SHG Sarkoidose - Termine und Hinweise


Themen
  1. Video-Tratsch
  2. Beurteilung der Arbeitsfähigkeit
  3. Sarkoidose auf Netflix
  4. Umfrage digitale Gesundheitskompetenz

Video-Tratsch

Es darf auch 2025 wieder getratscht und gefachsimpelt werden - am dritten Mittwoch eines Monats um 19:00, also am

Mittwoch, 15. Jänner 2025
Mittwoch, 19. Februar 2025
Mittwoch, 19. März 2025

Soweit zumindest der vorläufige Plan. Den üblichen Link zum Zoom-Meeting gibt es hier:
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09
Im Bedarfsfall aktualisierte Daten gibt es auf der Seite Sarkoidose-Treffen.


Beurteilung der Arbeitsfähigkeit

Bild Auswirkungen

Ende 2024 wurde von nahezu 200 führenden Sarkoidose-Spezialisten - darunter Kliniker, Forscher, andere Angehörige der Gesundheitsberufe und Patientenverbände - ein Kommentar zur Beurteilung der Arbeitsfähigkeit bei Sarkoidose entsprechend dem Stand der Medizin veröffentlicht (Breaking barriers: holistic assessment of ability to work in patients with sarcoidosis).
Die Publikation verlangt, bei der Beurteilung der Arbeitsfähigkeit einen ganzheitlichen, auf den individuellen Patienten ausgerichteten Ansatz zu verfolgen, der neben Lungenfunktionstests auch das ganze Spektrum der Symptome berücksichtigt, unter denen eine Person mit Sarkoidose leiden kann.

Die als Wegweiser für Ärzte zur Verfügung gestellte Infografik eignet sich auch gut als Checkliste für die Befindlichkeitsbeschreibung durch Patienten.


Sarkoidose auf Netflix

Hin und wieder gibt es einen Medizinbeitrag zu Sarkoidose im Fernsehen unter "seltene Diagnosen". Ganz selten wird Sarkoidose aber filmisch "im normalen Leben" und richtig dargestellt.
Darum möchte ich euch hier passend den Kommentar einer auch von Sarkoidose Betroffenen zu einer Episode aus der Netflix-Serie "No Good Deed" vorstellen - weil auch ich mich in vielen Fazetten davon wiederfinde. Hier die Google-Übersetzung Sarkoidose-Story in Netflixs "No Good Deed" trifft auf viele Patienten zu.


Umfrage digitale Gesundheitskompetenz

Wieder eine Umfrage, an der ich euch bitte teilzunehmen, anbei der Text aus Bochum:

Zurzeit führen wir, die Hochschule für Gesundheit und die RWTH Aachen ein Projekt durch, das die digitale Gesundheitskompetenz der Bürger*innen in der DACH-Region (Österreich, Schweiz und Deutschland) mittels einer Online-Befragung untersucht. Unser Ziel ist es in Zukunft, maßgeschneiderte Lösungen zu entwickeln, die die Nutzung digitaler Gesundheitsinformationen für alle Bürger*innen erleichtern soll. Um ein möglichst umfassendes Bild zu erhalten, möchten wir Menschen aus verschiedenen Statusgruppen einbeziehen - insbesondere Patient*innen. Ihre Perspektive ist für uns von besonderer Bedeutung, da Patient*innen oft in einer anderen Rolle mit digitalen Gesundheitsinformationen konfrontiert werden. Sie sind häufig auf verlässliche und leicht zugängliche Informationen angewiesen, um Entscheidungen über ihre Gesundheit zu treffen und ihre Erkrankungen eigenständig zu managen. Dabei stoßen sie möglicherweise auf spezifische Herausforderungen, die für uns in der Forschung essentiell sind, um Verbesserungen zu entwickeln.
An der anonymen Befragung können alle Personen teilnehmen, die gelegentlich Gesundheitsinformationen über das Internet (z.B. Google), Gesundheits-Apps oder Technologien der künstlichen Intelligenz (z.B. ChatGPT) suchen. Die Befragung dauert etwa 15 Minuten. Online-Befragung
Weitere Informationen zu unserem Projekt finden Sie hier: Projektinformationen

Und gebt diese Bitte samt Link auch gerne an andere Patienten weiter.



Liebe Grüße aus Neulengbach und bis demnächst,

Hansi


(Letzte Änderung: 2025-01-07)