European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) 2018
Die ECRD 2018 in Wien bot eine einzigartige Möglichkeit für den Austausch mit vielen Interessenvertretern, die den Bereich der seltenen Erkrankungen gestalten: Patientenvertretern, Forschern, Vertretern der Industrie, von Regulierungsbehörden und internationalen politischen Entscheidungsträgern. Organisiert wurde die ECRD 2018 von EURORDIS-Rare Diseases Europe in Partnerschaft mit Orphanet and DIA. Gastgeber war die österreichische Allianz für seltene Erkrankungen, Pro Rare Austria.
Gastgeber ProRare: Claas Röhl, Ulrike Holzer, Rainer Riedl, Dominique Sturz, Victoria Mauric, Johanna Sadil und Michaela Weigl
Gewählte Patientenvertreter aus allen Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) trafen sich für einen ganzen Tag vor der Konferenz, um spezifische Sichtweisen zu aktuellen Entwicklungen rund um "ihre" ERNs auszutauschen und zukünftige Vorgangsweisen zu besprechen.
Plenarsitzung: Martin SeychellMartin Seychell, stellvertretender Generaldirektor für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit der EU (einer von denen, mit denen man sich auch in Gastein gerne fotografieren lässt), hielt einen Vortrag in der Plenarsitzung und betonte, dass gerade jetzt ein Schlüsselmoment für Seltene wäre, an dem die Weichen für das Geschehen der nächsten 10 Jahre gestellt werden. Er wies eindringlich darauf hin, dass die ERNs zur Wissensgewinnung und Wissensverteilung dienen, die Betreuung von Patienten im Regelfall aber vom jeweiligen Mitgliedsland geleistet werde müsse.
Die Konferenz ist nachhaltig - die Aufzeichnung der Plenarsitzung und die Vortragsfolien können mittlerweile über die ECRD Programm-Seite nachgesehen werden. Ein großer Teil der Vortragsthemen drehte sich um ERNs, ihre Verbindung, kompatible Codierung als verbindende Datenbasis und den Schutz von Patientendaten.
Abseits des dichtgepackten Konferenzprogramms mit 6 parallel laufenden Themenschwerpunkten war natürlich die zukünftige Ausprägung des Rare Disease Programmes der EU das Gesprächsthema schlechthin. Weitreichende Weichenstellungen und Impulse werden dabei vom European Joint Programme on Rare Diseases (EJP) erwartet.
Weiterlesen:
- Europäische Konferenz über seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte 2018 Wien (Eurordis News)
- ecrd2018-eu-must-do-more-for-rare-disease-patients-eurordis-leaders-say
- Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten sammelt sich in Wien (APA, 2018-05-09)