8.3.2015

Er ist vorbei, der Rare Disease Day. Mein Husten nach dem Umzug ist noch nicht ganz vorbei.
Ich hab nicht viel Eigenes zum Marsch: Günther Wanke hat im lungenfibroseforum schon nett zusammengefasst, weitere Fotos und ein kurzes Video gibts bei ProRare.

Sektionschef Clemens Auer war leider nicht bei der Veranstaltung.
An seiner Stelle referierte Georg Ziniel (Geschäftsführer Gesundheit Österreich GmbH) über den Nationalen Aktionsplan. Mein persönliches Highlight war dabei seine impulsive Zusage, sich an der Finanzierung von ProRare zu beteiligen.

Und mein Resumee - hat sich der Marsch ausgezahlt?
Ich weiß es nicht. Falls durch obige Zusage wirklich eine nachhaltige Sicherung unserer Patienten-Dachorganisation für Seltene Erkrankungen gesichert wird - ja, dann haben wir schon etwas erreicht.

26.2.2015

Er ist doch noch aufgetaucht, der Nationale Aktionsplan für Seltene Erkrankungen NAP.se.
Still und heimlich auf der BMG-Seite Seltene Erkrankungen in Österreich.
Und keine Angst: auch wenn diese Seite kein Erstelldatum trägt, kann der Inhalt trotzdem respektabel sein.
Ein wenig forsch ist aber schon, dass der NAP.se mit dem Zeitraum 2014-2018 angegeben ist - da hab ich doch glatt das erste Jahr komplett verpennt.

21.2.2015

Es ist nur noch eine Woche bis zum Rare Disease Day und den Veranstaltungen dazu. Im Folgenden hab ich mir erlaubt, die Einladung zum Marsch 2015 in Wien als Kopie der ProRare Mail anzuführen:

Und dazu auch wieder meine Bitte:
Helft mir, einen Aktivitätsquerschnitt zum Rare Disease Day in Österreich zusammenzutragen.
Veranstaltungen, Aufrufe zu Veranstaltungen, Zeitungsartikel, ... wenn ihr was findet, dann schickt mir bitte ein kurzes, formloses Mail mit dem Link.

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9.1.2015

Ja, ja, ich weiß. Das ist noch das Skelett vom RDD 2014.
Aber ich hab noch nicht viel Neues.
Außer, dass der Aktionstag heuer in Wien am Samstag, den 28. Februar 2015, stattfinden wird.
Mittlerweile gibt es die Ankündigung auch auf der Seite des Veranstalters ProRare.
Poster und Handout bitte gerne zur Werbung für den RDD verwenden.




Und - an dieser Stelle muss man eigentlich "natürlich" schreiben - natürlich gibt es auch schon die 2015-Seite von Gemeinsam für Selten aus Salzburg.



Die Links unter den Logos auf der rechten Seite weisen zum Großteil ins Leere - das waren die Links zu den Aktionsaufrufen 2014 der jeweiligen Gruppen: falls ihr aktuelle Links für 2015 (oder geänderte Permalinks für früher) habt, schickt mir bitte ein kurzes Mail.

Falls ihr ein schöneres Gruppenlogo habt - immer nur her damit (Breite max 235 Pixel, Höhe sollte zwischen 48 und 64 Pixel sein).

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Österreichische Online-Beiträge zum Rare Disease Day 2015

Online-Medien

• Seltene Leiden, die viele betreffen (NÖN, 2015-01-05)
• Mein Sohn leidet an einer seltenen Krankheit (Wienerin, Februar 2015)
• Oberhauser: Jeder Betroffene zählt (Kleine Zeitung, 2015-02-26)
• Seltene Erkrankungen sind Forschungsschwerpunkt bei Pfizer, Presseaussendung (APA, 2015-02-26)
• "Seltene Erkrankungen" sind gar nicht so selten (APA, 2015-02-26)
• "Seltene Erkrankungen" sind gar nicht so selten (Kleine Zeitung, 2015-02-27)
• Nationales Konzept gegen seltene Erkrankungen (healtheconomy, 2015-03-06)
• SelteneKrankheit.at (Media Planet, 2015-02-27)
• Seltene Erkrankungen: Verbesserte Therapiemöglichkeiten durch intensive Pharma-Forschung, Presseaussendung (APA, 2015-02-27)



Rundfunk / Hörfunk

• heute mittag (ORF2, 2015-02-26)
• heute konkret (ORF2, 2015-02-26)
• "Seltene Erkrankungen": 400.000 Österreicher betroffen (Ö1 Mittagsjournal, 2015-02-28)
• Exakte Diagnosen oft erst nach 15 Jahren (Ö1 Mittagsjournal, 2015-02-28)



Kein Rare Disease Day in NÖ

• Tag der offenen Tür - Landeskliniken NÖ (Niederösterreich heute, 2015-02-28)

Nicht-Onlineartikel auch in Krone Wien und als 16-Seiten-Beilage von MediaPlanet im Kurier.
Einige Interviews und Beiträge in Ö1, Ö3 und Radio Wien.