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Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, Jahr 2015


Ich werde für einige Zeit versuchen, hier aktuelle Geschehnisse rund um den Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen (NAP.se) nach der EUROPLAN-Konferenz in Wien aufzuzeigen und zu kommentieren.
Ich hoffe, dass ich damit viel zu tun haben werde und bin für jeden Beitrag dankbar.
Besser wäre allerdings, wenn aktuelle Tätigkeitsberichte Teil der transparenten Umsetzung des NAP.se wären.

Rainer Riedl hat in einer seiner Reden auf der EUROPLAN wohl gemeint, wir sollen unseren Frust nicht an der überlangen Wartezeit auf den NAP.se entladen; wir sollen viel eher unser Augenmerk darauf legen, welche Aktionen ab nächsten Montag (das wäre dann der 25. Mai 2015) ab 9:00 zu bemerken sind. Ich werd versuchen, für mich sichtbare Aktionen hier festzuhalten.




25.5.2015

Parlamentarische Anfrage zu Neurofibromatose

Am 11.2.2015 wurde eine parlamentarische Anfrage zur Situation von Neurofibromatose gestellt. Die Antwort vom 9.4.2015 mit Textfragmenten aus dem NAP.se ist ernüchternd.
Mich trifft besonders die Feststellung, "Top-down"-Implementierungen von Strukturen wären nicht vorgesehen.
Weil das heißt: alles bleibt so wie es ist. Um Verbesserungen müssen sich die Patienten (ganz "down") gefälligst selber kümmern.

Konferenzbericht von der EUROPLAN

Ich hab hier schon von der EUROPLAN geschrieben.

Konferenzbericht EUROPLAN von Günther Wanke

Einen Erlebnisbericht von der Europlan gibt es auch von Günther Wanke im Lungenfibroseforum.

Videobericht EUROPLAN

Eine eigentlich recht gute Zusammenfassung vom Wortspenden gibt es in diesem Video von vielgesundheit.at.
Yann Le Cam bringt es ähnlich wie Goethe auf den Punkt, indem er eine reale Umsetzung des Strategiepapiers NAP.se fordert.




6.7.2015

Mittlerweile sind schon mehr als 6 Wochen seit der EUROPLAN vergangen und es gibt immer noch keine Spur von offiziellen Konferenzberichten - gutes Zeichen oder doch kein gutes Zeichen?




15.7.2015

In der Juni-Ausgabe der Online-Zeitschrift "Soziale Sicherheit Online" des Hauptverbandes sind NAP.se und Orphanet mit jeweils einer Vorstellung aufgetaucht. Ein weiterer Artikel aus der 6/2015-Ausgabe trägt den Titel Seltene Erkrankungen aus Sicht der Sozialversicherung.




20.7.2015

Auch auf der Gesundheitsökonomie -Seite der GÖG hat sich etwas getan (irgendwann, dort gibt es kein Änderungsdatum):
Die Abteilung NKSE hat einige Subtitel dazubekommen.
Damit gibt es unter dem Titel "Nationale EUROPLAN-Konferenz" (Europlan Wien vom 22. Mai 2015) die Vortragsfolien der beiden Einführungsvorträge (Yann Le Cam und Till Voigtländer) sowie die Fragenvorschläge zu den Workshops.
Ebenso gibt es auch eine Kurzfassung des NAP.se in einem leistungsträgerkompatiblen Umfang (= etwa 3 Seiten; es fehlen aber die Lesehinweise des NAP.se, so kann man die Textpassagen aus dem NAP.se leicht mißverstehen).
Offiziellen Bericht zur Europlan (der wäre spätestens nach einem Monat - also Ende Juni - fällig gewesen) ist immer noch keiner auffindbar.




24.7.2015

Ist zwar ein wenig off topic, aber ich möchte nochmal auf das Gutachten zur Bürger- und Patientenbeteiligung im österreichischen Gesundheitswesen von Rudolf Forster im Auftrag der ARGE Selbsthilfe hinweisen. Es gibt auch eine gut gelungene Kurzfassung. Die darin aufgezeigten Probleme haben natürlich auch für den NAP.se überaus hohe Relevanz.




24.8.2015

Immer noch sind keine frischen Nachrichten vom NAP.se-Fortschritt in der Öffentlichkeit aufgetaucht.
In meinem privaten Mailverkehr zum NAP.se ist auch das Schlagwort "politischer Wille" gefallen. Dazu passt meiner Meinung nach ein Zitat von Michael Marmot aus dem heutigen Standard unter dem Titel Gesundheitssystem: Denn sie wissen, was sie nicht tun: "Wir wissen ganz genau, wo die Politik ansetzen muss, es ist lediglich eine Frage, sich als politisch Verantwortliche dafür zu entscheiden."
Auch das Schlussstatement spricht für sich: "Die eklatante Intransparenz des gesamten Systems und die Weigerung der einzelnen Berufsgruppen, hier Daten und Fakten offenzulegen, damit sich Patienten objektiv ein Bild verschaffen können, sind immer wiederkehrende Themen in Alpbach."




