Kostenübernahme

Hallo zusammen!

Ich soll jetzt Methotrexat verordnet bekommen.
Nur leider will meine Ärztin die Kosten nicht übernehmen, d.h. Privatrezept.
Sie hat bei der Krankenkasse schon einen Antrag gestellt für Label off Medikamente. Aber die möchten jetzt erst mal Studien sehen, das das Medikament auch hilft.
Wer kann mir helfen. Wo kann ich mal nachlesen oder was kann man einreichen.

Liebe Grüße

Hi Christiane,

ich verstehe die Frage nicht ganz.
MTX bei Sarkoidose ist eine Standardmedikation und die Verwendung von MTX/Aza zur Kortisoneinsparung ist Basiswissen eines jeden Rheumatologen.
Das wissen deine Ärztin und die Krankenkasse bestimmt auch, kein Zweifel.
Öffentlich zugängliche Artikel, welche die Behandlungsmöglichkeiten bei Sarkoidose aufzeigen, gibt es eine Menge (sowohl deine Ärztin als auch die KK sollten aber nicht auf 'öffentlich' angewiesen sein).
Ein offizielles Statement der WASOG kannst du bei deren Key-Papers finden - z.B. gleich den ersten Artikel Cremers - methotrexate in sarcoidosis.

LG, Hansi

Hallo,

MTX gehört, wie schon geschrieben, zum Medikament das zur Behandlung von Sarkoidose zugelassen ist.
Hab ich auch über Jahre bekommen. Das einzige was damals Off Label war, war Infliximab, da durfte ich die Kosten auch selbst zahlen, die dann aber später erstattet wurden. Das waren mehrere Tausend Euro.

LG
Mathias

Kostenübernahme

Hallo zusammen!
So habe jetzt eine Ablehnung von der Krankenkasse erhalten.
Für Sarkoidose ist dieses Medikament nicht geeignet. Der Arzt hat wohl recherchiert, das es davon nicht besser wird und ich soll mein Prednisolon in voller Dosis erstmal ein Jahr nehmen. Ich wäre noch nicht so krank. Obwohl ich mit Lunge angefangen, dann Herz dann Muskeln und Knochen und jetzt noch die Augen erkrankt sind. Aber man kann ja warten oder. Ich weiß nicht wie lange, aber ich glaube erst wenn man tot ist und keine Kosten mehr verursacht, ist es für die am besten.
Jedenfalls bin ich verärgert.
Einerseits frage ich mich, ob das alles einen Sinn macht, das man die ganze Prozedur mitmacht und die Nebenwirkungen auf sich nimmt oder ob man es alles sein läßt und mal sehen was so kommt.
Ich nehme jetzt das Methotrexat schon 8 Wochen und ich habe auch wirklich noch keine Besserungen
Hat es einen Sinn es weiter zu nehmen und es auch selber zu zahlen oder soll ich abbrechen?
LG Christiane

RE: Kostenübernahme

Zitat:

Original von Christiane Hat es einen Sinn es weiter zu nehmen und es auch selber zu zahlen oder soll ich abbrechen?

Hallo Chrisitane,

die Frage kann ich dir leider nicht beantworten, da ich kein MTX nehme und mich damit auch nicht auskenne. Aber ich kann deinen Frust sehr gut verstehen.

Was mich nur wundert, ist, dass es doch einige hier im Forum gibt, die MTX nehmen und m.E. auch kein Privatrezept bekommen. Ich verstehe nicht, wieso dass für dich nicht einfach auf "Kassenrezept" verordnet werden kann.

Bis morgen?

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo Christiane,
wenn bei dir eine Herzbeteiligung vorliegt, dann musst du sowieso Kortison in höherer Anfangsdosierung (40 mg) bei sehr langsamen Ausschleichen über einen Zeitraum von 1,5-2 Jahren einnehmen - trotz aller Nebenwirkungen. Eine Herzbeteiligung zählt zu den gefährlicheren Krankheitsbildern einer Sarkoidose und da sollte man nicht experimentieren! Kortison gilt bei kardialer Sarkoidose nach jetzigem Wissensstand als das einzig wirksame Mittel und da gibt es keine Möglichkeit in Kombination mit anderen Medikamenten wie MTX etwas einzusparen.
Ich von meiner Seite kann nur sagen, bei mir ist die Herzsarkoidose mit dieser Therapie vollständig verschwunden. Entscheidend ist bei Herz-, Nerven- oder Augenbeteiligung rasches Handeln und eine konsequente Therapietreue.

