiener AKH in Vorbereitung. Mit eurer Anmeldung zum Newsletter werdet ihr über den Termin informiert. (2019-04-19)
• Die ÖGR (Rheumatologie) hat den Sarkoidose-Summit im April in Belgrad auf ihrem Veranstaltungskalender. (2019-02-25)
• In der Mediathek des WDR gibt es einen aktuellen Filmbeitrag Knötchen im Körper: Selbsthilfegruppe Sarkoidose mit Stefan Möller vom Sarkoidose-Netzwerk. (2019-02-20)
• Es gibt wieder mal einen Newsletter, im Archiv als Web-Version nachzulesen. (2018-10-07)
• In der Mediathek des Deutschlandfunks gibt es eine aktuelle Radiosendung über Cortison. (2018-08-21)
• Einige Seiten zur parlamentarischen Fragebeantwortung SE, zur ECRD und dem Stand des NAP.se unter NAP.se aktuell eingestellt. (2018-06-03)
• Die parlamentarische Fragebeantwortung zum Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen ist Diskussionsthema und in Arbeit. (2018-05-22)
• Seite ERNs und ePAGs neu eingestellt. (2018-03-16)
• Seite Homöopathie im Hangar 7 neu eingestellt. (2018-03-13)
• Eine hörenswerte Radiosendung: Radio LORA - Sarkoidose oder beim Sarkoidose-Netzwerk bis zum 18.1.2018 runterscrollen. (2018-02-05)
• Selbsthilfetag Steiermark 2017 zum Nachhören und Ergebnisbrochüre zum Nachlesen - vorbildlichst !! (2018-01-20)
• Die Leitlinienumfrage zur Patientenbewertung von Behandlungszielen ist bis 22. Februar aktiv - bitte ausfüllen !. (2018-01-09)
• Unser viertes Rundmail im Newsletter-Format ist verschickt worden: Hier gibt es das Newsletter-Verzeichnis. (2017-12-19)
• Schon einige Zeit aktiv ist die Studie zur Wirkung von Nikotinpflastern auf die Lungenfunktion (Vorstellung bei FSR oder ClinivalTrials.gov). (2017-08-27)
• Cininnati hat eine Studie mit dem Titel Pirfenidone for Progressive Fibrotic Sarcoidosis eingereicht. (2017-08-27)
• Unser drittes Rundmail im Newsletter-Format ist verschickt worden. Hier gibt es den Newsletter 2017/08. (2017-08-23)
• FSR hat eine eigene, übersichtliche Seite zur Informationsvermittlung über Sarkoidose eingerichtet: On-Demand Educational Contents @FSR. (2017-08-22)
• Unser zweites Rundmail im Newsletter-Format ist verschickt worden. Hier gibt es den Newsletter 2017/06. (2017-06-21)
• Der zweite News-letter Expertise-Netzwerke ist erschienen. (2017-06-07)
• Unser erstes Rundmail im Newsletter-Format ist verschickt worden. Hier gibt es den Newsletter 2017/04. (2017-04-25)
• Seite zum Sarcoidosis Awareness Month 2017 erstellt . (2017-04-23)
• Im Consilium 03/2017 findet sich ein Fortbildungsartikel zu Diagnose und Therapie der Sarkoidose. (2017-04-16; Original aus Der Internist, 12/2015; ähnlich im Ärzteblatt)
• Ein gemeinschaftlich von Forum SK, ÖGKJ, PKM und ProRare unterstützter News-letter zum Thema Expertise-Netzwerke ist erschienen: News-letter 2017. (2017-03-24)
• Es gibt mittlerweile das Programm zum Fest der Seltenen in Wien zum Rare Disease Day 2017 von ProRare (vorerst nur hier). (2017-02-12)
• Endlich die Links zu Texten über die ProKaSaRe - Studie zusammenkopiert. (2017-01-29)
• Es gibt schon den Jahresbericht 2016 des Lungenfibrose Forum Austria. (2017-01-23)
• Rare Disease Day 2017 in Salzburg (25.2.), Innsbruck (1.3., Programm) und Wien (4.3.). (2017-01-23)
• Hier gibt es unseren Jahresbericht 2016. (2017-01-20)
• Thomas Weichhart schreibt (derstandard) über Versuche an Patienten mit mTOR-Hemmern. (2017-01-17)
• Für ein Bild, wie es im und rund um den Wiener KAV zugeht, lest bitte den Blog des Medicus. (2016-11-05)
• Es gibt (erstmals?) eine internationale Kooperation zwischen 6 Sarkoidose-Zentren. (2016-10-21)
• Finales Programm zum 7. Kongress für Seltene Krankheiten bereitgestellt. (2016-08-29)
• Literaturlinks Assoziation Sarkoidose - Zöliakie. (2016-04-24)
• 10. Jubiläumstreffen des Deutschen Sarkoidose-Netzwerks am 6. April 2016 in Bonn (Diskussion). (2016-03-13)
• Links kontrolliert und korrigiert. (2016-01-03)
• Wir planen die Umbenennung unserer "SHG Sarkoidose" in "Sarkoidose IG" (wie Interessen Gemeinschaft). (2015-11-21)
• Die Initiative Kein Gewerbeschein für Humbug hat ihre Webpage gestartet. (2015-11-10)
• sarko.at - interne Suche auf dieser Seite probeweise eingebaut. (2015-08-15)
• Am 22. Mai findet in Wien die (wahrscheinlich letzte) EUROPLAN-Konferenz statt (bei GÖG, bei BMfG). (2015-05-18)
• Das Sarkoidosezentrum Würzburg stellt sich am 18. April 2015 vor (Programm). (2015-03-13)
• Die Initiative für Wissenschaftliche Medizin hat ihre Webpage gestartet. (2015-03-06)
• Wir haben unseren immer noch ersten Folder ein wenig aktualisiert. (2015-02-25)
• Seitenstruktur umorganisiert in Sarkoidose-spezifischen Teil, Rare Disease Day und allgemeine Links. (2015-02-22)
• Einladung zum Rare Disease Day am 28. Februar 2015. (2015-02-16)
• Start der Link-Seiten zum Gesundheitssystem und überhaupt: Links. (2015-02-16)
  
