(bei Anzeigeproblemen: hier gibt es die Web-Version Newsletter 2021-07)

Physische Treffen wären zwar nett, sind derzeit aber immer noch nicht richtig planbar. Darum wird es auch in der zweiten Jahreshälfte wieder regelmäßige Video-Termine geben.
Wenn ihr daran teilnehmen wollt, müsst ihr euch wieder zumindest zu einem Treffen anmelden, damit ich euch den Zoom-Link schicken kann. Dieser Link ist dann wieder für die ganze Jahreshälfte gültig.
Die Termine findet ihr unten. Um Abwechslung bemüht, sind es diesmal die dritten Mittwoch-Abende im Monat.

Die kommenden Termine von 19:00 bis 20:30 sind:

• Mittwoch, 18. August 2021
• Mittwoch, 15. September 2021
• Mittwoch, 20. Oktober 2021
• Mittwoch, 17. November 2021
• Mittwoch, 15. Dezember 2021

Das Thema am 18. August wird "Sarkoidose - einst und jetzt" sein. Ich möchte ausgehend von den Ausführungen unter (5.) und (6.) über unsere gegenwärtigen Erfahrungen sprechen.

Anmeldung zum Video-Treffen:
Den Link zum Meeting verteile ich wie üblich etwa zwei Tage vor dem Termin an alle Angemeldeten.

Anläßlich der IPF-Woche, die sich mittlerweile zu einem globalen IPF-Herbst gemausert hat, wird es wieder zwei Vortragsveranstaltungen geben.
Am 7. September von 19:00 - 21:00 gibt es aus dem Klinikum Floridsdorf eine Vortragsgruppe unter dem Titel Frühdiagnose & Management von Lungenfibrosen (Programm).

• Dr. Arschang Valipour: Diagnose und Langzeitfolgen von Lungenfibrosen - Was genau ist eine Lungenfibrose und wie wird sie diagnostiziert?
• Dr. Judith Sautner: Früherkennung von Lungenfibrosen bei rheumatischen Erkrankungen wie systemischer Sklerose, rheumatoider Arthritis oder anderen Autoimmunerkrankungen – Woher weiß ich, dass ich eine Lungenfibrose haben könnte?
• Dr. Susanne Zadro-Jäger: Psychotherapeutische Tipps im Alltag – Wie schaffe ich es stärker durch die Krise zu gehen?
• Ing. Günther Wanke (Lungenfibrose Forum Austria),
  Gertraud Schaffer & Karin Fraunberger (Rheumaliga) und
  Barbara Trampusch (Selbsthilfe Sklerodermie): Vorstellung von Patientenorganisationen

Der Abend ist als Kombination aus Präsenz- und Onlineveranstaltung geplant. In jedem Fall ist eine Anmeldung notwendig (siehe Programm).
Lasst euch den Vortragsabend nicht entgehen. Einerseits können wir alle bestimmt eine Menge von anderen systemischen Erkrankungen mit Lungenbeteiligung lernen, andererseits zeigen wir durch unsere Anmeldung auch das Patienteninteresse an diesem Themenbereich und am Vortragsformat. Beides ist in unserem Interesse wichtig.

Am 2. Oktober von 18:00 - 19:30 wird es einen Online-Vortragsblock über die
Bedeutung der Palliativversorgung für IPF Patienten geben - näheres demnächst oder beim/im Newsletter des Lungenfibroseforum.

Mehr als 5 Jahre haben wir gewartet seit den ersten Umfragen zu Sarkoidose, die wir als Vorbereitung zur Leitlinienerstellung gemacht haben und deren Ergebnisse hoffentlich auch in die Leitlinie eingeflossen sind. Aber jetzt ist sie endlich da und wurde im Webinar ERS Guideline on treatment of sarcoidosis der ERS am 23. Juni 2021 vorgestellt und besprochen.

