Quelle: Webinar Sarcoidosis von 2018-04 im Rahmen der Lung Disease Weeek der American Thoracic Society (ATS).

Webinar Sarkoidose 2018 bei der ATS

Anläßlich der Lung Disease Week der American Thoracic Society (ATS) gibt es die letzten Jahre auch Webinare - auch zum Thema Sarkoidose. Dieses Jahr von Robert Baughman, im Hintergrund unterstützt von Ginger Spitzer von der amerikanischen Patientenvertretung FSR.
Der Vortrag kann im Original auf der Seite der ATS nachgehört werden: Sarcoidosis
Weil das ein aktueller und breiter Einführungsvortrag ist, habe ich eine kurze (und hoffentlich nicht zu falsche) Zusammenfassung des Inhalts verfasst.
Meine Notizen und Stichwörter sind aber nicht erschöpfend. Sie sollen nur zum Anhören des Originals anregen und mir als kleines Inhaltsverzeichnis dienen.

Sarcoidosis 102: A primer on the most important disease

6:40 Die Diagnose ist nie 100% sicher.

6:40 40% der Betroffenen haben keine Beschwerden.

7:00 Sarkoidose ist eine systemische Erkrankung, die nicht wie Krebs "ausstreut", sondern die immer im ganzen Körper vorhanden ist.

11:00 Der Röntgentyp sagt nur aus, wie die Lungen ausschauen - nicht, wie man sich fühlt.

12:10 Well's Law: Behandeln, um Organschäden zu vermeiden oder um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

13:20 Umfrage Patienten-Prioriäten: Am Wichtigsten für Patienten sind Lebensqualität und Funktionieren im Alltag.

15:10 Was bestimmt, wer zu behandeln ist? Unterschiedliche Sichtweise/Prioritätenliste aus Sicht von Arzt vs. Patient.

18:30 Nebenwirkungen der Behandlung (speziell von Cortison) vermeiden/reduzieren.

21:20 Je genauer man nach kardialer Betroffenheit sucht (und je mehr man (er-)kennt), desto mehr findet man.

22:45 Herzbetroffenheit entweder durch den Herzmuskel direkt (nichts Arterielles) oder

23:50 durch eine Rhytmusstörung (mit Defi normale Überlebensrate).

25:30 Oder durch beides.

28:00 Probleme - nicht durch Entzündung, sondern durch entstandene Narben: Lungenhochdruck, Bronchiektasien, ...

28:50 Parasarcoidosis - Auswirkungen ohne Granulome

31:10 Ca und Vitamin D

33:20 Knochen sind wie eine Ziegelmauer ... durch Ca wird Osteoporose nicht besser, sie kann nur aufgehalten werden.

31:10 Ca - wann einnehmen? Nur wenige brauchen Vitamin D.

35:20 QoL

35:30 Fatigue

38:05 Exercise / Training

38:45 SFN - nicht leicht zu diagnostizieren und zu behandeln.

FAQs:

46:30
F: Sind Prednison-Dosen über 30mg sinnvoll?
A: über 40mg nicht wirklich, außer für Auge und Gehirn. Mehr macht nur mehr Nebenwirkungen.

51:30
F: Ratschläge um QoL bei schwerer Sarkoidose zu verbessern?
A: Den Zustand des am stärksten betroffen Körperteils für Behandlungsentscheidungen verwenden. Wenn die Lunge nicht das hauptbetroffene Organ ist, wäre eventuell ein Rheumatologe keine schlechte Idee, weil der eher gewohnt ist, sich auch um Organe außerhalb seines Fachbereiches zu kümmern.



Letzte Änderung: 2019-01-01