

SHG Sarkoidose - Termine und Hinweise
Themen- Video-Tratsch und Treffen in NÖ
- Ankündigung Kongress-Erzählung
- Übersetzter Artikel: Navigation bei Sarkoidose
- Behandlung von therapierefraktärer Hautsarkoidose
Video-Tratsch und Treffen in NÖ
Es darf auch 2025 wieder getratscht und gefachsimpelt werden - am dritten Mittwoch eines Monats um 19:00, also am
Mittwoch, 21. Mai 2025
Mittwoch, 18. Juni 2025
Soweit zumindest der vorläufige Plan. Den üblichen Link zum Zoom-Meeting gibt es hier:
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09
Im Bedarfsfall aktualisierte Daten gibt es auf der Seite Sarkoidose-Treffen.
Ebenso dort zu finden ist die Einladung zu einem physischen Treffen in Neulengbach am 17. Mai 2025, für das ich um Anmeldung bitte.
Ankündigung Kongress-Erzählung
Vor genau einem Jahr habe ich hier die Webpräsenz der
Sarkoidose-Gruppe aus Schleswig-Holstein
mit dem Chamäleon SHarki als Wappentier vorgestellt
und die Verwendung der
Handy-App
empfohlen, um oft und zeitnah aktuelle Informationen rund um Sarkoidose zu bekommen.
Katja, eines der antreibenden Herzen hinter dieser Gruppe, wird uns hoffentlich bei unserem nächsten Videotratsch in zwei Wochen wieder brandheiß
über den Sarkoidose-Kongress in Italien und den Kongress der Pneumologen in Deutschland (beides nächste Woche) erzählen.
Ich bin schon gespannt, welche Neuigkeiten es aus der großen, weiten Welt geben wird.
Übersetzter Artikel: Navigation bei Sarkoidose
Es gibt viele Variationen der Sarkoidose - von kaum wahrgenommen bis zu extrem lebenseinschränkend. Entsprechend weit und angepasst
sollte auch der optimale Versorgungspfad für die jeweiligen Betroffenen sein.
Der hier übersetzte Artikel Navigation bei Sarkoidose
dreht sich genau um dieses Thema.
Viele von uns sind in Spitalsambulanzen in Behandlung, aber nahezu alle haben auch irgendwo einen niedergelassenen Haus- oder Facharzt
als primären Versorgungspunkt, welcher die Alltagsversorgung übernimmt. Aber die Alltagsbegleitung von Sarkoidose-Patienten
ist anspruchsvoll und kein leichtes Spiel - aus vielen Gründen. Die Probleme oder Symptome von Sarkoidose-Patienten sind nicht
in Stein gemeißelt, sie ändern sich im Lauf der Zeit und es ist für den Primärmediziner keine triviale Angelegenheit,
diese Veränderungen bei seinen wenigen Sarkoidose-Patienten auch der Sarkoidose richtig zuzuordnen und richtig danach zu handeln.
Und dann ist da auch noch die Sache mit der bleiernen Müdigkeit, der Fatigue, über die 3 von 4 Sarkoidosepatienten klagen, die aber nur schwer zu
quantifizieren ist und oft einfach ignoriert wird - weil wer ist nicht schon einmal müde gewesen? Zur Abhilfe soll der Fragebogen zur Beurteilung der Fatigue von
Sarkoidosepatienten am Ende des Artikels allen Ärzten ein leicht zu verwendendes Werkzeug zur Einschätzung der Fatigue an die Hand geben.
Bei einem Verdacht auf neue oder geänderte Sarkoidoseaktivität stellt sich für den Arzt natürlich die Frage: was tun, wohin um eine
qualifizierte Expertenmeinung und wie behandeln oder wohin zur Behandlung? Diese Fragestellungen rufen nach wie vor Klärungsbedarf und Diskussionen
hervor und die Übersetzung dieses Papers bietet sich dazu als Diskussionsgrundlage an.
Behandlung von therapierefraktärer Hautsarkoidose
Vor einem Jahr wurden die finalen Ergebnisse der mTOR-Studie an Patienten mit Hautsarkoidose in den News des Wiener AKH
unter dem Titel Neuer therapeutischer Ansatz
zur Behandlung von Sarkoidose besprochen.
Aufgrund der beeindruckenden Ergebnisse hat diese Behandlungsoption auch in das
Positionspapier
der ÖGR und ÖGP zur Diagnose und Therapie der Sarkoidose 2024
Einzug gefunden.
Die Ergebnisse der Studie und die Behandlungsoptionen für Patienten am Wiener AKH werden von Dr. Anna Gabriel im Video
mTOR-Hemmung bei kutaner Sarkoidose mittels Sirolimus präsentiert.
Liebe Grüße aus Neulengbach und bis demnächst,
Hansi