Gruppen mit Links zum Tag der seltenen Erkrankungen:

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Alle hier gezeigten Logos und Bilder sind natürlich Eigentum der jeweils verlinkten Gruppe.
Neulengbach, Jahresbeginn 2015

Rare Disease Day 2015 - Day by Day, Hand in Hand



8.3.2015

Er ist vorbei, der Rare Disease Day. Mein Husten nach dem Umzug ist noch nicht ganz vorbei.
Ich hab nicht viel Eigenes zum Marsch: Günther Wanke hat im lungenfibroseforum schon nett zusammengefasst, weitere Fotos und ein kurzes Video gibts bei ProRare.

Sektionschef Clemens Auer war leider nicht bei der Veranstaltung.
An seiner Stelle referierte Georg Ziniel (Geschäftsführer Gesundheit Österreich GmbH) über den Nationalen Aktionsplan. Mein persönliches Highlight war dabei seine impulsive Zusage, sich an der Finanzierung von ProRare zu beteiligen.

Und mein Resumee - hat sich der Marsch ausgezahlt?
Ich weiß es nicht. Falls durch obige Zusage wirklich eine nachhaltige Sicherung unserer Patienten-Dachorganisation für Seltene Erkrankungen gesichert wird - ja, dann haben wir schon etwas erreicht.

26.2.2015

Er ist doch noch aufgetaucht, der Nationale Aktionsplan für Seltene Erkrankungen NAP.se.
Still und heimlich auf der BMG-Seite Seltene Erkrankungen in Österreich.
Und keine Angst: auch wenn diese Seite kein Erstelldatum trägt, kann der Inhalt trotzdem respektabel sein.
Ein wenig forsch ist aber schon, dass der NAP.se mit dem Zeitraum 2014-2018 angegeben ist - da hab ich doch glatt das erste Jahr komplett verpennt.

21.2.2015

Es ist nur noch eine Woche bis zum Rare Disease Day und den Veranstaltungen dazu. Im Folgenden hab ich mir erlaubt, die Einladung zum Marsch 2015 in Wien als Kopie der ProRare Mail anzuführen:


Marsch der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2015 – jeder Teilnehmer und jede Teilnehmerin zählt!
Termin: Samstag, 28. Februar 2015
Treffpunkt: 10:30 Uhr Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring / Kärntnerstraße)

Programm:
11:00 – Start „Marsch der seltenen Erkrankungen“ durch die Wiener Innenstadt
12:00 – Eintreffen im Museumsquartier, Ausklang im Innenhof
12:30 – Kleiner Imbiss (Brötchen, Kaffee, Getränke), Arena 21
13:00 – Information von Pro Rare Austria, Arena 21
Begrüßung, Rückblick und Vorschau – Vorstand von Pro Rare Austria
Dr. Clemens Auer, Sektionschef im BMG berichtet über den Nationalen Aktionsplan der seltenen Erkrankungen.
Mag. Peter McDonald, Vorsitzender des Hauptverbands der SV informiert aus Sicht der Sozialversicherungsträger
14:00 – Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00)

Für ein kurzweiliges Kinderprogramm nach dem Marsch im Museumsquartier ist gesorgt!
Beim Marsch der seltenen Erkrankungen zählt jeder Schritt: Schließen Sie sich dem Menschenzug an und setzen Sie ein sichtbares Zeichen!
Je mehr Menschen teilnehmen, umso klarer wird es, dass 400.000 Österreicher von einer seltenen Erkrankung betroffen sind und Ihre Solidarität brauchen.
Bitte bringen Sie auch Verwandte, Freunde und Geschäftspartner mit. Unser Ziel sind zumindest 1000 Teilnehmer – gemeinsam erreichen wir mehr.

Bei Fragen stehe ich Ihnen sehr gerne zur Verfügung.

Nehmen Sie teil, wir freuen uns Sie alle am 28.2.2015 vor der Oper zu treffen!

Herzliche Grüße,
Johanna Sadil
Im Namen des Vorstandes
Pro Rare Austria

Und dazu auch wieder meine Bitte:
Helft mir, einen Aktivitätsquerschnitt zum Rare Disease Day in Österreich zusammenzutragen.
Veranstaltungen, Aufrufe zu Veranstaltungen, Zeitungsartikel, ... wenn ihr was findet, dann schickt mir bitte ein kurzes, formloses Mail mit dem Link.


9.1.2015

Ja, ja, ich weiß. Das ist noch das Skelett vom RDD 2014.
Aber ich hab noch nicht viel Neues.
logo: MdSE_2015 Handout1
Außer, dass der Aktionstag heuer in Wien am Samstag, den 28. Februar 2015, stattfinden wird.
Mittlerweile gibt es die Ankündigung auch auf der Seite des Veranstalters ProRare.
Poster und Handout bitte gerne zur Werbung für den RDD verwenden.

logo: MdSE_2015 DEB_ProRare_Poster


Und - an dieser Stelle muss man eigentlich "natürlich" schreiben - natürlich gibt es auch schon die 2015-Seite von Gemeinsam für Selten aus Salzburg.



Die Links unter den Logos auf der rechten Seite weisen zum Großteil ins Leere - das waren die Links zu den Aktionsaufrufen 2014 der jeweiligen Gruppen: falls ihr aktuelle Links für 2015 (oder geänderte Permalinks für früher) habt, schickt mir bitte ein kurzes Mail.

Falls ihr ein schöneres Gruppenlogo habt - immer nur her damit (Breite max 235 Pixel, Höhe sollte zwischen 48 und 64 Pixel sein).






Österreichische Online-Beiträge zum Rare Disease Day 2015



Nicht-Onlineartikel auch in Krone Wien und als 16-Seiten-Beilage von MediaPlanet im Kurier.
Einige Interviews und Beiträge in Ö1, Ö3 und Radio Wien.

(Letzte Änderung: 2015-05-11)
-->Rare Disease Day