Die Rohfassung der Leitlinie hat 230 Seiten und ich schreib deshalb erst nach den Diskussionen auf den Kongressen im Herbst darüber, wenn hoffentlich eine gemeinsame Besprechung mit der ATS Leitlinie für die Diagnose und der BTS Leitline erfolgt ist.

Vor kurzem ist die Leitlinie Diagnose und Behandlung von chronischem Husten bei Erwachsenen in der Ausgabe für Patienten erschienen. Husten ist ein Problem bei vielen Sarkoidose-Patienten, für das aktuell in Deutschland Studien laufen, wir bisher aber immer noch keine gute Abhilfe haben, was die Unterscheidung zu Husten aus anderen Gründen - für die es Abhilfe gäbe - umso wichtiger macht.
Der vorliegende Text ist vielleicht auch für euch eine brauchbare Anleitung oder ein Anstoß, eure eigene Befindlichkeit zu überprüfen.

Ein roter Faden, der sich durch viel Lungenunpäßlichkeiten zieht, ist Reflux. In vielen Fällen ist Reflux durch Verhaltensänderungen reduzierbar, auch ohne Medikamente und es zahlt sich für Betroffene wahrscheinlich aus.

(Wenn jemand der Text Spanisch vorkommt, mal in die Englische Version schauen, weil die Übersetzung hat ein paar Fehler.)

Ich möchte euch an dieser Stelle ein historisches Werk zu Sarkoidose vorstellen oder in Erinnerung rufen. Und zwar aus dem Jahr 1974 die damalige Fortbildung mit dem Titel Sarkoidose aus dem Deutschen Ärztblatt.
Trotz der beinahe 50 Jahre am Buckel dieser Sarkoidose-Beschreibung sind viele Details nach wie vor aktuell - aber es gibt auch Fortschritte, wie im folgenden Block über den Sarkoidose-Patiententag im Royal Bromptonzu lesen ist.

Als Lesehinweise: Diese Fortbildung erschien 14 Jahre nachdem Karl Wurm sein "Sarkoidose behandeln um Organschäden zu vermeiden oder um die Lebensqualität zu erhöhen" publiziert hatte, 13 Jahre nachdem Scadding die nach Wurm modifizierten Röntgentypen oder -stadien publiziert hatte und zu einer Zeit, wo heiß darüber diskutiert wurde, ob man jeden frisch diagnostizierten Sarkoidose-Patienten mit Kortison behandeln solle oder nicht.

Einige werden es schon wissen: April ist in manchen Gegenden der Sarcoidosis Awareness Month - der Monat, um Sarkoidose ein wenig in den Blickpunkt zu rücken - so wie im Herbst die IPF-Woche mit den Veranstaltungen oben.
Dieses Jahr gab es am ersten April im Royal Brompten - einem großen Spital in London - eine nachmittagfüllende Online-Veranstaltung rund um Sarkoidose, den Sarcoidosis UK Patient Day (Programm). Sarcoidosis UK hat alle Vorträge nicht nur auf Youtube gestellt, sondern hat für die gesamte Gesprächszeit für jeden Gesprächsblock auch ein Transkript zur Verfügung gestellt, sodass man die Vortragstexte auch leicht übersetzen kann.

Für diejenigen, die lieber lustiges Deutsch lesen als Englisch hören, hab ich zu den einzelnen Transcripts auch einen Übersetzungslink über Google Translate dazugegeben (Übersetzung dauert immer ein Weilchen).

• Introduction [ Übersetzung]
• Session 1 – Sarcoidosis As An Entity [ Übersetzung]
• Session 2 – Treatment For Sarcoidosis [ Übersetzung]
• Session 3 – Specific Challenging Forms of Sarcoidosis [ Übersetzung]
• Session 4 – International Clinician and Patient Experience [ Übersetzung]
• Session 5 – Multi-Disciplinary Team Meeting Example [ Übersetzung]
• Session 6 – Research Strategy [ Übersetzung]