Vorbereitungsbogen bisherige RDD Themen

Pharmig - Rare Disease Dialoge


Die Rare Disease Dialoge der Pharmig brachten und bringen viele wichtige Personen aus der österreichischen Gesundheits- und Patientenvertreterszene zusammen. Allerdings gibt nur wenig Follow Up, obwohl kein einzelnes Thema vergessen werden sollte.
Ich habe die Themen, Inhaltsangaben und Sprecher auf einen Fleck zusammenkopiert, um die Geschichte durchsuchbar beisammen zu haben. Falls jemand noch weitere Links dazu hat - immer nur her damit.

Hier die Übersichtsseite bei der Pharmig: Übersicht Rare Disease Dialoge.
Dazu auch den Link zu Rare Diseases Dialoge und Insights.

Themen

18. Datensilos überwinden, um Leben zu verändern: Was braucht ein erfolgreiches nationales Register für seltene Erkrankungen?

Mittwoch, 12.11.2025, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online)
Ankündigung

Im Gesundheitssystem wird eine Fülle an Daten generiert – doch vieles davon wird uneinheitlich erfasst und liegt isoliert in Datensilos. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist das Teilen von Daten jedoch essenziell. Auch im Hinblick auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum besteht Handlungsbedarf. Ohne vernetzte, qualitativ hochwertige Daten bleiben Forschung, Versorgung und politische Entscheidungen hinter ihren Möglichkeiten zurück.

Ein nationales Register für seltene Erkrankungen schafft die Basis für eine strukturierte, praxisnahe und qualitätsgesicherte Datennutzung – mit Mehrwert für Patient:innen, Wissenschaft und Gesundheitssystem. Dafür braucht es gemeinsame Standards, klare Zuständigkeiten und eine koordinierte Infrastruktur. Der langfristige Nutzen wie fundierte Diagnose- und Behandlungsentscheidungen übersteigt den initialen Aufwand um ein Vielfaches.

Jetzt gilt es, die richtigen Stellschrauben zu drehen – für mehr Tempo in einem zentralen Reformfeld eines digitalen Gesundheitswesens und im Sinne der Life-Sciences-Strategie Österreichs.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

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17. Gentherapie: Was es für Betroffene bedeutet, wenn bahnbrechende Innovation auf bestehende Strukturen trifft.

Mittwoch, 14.5.2025, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online)
Ankündigung

Gentherapien eröffnen neue vielversprechende Optionen für die Behandlung seltener Erkrankungen. Erste Erfahrungen aus der Praxis zeigen ihr Potenzial, das Leben vieler Betroffener erheblich zu verbessern. Gleichzeitig ist es wichtig, die Erwartungen realistisch zu halten.

Wie funktionieren Gentherapien und was macht sie so besonders? Wie kann das Potenzial von Gentherapien zur Behandlung seltener Erkrankungen voll ausgeschöpft werden? Welchen Beitrag können systematisch erfasste Erfahrungen von Betroffenen dazu leisten?

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

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16. Status Quo Bewertungsboard: Rascher und gerechter Therapiezugang, was braucht es?

Dienstag, 12.11.2024, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit ClickMeeting)
Ankündigung

Mit dem neuen Bewertungsboard soll sichergestellt werden, dass Patient:innen in ganz Österreich gleichberechtigten Zugang zu bestimmten spezialisierten Therapien haben. Die Regeln dafür wurden mit der Geschäftsordnung im Juni beschlossen. Einige Details und Abläufe wurden klarer festgelegt. Trotzdem gibt es noch Unklarheiten und Bedenken, dass dieser Prozess zu großen Verzögerungen und Einschränkungen beim Zugang zu Therapien führen wird. In einer konstruktiven Diskussion möchten wir besprechen, wie dieser Bewertungsprozess gestaltet werden muss, damit Patient:innen in ganz Österreich schnell die richtige Therapie erhalten können.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF



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15. Bewertungsboard: Barriere oder Brücke für den Zugang zur Therapie?