4.10.2015

Immer noch sind keine frischen Nachrichten vom NAP.se-Fortschritt in der Öffentlichkeit aufgetaucht.
Einen guten Bericht von Johann Deutsch über die Europlan hat es im Newsletter #25 der POLKM gegeben. Seine abschließende Einschätzung, dass eine Verbesserung für die Patienten voraussichtlich vor allem vom Engagement der Spezialisten und von der Lösung der Finanzierungsfrage abhängt, trifft wohl den Nagel auf den Kopf.
Besonders möchte ich auch auf den Anhang des Newsletters, den Bericht vom DGKJ-Kolloquium ZSE (25.6.2015 in Berlin), hinweisen. Sprichwörtlich sind uns die Deutschen gefühlt um Jahre voraus und jeder Bericht ist für mich ein Blick in unsere Zukunft.

Letztes Wochenende fand der 5. Kongress für seltene Krankheiten in Salzburg statt, dazu hier mehr.




30.12.2015

Beinahe Jahreswechsel, Zeit für eine kurze Rundschau.
Auf der zeitlosen NKSE-Seite sind Texte rund um die Designierung von Expertisezentren dazugekommen. Ich mag mir die Texte gar nicht genau durchlesen, weil ich mittlerweile schon eine ABC-Typ-Allergie entwickelt habe. Wenn ich mich trotzdem nicht verschaut hab, ist - wie schon in Salzburg angeklungen - von einer Patientenbeteiligung nichts zu sehen. Aber dafür umso mehr Landespolitik und keine Finanzierung.
Die gleichen Texte gibt es auch auf der Orphanet-Österreich-Startseite zu finden, ebenfalls ohne detailiertes Datum.

Auch Was ist neu 2016 vom BMG hat den NAP.se nicht vergessen.

Hab ich was übersehen?




2015 im NAP.se - Überblick

5.1.2016

Es ist Jänner 2016 - Zeit, die in die Öffentlichkeit gedrungenen und von mir bemerkten Auswirkungen des NAP.se nochmal zusammenzufassen.

Februar

Obwohl der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) erst im 26. Februar 2015 das Portal der ministeriellen Homepage erblickt hat, ist nach der offiziell geforderten Zitierweise (NAP.se / 2014 - 2018) bereits sein zweites Wirkungsjahr vorbei (zur Erinnerung: Laut Kommisionsvorgabe sollten die jeweiligen nationalen Aktionspläne spätestens mit Ende 2013 in Kraft getreten sein).
Zwei Tage später, am 28. Februar, wurde der Plan - oder besser gesagt: die Strategie zum Planentwurf - ganz offiziell beim Marsch der Seltenen Krankheiten (Rare Disease Day 2015) im Wiener Museumsquartier vorgestellt.

Mai

Am 22. Mai fand im BMfG eine EUROPLAN-Konferenz statt.
Eigentlich sollten die EUROPLAN-Konferenzen dazu dienen, die nationalen Aktionspläne vorzubereiten und sie europaweit abzustimmen. Der finale Bericht der Konferenz sollte ganz konkret Probleme aufzeigen (eine Bestandsaufnahme und Problemanalyse) und ganz konkret Abhilfen und weitere Aktionen beschreiben, die im Lauf des Aktionsplans umgesetzt werden sollen.
Yann Le Cam unterstrich im Interview zur Konferenz die Wichtigkeit, Zuständige als physische Personen konkret aufzuführen.
Der offizielle Bericht der österreichischen EUROPLAN 2015 kann hier nicht nachgelesen werden. Irgendwie scheint es überhaupt keine Spuren der wiener EUROPLAN bei EURORDIS mehr zu geben.

Kurz vor Jahresende

hat es einige neue Texte auf der NKSE-Seite gegeben zum Thema "beabsichtigter Designationsprozess" und Mapping spezialisierter Einrichtungen, siehe oben vom 30.12.
Die Strategische Plattform für seltene Erkrankungen - wenn ich es richtig verstanden habe: der Aufsichtsrat des NAP.se - glänzt aktuell weiterhin in nobler Anonymität.
Beim Beirat für seltene Erkrankungen hat es kleinere Änderungen gegeben.

War's das schon?
Wie schaut es um die vorgesehenen Maßnahmenvorschläge (für mich ein Spitzenkanditat für Unwort des Jahres, gleich nach Designation) des NAP.se aus?
Eigentlich wollte ich jetzt, beginnend beim Monitoring, die einzelnen in ihrer Planung bereits abgelaufenen Maßnahmenvorschläge aufgreifen und kommentieren - hab aber gleich wieder resignierend aufgegeben.
Also bitte selber den NAP.se zur Hand nehmen und die einzelnen Vorschläge durchgehen und fragen: "Warum ...?"

Monitoring

Unseren Lieblingsnachbarn haben auf der NAMSE-Seite einen Monitoringbericht 2015 zu ihrem NAMSE mit Stand Dezember 2015 publiziert.

(Letzte Änderung: 2016-01-05)
-->RDD / NAP.se