Chronische Sarkoidose und Schmerzen im Grosszehengelenk

Hallo,
Habe seid Ende 2011 die Diagnose chronische Sarkodise Nehme zur Zeit MTX und Kortison. habe seid letztem Oktober Probleme mit dem Grosszehengelenk, welches imme wieder schmerzt. Mein Rheumatologe hat gesagt, dass wäre ein Hallux Valgus. Hat mir Einlagen und Schuhzurichtungen verschrieben. Diese nehme ich seid November. Trotzdem werden die Schmerzen nicht besser. Der Orthopäde meinte dass müsste operiert werden. Hat da irgendeiner Erfahrung mit, ob dass auch von der Sarkoidose her kommen kann, da ich auch Ende September wieder einen Schub hatte.

Hallo Bobby,

es muss nicht immer Sarkoidose sein, wenn etwas schmerzt.
Hallus Valgus ist zwar eher ein Frauenproblem, da enge hochhackige. eventuel zu kleine spitze Schuhe begünstigen das Verformen des Fusses . Meine Mutter hatte es , wurde nie operiert, mein Bruder hatte es auch, allerdings kaum durch die Schuhe kann auch genetisch sein, er wurde operiert. Vielleicht gibt auch andere Ursachen, bin ja kein Arzt .

Der Arzt hat sicher ein Röntgen des Fusses gemacht, da sieht man die Zehenfehlstellung?

Eine Zweitmeinung?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Ho Bobby,

die Regel ist immer: die Sarkoidose kann alles machen - aber nicht alles muss Sarkoidose sein.
Hilft jetzt aber nicht viel, ich weiß :-)

Im Wesentlichen gibt es (abgesehen von Hauterscheinungen) zwei unterschiedliche Sarkoidose-Formen, die du an den Fingern und Zehen unterscheiden kannst:
1.) Eher den Weichteilbefall, wo es dann die typischen Wurstfinger gibt. Damit einher gehend natürlich auch ein wenig Beweglichkeitseinschränkung.
2.) Direkten Knochenbefall (= die Granulome fressen den Knochen auf - wo ein Granulom ist, kann kein Knochen sein). Angeblich kann man den ziemlich gut auf den Röntgenbildern sehen. Eventuell braucht man aber auch Bilder in zwei Ebenen (du siehst dann z.B. eine Hand flach liegend und dann schräg von oben). Ein Bild mit einer ramponierten großen Zehe findest du z.B. hier: Multimodality evaluation of musculoskeletal sarcoidosis.
Weiter hinten im Artikel ist auch ein "Wurstfinger", wie ich grad einen hab.

Und Lady in Red hat natürlich recht: mal die ansäßige Patientenvertretung fragen, wen sie für eine Zweitmeing empfehlen kann. Weil man sieht nur, was man kennt.
LG, Hansi

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 05 Jan, 2019 21:13 01.

HansiHo

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LadyinRed

Vielen Dank, für Eure Infos. Leider ist der Fuß noch nicht geröntgt worden. Aber ich werde mir definitiv eine zweite Meinung holen.

Hallo,
ich habe mich gerader erst angemeldet. Und muss mich erst zurechtfinden. Bei meiner Frau wurde kürzlich Sarkoidose diagnostiziert. Ich hatte keine Ahnung was das ist. Der Doc. meinte, das geht wieder weg. Jetzt werde ich da mit Informationen erschlagen. Und lese auch etwas von chronisch. Das ist schon ein Hammer. Kann man das feststellen?
LG
Moritz

Die Sarkoidose hat eine sehr große Remissionsrate und bei sehr vielen verschwinden die Symptome wieder - oft wird leider durch zu frühe Gabe von Kortison die Krankheit chronifiziert. Man kann aber ganz viel selbst tun und hat großen Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung.
Ich bin zum Glück an einen Arzt geraten, der mir sehr schnell erzählt hat, dass es bei der Sarkoidose am wenigsten darum geht, sich auf Substanzen zu verlassen - egal ob Chemiekeule oder Mistel. Es geht darum, sein Leben zu ordnen, das zu verändern, was einem nicht gut tut, da spielt so viel eine Rolle. Vergebung, Hoffnung, Achtsamkeit... wirklich aus vollem Herzen zu leben und nicht nur noch zu funktionieren etc. Er hat mich auch zur Meditation geführt, das war auch ein großer Faktor, der dazu geführt hat, dass es mir besser ging.
Ernährungsumstellung und Bewegung sind auch wichtig - also es gibt so vieles, was hilft. Bleib positiv, versuche der Angst Vertrauen entgegenzusetzen! Und schaue, dass ihr Ärzte findet, die wirklich ganzheitlich behandeln und nicht nur das eine Organ...

Am Donnerstag ist endlich mein Fuß mal geröntgt worden. Es ist nichts von einem Hallux Valgus zu sehen. Das Gelenk ist in Odnung. Aber der innere Schleimbeutel ist entzündet. Muss das jetzt im Krankenhaus abklären lassen, ob der raus operiert werden muss. Hat da jemand Erfahrung von Euch? Im Moment bin auch immer wieder erkältet mit Husten und Schnupfen und habe ewig Herpes an den Lippen.

Kenne ich alles nur zu gut. Man sieht es nicht beim Röntgen und auch nicht auf dem MRT. Bin in Zeitdruck, da ich nach 25 Jahren Fehl-Diagnosen morgen in die Klinik muss.
Erste Anzeichen auch bei mir in den dicken Zehen. Eindeutige Warnsignale, die so schnell wieder verschwinden, wie sie gekommen sind.
Eine Hautärztin hat jetzt mit einem Blick festgestellt, um was es hier geht und gleich eine Gewebeprobe entnommen. Pathologe hat den Verdacht bestätigt und nebenbei noch viel mehr.
Der Weg zum Ziel führt also über eine Gewebeprobe!
Für Dich alles Gute - ich melde mich wieder, wenn ich aus der Klinik zurück und um einige Erfahrungen reicher bin.