SHG Sarkoidose - Termine und Hinweise

Themen
  1. Video-Tratsch und Treffen in NÖ
  2. Ankündigung Kongress-Erzählung
  3. Übersetzter Artikel: Navigation bei Sarkoidose
  4. Behandlung von therapierefraktärer Hautsarkoidose


Video-Tratsch und Treffen in NÖ

Es darf auch 2025 wieder getratscht und gefachsimpelt werden - am dritten Mittwoch eines Monats um 19:00, also am

Mittwoch, 16. April 2025 (voraussichtlich mit Kongress-Erzählung)
Mittwoch, 21. Mai 2025
Mittwoch, 18. Juni 2025

Soweit zumindest der vorläufige Plan. Den üblichen Link zum Zoom-Meeting gibt es hier:
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09
Im Bedarfsfall aktualisierte Daten gibt es auf der Seite Sarkoidose-Treffen.
Ebenso dort zu finden ist die Einladung zu einem physischen Treffen in Neulengbach am 17. Mai 2025, für das ich um Anmeldung bitte.



Ankündigung Kongress-Erzählung

Bild SHarki

Vor genau einem Jahr habe ich hier die Webpräsenz der Sarkoidose-Gruppe aus Schleswig-Holstein mit dem Chamäleon SHarki als Wappentier vorgestellt und die Verwendung der Handy-App empfohlen, um oft und zeitnah aktuelle Informationen rund um Sarkoidose zu bekommen.
Katja, eines der antreibenden Herzen hinter dieser Gruppe, wird uns hoffentlich bei unserem nächsten Videotratsch in zwei Wochen wieder brandheiß über den Sarkoidose-Kongress in Italien und den Kongress der Pneumologen in Deutschland (beides nächste Woche) erzählen. Ich bin schon gespannt, welche Neuigkeiten es aus der großen, weiten Welt geben wird.



Bild Mensch mit Symptomloakisierungen

Es gibt viele Variationen der Sarkoidose - von kaum wahrgenommen bis zu extrem lebenseinschränkend. Entsprechend weit und angepasst sollte auch der optimale Versorgungspfad für die jeweiligen Betroffenen sein. Der hier übersetzte Artikel Navigation bei Sarkoidose dreht sich genau um dieses Thema.
Viele von uns sind in Spitalsambulanzen in Behandlung, aber nahezu alle haben auch irgendwo einen niedergelassenen Haus- oder Facharzt als primären Versorgungspunkt, welcher die Alltagsversorgung übernimmt. Aber die Alltagsbegleitung von Sarkoidose-Patienten ist anspruchsvoll und kein leichtes Spiel - aus vielen Gründen. Die Probleme oder Symptome von Sarkoidose-Patienten sind nicht in Stein gemeißelt, sie ändern sich im Lauf der Zeit und es ist für den Primärmediziner keine triviale Angelegenheit, diese Veränderungen bei seinen wenigen Sarkoidose-Patienten auch der Sarkoidose richtig zuzuordnen und richtig danach zu handeln.
Und dann ist da auch noch die Sache mit der bleiernen Müdigkeit, der Fatigue, über die 3 von 4 Sarkoidosepatienten klagen, die aber nur schwer zu quantifizieren ist und oft einfach ignoriert wird - weil wer ist nicht schon einmal müde gewesen? Zur Abhilfe soll der Fragebogen zur Beurteilung der Fatigue von Sarkoidosepatienten am Ende des Artikels allen Ärzten ein leicht zu verwendendes Werkzeug zur Einschätzung der Fatigue an die Hand geben.
Bei einem Verdacht auf neue oder geänderte Sarkoidoseaktivität stellt sich für den Arzt natürlich die Frage: was tun, wohin um eine qualifizierte Expertenmeinung und wie behandeln oder wohin zur Behandlung? Diese Fragestellungen rufen nach wie vor Klärungsbedarf und Diskussionen hervor und die Übersetzung dieses Papers bietet sich dazu als Diskussionsgrundlage an.



Behandlung von therapierefraktärer Hautsarkoidose

Bild Tattoo-Rose mit Granulomen

Vor einem Jahr wurden die finalen Ergebnisse der mTOR-Studie an Patienten mit Hautsarkoidose in den News des Wiener AKH unter dem Titel Neuer therapeutischer Ansatz zur Behandlung von Sarkoidose besprochen.
Aufgrund der beeindruckenden Ergebnisse hat diese Behandlungsoption auch in das Positionspapier der ÖGR und ÖGP zur Diagnose und Therapie der Sarkoidose 2024 Einzug gefunden.
Die Ergebnisse der Studie und die Behandlungsoptionen für Patienten am Wiener AKH werden von Dr. Anna Gabriel im Video mTOR-Hemmung bei kutaner Sarkoidose mittels Sirolimus präsentiert.




Liebe Grüße aus Neulengbach und bis demnächst,

Hansi


(Letzte Änderung: 2025-04-06)