Es darf auch 2024 wieder getratscht und gefachsimpelt werden. Jeweils am dritten Mittwoch eines Monats um 19:00, also am

Soweit zumindest der vorläufige Plan. Den üblichen Link zum Zoom-Meeting gibt es hier:
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09
Im Bedarfsfall aktualisierte Daten gibt es auf der Seite Sarkoidose-Treffen.

Im vorigen Newsletter habe ich euch nach euren Wünschen, Problemen und guten und auch weniger guten Versorgungsbeispielen gefragt. Heraus gekommen ist der nebenstehende Poster, der - wie auch die medizinisch-wissenschaftlichen Beiträge am Kongress - auf Bildschirmen als elektronische Posterausstellung am diesjährigen ÖGP-Kongress in Graz zu sehen war.
Wenn ihr durch den Text der Langfassung schaut, dann steht dort sehr viel Internationales rund um die Erstellung der europäischen Sarkoidose-Leitlinie und nur ganz wenige nationale Aktivitäten.
Wir brauchen aber Aktivitäten bei uns vor Ort für unsere Versorgung -
und dazu braucht es auch eure aktive Mitwirkung.

Vor mehr als 12 Jahre haben drei Sarkoidosebetroffene - Bagheera, LadyInRed und OLE (ihre Forennamen) - ein eigenes Internetforum auf die Beine gestellt, in dem sich Interessierte zum Thema Sarkoidose virtuell treffen und austauschen konnten. Und es diente in dieser Zeit vielen Zwecken: Über Probleme mit jemand schreiben können, aus Erfahrungen Anderer lernen zu können, Hinweise für eine bessere Versorgung oder Zweitmeinung einholen, auf Forschungs- und Veranstaltungsaktivitäten hingewiesen zu werden - und noch vielen mehr.

Im letzten Jahrzehnt ein Fixpunkt in meiner sonntäglichen Morgenroutine war ein Nachschlagen beim Sarkoidose-Forum, was es denn Neues gegeben hat und ob ich irgendwo meinen Senf dazugeben könnte oder sollte. In letzter Zeit waren es oft auch nur ein paar Zeilen in der Shoutbox, mit der sich einzelne Mitglieder mit einem Temperatur- und Wetterbericht bemerkbar machten. Nichtsdesto weniger war dieses Ritual, dieses Hallo-Sagen bei meiner internet-vertrauten Forums-Familie, ein periodischer Fixpunkt in meinem Leben. Auch, weil dieses Forum für mich ein Sinnbild von Nachhaltigkeit darstellte, wo Beiträge per Suchmaschine auffindbar waren und eventuell auch für spätere Generationen von Betroffenen auf die eine oder andere Weise hilfreich sein könnten.

Und dann kann die Ankündigung (siehe Neuigkeiten & Ankündigungen), dass das Forum demnächst geschlossen werde. Ich hab die Konsequenzen einige Zeit gar nicht richtig realisiert. Dann dämmerte es aber langsam, dass mittlerweile schon das zweite deutschsprachige Forum während meiner Sarkoidose-Karriere von der Weboberfläche des Internets verschwinden sollte.
Nach einer anfänglichen Schreckstarre freut es mich umso mehr, dass ich das Forum als Archiv erhalten darf (auch wenn ich kein vollständiges Abbild geschafft hab).
Wenn ihr also nochmal einen Blick auf Geschichte werfen wollt, hier ist der Link dazu:

Bleibt noch die Danksagung an die Drei, die als Vorbilder gezeigt haben, was man erreichen kann, wenn man tut:
Bagheera, LadyInRed und OLE - ich danke euch und bewundere eure Ausdauer und Hingabe, mit der ihr dieses Forum mehr als ein Jahrzehnt für uns betrieben und moderiert habt. Alles Gute in der Zeit danach!

2023 war für mich ein Jahr des Rückblicks und des Wartens.

• Den Rückblick auf die Tätigkeiten der letzten Jahre hab ich schon oben angeführt.
• Ein ganz wichtiger Meilenstein, auf den ich warte, ist die Publikation des klinischen Teils der mTOR-Studie aus dem Wiener AKH. Diese Publikation ist schon längst überfällig, aber Voraussetzung für weitere Aktivitäten aus diesem Themenbereich.
• Ich warte auch auf die Publikation der deutschen Sarkoidose-Leitlinie, die ebenfalls schon überfällig ist und die hoffentlich ein nützliches Mittel auf dem Weg zu besserer Sarkoidose-Versorgung ist.

Die Wartezeit möchte ich euch mit einem Pneumo4coffee2go verkürzen, einem youtube-Format von Ärzten aus dem Bereich der DGP, in dem regelmäßig aktuelle Themen aus dem Bereich der Pneumologie besprochen werden. Sarkoidose ist dabei öfter ein Thema, manchmal auch das Hauptthema.
Einige Anhör-Vorschläge aus der Playlist Pneumo4coffee2go:

• Leitlinie Sarkoidosetherapie (2023-11-29).
• Post ERS (2023-10-27).
  23:50 Leitlinie Sarkoidose und Cortison-Dosis
• Sarkoidose – Kortison ja, nein, vielleicht ... (2022-05-05).
  Großteils ein Hörspiel (weil die Bilder geschwärzt sind), aber ein Einsteig in die Kortison-Problematik.