Ich wünsche dir, dass die Therapie anschlägt und du bald Besserung verspürst,
Josef

MTX ist bei Sarkoidose "NICHT" Off Label, deine Arzt muss es dir verschreiben und das auf Rezept.
Falls sich daran nichts ändern sollte, dann lass dir mal den Antrag bei der Krankenkasse kopieren.
Verstehe nicht warum dein Arzt das beantragt hat, ich habe es damals ohne Probleme sofort auf Rezept, ohne Anträge oder ähnliches, bekommen.

Sollte der behandelnde Arzt ein HA sein, dann lasse dich zum Rheumatologen überweisen. MTX gehört zur Gruppe der Immunpräparate bei Rheumatischen Erkrankungen und sind wie gesagt nicht Off Label bei Sarkoidose.

LG
Mathias

Hallo,

ich habe das MTX bekommen nachdem ich 2 Jahre Predni hinter mir hatte und es nicht mehr geholfen hat. Das ging vollkommen ohne jeglichen Probleme. Aber ich bekomme es über meine Rheumatologin.Ich spritze es aber auch und nehme keine Tabletten,damit wirkt es besser und hat nicht so viele Nebenwirkungen. Meine Kasse ist eigentlich bis jetzt sehr zahlungsbereit. es gab noch nie Probleme ,auch nicht,als ich Interferon bekommen habe und das ist bedeutend teurer ,als MTX.

Liebe Grüße

Leon 08

Mein Rheumatologe hat auf Anraten des Lungenfacharztes vor 5 Wochen MTX verschrieben. Ich nehme 15mg in Tablettenform und habe es bisher sehr gut vertragen. Die Krankenkasse hat sich bisher dazu nicht geäussert, der Rheumatologe hat es auch nicht beantragt. Ich habe lediglich ein normales Rezept bekommen, welches ich dann in der Apotheke eingelöst habe. Ich verstehe nicht, warum deine KK Probleme macht.

Da fällt mir aber gerade was auf, du hast nämlich geschrieben das deine Ärztin "NICHT" die Kosten übernehmen will. Dann wird da auch nen Schuh draus und ich kann dir nur raten den Arzt zu wechseln.

Danke für die vielen Ratschläge
Also ich war beim Rheumatologen und der hat es auch ohne weiteres aufgeschrieben, bloß bin ich eben verunsichert, weil es angeblich ja nicht helfen soll. Zu dem Rheumatologen wollte ich nicht mehr, weil der alles so abwertet und meint man simuliert.
Warum meine Hausärztin überhaupt einen Antrag gestellt hat, weiß ich nicht. Jedenfalls bekomme ich es nur auf privatrezept und dann fängt man an zu überlegen.
Ich werde probieren es weiter von den Rheumatologen zu bekommen und wenn ich mir bloß ein Rezept geben lasse.

Ich gebe noch nicht auf. Ich werde es erstmal weiter nehmen. Ich hoffe, es hilft auch bei mir ein bischen. Ich werde euch berichten.

LG Christiane

Ich gehe auch nur zum Rheumatologen, um ein MTX-Rezept zu bekommen. Zum Glück hat meine Hausärztin jahrelang in der Rheumatologie gearbeitet und für sie war es immer schon klar, dass ich MTX nehmen sollte, um die KOrtisonmenge zu reduzieren. Sie wollte es mir aber auch nicht ohne Absprache mit dem Lungenfacharzt verschreiben. Der tat sich wiederum sehr schwer und schickte mich zum Rheumatologen, obwohl ich keinerlei Gelenkbeschwerden habe. Der Rheumatologe hat sich die Berichte vom Lungenarzt und HA durchgeschaut und sofort das Rezept ausgestellt. Für Rheumatologen scheint MTX ein alltägliches Mittel zu sein, um Entzündungsherde im Körper zu bekämpfen.

