Rare Disease Day
Hier entsteht gerade eine kleine Sammlung von Links zum Rare Disease Day.
Oder auch nicht "gerade" - begonnen hab ich schließlich schon mit dem
RDD 2014.
Damals hatte ich versucht zusammenzutragen und in Erinnerung zu behalten, wie der Aktionstag zu den Seltenen Erkrankungen in Österreich zu wachsen begonnen hat.
Viele Menschen haben dabei mit unglaublichem Engagement und persönlicher Initiative etwas mitbegonnen, was mittlerweile eine weltweite Aktion ist -
gefühlter Weise bei uns aber ein karges und ziemlich unbekanntes Mauerblümchendasein fristed.
Mein geschichtliches Wissen dazu ist eher mangelhaft und ich weiß auch nur, was ich dazu im Netz gefunden hab.
Wenn ihr Hintergrundgeschichten, Links, Korrekturen oder anderen Stoff habt - ich würde mich freuen, eure Geschichten verlinken oder euren Text hier einstellen zu dürfen.
Ursprünglich sind diese Zeilen im Kontext von sarko.at gestanden.
Ich möchte diese Beschreibung von Aktivitäten aber keinesfalls in irgend einer Art für mich oder unsere Sarkoidose-SHG vereinnahmen.
Und wie immer: das Füllen der Seiten geht etwas zäh vonstatten, aber Mann tut was Mann kann und Mann freut sich über jede Beteiligung.
Rare Disease Day - warum denn?
Warum denn? Ähm - gute Frage. Leichteste Antwort: weil ich mit der Gesamtsituation unzufrieden bin.
Ich bin einer von den achtzehnten Österreichern.
Einer von jeweils 18 Österreichern, die im Schnitt von einer seltenen Erkrankung betroffen sind - einer von rund 400.000 im kleinen Österreich.
Obwohl eine Erkrankung nur bei weniger als jedem 2000ten Bewohner auftreten darf um als selten zu gelten, kommt durch die Vielzahl an
unterschiedlichen Erkrankungen eine große Menschenmenge zusammen. Eine so große Menschenmenge, dass praktisch auch jeder Normalo einige Seltene
in seinem Bekanntenkreis hat.
So unterschiedlich die Krankheiten der Seltenen sein mögen - die dabei auftretenden Drumherum-Probleme sind für Viele die Selben. Es dauert mitunter viele Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Und auch danach ist eine adäquate Betreuung aufgrund der geringen Patientenzahlen mehr Glück als die Regel. Aufgrund der geringen Fallzahlen existieren meist auch keine medizinischen Richtlinien - was oft sowohl medizinische Betreuung als auch die weitere Versorgung zu einem permanenten Canossagang werden läßt.
Natürlich haben viele Menschen auch schon früher Notstand und Verbesserungspotential speziell beim Umgang mit Patienten mit
Seltenen Erkrankungen erkannt und haben versucht etwas zu unternehmen.
Mittlerweile sind schon beinahe sieben Jahre seit dem ersten Aktionstag zu den seltenen Erkrankungen und der Partitionsübergabe an
die damalige Gesundheitsministerin vergangen - was hat sich seither verändert (siehe Geschichte) ?
Hat sich etwas verändert - und, falls ja, hat es sich zum Guten verändert?
Letzten Juni, nach der 3. Wiener Selbsthilfekonferenz, war ich wegen der erfolglosen Suche nach dem
Best Point of Service
einigermaßen frustriert.
Die Beschreibungen im
Blog Medicus58
zum Gesundheitssystem sind auch nicht sehr optimistisch stimmend.
Ich bin mit meiner Situation jedenfalls unzufrieden - bin aber absolut ohnmächtig, konkret an irgendwelchen Verbesserungsschrauben zu drehen. Die einzige Aktion mit Wirkung nach außen, die mir zur Zeit in den Sinn kommt, ist selber am Aktionstag zu den Seltenen Erkrankungen mitzumachen und möglichst viele Leute hinzulotsen.
Und ... und was schreib ich, was doch Isabella jährlich schon viel treffender formuliert:
Isabellas Blog.
Und ich zitier sie gerne: "Bitte motiviert Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen".
Betroffen - betroffen sind nicht nur wir Erkrankten selber. Auch die Menschen um uns herum sind von unseren Krankheiten betroffen - weil sie sich mit uns herumschlagen dürfen, unsere Nächsten. Weil es oft sie sind, die uns durchs Leben tragen. Zusammen mit den Ärzten und dem betreuenden Personal, die von uns Problemfällen oft überdurchschnittlich gefordert werden. Betroffen kann und wird bestimmt auch Jeder sein, der sich ein wenig mit Gesundheitssystem und Seltenen Erkrankungen befasst hat.
Also bitte: motiviert nicht nur viele Leute hinzukommen, sondern motiviert sie auch, möglichst viele Leute mitzunehmen und sie auch zu motivieren,
ihrerseits wieder möglichst viele ...
Viele der Seltenen werden es Ende Februar nicht nach Wien oder Salzburg schaffen - auch wenn sie an diesem
Spaziergang mit Freunden durch die Wiener Innenstadt samt Musikbegleitung
gerne mitmachen würden.
Um ein sichtbares sozialpolitisches Zeichen zu setzen ist deshalb Solidarität gefordert - von allen irgendwie Betroffenen.
Und es wird hoffentlich nicht nur bei Solidarität bleiben - wenn es evidente Verbesserungen für die Seltenen gibt,
stehen die Chancen auch für Verbesserungen bei den Normalos gut.
Und - die Menge macht die Wirkung.
Ein paar Hundert Hansln unterwegs - das schaut nicht nur jämmerlich aus, es untermauert auch die Argumentation, dass die
Seltenen nur eine handvoll Randexistenzen sind und man sich aber vordergründig um die große Masse kümmern muss.
Einige Tausend unterwegs - das ist dann eher schon eine kritische Menge, mit der man sich auseinandersetzen kann
und die den Nimbus des Kuriositätenkabinetts in der allgemeinen Wahrnehmung abstreift.
Also bitte: motivieren, werben, hinschicken, hinkommen, ...
Falls ihr "Werbematerial" braucht, so ist man euch bei ProRare
oder Gemeinsam für Selten garantiert behilflich.
Eine leichte Möglichkeit der Solidaritätbekundung hab ich noch:
Tragt euch bitte auf der EURORDIS-Seite als Unterstützer des Rare Disease Day
ein. Ist nur wenig Aufwand - sind nur sechs Zeilen auszufüllen
und eure Anteilnahme an den Österreich-Aktionen ist Internet-weithin sichtbar.
Hoffentlich bis zum 28. Februar,
Hansi
PS: Ich suche alle Links rund um den RDD - auf Gruppenseiten, Zeitschriften, was auch immer. Wenn ihr was findet, bitte her damit.
Wesentliche letzte Änderungen / Kurzinfos:
- Überarbeitung der RDD-Startseite. (2015-01-09)
- Bitte unterstützt die LOT
durch eure "Unterzeichnung"* der Europäischen Lungenfibrose Patienten-Charta
auf www.ipfcharter.org. (seit 2014-08-31)
*) Keine klassische Unterschrift - es ist nur Name und Nationalität zu hinterlassen.