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Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, 2018


Die Aktivitätsbeschreibung zum NAP.se/(2014 - 2018) aus dem Vorjahr gibt es hier: 2017.

Inhalt:

  1. 16.3.2018 - parlamentarische Anfrage
  2. 9.5.2018 - Antwort auf parlamentarische Anfrage
  3. 31.5.2018 - NAP.se Monat 53 von 60 - geht noch was? (eigene Seite NAP.se - Monat 53 von 60 )
  4. xx.8.2018 - NAP.se - RIP?


16.3.2018 - Parlamentarische Anfrage

Von Gerald Loacker und Kollegen wurde am 12.3.2018 eine parlamentarische Anfrage betreffend
Maßnahmen der Bundesregierung bezüglich seltener Erkrankungen eingebracht:

Weitere Meldungen in den Medien

Radiointerview Christiane Druml: Österreichs Forschung droht zurückzufallen (2018-02-28)
diePresse: Gastkommentar von Franz Waldhauser: Zum Schaden der Patienten (2018-05-03)


9.5.2018 - Parlamentarische Fragebeantwortung

NAP.se - parlamentarische Anfrage

Wir befinden uns im Monat 53 von 60 der NAP.se-Laufzeit. Seit heute ist die Fragebeantwortung online:

Hier gibts die parlamentarische Anfrage samt Antworten übersichtlich geordnet, mit einigen Kommentaren von mir: Parlamentarische Anfrage/Antworten Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, 2018-03/05 (15.5.2018)

Historisches - frühere parlamentarische Anfragen zum Thema SE




31.5.2018 - NAP.se Monat 53 von 60 - geht noch was?

Die ECRD 2018 hat wertschätzende eine eigene Seite bekommen: ECRD 2018 in Wien

Eine parlamentarische Anfrage ist immer ein Grund für einen umfangreicheren Kassasturz. Um die chronologische Abfolge nicht zu sehr durcheinander zu bringen, hab ich - wie auch schon letztes Jahr - das umfangreiche Werk in eine eigene Seite ausgelagert: NAP.se - Monat 53 von 60



xx.8.2018 - NAP.se - RIP?

Das zweite Halbjahr war recht ereignislos, was Aktivitäten aus der Strategie des NAP.se abseits von Designierung betrifft. Die Seiten der NKSE auf der GÖG-Homepage sind praktisch verschwunden (bzw. ungepflegt), die Seiten zu Seltenen beim BMGF sind ohne Weiterleitung zum Sozialministerium gewandert(damit gehen auch alle alten Links und Indizierungen durch Suchmaschinen ins Leere). Die Seite Seltene Krankheiten beim Sozialministerium ist allerdings - das muss man erfreut anerkennen - auf relativ gutem Stand mit einer Menge relevanter Links. Auch die Aufzählung der designierten Zentren auf der Seite Expertisezentren - insgesamt 6 im Oktober 2018 - scheint aktuell zu sein (die Seite trägt allerdings kein Aktualisierungsdatum).

Gegen Ende des Jahres wurde auf der Orphanet-Seite geschrieben, dass im November die Designierung der nächsten vier (zu insgesamt 6) Expertisezentren abgeschlossen worden wäre. Auch wurden alle Einrichtungen, die sich darum beworben hatten, im Dezember als assoziierte Zentren gemeldet. Somit erscheint es möglich, dass sich alle Einrichtungen, die sich darum beworben haben, in der fürs nächste Frühjahr erwarteten Ausschreibungsrunde für neue ERN-Vollmitglieder bzw. in der davon unabhängigen Ausschreibung für assoziierte ERN-Mitglieder bewerben können.

....... und wie war das jetzt mit den Übrigen der 82 Maßnahmenvorschlägen des NAP.se ????


Weitere Links

Von der Achse gibt es eine aktuelle Stellungnahme zu einem gemeinsamen HTA. (2018-08-01)
Und eine Stellungnahme zum aktuellen Gestzesentwurf. (2018-12-14)

9. Österreichischer Kongress für seltene Erkrankungen in Graz: Nachlese: Seltene Erkrankungen MedUni Graz (2018-09-25)

Vom Deutschen Ethikrat gibt es eine ad-hoc Empfehlung mit dem Titel Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen. (2018-11-23)

Round Table im Alten AKH: Seltene Erkrankungen - Österreich im internationalen Vergleich (2018-11-28)

derStandard: Österreich hat erstes Zentrum für Neurofibromatose (2018-12-16)


(Letzte Änderung: 2018-12-31, Zeitungslink eingefügt am 2019-02-23)