

Nacharbeit zum Seminar 1 (großteils erstellt bis 2021-10-01)
Die Bedeutung und Rolle der Selbsthilfe in Österreich
Seminar 1 - Inhalt laut Ankündigung
ÖKUSS Modul 1 / Seminar 1:
- Bedeutung, Funktionen, Wirkung und Aufgaben der Selbsthilfe auf den unterschiedlichen Ebenen
- Selbsthilfelandschaft in Österreich
- Mehrwert der Betroffenenkompetenz und Erfahrungsexpertise
- Als ein Beispiel für Patientenbeteiligung/Patientenvertretung (PatV) soll die seit 2004 in Deutschland im "Gemeinsamen Bundesausschuss" (G-BA) bestehende Stabstelle Patientenbeteiligung dargestellt werden, ihre Entstehung, ihre gesetzlichen Grundlagen, ihre Strukturen, ihre Möglichkeiten und ihre Begrenzungen. Welche Anforderungen kommen auf engagierte Personen und auf Organisationen zu?
Meine hingekritzelten Notizen die ersten drei Punkten betreffend erscheinen mir beim mühsamen Entziffern gar nicht mehr so relevant. Was mir immer allerdings noch ein wenig im Magen liegt war die Vorstellungsrunde mit der entsendenden Organisation. Weil ich als eigenen Maßstab nur dann glaube gute Arbeit als Patientenvertreter gemacht zu haben, wenn mein Gegenüber hinterher nicht sagen kann, was meine eigene Betroffenheit ist.
Der Vortrag zur deutschen Patientenvertretung im G-BA war einerseits total motivierend, wie es Erfolgsgeschichten nunmal sind. Bei der Erwähnung, vor 2004 - also vor der Gründung des G-BA - hätte Mittelalter geherrscht, bin ich allerdings im Sessel versunken. Die Gründung und Ausgestaltung des G-BA war eine politische Tat - und davon scheint mir Österreich noch Jahrzehnte entfernt. Weil es braucht den politischen Willen und auch Personen wie Josef Hecken, die den Fortschritt im Interesse aller mit Kompetenzen ausgestattet antreiben, da bin ich mir sicher.
Was denn die (für mich) relevanteste Empfehlung für uns wäre, wurde auch ohne meine Frage beantwortet. Und zwar das Zusammenraufen auf ein vereintes Bild nach außen und solidarische Vertretung unserer Interessen. Diese Problemzone ist offenbar noch immer offensichtlich und an ihr wird sich voraussichtlich auch nichts ändern, wenn wir nicht von unseren deutschen Nachbarn hinsichtlich der Entsendemodalität lernen wollen.
Nach einmal drüber Schlafen ist mir grad in Erinnerung gerückt, dass ich gestern gelernt habe, dass es 138 Gremien in Österreich gäbe.
Allerdings ist es nicht vorgesehen, uns Patientenvertretern, die wir auf die Arbeit in Gremien vorbereitet
werden sollen, diese Aufzählung auch zugänglich zu machen.
Kafka schau owa.
Soweit zum Seminar - bleibt noch Stoff, vor allem Literaturhinweise, aus meiner Vorbereitung.
Der Ruf nach Patientenbeteiligung ist nicht neu, dazu gab es spätestens um 2000 Stimmen und Untersuchungen auch in Österreich (siehe Schaurhofer).
Warum es allerdings die letzten 2 Jahrzehnte so wenig Fortschritte gegeben hat - diese Antwort sind wir schuldig geblieben.
Und ohne Problem benannt gibt's im Regelfall auch kein Problem gebannt.
Literatur der Referenten
- Literaturliste Jürgen Matzat
Selbsthilfe in Deutschland - eine Erfolgsgeschichte (2021). 50 Jahre Geschichte auf 3 Seiten.
Selbsthilfekontaktstellen (2021)
Selbsthilfe - was es ist, und was es nicht ist. (DAG SHG, 2019)
Erfahrungen teilen – Stärke gewinnen. Wie wirkt Selbsthilfe? (Salzburg, 2018)
Zur Selbsthilfebewegung und Patientenbeteiligung in Deutschland – Entwicklung und Stand der Dinge (Würzburg, 2013)
Anerkennung der Betroffenen-Kompetenz (FGÖ-SigiS, 2004)
- Gudrun Braunegger-Kallinger
Selbsthilfe in Österreich (DAG SHG, 2019)
Armut und Gesundheit (Habl, 2014)
PatientInnen- und Angehörigenorganisationen in Österreich (2009)
Funktionen gesundheitsbezogener Selbstorganisation–eine Analyse am Beispiel einer österreichischen Untersuchung (Forster, 2009)
ad 4. Patientenbeteiligung
Das ist der leichtere Teil, darum der zuerst.
Zu diesem Thema habe ich (abgesehen vom Hinweis auf die
ÖKUSS-Seite) einige Literaturhinweise.
Kollektive Patientenbeteiligung am Beispiel von Deutschland
(Martin Danner bei der 1. ÖKUSS Fachtagung, mit Tagungsband und Video, 2019)
Beschreibt gut, durch welche Mechanismen Patientenvertreter für Gremienarbeit ausgesucht und entsandt werden.
Siehe auch folgenden Publikationen von NAKOS.Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) – ein Vorbild für Österreich?
(Josef Hecken im GÖG-Colloquium-Video, 2021).
Die Diskussionsrunde im Anschluß an diesen Vortrag war aufwühlend weil offensichtlich wurde, dass wir beim wilden Alpenvolk kaum Bewußtsein für die Notwendigkeit von qualitätssichernden Mindestfallzahlen haben, während in Deutschland schon viele Krankheitsbilder in die ASV aufgenommen wurden. Leider nicht auf Video, die Diskussion.
