Wegweiser durch die deutschsprachige Sarkoidose-Landschaft

Sarkoidose ist eine systemische Erkrankung, die den ganzen Körper betrifft. Entsprechend breit gefächert ist auch das potentielle Informationsbedürfnis von Betroffenen, das ich hier nur ausschnittweise bedienen kann. Besonderen Stellenwert für neu Diagnostizierte haben für mich Beschreibungen der Sarkoidose durch Betroffene, darum stehen die auch an erster Stelle.
In weiterer Folge nimmt die Spezialisierung zu und verweist auch auf medizinische Fachfortbildung und Forschung.

Ich verfasse selber keine copy-and-past-Beschreibungen zu Sarkoidose. Ich versuche aber Beschreibungen und Texte rund um Sarkoidose zu finden und die Links darauf zusammenzutragen.

Grob gliedern sich die Einsteigerlinks in folgende Bereiche:

1. Neueinstieg für Frischlinge
2. Medizinische Beschreibungen
3. Untersuchungsmethoden, Laborwerte, Bilder, ...
4. Videos
5. Foren, App und Newsletter
6. Spezialambulanzen
7. Vereine, Gruppen, Organisationen

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Neueinstieg für Frischlinge

Mehr als ein Jahrzehnt war das deutsche Sarkoidose-Forum der zentrale Kommunikationpunkt für Betroffene. Obwohl mittlerweile geschlossen sind viele wertvolle und nahezu zeitlose Beiträge immer noch verfügbar - einige möchte ich euch beispielhaft ans Herz legen:

Eine gute Schnelleinführung aus Betroffenensicht(!) kann in den Beiträgen Sarkoidose für Anfänger und medikamentöse Therapie der Sarkoidose im (Archiv des) Sarkoidose-Forum gefunden werden.
Ein äußerst empfehlenswerter Teil befaßt sich mit Erfahrungen aus einer Patientenschulung während eines Kuraufenthalts, ein anderer erzählt über Beschwerdefreies Leben trotz Sarkoidose mit Herzbeteiligung.

Eine andere gute Quelle für alles rund um Sarkoidose ist die Seite der Sarkoidose-Selbsthilfe Schleswig-Holstein. Speziell auf der Download-Seite werden viele Folder zu unterschiedlichen Themen und weiterführende Literatur präsentiert - obwohl natürlich auch die Startseite mit dem Blog zum Durchblättern verleiten sollte.

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Medizinische Beschreibungen

Die folgenden medizinischen Beschreibungen der Sarkoidose sind auch für vorbelastete Nicht-Mediziner ganz gut zu lesen.

• Positionspapier der ÖGR und ÖGP zur Diagnose und Therapie der Sarkoidose (2024)
• Therapie der Sarkoidose. Ein Positionspapier der DGP (2024)
• Häufig gestellte Fragen (FAQs) zur Sarkoidose (2023)
• Laienfassung der Leitlinie Therapie der Sarkoidose (2022, Laienfassung der europäischen Leitlinie)
• Sarkoidose im USZ (2024)
• Sarkoidose bei DocCheck (2021)
• Sarkoidose: ein klinisch orientierter Überblick von Rebekka Finger als Erstautorin (2013)
• Interview mit Martin Brutsche: Die Sarkoidose ist ein Chamäleon (2015)

Medizinische Fortbildungen

Es gibt auch medizinische Fort- und Weiterbildungen in der deutschsprachigen Fachliteratur, die gut zu lesen ist.
Eine Auflistung gibt in der Einleitung zur Fachliteratur.

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Untersuchungsmethoden, Bilder, ...

• Lunge
• Grundlagen der Pneumologie und weitere Skripten der Österreichischen Gesellschaft für Pulmologie (2022)


• Lungenfunktion
• Lungenfunktionsdiagnostik und Diffusionskapazität auf aeroprax.de


• Haut
• Altmeyer: Enzyklopädie der Dermatologie, Venerologie, Allergologie, Umweltmedizin (Kapitel Sarkoidose, mit Bildern)
• Bilder Haut auf DermIS

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Videos

Siehe Multimedia-Seite.

