Wer hat Zöliakie? Bitte melden!

Laut Statistik sind bei uns in Ösiland die Zölies mit 1:140 vertreten.
Im Forum sind derzeit rund 280 Personen angemeldet.
Mit dem Korrelationsfaktor 4 heißt das, dass es neben mir noch rund 7 weitere Gluten-Unverträgliche geben sollte.

Können wir das bestätigen, dass bei uns im Forum jeder 35. betroffen ist?
Wenn ihr Zöliakie habt, das aber nicht im Forum kundtun wollt, schickt mir bitte einfach ein Mail, damit ich zählen kann.

Danke von einem wissbegierigen Hansi

Mittlerweile zeigt unser Zählwerk 407 Mitglieder an.

Das heisst, neben mir sollte es rund 10 Zöliakiebetroffene geben. Und ich hab noch keinen kennengelernt.
Also: liebe mit-Gluten-Unverträgliche hier im Forum - wo/wer seid ihr??

Hansi

Hallo HansiHo,

Ich habe Die Zöliakie....

lieben Gruss
steffanie

Hallo HansiHo,

vielleicht hättest du im Forum : Zöliakie-Treff mehr "Glück" welche zu finden

Schönen Sonntag

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LadyinRed

Hi LiR,

Zweck war nicht die Suche, sondern eher der Hinweis, DASS es hier im Forum statistisch gesehen eine Menge Zölies geben muss - und das einige das an sich offenbar noch nicht bemerkt haben.

LG, Hansi

Zöliakie-Statistik

Grüß' Gott Hansi !

Könnte dennoch passen. Unter den Mitgliedern sind sicherlich zahlreiche "Karteileichen". Angenommen, ca. 140 aktive Leser deines Aufrufes und neben dir noch steffanie, das wäre doch schon überraschend viel. Oder ?Viele Grüße zu dir in's Ösiland.
Von Uhu

Hallo Uhu und HansiHo,

ja ich denke da gibt es so einige die hier eingeschrieben sind und nicht mehr aktiv sind, auch einige die einfach nur als "stille" Leser zu bezeichnen sind.

HansiHo,

habe etwas im Net nachgeschaut, es gibt Tests die man in der Apotheke kaufen kann um festzustellen ob man ein Zöliakiebetroffener ist oder nicht (Zöliakie = Sprue)

Habe auch einen älteren Artikel "Sarkoidose Sprue - ein Zusammenhang?" gefunden, übrigens auch im französischsprachigen Raum sowie englischsprachigem.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hi Uhu,

oder.
Die Häufigkeit der Zöliakie in der sonst gesunden Bevölkerung Germanistans wird bei etwa einem aus 100 - 140 geschätzt.
Zusammen mit der Prävalenz wegen Sarkoidose sollte die Häufigkeit bei rund 4 aus 100 - 140 sein.
Vielleicht sind wir noch zu wenige für eine brauchbare Statistik, oder die Statistiken aus meinen Literaturstellen sind falsch - wer weiß?
Aktuell hat Prof. Vogelsang, der im Wiener AKH Zöliakie betreut, unter 1000 Patienten keinen mit Sarkoidose. Das wird sich aber demnächst ändern, weil ich hol mir wieder einen Termin

LG, Hansi

Huhu

Ich habe Sarkoidose und bin auch ein Zöli.

lg Suppenhuhn

Servus Suppenhuhn

Registriert um zu antworten - also bitte,
dann seihst du in unserem Bunde die Dritte !

LG, Hansi

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 23 Apr, 2013 19:57 25.

Hallo

Zitat:

Vielleicht sind wir noch zu wenige für eine brauchbare Statistik

für ne schöne, brauchbare, Statistik,
was man dafür alles tut ,gell

lg vom Suppenhuhn

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Suppenhuhn am 24 Apr, 2013 00:11 38.

Eine brauchbare Statistik ist wirklich was Schönes, das bleibt in Erinnerung und man erfreut sich noch öfter an ihr.
Damit die Erinnerung nicht nur für mich frisch bleibt, hab ich ein paar Links dazu zusammengeschrieben: Sarkoidose und Zöliakie.
Kurzum: Bei chronischen Sarkoidosepatienten auch mal (zusätzlich) an Zöliakie zu denken kann sich auszahlen, weil laut dieser Literatur jeder 30te Sarkoidosepatient auch Zöliakie haben sollte.

LG, Zöli Hansi

Moin Hansi,
Ich erinnere mich noch gut an das glutenfreie Weizenbrötchen in Bonn.