Dienstag, 7.5.2024, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit ClickMeeting)
Ankündigung

Mit dem neuen Bewertungsboard soll für Patient:innen ein österreichweit einheitlicher Zugang zu Therapien gewährleistet werden. Obwohl ein einheitlicher Zugang aus Patient:innen-Sicht wünschenswert ist, so hat der vorliegende Gesetzestext Bedenken hervorgerufen: Denn es fehlt eine verbindliche Einbindung von Spezialexpertise, die für eine sachlich fundierte Therapieempfehlung unverzichtbar ist.

Ebenso bleibt die Stimme der Patient:innen ausgeklammert und somit auch ihre krankheitsbezogene Expertise. Dazu kommt die Sorge, dass die Beratungsfristen des Boards den Therapiezugang für Betroffene verzögern könnten oder individuelle ärztliche Therapieentscheidung eingeschränkt werden - eine Situation, die vor allem bei seltenen Erkrankungen inakzeptabel ist.

Wie das Bewertungsboard gestaltet und umgesetzt werden muss, damit Betroffene von seltenen Erkrankungen in ganz Österreich die passende medizinische Therapie erhalten können, steht im Zentrum des 15. Rare Diseases Dialogs.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

14. Wir sehen was, was Du nicht siehst - Drehscheibe Expertisezentren

Dienstag, 06.11.2023, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom)
Ankündigung, virtuelles Pressegespräch

In ganz Europa gibt es speziell ausgewiesene und untereinander gut vernetzte Expertisezentren zur Behandlung von Personen mit seltenen Erkrankungen. Was diese gebündelte Expertise zu leisten vermag, übersteigt die Möglichkeiten einzelner Ärztinnen und Ärzte - nämlich für die Tausenden an seltenen Erkrankungen das notwendige Wissen und die Erfahrung bereitzustellen, um Betroffene zielgerichtet, schnell und kompetent zu versorgen. Auch in Österreich.

Wie können diese Zentren weiter gestärkt werden? Wie läuft die Zuweisung von Patientinnen und Patienten und das Zusammenspiel mit anderen Institutionen idealerweise in der Praxis ab und wie kann dieser Prozess verbessert werden? Und nicht zuletzt: Welche Stellung nehmen diese Zentren im österreichischen Gesundheitssystem ein und was brauchen sie, um ihre essenzielle Rolle in der Versorgung der Betroffenen langfristig gewährleisten zu können?

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

13. Zentraler Finanzierungstopf

Mittwoch, 3.5.2023, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom)
Nachlese: Lösungspotenziale eines zentralen Finanzierungstopfs, Die Veranstaltung, Nachlese@medonline

Welche konkreten Möglichkeiten könnte ein bundesweiter Finanzierungstopf für die Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen schaffen und wo liegen seine Grenzen? Welche Therapien sollen davon umfasst werden und welche Kriterien werden für diese Entscheidung herangezogen? Wie kann die Dotierung dieses Finanzierungstopfes laufend und nachhaltig gesichert werden?

Ein Deep Dive in diese Problematik sowie konkrete Lösungsansätze standen im Fokus des 13. Rare Diseases Dialogs der PHARMIG ACADEMY.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall

12. Nachhaltige Versorgung der Patient:innen in Krisenzeiten

Sind Innovation, Standort und langfristiger Zugang in Gefahr?
Mittwoch, 19.10.2022, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom), 12. Rare Diseases Dialog
Nachlese: Mehr Maßnahmen bei Versorgung von seltenen Erkrankungen in Krisenzeiten gefragt

COVID-19, Energie, Klima und Inflation: Gleich mehrere Krisen wirken sich negativ auf die medizinische Versorgung in Österreich aus. Ganz besonders gilt das für den Bereich der seltenen Erkrankungen. Diese vermeintlich kleine Patient:innengruppe fällt bei genereller Ressourcenknappheit leicht aus dem Fokus, obwohl hier ein besonders hoher und weitgehend ungedeckter Versorgungsbedarf besteht.