• Bitte unterstützen sie die LOT durch ihre Unterzeichnung der Europäischen Lungenfibrose Patienten-Charta auf www.ipfcharter.org und die Petition zur Umsetzung an die Gesundheitsministerin. (2014-08-31)
  
• Neue Seite 3. Wiener Selbsthilfe Konferenz 2014. (2014-08-13)
  
• Neue Seite Rare Disease Day 2015 begonnen. (2014-08-10)
  
• Neue Seite Multimedia mit Links zu Videos und Präsentationen. (2014-06-..)
  
• Ich suche Personen, die beim Aufruf zur nächsten Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 mitmachen / unterstützen. (2014-05-30)
  
• Ich suche Sarkoidose-Betroffene, die ebenso wie ich Zöliakie haben - Mail-Link Hansi ist ein paar Zeilen weiter oben.
  Ich suche ebenso Personen, die (wahrscheinlich aufgrund der Sarkoidose) wegen Miktionsproblemen Katheder verwenden. (2014-03-11)
• Programm und Ermunterung, an den Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen teilzunehmen. (2014-02-17)
• Unseren ersten, zweiseitigen Folder gibts es auch zum Download. (2014-02-05)
• Einladung zum Rare Disease Day am 1. März 2014 (Faschingssamstag). (2014-02-02)
• Fachartikel-Links zu Hornhaut-Mikroskopie zur SFN-Beurteilung und ARA 290 (2014-01-03)
• Bis 21. Dezember findet eine Online-Umfrage unter SHG-Teilnehmern aus Wien zum Thema mobile Health statt. Wer mitmachen möchte: Masterarbeit mobile Health (2013-12-06)
• Am 13. Dezember findet der Weihnachts-Stammtisch / Tag der offenen Tür der SUS Wien statt. (2013-12-04)
• Bericht vom 16. Deutschen Lungentag aus dem Helios-Klinikum in Berlin, siehe Helios 2013. (2013-10-20)
• Neue Seite Veranstaltungen. (2013-09-09)
• Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung SSARV ist wieder online - unter www.sarkoidose.ch (2013-07-22)
  
• Patientenschulung für die SHG am 18. Juni 2013 in Wien (bei Interesse anfragen). (2013-06-02)
• Vernetzungstreffen mit den SHGs in Innsbruck und Graz, siehe SHGs in Österreich. (2013-05-03)
• Update, z.B. Link zu Material der Cleveland Clinic / WASOG 2012. (2013-04-28)
• Update. Vitamin D - Seite neu eingestellt. (2013-04-21)
• Ein Artikel im Standard zum Thema Seltene Erkrankungen - Pro Rare. (20.2.2013)
• Link auf Vitamin-D3-Special-Artikel auf Rheuma-Online (2013-01-15)
• Update Links und Fachliteratur. Freie Artikel, Reviews sowie Fort- und Weiterbildungsartikel extra gekennzeichnet (2013-01-15)
• Update Fachliteratur. (2012-11-04)
• Links und Fachliteratur auseinanderdividiert, SHGs im Österreich versucht zu recherchieren. (2012-06-03)
• Links zu einigen medizinischen Fachbeiträgen. (2012-05-..)
• Kontinuierliche Arbeit an den Links. (2012-05-..)
• Ersteinstellung der Seite. (2012-04-22)