Neues Mitglied im nördlichem Münsterland

Hallo. Ich möchte mich hier auch kurz vorstellen.
Ich heiße Uli, bin 51 Jahre alt und wohne im schönen nördlichen Münsterland.
Bei mir ist die Sarkoidose der Lunge und der Haut im Oktober 2018 diagnostiziert worden. Diesen beiden machen mir eigentlich geringe Probleme.
Im April 2019 kam allerdings die Diagnose Neurosarkoidose hinzu und die bereitet mir erhebliche Probleme. Das am offensichtlichsten sind die Gangprobleme und Gangunsicherheiten. Natürlich leide ich noch unter anderen neurologischen Problemen, wie z.B. einer neurogenen Blasenstörung. Diese sind aber zum Glück nicht sofort offensichtlich.
Ich hoffe über das Forum andere Betroffene kennenzulernen, die ebenfalls Neurosarkoise haben um sich austauschen zu können, welche Erfahrungen sie damit gemacht haben und was ihnen beim Umgang mit der Erkrankung hilft.

Hallo und guten Tag Uli!

Mann, auweia, so schnell die blöde Neurosarkoidose!!!
Das tut mir wirklich leid!

Meine Sarko-Diagnose bekam ich vor 25 Jahren, da war ich 36 .
Die Neuro kam dann 2008 noch oben drauf.
Die Gangunsicherheit rechts mit dann auch teilweisen Lähmung
der rechten Körperseite folgte schnell.
Seit 10 Jahren bin ich 80% schwerbehindert, muss zum Laufen Gehhilfe nutzen.

Falls du Fragen hast...gerne!
Beste Grüße fine

Guten Morgen Fine!

Danke für deine schnelle Antwort. Du hast ja schon einige Jahre mit der Neuro zu tun.
Ich bin jetzt ein gutes Jahr dabei und es reicht mir eigentlich schon.
Ja, das ging wirklich alles sehr schnell. Hat mich aus heiterem Himmel getroffen.
Eigentlich hatte man in Richtung Bandscheibenvorfall o.ä. gedacht. Aber nach dem ersten MRT war schnell klar, dass es sich um eine Neurosarkoidose handelt.
Weite MRTs folgten. Bei mir ist das ZNS und das Rückenmark betroffen.

Ich habe immer das Problem, dass man den Eindruck vermittelt bekommt, das kriegen wir wieder hin, nur ein wenig Geduld. Bislang blieben Ergebnisse allerdings aus.
Jetzt ist es aber so, dass ich mir doch Gedanken mache, wie es weitergehen soll.
Ich bin seit der Diagnose arbeitsunfähig und das Ende der 78 Wochenfrist fürs Krankengeld nähert sich unaufhaltsam.
Einen GdB von 70 und G habe ich mittlerweile auch und bin ebenfalls auf Gehhilfen angewiesen.

Bist oder warst Du mit deiner Neuro arbeitsfähig? Hat dir eine Therapie entscheidend geholfen wieder mobiler zu werden und andere neurologischen Beschwerden zu lindern und den Alltag wieder gut meistern zu können?

Schöne Grüße Uli

Fine, Anton, ich hab eine Frage an euch.
Merkt ihr irgendwelche Gut- und Schlechtzeiten in eurem (neurologischen) Befinden - und falls ja: ist da irgendeine Korrelation mit irgendetwas erkennbar?

LG, Hansi

Sorry fürs Nichtmelden!

Hallo Uli, hallo Hansi!

Ich bin leider sehr im Stress...
und hatte mein Passwort vergessen!

Ich melde mich zeitnah.
Hansi, was genau meinst du mit deinem letzten Halbsatz?
Kannst du das einfach ausdrücken?
Ich hab's doch im Kopf!!!!
Kapier manches nicht mehr so schnell!
Liebe Grüße fine

Hi Fine,
ich wollte euren Antworten nicht vorgreifen oder ihnen irgendwie eine Tendenz geben, darum war die Frage so unkonkret.
Ich hab schon lange Probleme mit dem unteren Teil meines Chassis. Meine erste Woche auf der Neuro wegen "Hexenschuß" (2004?) beendete ich ohne echte Diagnose - aber ich hab in der Zeit damals auch für meine Verhältnisse schwer gearbeitet, darum waren Bandscheibenprobleme gar nicht so unplausibel (aber eben nicht sichtbar).
Seit rund 2012 (also schon bevor wir uns in Berlin getroffen haben) brauch ich zum Pinkeln Katheder - bis heute ohne Diagnose. Ich kann ganz gut damit leben, ist kein großes Problem.
Von Zeit zu Zeit kommen allerdings weitere Probleme dazu. Zum Beispiel das Gefühl, als würde der Bauch (da hat sich schon was angesammelt) vorne rausfallen, was vor zwei Jahren selbst Gehen ohne Bauchbinde fast unmöglich gemacht hat. Aktuell geht es dem Bauch so gut, dass ich sogar wieder Lust habe zu Laufen. Es wird zwar eher ein kurzzeitiger Schlurf daraus anstelle eines dynamischen Herumgehüpfes - aber kein Vergleich zu vor zwei Jahren.
Vor genau einem Jahr ist "plötzlich" im MRT ein Sequester in der Wirbelsäule aufgetaucht (also ein kompaktes Knödel, das den Nervenstrang verdrängt), womit man natürlich viel erklären könnte.
Andererseits - meine täglichen Beschwerden sind eindeutig in der Früh um einiges schwerer erträglicher als tagsüber. Und alle über die Jahre verschriebenen Schmerzmittel ändern absolut Null am Befinden.
Irgendwie hab ich das Gefühl, meine Beschwerden wären schlimmer, wenn ich eher inaktiv bin. Aber das ist natürlich ein Henne-Ei-Problem, das ist mir schon klar.

