Informationsquellen betreffend Sarkoidose
Sarkoidose ist eine systemische Erkrankung, die den ganzen Körper betrifft. Entsprechend breit gefächert ist auch das potentielle Informationsbedürfnis von Betroffenen, das ich hier nur ausschnittweise bedienen kann. Besonderen Stellenwert haben für mich Beschreibungen der Sarkoidose durch Betroffene, darum stehen die auch hier ziemlich weit oben.
Ich verfasse selber keine copy-and-past-Beschreibungen zu Sarkoidose. Ich versuche aber Beschreibungen und Texte rund um Sarkoidose zu finden und die Links darauf zusammenzutragen.
Grob gliedern sich die Einsteigerlinks in folgende Bereiche:- Neueinstieg für Frischlinge
- Medizinische Beschreibungen
- Untersuchungsmethoden, Laborwerte, Bilder, ...
- Foren
- Spezialambulanzen
- Vereine, Gruppen, Organisationen
Neueinstieg für Frischlinge:
Eine gute Schnelleinführung aus Betroffenensicht(!) kann in den Beiträgen
Sarkoidose für Anfänger
und medikamentöse Therapie der Sarkoidose
im Sarkoidose-Forum gefunden werden.
Ein äußerst empfehlenswerter Teil befaßt sich mit Erfahrungen aus einer
Patientenschulung
während eines Kuraufenthalts, ein anderer erzählt über
Beschwerdefreies Leben trotz Sarkoidose mit Herzbeteiligung.
Medizinische Beschreibungen
Die folgenden medizinischen Beschreibungen der Sarkoidose sind auch für vorbelastete Nicht-Mediziner ganz gut zu lesen.-
Die Sarkoidose: Das Chamäleon unter den Systemerkrankungen
von Lukas Graf und Thomas Geiser (2018) - Sarkoidose: ein klinisch orientierter Überblick
von Rebekka Finger als Erstautorin (2013)
- Interview mit Martin Brutsche:
Die Sarkoidose ist ein Chamäleon (2015)
weitere Texte:
- Heft Sarkoidose (2015)
der Reihe
Rheumavision (Patientenmagazine) der
Florian Schmitz Kommunikation GmbH
- Granulome in vielen Organen
von Michael Schmidt (Sarkoidosezentrum Würzburg) in der Pharmazeutischen Zeitung (2018)
- Immunendokrinologie des St. Elisabeth-Hospital Meerbusch.
Eigene Abschnitte über Der Fluch der Erholung: Immunrekonstruktionssyndrome, Stress, Cortison und Sarkoidose und Vitamin D. (Wayback Machine, 2018)
- E-Learning des Instituts für Pathologie der Universtität Heidelberg mit
Abschnitt Sarkoidose unter
spezielle Pathologie. (2012)
- Sarkoidose - Eine fächerübergreifende Systemerkrankung bei Lecturio.de (2017)
- Hier gibt's ebenfalls eine Kurzfassung, und zwar aus
Furger, Innere Medizin (2011, IPF-Medikation ist darum veraltet).
- Lungenliga Schweiz: Infoblatt Sarkoidose (2014)
- Sarkoidose-Kurzinfo
des ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin ÄZQ mit
Methodik- und
Quellenangabe. (2017)
Untersuchungsmethoden, Laborwerte, Bilder, ...
- Laborwerte
-
Laborzentrum Ettlingen mit Beschreibung
1-2 Minuten Info
Sarkoidose (2004)
- siehe auch allgemeines Medizinwissen - Labor
- Lunge
-
Grundlagen der Pneumologie
der Österreichischen Gesellschaft für Pulmologie (2015) - Lungenfunktion
-
Lunge und Atmung
Leseprobe von Bals und Vogelmeier aus Klinische Pathophysiologie
-
Lungenfunktionsdiagnostik und Diffusionskapazität
auf aeroprax.de
- Haut
-
Altmeyer: Enzyklopädie der Dermatologie, Venerologie, Allergologie, Umweltmedizin
(Kapitel Sarkoidose, mit Bildern)
-
Bilder Haut auf DermIS
Spezialambulanzen
Ein deklariertes/zertifiziertes Sarkoidosezentrum haben wir in Wien - bzw. in ganz Österreich - nicht.- Orphanet-Liste der selbstdeklarierten Sarkoidose-Betreuungsstellen für Erwachsene in Österreich (spiegelt unsere Erfahrung aber nur ganz schlecht wider)
Deutschsprachige Foren
Deutschsprachige Vereine, Gruppen, Organisationen
- Für Selbsthilfeorganisationen allgemein siehe Seite Selbsthilfe im Bereich Links.
- Sarkoidosevereine / -organisationen
- Sarkoidose-Netzwerk e.V. -
www.sarkoidose-netzwerk.de
- Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. (DSV) -
www.sarkoidose.de
- Schweizer Sarkoidoseverein -
www.sarkoidose.ch/de/
- Verwandte Gruppen / Organisationen
- Lungenfibroseforum Austria -
www.lungenfibroseforum.at
(auch auf Facebook mit Ipf-world-Austria)
- Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie (LOT Austria) -
www.selbsthilfe-lot.at
- Österreichische Lungenunion -
www.lungenunion.at - Österreichische Lungenunion
- Österreichische Rheumaliga -
www.rheumaliga.at
- Österreichische Morbus Crohn - Colitis Ulcerosa Vereinigung -
oemccv.at
- Österreichischer Verband der Herz- und Lungentransplantierten -
www.hlutx.at
- Selbsthilfegruppe Schlafapnoe Österreich -
www.schlafapnoe-shg.at
- AutoImmunHepatitis - von Betroffenen für Betroffene -
www.autoimmunhepatitis.net
- SHG für Patientinnen und Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen -
www.hypophyse-nebennieren.at
- Lupus Selbsthilfe Wien -
lupusaustria.wordpress.com
- Stomaforum Austria -
www.stomaforum.at
(stomaforum.at auf facebook)
- Transverse Myelitis Selbsthilfegruppe Deutschland myelits.de
mit auch Sarkoidose-relevanten Fachartikeln,
z.B. "Neurosarkoidose"
- rheuma-online.de
mit Thema Sarkoidose
- Deutscher Lungeninformationsdienst lungeninformationsdienst.de
mit Thema
Sarkoidose