Ich bin neu (Kerstin1)

Hallo ihr Lieben, möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Kerstin bin 47 Jahre, einmal verwitwet und seit nunmehr wieder 9 Jahren wieder verheiratet. Mein Hobby sind meine 2 (nur noch 2) Hunde, ein Neufi und eine DsHOmi und unser Kater.
Meine Diagnose ist seit 19 Jahren Fibromyalgie mit Depris undOpiateingestellt. Arbeitsfähig bin ich schon lange nicht mehr. Ich kenne unser Sozialsystem in und Auswendig (mal abgesehen davon bin ich gelernte Krankenschwester und Sozialvers.fachangestellte. Wer also fragen bzgl Sozialrecht hat. ..
Vor ein paar Wochen wurde ich wegen Schwindel Gangunsicherheiten und leichtem Hörverlust ins Mrt Schädel geschickt. Diagnose v. Radiologen evtl Befall mit Neurosarkoidose dringend weitere Abklärung indiziert. Mein HNO wurde sofort hektisch und machte eineÜberweisung über KVN. Selbst damit habe ich erst am 3.4. Einen Termin in 60 km Entfernung bekommen . Unfassbar.
So einige Symptome habe ich noch, welche ich oft selber auf die Fibro schob, jetzt aber denke ich könnte auch eher die Sarko sein( Rheumadok hatte ich Blutabnahme ...alles i.O. ). Jetzt mal einige Fragen : was sollte ich den Neurologen unbedingt fragen, was wäre euch wichtig? Was kommt an Untersuchungen auf mich zu ? Vor einer LP hätte ich Panik, da mal was schief ging....

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LG Kerstin
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)

Blöd, hab versucht meinen 1. Beitrag noch was zuzufügen, geht nicht mehr, alles weg.
Na ja also nochmal:
Meine "neuen Symptome" zeitweilig schwellende Finger (war nach 4 Monten Wartezeit beim Rhemadok. Da war natürlich gerade nix dick, Blut o.B). Dann Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen, Ameisenlaufen Unterschenkel, besoffen im Kopf, Schwindel leichter Hörverlust links, Fasziales zuckt ab und an, Kopfschmerzen häufig aber nicht Soooo schlimm, zeitweilig nachts beim einschlafen Hallus/Trugbilder. Nicht schön aber erträglich. Müde kenn ich von der Fibro aber derzeit so wie noch nie.... Herz stolpert mal, Oberbauch schmerzt. Na ja u,v,m was jetzt einen Sinn ergibt. Aber wie gehts weiter? Ob der Neurologe Ahnung davon hat, weiß ich nicht, war ja froh das ich nach nur 3 Wochen einen Termin habe. Der müsste mich ja weiter schicken zu anderen FÄ oder? Sollte ich dafür vllt direkt in Hannover in die MHH? Ist hier das nächste. Oder wird der Neuro einfach Corti verschreiben?
Meine HÄ hat das Ganze sehr verharmlost. Aber der HNO war am hektisch werden und war sehr beunruhigt...
Was untersucht der Neurologe noch oder reicht dem das MRT?
Sorry für den langen Text bin halt etwas nervös....

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LG Kerstin
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)

Hi Kerstin,

willkommen

ich habe meine Diagnose Sarkoidose noch nicht so lange, befallen bei mir Lunge und Gelenke. ich werde mit Cortison behandelt und habe auch zunehmend neurologische Probleme, sodass ich aktuell stationär bin, um eine Neurosarkoidose und auch anderes auszuschließen. ich kann dir sagen, was bei mir gemacht wurde:

MRT Schädel und Rücken
Nervenmessung
Muskelmessung
Lumbalpunktion

ich drücke dir die Daumen, dass es keine Neuro ist. Manchmal spielt der Körper einfach verrückt

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Hi, dankeschön für deine Antwort. Na ja Mrt Schädel hatte ich ja schon, da wurde das ja festgestellt. Was meine neurolog. Probs erklärt.
Auf eine LP hab ich so gar keine Lust bzw hab Panik.... war das sehr schlimm? Wie gesagt, vor 20 Jahren hat das bei mir nicht hingehauen (allerdings nur spinalanästhesie). Deshalb hab ich da echt Schiss...
Na ja mal hoffen...
Gute Besserung dir . Ich hoffe für dich das es keine Neuro ist. Der Rest reicht ja schon

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LG Kerstin
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)

die Punktion an sich fand ich ok. hab noch etwas Kreislaufprobleme, aber kann auch vom Cortisonausschleichen kommen. viel Erfolg

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Hallo, so hab jetzt Blutwerte vom Rheumatologen. Soweit ok abgesehen von einem massiven Vit.D3 Mangel. Calcium ist im oberen Normbereich (2,45)
Vor 18 Jahren hatte ich mal eine Leukopenie...Nach KmBiopsie ohne Ursache. Jetziger Wert an der unteren Normgrenze mit 5 . Alles andere war o.B
Frage : weist ein Vit.D Mangel auf Sarko hin?
Den Neurotermin hab ich Mittwoch, da kann ich immerhin das mitnehmen...

