SHG Sarkoidose - Termine und Hinweise
Themen
- Video-Tratsch
- Hansi braucht noch immer eure Hilfe in der Ideenbox
- PET-Studie, Vortrag und Fragen dazu
Video-Tratsch
Es darf wieder getratscht und gefachsimpelt werden (auch über die Ideenbox) - am dritten Mittwoch des Monats um 19:00, also am
Soweit zumindest der vorläufige Plan. Den üblichen Link zum Zoom-Meeting gibt es hier:
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09
Im Bedarfsfall aktualisierte Daten gibt es auf der Seite Sarkoidose-Treffen.
Hansi braucht noch immer eure Hilfe in der Ideenbox
Im Rahmen von Bürgerbeteiligung am österreichischen Gesundheitswesen ist die Umfrage, in der Bürger Verbesserungsvorschläge im Rahmen der 10 Gesundheitsziele einbringen können, verlängert worden. Bei genügend großer Zustimmung durch andere Bürger (50 Zustimmungen) verspricht die GÖG zumindest eine Diskussion des Themas. Mittlerweile ist das erste Thema schon offiziell besprochen und es fehlt nur noch eine handfeste Schlussfolgerung aus der Diskussion.
Es fehlen mir aber noch etliche Zustimmungs-Clicks bei den anderen Themen, darum die Bitte an euch:
Wenn ihr es noch nicht getan habt - geht auf die Seite der
Ideenbox und meldet euch an,
um meine Vorschläge per Click auf den Abstimmen-Knopf zu unterstützen.
Und hinterlasst auch gerne Kommentare zu den einzelnen Themen oder eigene Anliegen, weil die Ideensammlung soll leben.
Warum ist euer Like so wichtig?
Wir rennen uns in der Patientenvertretung oft sprichwörtlich die Haxn aus, nur um letzten Endes
unsere Anliegen in ein Sackerl zu reden. Die potentielle Nachbesprechung der Vorschläge dieser Ideenbox
bietet vielleicht eine Möglichkeit, unsere Anliegen wieder in die öffentliche Diskussion zu bekommen.
In Aussicht auf Änderungen im Gesundheitssystem ist dafür allerhöchste Eisenbahn.
Sollt ihr das Mail weiterleiten?
Ja, natürlich, bitte!
Jede Stimme zählt - nicht nur von Erkrankten, sondern von allen Bürgern in unserem solidarischen Gesundheitssystem.
Ist das eine Einmal-Aktion?
Keine Ahnung - mal schauen, was draus wird.
PET-Studie, Vortrag und Fragen dazu
Kürzlich wurden aus Linz Ergebnisse einer Studie publiziert, bei der versucht wurde, volumetrische Ergebnisse von FDG-PET/CT-Untersuchungen
zur Einschätzung des Krankheitsverlaufs bei Lungensarkoidose zu verwenden:
Prognostic Implications of Volume-based Quantitative F-FDG PET-CT Biomarkers in Pulmonary Sarcoidosis
In der Regel ist auf unseren PET-Befunden von einem SUV oder SUVmax zu lesen. SUV bedeutet dabei Standardized Uptake Value, also ein standardisierter Aufnahmewert der radioaktiv markierten Zuckermenge, der ein gutes Maß für entzündliche Aktivität in damit sichtbaren Gewebebereichen ist. Frühere wissenschaftliche Arbeiten zeigen, dass PET sehr gut aktive entzündliche Aktivität darstellen kann, die Korrelation des SUVmax (als Spitzenwert der entzündlichen Aktivität) mit den normalen Lungenfunktionsbefunden aber schlecht ist.
In dieser Studie wurde versucht, nicht nur die Spitzenwerte der PET-Messwerte, sondern das Signal über das ganze Lungenvolumen zu ermitteln und zu schauen, ob dieses Ergebnis mit dem Krankheitsverlauf besser korreliert.
Diese Studie behandelt ein äußerst interessantes Thema, weil es erstmal die biometrische Lücke zwischen Bildgebung der
Entzündungsaktivität und dem Verlauf der Sarkoidose zu schließen versucht.
Und erfreulicher Weise ist uns dazu auch ein Videovortrag in Aussicht gestellt worden, für den ich im Vorfeld eure Fragen zu PET
sammeln will. Um gute Fragen zu stellen und gute Erklärungen zu bekommen, schaut euch im Vorfeld die Studie an.
Der Artikel ist als Open Access, aber nicht zur freien Verwendung publiziert. In diesem Fall mache ich trotzdem
die Ausnahme und stelle euch temporär eine automatisch erstellte Übersetzung zur Verfügung (weil euer Browser letztendlich das Gleiche machen würde):
Prognostische
Bedeutung volumenbasierter quantitativer F-FDG-PET-CT-Biomarker bei pulmonaler_Sarkoidose.
Schaut euch den Artikel an und schickt mir eure Fragen per Mail bis Ende März.
Zur Erinnerung: Zu allgemeiner Bildgebung haben wir ein Video im Youtube-Channel.
Das war's schon wieder.
Liebe Grüße aus Neulengbach, bis demnächst und vergesst nicht auf den Daumen hoch,
Hansi
www.sarko.at
