Vorarbeit zum Seminar 2 - (großteils erstellt bis 2021-09-26)

(Bedeutung, Rolle und) Wissen in der Selbsthilfe

SH-Themen aus Seminar 1 - Inhalt laut Ankündigung (siehe ÖKUSS Modul 1 / Seminar 1):

  1. Bedeutung, Funktionen, Wirkung und Aufgaben der Selbsthilfe auf den unterschiedlichen Ebenen
  2. Selbsthilfelandschaft in Österreich
  3. Mehrwert der Betroffenenkompetenz und Erfahrungsexpertise

Seminar 2 - Inhalt laut Ankündigung (siehe ÖKUSS Modul 1 / Seminar 2):

  1. Fachwissen versus Erfahrungswissen
  2. Wofür stehen Selbsthilfeorganisationen?
  3. Vom individuellen zum kollektiven Wissen in der Selbsthilfe
  4. Für wen sprechen Selbsthilfe-Vertretungen?
  5. Beispielhafte Methoden/Kommunikationsräume in der Selbsthilfe – Praxis
  6. Erwartungen von Dritten




Das Thema ist immer noch viel zu breit und es ist deshalb immer noch nur eine Stichwortliste.

1-1: Bedeutung, Funktionen, Wirkung und Aufgaben der Selbsthilfe auf den unterschiedlichen Ebenen

1-2: Selbsthilfelandschaft in Österreich

Fragen

  1. Wer sind für SHGs die Gegenüber - die Ansprechpersonen im Gesundheitssystem - die Ränder der SH-Landschaft?
  2. Welche maßgebliche "Rollen" von Akteuren aus dem Bereich SHG-Gegenüber werden durch ihr Handeln (und nicht durch ihre Berufsbezeichnung) legitimiert?
  3. Was sind die Ziele von SH? Nicht das "wozu ist es gut", sondern das "was wollen wir erreichen"?
  4. Wann wird Selbsthilfe zur Be- und Überlastung?
    Handbuch Hart an der Grenze (BAG, 2014)
  5. Was wollen Patientenorganisationen erreichen (man muss die richtigen Fragen stellen...)?
    logo: FOPI-Umfrage?
    FOPI-Umfrage 2018: Starke Defizite beim Wissen über Patientenrechte

1-3: Mehrwert der Betroffenenkompetenz und Erfahrungsexpertise

2-1: Fachwissen versus Erfahrungswissen

2-2: Wofür stehen Selbsthilfeorganisationen?

2-3: Vom individuellen zum kollektiven Wissen in der Selbsthilfe

2-4: Für wen sprechen Selbsthilfe-Vertretungen?

2-5: Beispielhafte Methoden/Kommunikationsräume in der Selbsthilfe – Praxis

2-6: Erwartungen von Dritten

Oder: Die Außensicht von/auf Selbsthilfegruppen.

Die Seite ÖKUSS - Selbsthilfe - Wissen zur Selbsthilfe ist ein guter Startpunkt für soziologische Perspektiven. In meiner Leseart wird Selbsthilfe in Österreich nach der Jahrtausendwende dort praktisch ausschließlich als nach innen gerichteter Sesselkreis dargestellt - ein Image, dass sich wenn, dann nur unmerklich langsam ändern läßt (vielleicht auch begründet). Auch diese "Rolle" ist eine Erwartung von Dritten.

Auch in der realen Gesetzgebung spielen Patienten als Patientenvertreter heute wenig Rolle. Einerseits, weil die Gesetzgebung keine direkte Teilhabe von Patientenvertretern aus SHGs vorsieht. Andererseits auch, weil an den wenigen Stellen, wo Patienten vorgesehen sind, diese Stellen nicht mit Leben gefüllt sind - quasi eine Arbeitsverweigerung der Zuständigen.
Selbst Organisationen, die auf anderen Bühnen die Wichtigkeit und den Wert SHGs betonen, erwähnen Patientengruppen in ihren Werken für informierte Patienten nicht. Der in der aktuellen Patientencharta angeführte Patientenvertreter ist der Patientenanwalt, das ist wohl die ministerielle Sichtweise.

Wie wird die Rolle der "Selbsthilfe" gesehen, betreut und gefördert?

Hinweisend ist eventuell auch ein Blick auf die geförderten Weiterbildungsseminare des FGÖ (siehe ÖKUSS - Veranstaltungen - Fortbildungsreihe des FGÖ für die Jahre 2014-2020).
Hilfreich ist auch ein Blick darauf, welche Berufsstände potentielle Patientenverteter meist weiterbilden: SpachwissenschaftlerInnen, SoziologInnen, PsychologInnen - warum nicht auch Juristen, Ökonomen und Mediziner?
Oder - welchen Themenbereich betreute Diplomarbeiten haben (eher nach innen gerichteter Sesselkreis?)
DA Gesundheitsbezogene Wirkungen von SHGs auf MS-Betroffene (2020)

Themenbezogene Literatur

Bilder der Selbsthilfe - immer noch ein Sesselkreis?