Hallo Christiane,

Du hast in den letzten Monaten so einiges ausprobiert (Azathioprin+Kortison - MTX /Methotrexat+Kortison) und es ist schwierig zu verstehen wie es dir geht, ich musste die Suchfunktion tätigen um wenigstens ein wenig verstehen zu können. Ich habe also verstanden, dass du mehrere Beteiligungen hast, allerdings schreibst du nicht ob es der Lunge inzwischen besser oder schlechter geht, bei den Augen idem usw, nur was die HRS hast du in deinem ersten Beitrag erwähnt die wären besser geworden. Der Lungenarzt war also der erste und hat er gleich von Anfang an Cortison verschrieben oder war es der Kardiologe ? Welche Symptome führten dich zu den verschiedenen Ärzten? Ist die Lunge stark befallen? Wurde ein Cardio MRT gemacht wegen der Herzbeteiligung? Das sind so einige Fragen die ich mir stelle weil du nichts davon erzählst.


Welcher Arzt koordiniert bei dir alles? Wäre in deinem Fall auf alle Fälle gut, wenn einer das tun könnte, denn du hast geschrieben:

Zitat:

...Obwohl ich mit Lunge angefangen, dann Herz dann Muskeln und Knochen und jetzt noch die Augen erkrankt sind...

Bei mir ist es der Lungenarzt der mich bis jetzt wenn etwas war immer zu einem Kollegen geschickt hat.

Christiane in deinem Profil steht von wo du herkommst, das könnte auch hier einigen helfen dir zu antworten.


Vielleicht könntest du mal bei einem Verein nachfragen ob die dir einen sarkoidoseerfahrenen Arzt angeben könnten. Schau auch mal nach ob es in deiner Gegend einen Gesprächskreis für Sarkoidose, respektiv eine Regionalgruppe gibt, die könnten auch vielleicht weiterhelfen. Wurde dir schon von Ole vorgeschlagen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo LIR und ihr lieben anderen!
Also ich schreib mal ein wenig von mir.
Angefangen hat alles mit der Lunge und dem Lungenfacharzt. Zu weiteren Untersuchungen wurde aber auch ein Ultraschall vom Herzen gemacht und ein LZ- EKG bei einem Kardiologen ( mein Chef ). Später auch ein kardio MRT. Da aber trotz Kortison alles eher schlimmer wurde, habe ich ja Rat hier im Forum gesucht, wer mir einen Arzt empfehlen kann. Und Dank Lila ( Helga) habe ich eine sehr gute Ärztin gefunden in Bielefeld. Die kümmert sich prima. Seitdem war ich aber dann auch bei keinem anderen Arzt. Bis Anfang Juli , da war ich noch beim Rheumatologen.
Vom Azathioprin habe ich geschrieben. Ist mir eher nicht bekommen. Bei dem Methotrexat warte ich mal noch ein bischen, dann berichte ich auch von meinen Erfahrungen. Bis jetzt kann ich noch keine Änderung feststellen.
Meine HRS sind unter dem Prednisolon zurückgegangen. Bei der Lunge habe ich das auch gedacht, das es wieder besser ist, aber da ich nicht laufen konnte, merkte ich ja auch nichts. Aber jetzt im Urlaub bei der kleinsten Anstrengung, kam ich schon wieder ganz schön außer Puste. Also nicht wirklich besser, aber so geht es.
Leider ist mit das mit meinen Gelenken und Muskeln eher schlimmer, so daß das andere etwas in Hintergrund rückt.
Ich hoffe mir jetzt Besserung mit dem Methotrexat, aber wie gesagt, ich berichte euch.
Ich hoffe, ihr habt jetzt ein besseres Bild von mir.