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Lisa🐢

Sarkoidose der Lunge sowie zölliakie

HalloK Ich bin ganz neu hier und begrüße alle. Ich freue mich das Forum gefunden zu haben. Zu mir… ich bin 32 und vor 2 Jahren wurde zölliakie festgestellt.

Durch Zufallsbefund (da bauchprobleme wieder kamen) wurden Verdichtungen auf der Lunge festgestellt, welche mir nun nach 2 ct und einer bronchoskopie mit Biopsien und Spülung die Diagnose sarkoidose brachte (Lymphknoten auch vergrößert). Es hies es sei wohl eine chronische sarkoidose. Beschwerden habe ich nicht.
Ich muss jetzt 4 Wochen Kortison 40mg und Antibiotika nehmen und in 4 Wochen wieder zum ct…..

Ihr könnt mir gerne jederzeit zum Thema Hilfe geben ode mich fragen. Ich bin ganz neu bei dem Thema sarkoidose und bin noch unwissend:::-)

Interessant vllt auch bzgl dem Prof. Dr vogelsang…
Die Beiträge sind mir schon älter.
Vllt könnte mir wer Infos geben ;-)

Ich wünsche euch allen alles gute!! @
Lg jenny19889

Hi Jenny,

mit Zöliakie kenne ich mich nicht aus, aber wenn die Sarkoidose nur per Zufall festgestellt wurde und du keine Beschwerden hast, wieso sollst du dann Kortison nehmen? Warst du bei einem Lungenarzt? Was sagt der?
Alles Gute für dich
LG

Hallo!
Ich war beim Pneumologen für lufu, im Krankenhaus für cts sowie in einer Lungen-Klinik für die bronchoskopie. Das alles läuft erst seit November vergangenen Jahres/
Die Verdichtungen auf meinen beiden lungenseiten waren unklarer Ursache und die Ärzte meinten wir müssten unbedingt herausfinden was das ist und es muss behandelt werden. Das erste ct war gemacht im November, dann gingen sie erst von einer Lungenentzündung aus und haben mir Antibiotika Kur gegeben (2 verschiedene) - danach wieder ct. Keine Veränderung. Ab dann war ich beim Pneumologen und jetzt noch in der Lungenklinik. Lg

Hallo moirane! Ich habe die vorherige Nachricht etwas rasch abgesendet weshalb ich nochmal ergänze ;-)

Also mir wurde gesagt wenn wir nichts machen, also nicht versuchen jetzt mit Kortison das weg zu bekommen, dann würde dich wohl eine Fibrose entwickeln.
Ich bin wirklich noch nicht richtig aufgeklärt. Selbst übers Netz nicht, aber auch nicht durch die Ärzte.

Die Ärzte meinten jetzt Kortison, dann ct zum schauen (da frage ich mich ob nicht vllt mir ein mrt reichen würde, aber ich schätze ct da wir da die 100igem Vergleiche haben!?) und dann weitersehen. Kortison soll dann auch angeschlichen werden…. Weis auch nicht recht. Es hieß, entweder so oder warten, wobei sie mir zum abwarten auf Verschlimmerung keinen Rat gaben.

Daher mache ich das mit dem Kortison jetzt.
Hab aber auch Kortison zum ersten Mal. Hatte direkt nach ein paar Stunden zittern, herzrasen und leichtes Nasenbluten. Hab aber gedacht das das vllt von der ffp2 kommt, due ich auf der Arbeit die ganze Zeit an hatte…
Abends super Kopfweh und die Tage danach nachlassend…. Aber heute auch wieder Magenschmerzen.

Danke für deine Antwort / frage.
Ich hoffe ich konnte mehr Einblick geben.

Ich wünsche jedem hier alles Liebe und gute!
Danke
Lg jenny

Hi Jenny
Ich weis ,dass die erfahrenen Ärzte Kortison nicht ohne Grund geben. Bei den verschiedenen Vorträgen über Sarkoidose aus Heidelberg, Freiburg und Bonn
wurde das Vorgehen bei Sarkoidose mit Organveränderungen genau besprochen.
Meist 6 Monate Kortison, 40mg abschleichend bis 0 . Wenn die Krankheit deutlich fortschreitet, wird ein Immunsuppesivum MTX oder Azathioprin eingesetzt. ( Prof. Keuter) Hilfe gibt es z. B. in den verschiedenen freien Selbsthilfegruppen.
Die Kooperation der Gruppen bieten eine kostenlose App und neu: eine Webseite unter Führung von SH Frau Schillhorn an
In deiner Nähe gibt es die Rhein-Main Gruppe (Mainz/Wiesbaden)
Du findest im Forum gute Infos für "Sarkoidose-Anfänger"
über die andere Krankheit weis ich leider nichts
liebe Grüße
Tamara