Treffen Sarkoidose-Selbsthilfe am 31. März 2017

Hallo meine Lieben,

das nächste Treffen unserer Sarkoidose-Gruppen Wien/NÖ findet in eineinhalb Wochen, am 31. März (Freitag Abend), um 18:30 in Wien wie üblich in den Räumlichkeiten des Wiener Hilfswerks am Kardinal Rauscher Platz 4 statt: Anfahrt.

Unsere Leitlinie

Es wird Zeit, dass wir einmal über unsere Selbstdarstellung nach außen diskutieren um daraus eine kleinen Text zu basteln, mit dem wir uns, unsere Probleme, Ziele und Aktivitäten umschreiben - eine Leitlinie eben, damit jemand weiss, was ihn erwartet, wenn er zu uns kommt. Der aktuelle Anlass ist eine Umfrage zur Selbstdarstellung von bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen und ich würde den Fragebogen gerne mit euch durchgehen - wird unterhaltsam, das versprech ich.

Weitere Themen:

1. Sarkoidose im Fernsehen
2. Infoabend Selbsthilfe informiert
3. Tag der seltenen Krankheiten
4. Krebsmedikament lässt Granulome schmelzen

1. Sarkoidose im Fernsehen

Vorletzte Woche (15.3.2017) war im RBB-Fernsehen in rbb Praxis auch ein Beitrag über Sarkoidose zu sehen.
Aber eigentlich waren es ja zwei Beiträge:

• Ab Minute 22 wird ein Betroffener auf seinem Weg bei der Lungenfunktionskontrolle begleitet.
• Ab Minute 27 gibt es ein Interview mit einem von Knochensarkoidose Betroffenen und mit seinem behandelnden Arzt.

2. Infoabend Selbsthilfe informiert

Letzten Mittwoch - am 23. März, veranstaltete die Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS in Wien einen Infoabend zum Thema

Obwohl wir eher nicht gerne davon reden, ist das ein Thema, welches chronisch Kranke nicht nur in unserer Gruppe trifft. Und der Abend erfordert noch einige Nacharbeiten - vielleicht wird auch eine fixe Kolumne daraus?
Zum Weiterlesen: So bleibt mehr für Sie - Beihilfen, Förderungen und Ermäßigungen für kleine Einkommen

3. Tag der seltenen Krankheiten

Der Tag der seltenen Krankheiten 2017 ist auch schon wieder Geschichte. Diesmal ohne Marsch, sondern nur mit einem Fest der Seltenen im Museumsquartier. Bei ProRare gibt es ein paar Zeilen und auch Fotos dazu.

4. Krebsmedikament lässt Granulome schmelzen

Einige von euch werden im Jänner in den Zeitungen den Artikel mit obigem Titel gelesen haben. Es ist kaum zu glauben, wie die Zeit verfliegt - aber es ist schon wieder beinahe 3 Wochen her, dass Silvia und ich in die Währingerstrasse auf die MedUni, Abteilung Medizinische Genetik marschiert sind und uns von Thomas Weichhart den Hintergrund haben erklären lassen. Ich hoffe, Silvia hat gut aufgepasst und kann am Freitag darüber erzählen - weil ich hab schon wieder alles verschitzt. Das heißt, ich hatte auch den guten Vorsatz etwas dazu zusammenzuschreiben oder zumindest die Pressestellen dazu aufzulisten - die rohen Seiten gibt es hier.