Um genau das zu vermeiden, sollte die Politik zielorientierte und nachhaltige Maßnahmen festlegen, um Österreich als internationalen Forschungsstandort zu positionieren, verbunden mit der Anerkennung von Innovationsleistungen und dem Nutzen, den innovative Therapieoptionen für Patient:innen bieten.

Beständigkeit in der Gesundheitsversorgung braucht Perspektive. Investitionen, insbesondere in die Entwicklung innovativer Therapieoptionen, haben eine große gesellschaftliche Bedeutung. Je mehr Forschungsprojekte in Österreich durchgeführt werden, desto höher die Wertschöpfung und desto stärker auch die Entlastung unseres Gesundheitssystems. Nicht zu vergessen, dass dort, wo Medikamente erforscht und entwickelt werden, Patient:innen in der Regel auch früher Zugang zu diesen Innovationen haben.

Wie wir gemeinsam, im Sinne der Patient:innen, diese generelle Unsicherheit, anhaltende Überlastung und fehlende Planungssicherheit überwinden können, besprechen und erarbeiten wir mit Fachexpert:innen im Rahmen des 12. Rare Diseases Dialoges der PHARMIG ACADEMY.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: MMag. Maria M. Hofmarcher-Holzhacker, Director HS&I Health System Intelligence e.U.

11. Der lange und steinige Weg bis zur richtigen Diagnose

Wie können wir die Hürden erkennen und beseitigen?
Dienstag, 3.5.2022, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom), 11. Rare Diseases Dialog
Nachlese: Diagnoseprozesse bei seltenen Erkrankungen beschleunigen

Eine treffsichere Diagnose ist die entscheidende Voraussetzung für den Zugang von Patientinnen und Patienten zu effektiver medizinischer und sozialer Behandlung und Versorgung. Doch bis zu fünf Jahre dauert es im Schnitt, bis eine seltene Erkrankung bei Betroffenen richtig diagnostiziert wird. Bis dahin sorgen Fehldiagnosen für Stress und Schmerzen, unangemessene Behandlungen und Versorgungsoptionen. Selbst wenn es dann immer noch keine Behandlung gibt, können Betroffene und Angehörige mit einer korrekten Diagnosestellung zumindest für ihre Zukunft planen.

Wie können wir den Leidensweg von Betroffenen verkürzen? Im Rahmen des Rare Diseases Dialogs möchten wir europäische Empfehlungen sowie Initiativen für nicht diagnostizierte Patientinnen und Patienten in den Mittelpunkt rücken und erste Überlegungen eines Undiagnosed Disease Programms in Österreich vorstellen. Außerdem erörtern wir die Rolle der Expertisezentren, die Forderungen und Wünsche der Patienten und Patientinnen sowie der ersten medizinischen Anlaufstellen, um richtige Diagnosen rascher zu ermöglichen.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: MMag. Maria M. Hofmarcher-Holzhacker, Director HS&I Health System Intelligence e.U.

10. Therapeutische Zukunft bei seltenen Erkrankungen – Mythen, Fakten und Lösungen

Mittwoch, 10.11.2021, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom), 10. Rare Diseases Dialog
Nachlese: Beschleuniger und Barrieren für Therapien zur Behandlung von seltenen Erkrankungen

Vor über 20 Jahren wurde eine der bedeutendsten EU-Verordnungen erlassen: die Orphan Medicinal Products Regulation zur Arzneimittelentwicklung im Bereich seltener Erkrankungen. Sie bietet Unternehmen Anreize und Förderungen für die Entwicklung solcher Therapien, da deren Bereitstellung zu üblichen Rahmenbedingungen kaum möglich ist.

In einem aktuellen Evaluierungsprozess wird die Notwendigkeit bzw. Treffsicherheit dieser Verordnung jedoch in Frage gestellt. Es besteht der Mythos, dass Arzneimittel für seltene Erkrankungen für die Unternehmen hochprofitabel seien, unverhältnismäßige große Anreize bestünden, aber der Nutzen für die Betroffenen relativ gering sei.

