Wien: Dienstag, den 4. Februar 2020, ab 18:00.

Linz: Mittwoch, 12. Februar 2020, ab 18:00.

Innsbruck: Das Februar-Treffen fällt aus, das nächste Treffen ist deshalb am Montag, 20. April 2020, ab 17:00.

Auf der Seite SHG-Treffen gibt es aktuelle Updates zu den Terminen der Treffen, Anreisebeschreibung und die Links zur jeweiligen Anmeldung.
Anmeldungen zu den Treffen sind sehr willkommen. Und auch angebracht für den Fall, dass ein Treffen kurzfristig an einen anderen Treffpunkt verlegt wird oder ausfallen muss.

Am 30. Oktober 2019 fand in Innsbruck eine medizinische Fortbildung mit dem Titel "Sarkoidose – Interdisziplinäre Betrachtung eines medizinischen Chamäleons" statt. Diese Fortbildung war etwas sehr Besonderes, weil die Sarkoidose in nahezu allen Körperregionen beschrieben und auch lokale Therapiemöglichkeiten und -notwendigkeiten behandelt wurde. Meine Notizen davon könnt ihr unter Fortbildung Innsbruck 2019 nachlesen um einen Eindruck davon zu bekommen, wieviele Fachdisziplinen dort zusammenarbeiten, um gute Behandlungsresultate für die Patienten zu erreichen.
Und es liegt auch an uns allen dazu beizutragen, dass es hoffentlich schon bald ähnlich interdisziplinär aufgestellte Anlaufstellen für Betroffene auch im Rest von Österreich sichtbar geben wird.

Ein kurzer Rückblick auf das vergangene Jahr ist fertig und kann unter Jahresbericht 2019 nachgelesen werden.

Für die letzten September mit den ersten Sarkoidose-Patienten begonnene mTOR-Studie werden immer noch Patienten mit stabiler Hautsarkoidose aus dem Raum Wien (wegen oftmaliger Anreise) gesucht.
Wir Patienten sollten eigentlich sehr großes Interesse daran haben, dass die Studie schnell mit ausreichend vielen Teilnehmern beendet werden kann, damit wir möglichst schnell an Ergebnisse kommen - darum sollten wir bei der Teilnehmersuche unterstützen, wo wir nur können. Wenn ihr Gelegenheit habt, die Nachricht zu verbreiten, dann macht das bitte, hier gibt es die Studienbeschreibung und Kontakte. Falls ihr irgendeinen Zugang zu (Wiener) Presse habt, dann bitte ich um Vermittlung.

Oberösterreich scheint das Land der Bloggerinnen zu sein. Ich hab euch letztes Jahr Bine's Blog mit ihrem Artikel Studie mTOR vorgestellt.

Diesmal geht es um einen weiteren Blog aus Oberösterreich - um den Blog NaturNah von Petra Klein. Unter dem Tag #Herzensangelegenheit schreibt sie über ihre Sarkoidose. Und Petra bloggt offenbar nicht nur gern, sie fotografiert auch. Ihr solltet euch ihren Blog auch wegen der tollen Fotos anschauen.

Diesmal am seltensten Tag des Jahres - am 29. Februar - findet in Wien der Pro Rare Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 statt. Das Programm dazu gibt es voraussichlich ab Mitte nächster Woche auf Pro Rare - Veranstaltungen. Wie letztes Jahr wird es wahrscheinlich wieder Best Practice-Beispiele und viel Gelegenheit zum Netzwerken geben.
Neu ist dieses Jahr, dass es 2 DFP-Fortbildungspunkte für die Teilnahme an der Veranstaltung für medizinisches Personal gibt. Also gerne auch medizinische Fachkräfte darauf hinweisen.

Veranstaltungen gibt es ab dem 25. Februar auch in Innsbruck und in Salzburg. Das gesamte Veranstaltungsprogramm hat Victoria Mauric von Pro Rare zusammengefasst.