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Deutschsprachige Foren und Newsletter

• Hier gibt es das lokale Newsletter-Archiv.
  Dort gibt es auch den Link, um euch für den per Mail verbreiteten Newsletter anzumelden.
  Und meldet euch bitte an, weil die Anzahl der Empfänger ist das Kapital in der Patientenvertretung.
• Einen News-Kanal zu Neuigkeiten rund um Sarkoidose gibt es mit der App der Sarkoidose Selbsthilfe aus Schleswig-Holstein. Von dort aus werden mittlerweile ganz Deutschland, Österreich und die Schweiz vernetzt. Und Sarkoidose-News sind überall gültig, darum eine eindeutige Empfehlung.
• Zum Nachlesen: Das ehemals von Bagheera, LadyInRed und OLE rund ein Jahrzehnt lang betriebene sarkoidose-forum.de ist noch in großen Teilen als Lesearchiv verfügbar: Archiv Sarkoidose-Forum

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Spezialambulanzen

Ein deklariertes/zertifiziertes interdisziplinäres Sarkoidosezentrum haben wir in Wien - bzw. in ganz Österreich - nicht.
Die ÖGP weist auf ihrer Homepage Sarkoidose-Spezialambulanzen aus, ohne irgendwie auf deren Leistungsversprechen einzugehen.

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Deutschsprachige Vereine, Gruppen, Organisationen

• Für Selbsthilfeorganisationen allgemein siehe Seite Selbsthilfe im Bereich Links.


• Sarkoidosevereine / -organisationen
• Sarkoidose-Selbsthilfe - www.sarkoidose-selbsthilfe.eu
• Sarkoidose-Netzwerk e.V. - www.sarkoidose-netzwerk.de
• Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. (DSV) - www.sarkoidose.de
• Schweizer Sarkoidose-Vereinigung sarkoidose.ch, z.B. Artikel von Geiser, Heuberger, Finger/Brutsche.


• Verwandte Gruppen / Organisationen
• Transverse Myelitis Selbsthilfegruppe Deutschland myelits.de mit auch Sarkoidose-relevanten Fachartikeln, z.B. "Neurosarkoidose"
• rheuma-online.at mit Thema Sarkoidose
• Deutscher Lungeninformationsdienst lungeninformationsdienst.de mit Thema Sarkoidose


• Lungenfibroseforum Austria - www.lungenfibroseforum.at (mit Youtube-Channel auch auf Facebook mit Ipf-world-Austria)
• Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie (LOT Austria) - www.selbsthilfe-lot.at (bis etwa 2015 aktiv, bis 2026 vorhanden - eine sentimentale Erinnerung)
• Selbsthilfegruppe für COPD und Langzeit-Sauerstoff-Therapie - copd-austria.at
• Österreichische Lungenunion - www.lungenunion.at
• Österreichische Rheumaliga - www.rheumaliga.at
• Österreichische Morbus Crohn - Colitis Ulcerosa Vereinigung - oemccv.at
• Österreichischer Verband der Herz- und Lungentransplantierten - www.hlutx.at
• Selbsthilfegruppe Schlafapnoe Österreich - ssoe.at
• AutoImmunHepatitis - von Betroffenen für Betroffene - www.autoimmunhepatitis.net
• SHG für Patientinnen und Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen - www.hypophyse-nebennieren.at
• Lupus Selbsthilfe Wien - lupusaustria.wordpress.com (bis 2018)
• Stomaforum Austria - www.stomaforum.at (stomaforum.at auf facebook) (bis 2021)

Sarkoidose-FAQ

Antworten auf häufige Fragen zu Diagnose, Behandlung, Cortison, Fatigue und Alltag mit Sarkoidose. Die Inhalte stammen aus Webinaren und der praktischen Selbsthilfearbeit.

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