Wir stellen diese Mythen der Realität und den Fakten gegenüber, zeigen die Bedeutung einer erfolgreichen Zusammenarbeit von Systempartnern auf und sprechen darüber, wie eine erfolgreiche Arzneimittelentwicklung für seltene Erkrankungen weiterhin sichergestellt werden kann.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: Mag. Andreas Steiner, CEO | AOP Orphan International AG

9. Seltene Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt?

Welche wichtigen Erkenntnisse hat ein Jahr Pandemie für Forschung & Entwicklung gebracht? Welche zusätzlichen Maßnahmen in der Gesundheitsversorgung braucht es?
Mittwoch, 5.5.2021, 16:00 - 18:00, Video, 9. Rare Diseases Dialog
Ankündigung, Nachlese: Lehren aus der COVID-19-Pandemie für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

Um eine richtige und zeitgerechte Erstdiagnose für eine seltene Erkrankung zu erhalten, sind oft zahlreiche Gespräche und Untersuchungen notwendig. Viele der seltenen Erkrankungen sind sehr betreuungsintensiv. Engmaschige und fortlaufende Kontrollen sind erforderlich, um den meist chronischen Krankheitsverlauf optimal zu kontrollieren. Wie konnten die Unterbrechungen in der Versorgungder Patient*innen nach den pandemiebedingten Lockdowns wieder aufgeholt werden, anhand welcher Daten wird das evaluiert? Was wurde gelernt, welche Aufgaben kann die Telemedizin übernehmen und wo stößt sie an Grenzen? Eine bisher nicht für möglich gehaltene grenzüberschreitende Zusammenarbeit von Wissenschaft, Industrie und Politik wurde in dieser Ausnahmesituation Realität. Was kann daraus für die ebenfalls dringend benötigte Bündelung aller Kräfte zur Versorgungsleistung und Versorgungssicherheit bei Therapien für seltene Erkrankungen mitgenommen werden?

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: Univ.-Prof. Dr. Alexander Gaiger, Hämato-Onkologe und Psychotherapeut, Programmdirektor Telemedizin, e-Health, Machine Learning und Psychoonkologie des Comprehensive Cancer Center Interne 1, Abt. für Hämatologie und Hämostaseologie | Medizin Universität Wien

8. Seltene Erkrankungen werden erwachsen

Transition und die Suche nach verschollenen Patienten
Mittwoch, 04.11.2020, 16:00 - 18:00, Video, 8. Rare Diseases Dialog
Ankündigung, Nachlese: Betreuung und Versorgung junger Patienten mit seltenen Erkrankungen auf ihrem Weg ins Erwachsenenalter

Rund 70 Prozent der 6.000-8.000 seltenen Erkrankungen betreffen Kinder und Jugendliche. Dank besserer Therapiemöglichkeiten erreichen immer mehr von ihnen das Erwachsenenalter. In dieser Übergangsphase – der sogenannten Transition - müssen sich diese chronisch-erkrankten jungen Menschen jedoch von ihren vertrauten Ansprechpartner*innen trennen und fallen oftmals in ein „Betreuungsloch“. Fachlich, rechtlich wie finanziell ist unklar, wer nun im Gesundheitssystem für sie verantwortlich ist.

Während in der Pädiatrie die medizinische Versorgung multidisziplinär organisiert ist, übernehmen bei Erwachsenen meist separierte Facharztgruppen die Versorgung.

Dort ist die Expertise für die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe oft nicht gegeben. Die Konsequenzen sind zunehmende Gesundheitsrisiken und sinkende Lebensqualität.