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LG Kerstin
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)

Anwtort: Kann sein - oder auch nicht. :-)
Viele Sarkoidose-Betroffene haben "Vitamin D3" erniedrigt bis stark erniedrigt. Bei den Allermeisten ist das daraus abgeleitete, aktive Calcitriol aber im Normalbereich.
www.sarko.at/VitaminD.htm#Update2013

LG, Hansi

Hm getestet wurde VitD 25, also nicht das Calcitrol ala VitD1,25. Also sollte ich mal meine HÄ darauf ansetzen, das nochmal zu prüfen oder? Komisch finde ich das Ca bei 2,45 ist, also gerade noch in der Norm.
Bei einer DXA Knochendichtemessung (wegen was anderem) wurde die Hüfte im gelben Bereich als Osteopenie ausgewertet So und nu?
Einstweilen Danke für den Link. Aufschlussreich
Mal sehen was morgen beim Neurologen rauskommt. Ach ja beim Rheumadok kam noch raus das ich ne Yersinien Infektion mal hatte. Je mehr Ärzte je mehr Diagnosen. Gruselig.
Fibro reicht auch schon reichlich. Wie sagte Gaby Köster "Schnupfen hätte auch gereicht"
Genug gejammert . .Ist ningeln auf hohem Niveau
Danke schön

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LG Kerstin
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)

Oh man, was für ein guter Neurologe (ironiemodus). Der hat
den Befund der Radiologie gelesen, 2 Studien der MRT Bilder angeschaut, mit seinem Hämmerchen 5 mal auf meinem Knie rumgekloppt (ernsthaft) , ein EEG gemacht und ein Sono der Blutgefässe, sagt dann (nach 3 Stunden in der Praxis), der Schwindel ist Lagerungsschwindel (Fragestellung Neurosarkoidose) und das Mrt sei Zufallsbefund, einfach ignorieren.
Wetten, der hat noch nie was damit zu tun gehabt ? Wirklich vertane Zeit. Ich soll zum HA und evtl könne man ja in 6 Monaten ein Kontroll MRT machen.
So und nun? Nix mit mal zum Pulmologen oder Liquorpunktion (ich kann da gut drauf verzichten)o.ä.
Also davon ab, das ich mit Fahrzeit 7 (!) Stunden unterwegs war konnte man sich das an die Backe nageln. Der war so desinteressiert...jetzt weiß ich warum der viele miese Bewertungen hat. Und wieso es leer da war...Ist ja immerhin was, das meine Blutgefässe gut sind, trotz rauchen und dasEEG ok war. Immerhin

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LG Kerstin
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Kerstin1 am 03 Apr, 2019 18:29 46.

Hallo Kerstin (und mitlesendes Forum),

diese Geschichte kocht ein altbekanntes Problem auf, das wir Sarkoidosebetroffene in unserem Interesse viel stärker angehen sollten.
Ich zitier bei solchen Gelegenheiten gern Dirk Woitalla, der beim Vortrag 10 Jahre Sarkoidose-Netzwerk Bonn gesagt hat:
Erkundigen, ob der behandlende Neurologe Erfahrung mit Neurosarkoidose hat. Und wenn er nicht hat - einfach einen anderen Arzt suchen.
Ich weiß, leichter gesagt als getan. Aber eine naheliegende Quelle zum Erkundigen ist das nächste Patientennetzwerk, das wäre ein vielversprechender Anfang.
Und natürlich: Zusammenrotten als starke Patientenvertretung, damit es endlich möglich und zur Selbstverständlichkeit wird, dass man nicht zu "irgendeinem" Arzt geschickt wird.

Oink und liebe Grüße, Hansi

Danke Hansi. Na ja ich hatte nur gehofft, mal Glück zu haben. Es lief meiner Fibro auch alles andere als gut(ist ja eine Ausschlussdiagnose). Aber war wohl nix.
Werde morgen einen Termin bei meiner HÄ machen (14 Tage Wartezeit) und fragen, ob sie mir ne Überweisung macht ggf. für einen anderen Neuro oder einen Pulmologen. Oder gleich MHH? Dann muss ich halt wieder ewig warten auf einen Termin, werde vor der Suche auf jeden Fall das Netzwerk o.ä. kontaktieren bzgl guter Adressen.
Also heute der war, selbst bei meinen leidvollen Erfahrungen auf Grund der Fibro (Simulant uä.) Der Knaller.