Meine Frage zielt darauf ab, wie sich die Neurosarkoidose bei euch anfühlt. Mit konstanten Beschwerden, mit einem eher rheumaähnlichen Tagesverlauf, gute/schlechte Tage/Wochen/Monate in zufälliger Abfolge, mit jahreszeitlichem Rhytmus, ... ?

LG, Hansi

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 06 Jul, 2020 19:30 30.

Hab grad langen Text getippt...bin irgendwo rangskommen...jetzt ist er weg!!!
Schreibe bald noch mal, aber nicht jetzt.
Sorry!
Beste Grüße fine

Hallo Hansi,
hier noch einmal meine Zustandsbeschreibung.
MRT Gehirn jährlich, war über die Jahre ohne besondere Veränderungen.
Ich nehme seit 2012, wo ich je einen halbjährlichen Versuch mit AZA und
MTX hatte nacheinander, keine Neuro-Medis mehr. Kein Cortison seit 2012.
Meine Ärzte begleiten alle meinen unkonventionellen Weg. Sonst wären sie auch nicht meine Ärzte!

Neuro verursachte bei mir ab 2010 halbseitige Lähmung rechts,vor allem Bein/Laufmotorik ist eingeschränkt, rechte Hand hat kaum Kraft eine Tasse zu halten, vor allem Feinmotorik ist fast nicht mehr vorhanden.
Ansonsten kaum Gleichgewichtsgefühl, ohne Gehstütze bewege ich mich
nur paar Meter weit, immer die gesunde Hand zum Festhalten bereit.
Damit kam ich die Jahre so einigermaßen klar und zurecht.

Nun verschleppte ich Anfang März eine Harnblasenentzündung.
Es entstand daraus eine Urisis, die mich gleich von der Praxis aus für 10 Tage in die Klinik brachte. Dort dann Antibiotikum, Katheter.
Unter MRT wurde eine Art Schiene an die linke,betroffene Niere gelegt, dort
gab es einen Riss/kleines Loch.

Fazit: davon hab ich mich bis heute nicht erholt!
Immer wieder Ultraschall, Urinuntersuchungen,Schmerzen beim Wasserlassen.
Nehme ein pflanzliches Mittel ein, was bedingt hilft.
Ich trinke mengenmäßig zu wenig,führe Buch.

Eigentlich sollte nach der Klinikentlassung 3 Wochen später dort eine Blasenspiegelung erfolgen,die aber mit Abstimmung meiner Internistin und der Urologin wg. Corona verschoben wurde.
Ich habe 5 kg verloren, kriege die nicht wieder drauf.
Wären aber wichtig, gesundheitlich.
Habe starke Kreislaufprobleme, gehe kaum alleine zum Einkaufen, da ich schon 3 Schwächeanfälle im Supermarkt hatte.
Muss mich dann sofort hinsetzen, und kann den Einkauf abbrechen.
Wenn irgend möglich, lasse ich mir Einkäufe per Nachbarschaftshilfe nach Hause bringen.

Die Harnblase ist mein Stress-Sysmograph geworden.
Bei Stress/Belastung habe ich stärkere Probleme und Schmerzen.

Meine anderen Sarko-Organe sind Lunge, Leber,Milz, beide Augen haben innen Granulome, die zum Glück die Sehschärfe nicht beeinflussen, Herz/verminderte Pumpleistung.

Lieber Hansi, es tut mir wirklich leid, dass es auch für nicht wirklich gut geht!
Beste Wünsche und Grüße
fine

Hallo Fine, Hallo Hansi,
ich bin 2019 eigentlich auch wegen des Verdachts eines Bandscheibenvorfalls neurologisch in der Klinik aufgenommen worden. Am selben Abend sind dann bei einer Lumbalpunktion "Zellen" im Hirnwasser festgestellt worden und im vorigen CT, dass viel zu viel Hirnwasser vorhanden ist. Das konnte dann bei der Punktion direkt abgelassen werden. In den MRTs in den Folgetagen hatte man festgestellt, dass das ZNS auf kompletter länge stark entzündet ist und das Rückenmark mit betroffen ist. Zuerst war man von einer Höhlenbildung (Syringomyelie) im RM in Höhe der BWS ausgegangen, was sich aber nicht bestätigt hat. Mittlerweile soll die Entzündung in Teilen zurückgegangen sein, die Beschwerden sind aber unverändert geblieben.