Wie das Gesundheitssystem diese Lücken schließen sollte und was Patient*innen in der Transition als wichtig erachten, erfahren Sie im Rahmen dieser Veranstaltung.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynotes:
OÄ Dr. Andrea Lakatos-Krepcik, CF Zentrum für Erwachsene, Abt. für Atmungs- und Lungenerkrankungen | Klinik Hietzing
OÄ Dr. Sabine Renner, Leitung Cystische Fibrose Ambulanz Kinderklinik | MUW

7. Seltene Erkrankungen im Schatten der COVID-19-Pandemie?

Die Zukunftsfähigkeit des Gesundheitssystems (weiterhin) für alle bewahren!
Donnerstag, 25.6.2020, 16:00 - 18:00, Video, 7. Rare Diseases Dialog
Ankündigung, Nachlese: Weckruf für differenziertere Patientenversorgung während Corona-Krise bei seltenen Erkrankungen

COVID-19 stellt das Gesundheitssystem auf eine harte Probe. Gebündelte Forschungsaktivitäten zur Bewältigung dieser Pandemie lassen andere Erkrankungen in den Hintergrund rücken. Gleichzeitig wird die Leistungsfähigkeit des Systems geprüft. Denn die COVID-19 Pandemie ist nicht nur eine Gesundheitskrise, sondern zusätzlich eine Weltwirtschaftskrise. Welche Folgen hat das für Patient*innen mit seltenen Erkrankungen? Mit welchen Sorgen sind sie und ihre Familien konfrontiert? Wird der ökonomische Druck den Zugang zu innovativen Therapien behindern oder gar verhindern? Wie kann die Innovationskraft für seltene Erkrankungen aufrecht erhalten werden? Über diese und viele weitere Fragen diskutieren Betroffene von seltenen Erkrankungen sowie relevante Stakeholder im Rahmen des 7. virtuellen Rare Diseases Dialogs der PHARMIG Academy.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: Dr. Simona Martin, Project Leader, Directorate General Joint Research Centre | European Commission

6. Forschungsregister für Seltene Erkrankungen

Dienstag, 06.10.2019, 16:00 - 18:30, Ort: Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien, 6. Rare Diseases Dialog
Ankündigung, Nachlese: So wertvoll sind Forschungsregister für PatientInnen, Die Veranstaltung

Gerade bei Seltenen Erkrankungen bilden Forschungsregister die unerlässliche Basis zur Verbesserung der Patientenversorgung und Arzneimittelentwicklung. Doch es gibt viel zu wenige und Vieles ist unklar: Wie profitieren Patienten davon? Welche Daten werden erhoben? Wer darf und soll diese Register führen, wer soll Einblick haben? Und wem gehören die ermittelten Daten eigentlich? Dies und vieles mehr erfahren Sie beim kommenden Rare Diseases Dialog.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: Dr. Simona Martin, Project Leader, Directorate General Joint Research Centre | European Commission

Weitere Links zum Thema von unterschiedlichen Quellen:


5. Gibt es ein Recht auf die bestmögliche Therapie?

Stehen Ökonomiegebot und Zweckmäßigkeit der Behandlung im Einklang mit der bestmöglichen Krankheitskontrolle?
Montag, 20.5.2019, 16:00 - 18:30, Ort: Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien, 5. Rare Diseases Dialog
Ankündigung, Nachlese: Patienten im Spannungsfeld zwischen Ökonomie und bestmöglichem Therapieangebot

Laut Allgemeinem Sozialversicherungsgesetz muss die Krankenbehandlung ausreichend und zweckmäßig sein, sie darf jedoch das Maß des Notwendigen nicht überschreiten. Mehrmals hat der Oberste Gerichtshof klargestellt, dass nicht nur Wirtschaftlichkeit für die Erstattung einer medizinischen Behandlung entscheidend sein darf. Auf das Ausmaß der Betroffenheit des Patienten ist im Einzelfall Rücksicht zu nehmen.

Wie sieht es in der Realität aus? Welchen Einfluss haben ökonomische Aspekte auf die Therapie-Entscheidung? Stehen Zweckmäßigkeit und Therapiefreiheit im Widerspruch? Welche Rechte und Pflichten haben Ärzte und Patienten bei der Therapiewahl und welche Verantwortung hat unser Versicherungssystem? Sind das Recht auf und der Zugang zur Therapie überall gleich, oder gibt es Unterschiede von Bundesland zu Bundesland? Wer entscheidet schlussendlich?