Sonderausgabe Selbsthilfe in Österreich (2019) - ein Stimmungsbild. Viele Hochglanzbilder sagen mehr als Worte. Seite 4/5 zur Patientenbeteiligung.
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Grundlagen der Patientenbeteiligung nach § 140f SGB V (NAKOS, 2014)
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Arbeitsweise und Verfahren der Patientenbeteiligung nach § 140f SGB V (NAKOS, 2014)
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10 Jahre Patientenbeteiligung (Broschüre, G-BA, 2014)
Mit Leitbild der Patientenvertretung im G-BA. Patientenvertreter in den Gremien der Gemeinsamen Selbstverwaltung (Hamburg, 2014)
Manche Gremien des G-BA sehen (oder sahen?) keine Patientenbeteiligung vor, z.B. die Verhandlung der ASV. Die Begründung wäre interessant, um daraus zu lernen.Patienten - und Bürgerbeteiligung in Gesundheitssystemen (prognos, 2011)
Guter internationaler Überblick zur Patientenbeteiligung, zusammen mit einem Bewertungsschema und Bausteinen für gute Praxis. Die Kontrolle, wie wir in Österreich anhand dieses Bewertungsschemas abschneiden, ist - ja ... ahm ... - transparent ernüchternd.
Weitere Literatur
NANES netzwerk INFO (2019/4)
mit Kollektive Patientenbeteiligung – ein Feld für die Selbsthilfe? und Kontext Europarat 2000.
Dabei geht es darum, wer die Interessen der Patienten vertreten soll. Zählt Voraussetzungen auf.selbsthilfegruppenjahrbuch - eine jährliche Sammlung von äußerst interessanten Beiträgen rund um Selbsthilfe.
2019 mit Beiträgen der beiden Vortragenden - auch zur Selbsthilfe in Österreich.Gemeinsamer Bundesausschuss G-BA
Die Seite des G-BA listet die Tätigkeiten, Gremienaktivitäten und Beschlüsse detailiert auf. Somit kann auch die Zivilgesellschaft jederzeit Einblicknehmen und Teilhaben.Patientenvertretung – eine Zwischenbilanz aus Sicht der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V. (2013?)
GBA-Chef Hecken: 700 Kliniken könnten schließen (2021)
Möglichkeiten der Patientenpartizipation in Gremien der Gesundheitsbehörde (Arrouas, 2016)
Bürger- und Patientenbeteiligung im österreichischen Gesundheitssystem (Forster, PPA, 2016)
Zusammenfassung des Gutachtens zur Bürger- und Patientenbeteiligung im österreichischen Gesundheitswesen mit besonderer Berücksichtigung der kollektiven Patientenbeteiligung (Forster/ARGE SH, 2015; hier die Langfassung).
Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung im österreichischen Gesundheitswesen (Kdolsky, ARGE SH, 2015)
Was ist ein Patientenvertreter? Wer kann einer werden? (LHRM, 2014)
Positionspapier der ARGE SH für die gesetzliche Verankerung der unterschiedlichen Formen der Selbsthilfe (ARGE SH, 2013)
Einbindung der Patientinnen und Patienten in die Gesundheitsreform (Patrizia Theurer, 2013)
Eine seltene Ausnahmeerscheinung von Transparenz: Wer sind die SHGs, die an der Patientensicherheit beteiligt sind? Zur Antwort siehe Teilnehmer lautProtokoll.
Selbsthilfegruppen als Ausdruck zivilgesellschaftlicher Selbstorganisation (Schaurhofer, 2001)
Lesenswert.
Und gleichzeitig frustrierend zu sehen, wie viel sich nicht zum Positiven entwickelt hat.
Amüsant auch zu sehen, dass dieses aus meiner simplen Sicht überaus relevante Werk einzig nur in der Diplomarbeit von Daniela Rojatz erwähnt wird...Wege der Unterstützung von Selbsthilfegruppen (Schaurhofer, 2000)
Studie im Auftrag der Österreichischen Forschungsgemeinschaft (ÖFG).
Zu Schaurhofer siehe auch: Kompass und Grafik rechts in Lernen- und Wissensmanagement in Empowermentprozessen (2005)
Den Text zur Selbsthilfe hab ich nicht fertig bekommen, da gibt es zu viele Zugänge. Ich versuch das Thema in den Links zum Seminar 2 abzudecken, weil es dort ebenfalls um diesen Themenkreis gehen wird.
Verbliebene Fragen und Nachträge:
- Was wir jeder erreichen wollen (die Zettel vor die Kamera Aktion) - da fehlen mir die Ergebnisse. Vielleicht wäre die Frage nach einem Ziel auch anders visionärer gewesen: "Worauf würden sie gern besonders stolz sein?"
- Werden Organisationen oder Personen zur Vertretung in Gremien geschickt (auf ÖKUSS-Beteiligung sind nur Organisationen)? Bzw. würde Transparenz nicht die Namensnennung erfordern?
- 2021-10-01: Gestern ist der ÖKUSS-Newsletter Sept. 2021
mit einem Leitfaden zur Unterstützung von Gremiumsverantwortlichen in die Mailbox geflattert.
Allen dringenden Empfehlungen der deutschen Vortragenden zum Trotz wird der direkte Kontakt zu einem der Dachverbände empfohlen und kein ähnliches Entsendungssystem wie in Deutschland angewendet. - Heilung für ein krankes System (Josef Probst, 2005)
- Österreich-Konvent und der Quellensammlung Verfassungsreform (Letztstand 2014)