

Informationsquellen betreffend Sarkoidose
Sarkoidose ist eine systemische Erkrankung, die den ganzen Körper betrifft. Entsprechend breit gefächert ist auch das potentielle Informationsbedürfnis von Betroffenen, das ich hier nur ausschnittweise bedienen kann. Besonderen Stellenwert haben für mich Beschreibungen der Sarkoidose durch Betroffene, darum stehen die auch hier ziemlich weit oben.
Ich verfasse selber keine copy-and-past-Beschreibungen zu Sarkoidose. Ich versuche aber Beschreibungen und Texte rund um Sarkoidose zu finden und die Links darauf zusammenzutragen.
Grob gliedern sich die Einsteigerlinks in folgende Bereiche:- Neueinstieg für Frischlinge
- Medizinische Beschreibungen
- Untersuchungsmethoden, Laborwerte, Bilder, ...
- Foren
- Spezialambulanzen
- Vereine, Gruppen, Organisationen
Neueinstieg für Frischlinge
Mehr als ein Jahrzehnt war das deutsche Sarkoidose-Forum der zentrale Kommunikationpunkt für Betroffene. Obwohl mittlerweile geschlossen sind viele wertvolle und nahezu zeitlose Beiträge immer noch verfügbar - einige möchte ich euch beispielhaft ans Herz legen:
Eine gute Schnelleinführung aus Betroffenensicht(!) kann in den Beiträgen
Sarkoidose für Anfänger
und medikamentöse Therapie der Sarkoidose
im (Archiv des) Sarkoidose-Forum gefunden werden.
Ein äußerst empfehlenswerter Teil befaßt sich mit Erfahrungen aus einer
Patientenschulung
während eines Kuraufenthalts, ein anderer erzählt über
Beschwerdefreies Leben trotz Sarkoidose mit Herzbeteiligung.
Medizinische Beschreibungen
Die folgenden medizinischen Beschreibungen der Sarkoidose sind auch für vorbelastete Nicht-Mediziner ganz gut zu lesen.Positionspapier der ÖGR und ÖGP zur Diagnose und Therapie der Sarkoidose (2024)
Therapie der Sarkoidose. Ein Positionspapier der DGP (2024)
Laienfassung der Leitlinie Therapie der Sarkoidose (2022)
Sarkoidose im USZ (2024)
Sarkoidose bei DocCheck (2021)
-
Die Sarkoidose: Das Chamäleon unter den Systemerkrankungen von Lukas Graf und Thomas Geiser (2018)
-
Sarkoidose: ein klinisch orientierter Überblick von Rebekka Finger als Erstautorin (2013)
-
Interview mit Martin Brutsche: Die Sarkoidose ist ein Chamäleon (2015)
Untersuchungsmethoden, Bilder, ...
- Lunge
-
Grundlagen der Pneumologie und weitere Skripten der Österreichischen Gesellschaft für Pulmologie (2022)
- Lungenfunktion
Lungenfunktionsdiagnostik und Diffusionskapazität auf aeroprax.de
- Haut
Altmeyer: Enzyklopädie der Dermatologie, Venerologie, Allergologie, Umweltmedizin (Kapitel Sarkoidose, mit Bildern)
Bilder Haut auf DermIS
Spezialambulanzen
Ein deklariertes/zertifiziertes Sarkoidosezentrum haben wir in Wien - bzw. in ganz Österreich - nicht.Videos
Siehe auch Sarkoidose-Playlist im Youtbe-Channel des Lungenfibrose Forums: Sarkoidose-Playlist
Hautsarkoidose: Formen – Verlauf – Behandlung (Anna Redl, 2023-06-02)
Behandlung von Sarkoidose - Verständnis der medizinischen Leitlinie (Francesco Bonella, 2022-10-13)
Bildgebung bei Sarkoidose & ILD mit eigenem
Fragen & Antwortvideo (Helmut Prosch, 2023-05-04)
Pneumo4Coffee2Go: Leitlinie Sarkoidosetherapie (Katharina Buschulte, 2023-11-29)
Unispital Basel - medArt: Sarkoidose (Katrin Hostettler, 2024-06-25)
Deutschsprachige Foren
- Die aktuell größte aktive Diskussionsplattform ist die Sarkoidose Selbsthilfe App der SH-SH.
- Als Archiv: Das ehemals von Bagheera, LadyInRed und OLE betriebene
www.sarkoidose-forum.de
Deutschsprachige Vereine, Gruppen, Organisationen
- Für Selbsthilfeorganisationen allgemein siehe Seite Selbsthilfe im Bereich Links.
- Sarkoidosevereine / -organisationen
Sarkoidose-Selbsthilfe - www.sarkoidose-selbsthilfe.eu
Sarkoidose-Netzwerk e.V. - www.sarkoidose-netzwerk.de
Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. (DSV) - www.sarkoidose.de
Schweizer Sarkoidoseverein - www.sarkoidose.ch/de/
- Verwandte Gruppen / Organisationen
Transverse Myelitis Selbsthilfegruppe Deutschland myelits.de mit auch Sarkoidose-relevanten Fachartikeln, z.B. "Neurosarkoidose"
rheuma-online.at mit Thema Sarkoidose
Deutscher Lungeninformationsdienst lungeninformationsdienst.de mit Thema Sarkoidose
Lungenfibroseforum Austria - www.lungenfibroseforum.at (auch auf Facebook mit Ipf-world-Austria)
Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie (LOT Austria) - www.selbsthilfe-lot.at
Österreichische Lungenunion - www.lungenunion.at - Österreichische Lungenunion
Österreichische Rheumaliga - www.rheumaliga.at
Österreichische Morbus Crohn - Colitis Ulcerosa Vereinigung - oemccv.at
Österreichischer Verband der Herz- und Lungentransplantierten - www.hlutx.at
Selbsthilfegruppe Schlafapnoe Österreich - ssoe.at
AutoImmunHepatitis - von Betroffenen für Betroffene -
www.autoimmunhepatitis.net
SHG für Patientinnen und Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen - www.hypophyse-nebennieren.at
Lupus Selbsthilfe Wien - lupusaustria.wordpress.com
Stomaforum Austria - www.stomaforum.at (stomaforum.at auf facebook)