Bei dieser Dialogveranstaltung werden Vertreter aus den verschiedenen Bereichen darstellen, wie Patienten ihr Recht auf die jeweils bestmögliche Therapie wahrnehmen können.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: Dr. Gerald Bachinger, Sprecher der PatientenanwältInnen und NÖ PatientInnen- und Pflegeanwalt

AA. Kostenexplosion Rare Diseases oder rare Kosten mit hohem Wert?

Wie kann eine Nutzungbewertung für Patienten mit seltenen Erkrankungen erfolgen und welche Bedeutung haben Real World Daten?
Montag, 5.11.2018, 16:00 - 18:30, Ort: Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien, AA. Rare Diseases Dialog
Ankündigung, Die Veranstaltung, Nachlese@medonline

Nur ca. 5% der Seltenen Erkrankungen (Rare Diseases) sind derzeit mit spezifischen Therapien behandelbar. Steht das solidarbasierte Gesundheitssystem hinter Patienten mit hohem medizinischen Bedarf und schlechter Prognose? Die Innovationskraft der pharmazeutischen Industrie muss aufrechterhalten werden, um neue Behandlungsmöglichkeiten auch für kleine Patientengruppen weiterhin zu ermöglichen. Die OECD sieht Österreich bei Lohnsteuer und Sozialversicherungsabgaben nach wie vor im Spitzenfeld und gleichzeitig wird behauptet, dass die Innovationen bei seltenen Erkrankungen unser Gesundheitssystem an seine Grenzen bringen – wo liegt die Wahrheit?

Wie kann der Balanceakt zwischen Patientenbedürfnissen und Finanzierbarkeit gelingen? Ist eine ganzheitliche Kosten- & Nutzenbetrachtung für das Gesundheitssystem möglich? Wie kann unser Gesundheitssystem seiner Verantwortung nachkommen? Hat Solidarität eine Grenze?

Moderation: Dr. Anna Vavrovsky

BB. Nutzenbewertungen/HTA bei seltenen Erkrankungen - (wie) kann es funktionieren?

Wie kann eine Nutzungbewertung für Patienten mit seltenen Erkrankungen erfolgen und welche Bedeutung haben Real World Daten?
Mittwoch, 13.6.2018, 16:00 - 18:30, Ort: Hotel Le Méridien, Robert-Stolz-Platz, 1010 Wien
Die Veranstaltung, Ankündigung

Eine Nutzenbewertung in Form eines sogenannten „Health Technology Assessments“ (HTA) untersucht den medizinischen Nutzen und die ökonomischen Auswirkungen eines Arzneimittels nach der Zulassung. Bislang sind solche Bewertungen nationale Angelegenheit. Das führt mitunter zu unterschiedlichen Bewertungen des Nutzens eines neuen Arzneimittels in den einzelnen Mitgliedsstaaten. Über eine EU Verordnung soll nun eine europaweit einheitliche Nutzenbewertung geschaffen werden.

In diesem öffentlichen Pharmig Dialog wird diskutiert, welche medizinischen Leistungen in einer Nutzenbewertung beurteilt werden, an Hand welcher Kriterien und von wem eine Nutzenbewertung erfolgt, welchen Einfluss Real World Daten haben und wie anwendbar HTA im Bereich der seltenen Erkrankungen sein kann. Ziel dieses Dialoggespräches ist, Gesellschaft und Politik wichtige Fakten zu diesem Thema aufzuzeigen und mit relevanten Stakeholdern zu erörtern, wie eine sinnvolle Nutzenbewertung im Bereich der seltenen Erkrankungen aussehen sollte.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

CC. Rare Diseases Dialog: Rezepte für eine raschere Diagnose

22.4.2017, Wien
medical tribune

(Letzte Änderung: 2025-10-26)