Haut- und Narbensarkoidose

Hallo zusammen!

Mein Name ist Hadley und mir wurde 2008 eine Haut- und Narbensarkoidose diagnostiziert. Dadurch dass ich 20 Jahre Kampfsport betrieben habe, hatte ich unzählige Granulome an Händen, Armen und Beinen, sowie an den Rippen und eigentlich am ganzen Körper.

Seit ein paar Jahren bekomme ich kein Kortison mehr, sondern Chloroquin (Hydroxychloroqiunsulfat) und bin damit sehr zufrieden. Die Sarko wurde mit dem Medikament zurückgedrängt und seitdem mit einer Mindestdosis im Zaum gehalten. Das Medikament muss "engmaschig" beobachtet werden, ich muss alle drei Monate zur Abklärung in die Sarkoidosesprechstunde der Uniklinik Würzburg, wo ich das Glück habe seit 10 Jahren die gleiche Ärztin zu haben. Das bedeutet alle drei Monate Blut, Herz, Augen und Organe überprüfen, was für mich kein Problem darstellt. Bis jetzt vertrage ich das Medikament - meines Wissens nach - ausgezeichnet.

Trotz allem habe ich natürlich meine Probleme, habe Muskel- und Gelenkschmerzen (nur bei Belastung), bin oft müde und lustlos, sowie teilweise extreme Wetterschmerzen. Durch die Medis habe ich stark zugenommen (35 Kilo), was auch nicht gerade sehr schön ist.

Zudem muss ich wieder mal operiert werden, habe einen Leistenbruch, einen Bauchnabelbruch und durch die Gewichtszunahme ist eine große Narbe am Bauch gerissen. Zu allem Übel ist nun auch noch mein rechter Meniskus kaputt und am linken Ellenbogen muss ein nach außen gewachsenes Granulom entfernt werden.

Auf meiner Homepage habe ich ein paar Artikel über meine Sarko und auf Youtube ein paar Videos:

https://tinyurl.com/3wsuad9w

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mfg
Hadley

Guten Tag Hadley, herzlich wiederwillkommen.

Einiges ist mir nicht klar: Granulome auf den Rippen, meinst du aussen auf der Haut oder wirklich an den Rippen(Knochen) ! Falls auf den Rippenknochen wie wurde das festgestellt - und das Granulom auf dem Ellenbogen? wäre es da möglich mal ein Foto zu sehen davon? Besten Dank im Voraus .

MFG

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LadyinRed

Hi Hadley - es ist schön, mal von dir zu lesen.
Ursprünglich hatte ich "wieder mal von dir zu lesen" geschrieben, weil du bist ein "alter Bekannter" und ich schau schon seit langem von Zeit zu Zeit, ob es ein neues Video von dir gibt.

Liebe morgengrauende Grüße aus Wien,
Hansi

Granulome an den Rippen und alte Bekannte

Ja, die Granulome haben sich an den Rippen gebildet, weil diese mehrfach gebrochen, bzw. angebrochen waren. Das Gleiche an den Schienbeinen, Ellen, Nase, usw. Habe auch noch viele Granulome "unter der Haut", überall, wo ich innere Verletzungen vom Kampfsport hatte. Es wachsen aber keine Neuen.

Auf dem Bild sieht man das Fibrom, dass mir aus den Narben gewachsen ist. Hab mich dran verletzt, das Schwarze ist Schorf vom Blut.

@hansiHo: Heute wieder!

Bildanhänge:

Dateiname: granulom.jpg Dateigröße: 56.40 KB Download Downloads: 0

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mfg
Hadley

Hallo ,
Danke für die Antwort, bei mir wurden "Läsionen" die kompatibel mit der Sarkoidose sind, am ganzen Stammskelett (Rippen usw) durch Pet-scan gefunden. Gehe alle 6 Monate nur noch zum Lungenarzt, nicht mehr zum Internisten ausser ich würde was bemerken. Behandelt wird nicht bin Typ II - Internist und Pulmologe waren da einer Meinung. .

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LadyinRed