Eigentlich wollte ich auch zu diesem Rare Disease Day nichts schreiben - und ich tu es auch nicht. Ich versuch nur die Links zu Veranstaltungen und Publikationen irgendwo zu erhalten.

OÖ Nachrichten: Gen-Ersatz-Therapie rettet Leben: "Das ist der Stein der Weisen" (2019-02-23)
ScienceBlog: Pharma im Umbruch (2019-02-24)
medonline: Neue Anlaufstelle für seltene Erkrankungen (Kinderuro Linz designiert, 2019-02-25)
TT: Seltene Krankheiten - Noch immer Defizite bei Diagnose und Therapie (2019-02-27)
TT: Leben mit seltener Krankheit: "Es ist mir noch nie so gut gegangen wie jetzt" (2019-02-27)
Krone: Neue Hoffnung nach 53 Jahren voller Leiden! (2019-02-27)
OÖ Nachrichten: Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten: 400.000 Österreicher betroffen (2019-02-27)
Gesundheit.gv.at: Tag der seltenen Erkrankungen (2019-02-28)
derStandard: Diagnose und Therapie von seltenen Krankheiten: Österreich ist hinten nach (2019-02-28)
kurier: Seltene Krankheiten: Noch immer Defizite bei Diagnose und Therapie (2019-02-28)
ORF Stmk: Forschung zu seltenen Krankheiten an MedUni (2019-02-28)
TT: Neue EU-Online-Plattform für Wissensaustausch zu seltenen Krankheiten (2019-02-28)
Wiener Zeitung: Netzwerk für Krankheiten (2019-02-28)
SN: Ärzte entfernten Patientin 17,5 kg schwere Zystenleber (2019-02-28)
medinlive (ÄK Wien): Mehr Forschung und Vernetzung (2019-02-28)
medinlive (ÄK Wien): Noch immer Defizite bei Diagnose und Therapie (2019-02-27)

PA ProRare (OTS): #ShowYourRare: Opernball-Organisatorin Maria Großbauer zeigt ihr Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen (2019-02-26)
PA Sozialministerium (OTS): gesundheitsministerin-hartinger-klein-setzt-weiterhin-massnahmen-und-ziele-des-nationalen-aktionsplans-fuer-seltene-erkrankungen-um (2019-02-28)
PA Pharmig (OTS): Seltene Erkrankungen: Mehr Forschung und Vernetzung (2019-02-28)
PA ÖGN (B&K): Seltene neurologische Erkrankungen: Internationale Vernetzung für Forschungsfortschritt und bessere Versorgung (2019-02-28)
medianet: Seltene Erkrankungen als Herausforderung (2019-03-01)
Reisepanorama: Seltene Krankheiten (??)

Vortrag:
gastvortrag-haeufige-erkrankungen-und-orphan-diseases-in-der-paediatrischen-rheumatologie (2019-03-07)

DE - Achse:
Ausgezeichnetes Engagement für die Waisen der Medizin (2019-02-13)
ACHSE fordert: Kompetenzzentren adäquat finanzieren ... (2019-02-25)
Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2019 (2019-02-26)

DE:
finanzen.at: GSAV bremst Bemühen um Patienten mit seltenen Erkrankungen (2019-02-28)
BR: Die Suche nach der Nadel im Heuhaufen mit Multimedia-Links (2019-02-21)
Story telling:
BR: Diagnose unbekannt (siehe oben)
WDR: Knötchen im Körper: Selbsthilfegruppe Sarkoidose (2018-02-18)

CH aus Königstetten:
PP: Internationaler Tag der seltenen Krankheiten – Mehr Aufmerksamkeit für Betroffene (2019-02-07)


(Letzte Änderung: 2019-xx-xx)