Meine Beschwerden sind dahingehend, dass ich Gangprobleme habe und auf Stöcke angewiesen bin. Ohne Stöcke ist die Sturzgefahr zu groß. Die Erkenntnis habe ich schmerzvoll machen müssen. Des weiteren Gefühlsirritation und Taubheitsgefühle in den Beinen und Füßen und Kraftlosigkeit der Beine, was in die Gangproblematik mit reinspielt. Treppen und Steigungen (wenige Grad reichen) sind ein Graus.
Die neurogene Blase zwingt mich auch zum Gebrauch von Kathedern. So richtig habe ich mich damit noch nicht angefreundet. Aber ohne geht es nicht. Seit einiger Zeit macht auch der Darm Probleme. Das muss aber noch weiter untersucht werden, worauf das zurückzuführen ist.
Zudem kämpfe ich mit einer dauernden Erschöpfung, bin ständig platt und müde. Probleme mit Schwindel und Vergesslichkeit gesellen sich hinzu. Das ist wohl auf die diagnostizierte Aquäduktstenose mit Hydrozephalus zurückzuführen.

Mein "Glück" ist es, dass ich von Schmerzen ziemlich verschont bin. Zum Beispiel die Rückenschmerzen, die zu Beginn des Ganzen standen, sind mir geblieben. Das führt dazu, dass ich nicht lange sitzen kann. Krämpfe in den Beinen können auch recht schmerzhaft sein.
Bei Inaktivität bemerke ich auch eine Verschlechterung. In der Woche habe ich in der Regel zweimal Krankengymnastik. Die hilft schon sehr. Einige Übungen kann ich zwar auch zuhause machen. Aber irgendwie ist das nicht das gleiche. Ich komme ansonsten mit Radfahren (Pedelec) einigermaßen zurecht. Mit dem Rad kommt man in der Regel auch nah an das Ziel heran und man erspart sich somit längere Fußwege.

Zur Frage, ob es konstante oder wechselnde Beschwerden sind: meine Beschwerden sind konstant. Nur die Krämpfe in den Beinen sind abends stärker als am Tag. Jahreszeitliche Schwankungen konnte ich noch nicht feststellen. Dafür bin ich vielleicht mit meinem guten Jahr auch noch nicht lange genug dabei. Wenn ich eure Ausführungen lese, bin ich der Anfänger hier.

Auch an dich Hansi noch die Fragen, ob dir irgendwelche Therapien oder Medikamte entscheidend geholfen haben? Wie sah/sieht es bei dir mit arbeitsfähigkeit aus?

LG Uli

Hallo zusammen,
meine Neurosarkoidose wurde 12/2015 diagnostiziert.
Symptome fast identisch mit denen, die ihr beschreibt. Anfangs Entzündungen in der ganzen Wirbelsäule, die mit mehreren Cortison-Intensivbehandlungen (3x1000) besser wurden, jetzt nur noch eine Entzündung in der LWS.
Alles unterhalb des Bauchnabels macht aber immer mehr oder weniger Probleme, auch eure beschriebenen Probleme mit der Urologie, daher tägliches kathetern.
Angefangen hat es mit dem durchknicken des linken Knies, das ist bis heute geblieben, wenn auch gemindert.
Anfangs konnte ich auf dem Fahrrad nicht mehr sitzen, erst recht nicht auf dem Heimtrainer. Ein Versuch mit dem Pedelec meinerFrau brachte den Durchbruch.
Heute fällt mir teilweise das Laufen sehr schwer, das ist aber Tages- bzw. Stundenabhängig.
Kleinste Steigungen sind teilweise sehr beschwerlich bis fast unmöglich.
Pedelec ist problemlos.
Infliximab-Therapie wurde abgebrochen, kurz danach Totalverschluss der Prostata ->anfangs SPK-Katheter als Folge. Zusammenhang mit dem Medikament aber nicht bewiesen!
Azathioprin auch abgebrochen, da ich kaum noch laufen konnte.
Nach dem Absetzen ging's mir aber wieder besser.
Bis zum heutigen Tag habe ich Missempfindungen in den Füßen, hauptsächlich bzgl Temperatur, aber gerade abends auch Krämpfe in den Waden, da zieht es mir die Füße nach oben, meistens in Ruhe auf dem Sofa.
Da ich seit langer Zeit auch Diabetiker bin, wurden anfangs auch Spätfolgen des Diabetes vermutet, dort tauchen genau dieselben Symptome auf.
Und ich habe den Eindruck, einen Basketball im Unterbauch zu haben, ähnliches wurde oben ja auch mal beschrieben.
Heute kann ich zwar arbeiten, aber die Beschwerden, vor allem in den Beinen, sind noch vorhanden. Alles ist sehr mühsam.
Alles Gute für euch,
Sarkotom

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Sarkotom am 29 May, 2021 17:13 27.