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LG Kerstin
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)

So, nachdem ich mich jetzt ein paar Tage abgeregt habe, habe ich heute ein Mail an die Med.Hochschule Hannover (die mir leider nur zu bekannt ist, da mein 1.Mann dort verstarb an einer Hirnblutung) ans Zentrum für seltene Erkrankungen geschickt, mit der Frage wie ich weiter vorgehen soll, bzw was für eine Überweisung ich brauche, um von denen beraten zu werden.
Im MRT Bericht steht ja:"entzündlicher meningealer Prozess bzw evtl Befall mit Neurosarkoidose" .
Übrigens nur mal nebenbei bemerkt meine Leukos sind mit 5 an der untenen Grenze.
Wenn erwünscht berichte ich weiter. Vllt hilfts ja dem ein oder anderen.

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LG Kerstin
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Klaro. Bitte weiterberichten - davon lebt das Forum !

Alle Gute und liebe Grüße, Hansi

Ich habe heute bereits eine Antwortmail. Sie würden mir gerne helfen, ich solle meine Unterlagen hinschicken und sie sieht schon so einen weiteren Diagnostikbedarf.Wird mir dann, wenn sie die Befunde alle hat, eine Meinung zukommen lassen. Ich habe geschrieben, das ich durchaus bereit bin mich dort vorzustellen, wenn es nötig erachtet wird. Und natürlich auch das meine Fibro natürlich auch einige der Symptome machen kann. Macht es zumindest nicht leichter.
Nun harre ich der Dinge die da kommen. Vllt sieht sies ja auch eher gelassen. Dann glaub ichs auch

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LG Kerstin
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Der Bericht des Neurologen ist da. Der ist schlimmer (also der Arzt) als befürchtet. Ich habe ja keinen Schwindel mehr (Hääää? Hab ich nicht gesagt). Das Mrt sei unauffällig (aha und der Radiologe fantasiert), habe alles keinen krankheitswert und er schliesse NS aus. Ach ja bei der Anamese steht nur die Fibro- nix von den aktuellen neuen Symptomen. Tests hat er gemacht die hatte ich nicht (z.B. Nystagmus-das hatte der HNo gemacht). Ich gehe jetzt tatsächlich erstmalig dabei und beschwere mich über soviel Fachkompetenz. Sorry, musste mich mal kurz ausko..en.
Warte jetzt gespannt was die MHH sagt, die haben jetztalles da. . Wenn die mir sagen Kontroll Mrt reicht da es nicht schlimm ist, dann feiere ich.Aber ich ja auch viele kleine Narben im Kopf- muss ja auch irgendwoher kommen.

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LG Kerstin
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Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Kerstin1 am 14 Apr, 2019 16:24 10.

Puuuh, wie ich das warten hasse. Hoffe, das die MHH sich bald meldet.
Ich muss ansonsten nächste Woche zum HA , bzw einen Termin kriegen und mir auf eigene Faust einen Augenarzt suchen. Da ich leider keinen habe. Meine Augen tränen neuerdings heftig und brennen -ist aber nix zu sehen und seit heute ist ein Lymphknoten dick und schmerzt gruselig-trotz Opiaten. Schauen wir mal.
Hat jemand Ahnung wie lange die MHH wohl in etwa braucht um auf die Befunde und Anfragen zu antworten? Wollte ja eigentlich vermeiden einzelne Ärzte aufzusuchen.
Übrigens habe ich mich entschlossen mich über den Neurologen bei der KVN zu beschweren auch auf Anraten derKrankenkasse.

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LG Kerstin
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Hallo, kleine Zwischenmeldung. Noch immer nix von der MHH. Meine HÄ weigert sich Blut nochmal zu kontrollieren (Vit D und Ca). Ich kriege ja Vit D das wäre schon ok. Sie sagt auch sie kenne sich nicht mit NS aus aber Neurologe hättesicher recht(" alles ok im EEG) . Nun ja trotzVit D werden Tics und Sensibilitätsstörungen eher häufiger und mehr.
Immerhin soll/darf ich nochmal im September ins Schädel Mrt .
Ich hab aufgegeben. Ich gehe nur noch dahin dann und warte ab was evtl noch so kommt. Andere Ärzte haben eh ewige Wartezeiten. Kommt mir so vor als müsse man erst am Boden liegen bis mal ein Arzt tätig wird. Va weil ich Fibro habe wird alles darauf geschoben. Schwierig aber ich leb ja noch

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LG Kerstin
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)

So, hab heute von der MHH eineMail bekommen. Sie hat meine Unterlagen ausgewertet. Ich solle doch bitte während derTelefonsprechzeiten anrufen um das weitere Vorgehen zu besprechen. Also rufe ich da Montag mal an.
Ich wünsche, dassie sagt Kontroll-Mrt reicht aber das hätte sie bestimmt auch so geschrieben
Ich bin gespannt, denn was richtig greifbares gibts ja nicht ausser dem Schädel Mrt und halt diverse Symptome. Ich melde mich dann

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LG Kerstin
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)

Hallo

warum erst am Montag ?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Weil ich zu den Telefonsprechstunden anrufen soll. Und die sind Montag bis Mittwoch je 2 Stunden

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LG Kerstin
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)