Weitere Literatur zum Thema


OÖ Patientenvertretung - Tätigkeitsbericht 2010 .. um klarzustellen, wer Patientenvertretung macht.

Allgemeines / für spätere Seminare


Kompetent als Patient (SV, 2021) - auch aktuelle Auflage ohne Erwähnung von SHGs. Aber gegendert.
ÖKUSS - Förderungen (2018 - 2021)
Selbsthilfe (SV, 2020) - mit Evaluierung der 4-Säulen-Förderung
Selbstdarstellung BVSHÖ (BVSHÖ, 2019)
Sponsoring von Patienten-Initiativen (2019. Vorsicht: Tabellen nicht durchsuchbar)
Konzept zur öffentlichen Förderung der Selbsthilfe (2018)
Feigenblatt Patientenanwaltschaft - miteinander schlichten statt zu richten (2014?)
Neuer Vorstand der ARGE Selbsthilfe Österreich gewählt (2013) - zumeist Landes-DV im Vorstand
Von Betroffenen zu Beteiligten? (DA Rojatz, 2011)
Der informierte Patient (Buch OÖ GKK, 2002)

Österreichs Selbsthilfe fordert kollektive Patientenbeteiligung (BVSHÖ + NANES + ProRare, 2019)
Gesundheitskompetenz: Neues Strategiepapier veröffentlicht (NAKOS, 2019)
Die Stimme der Patientinnen und Patienten (GPF, 2019) - wer sind die Stimmen?
Die Rolle der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in der Weiterentwicklung der Gesundheitskompetenz der Bevölkerung (Dierks+Kohfal, 2018)
Eigenverantwortlich, informiert und anspruchsvoll ... Der Diskurs um den mündigen Patienten aus ärztlicher Sicht (Dietrich, 2006)
Partizipative Medizin und Internet (BKA Bioethikk., 2015)
Selbsthilfe im Gesundheitsbereich (RKI Heft 23, 2004)
Definition, Aufgaben, ...

Was ist ÖKUSS:
Wer ist eigentlich ... ÖKUSS (NAKOS, 2019)

PPA
Mindestmengen in der Chirurgischen Onkologie (Öfner-Velano, 2014)

Was ist Selbsthilfe?
selbsthilfe-unterstuetzen.de – das Fachportal der NAKOS
Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland (Kofahl, 2016)
Das ist Selbsthilfe (BAG - Basiswissen Selbsthilfe, aktuell)
Selbsthilfeförderung (BM - Glossar, 2021) 70% Basisfinanzierung
Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe (DGVT-BV, 2020)
Broschüre Ergebnisse SHILD (2018)
Konzept zur öffentlichen Förderung der Selbsthilfe (SV, 2018)
Selbsthilfegruppen – ein nicht zu unterschätzendes Potential (Maier, 2012)
Selbsthilfe und Gesundheit (Borgetto, 2004)
Unabhängigkeit (NAKOS Themen - immer gut)

Selbsthilfefreundlich-Messung
Wie kann man selbsthilfebezogene Patientenorientierung bewerten? (CGM Media, 2018)
sh-freundliche-spitaeler.html (SH Schweiz)

Fachwissen vs. Erfahrungswissen
Kooperation zwischen Selbsthilfevereinigungen und Gesundheitseinrichtungen (Forster/Rojatz, 2014)
Mögliche Szenarien für eine Weiterentwicklung ... Ein 6-Stufen-Modell (Forster/Rojatz, 2014)
Zoomen statt Sesselkreis (CGM, 2021)
Patientenvertreter als Fachexperten (BVSH, 2021)
Patientenvertreter durch „Laienstatus“ benachteiligt (MedMedia, 2021)
ehrenamt-zwischen-ausbeutung-und-emanzipation (2009)



ARGE SH
arge-selbsthilfe-oesterreich (FGÖ)
Zum aus der Geschichte lernen: Ergebnisse und Fazit: Die ARGE Soforthilfe Österreich konnte aus verschiedenen Gründen eine langfristige Finanzierung nicht erreichen.
ARGE Selbsthilfe Österreich startet mit neuem Vorstand und klaren Zielsetzungen (2015)
Fachstandards (ARGE SH, 2014)

Die Stimme der Patienten (Novak, 2011)
Anfrage Homöopathie (2021)

(Letzte Änderung: 2021-09-26)