LG Christiane

Hallo Ihr Lieben,

lange habe ich nichts von mir hören lassen.Nicht wundern, ich musste mich neu registrien, da ich mich nicht mehr anmelden konnte. Hat nicht mehr funktioniert. Nun da es mir endlich etwas besser geht melde ich mich mal wieder zu Wort. Für Alle die mich nicht kennen. -Diagnose pulmonale Sarkiodose mit peripherer Gelenk und Sehnenbeteiligung,
GdB 60%, Diagnose Februar 2013. Nach vielen Krankenhausaufenthalten Therapie mit MTX (20mg über 1 Jahr plus 40mg Kortison (bis 5,0mg reduziert), plus Etoricoxib). MTX ist Kassenleistung. Das habe ich meine Rheumatologin noch einmal gefragt. Sie sagt: Privatrezept bei Kassenpatienten: Niemals! Leider hat MTX bei mir nicht gewirkt. Meine rheumatischen Beschwerden der Füße,Zehen,Kniegelenke,Ellenbogen,Handgelenke und Finger wurden nicht besser.Die Schmerzen waren unerträglich. Ja und dann noch die Nebenwirkungen: Freitags Abends MTX gespritzt, Samstag und Sonntag total außer Gefecht gesetzt:Schwerste Koliken und Erbrechen, und das 1 Jahr lang. Ich konnte 1 1/2 Jahre nicht arbeiten. Nun wurde auf ein anderes Immunsuppressiva umgestellt. Leflunomid 20mg täglich als Tabletten (plus Kortison und Etoricoxib). Und was soll ich sagen: Nach Wochen wesentliche Besserung! Die Schmerzen sind weiterhin da, aber viiiiiiiiiiiel besser. Ich kann wieder arbeiten, wenn auch nur noch 5 Stunden, aber für mich fängt gerade ein neues Lebenan. Hoffe, dass die Wirkung noch besser wird.Auch dieses Immunsuppressiva (das wesentlich teuer ist als MTX) bezahlt meine Krankenkasse anstandslos. MTX ist für Sarkoidise ein anerkanntes Medikament. Also, immer nachhacken, Die Kasse muss es bezahlen. Da meine Lunge auch bestroffen ist und meine Lungenfunktion eingeschränkt, nehme ich 2 mal täglich ein Kortios/ Entkrampfungs-Spray plus bei Bedarf ein Akutspray, da ich nun auch Asthma entwickelt habe. Belastbar bin ich nicht mehr wie früher, aber es geht aufwärts.
Also, niemals aufgeben.Kopf hoch. Auch wenn man denkt, so geht es nicht weiter: Kämfpt, das Leben ist schön. Auf diesem Weg auch nochmal vielen Dank meinem Mann und meinen 3 jungs: Ihr seit wunderbar!

Liebe Grüße
Stedir

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Stedir

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von stedir am 29 Jul, 2014 20:48 49.

Hallo Ihr Lieben,

habe in meinem eben verfassten Beitrag eine wichtige Zahl vergessen:
Besserung der Schmerzen nach Therapiebeginn mit 20mg Leflunomid täglich nach 3 !!! Wochen.

Schönen Abend noch

Stedir

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Stedir

Christiane und auch stedir,

für die Kurzfassungen.

Stedir, wenn man sich nicht mehr einloggen kann, kann man dem Admin eine Mail schreiben, besteht denn dein altes Konto noch? Falls ja, bitte melde dich dann bei Bagheera.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Mtx

Hallo zusammen,

schwupps, es ist passiert, die Krankenkasse lenht die Kostenübernhame ab. Verstehen kann ich es ja irgendwie, aber warum lehnt der MDK dies ab, ohne einen anzuhören oder weitere Unterlagen anzufordern.
Ich bin grad echt sauer auf das Ganze....gggrrrr

Hallo,

mache zur Zeit wieder MTX Pause. Es wird sogar diskutiert,ob ich MTX überhaupt weiter spritzen kann.
Es ist ja leider bekannt,das MTX einige Krebsarten auslösen kann. Steht sogar im Beipackzettel. Ob ich mich dem Risiko nun weiter aussetze,weiß ich noch nicht. Wohl eher nicht.
Aber das besprechen meine nun mttlerweile viele behandelnden Ärzte.
Mal sehen,was es dann als Alternative zum MTX gibt. Da ich ja vieles nicht vertrage,wird das wohl gar nicht so einfach.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

sollst du wegen dem HCC eine Chemo bekommen, wenn ja, dann brauchst du eh nicht über MTX nachdenken.
Meine Sarkoidose war nach der ersten Chemo platt und ist es seitdem auch geblieben.

LG
Mathias