SHG Sarkoidose - keine Treffen, trotzdem News

(bei Anzeigeproblemen: hier gibt es die Web-Version Newsletter 2020-11)

Themen
  1. Virtuelle Patiententage - Die neuesten Erkenntnisse zu Corona
  2. mTOR Studie - Last Call
  3. WASOG Sarcoidosis Center of Excellence in Zürich
  4. Sarkoidose und Corona

Virtuelle Patiententage - Die neuesten Erkenntnisse zu Corona

Link Programm Patiententage

Zwei Tage lang, am 21. und 22. November 2020, informieren Experten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz im Rahmen der "virtuellen Patiententage" über die neuesten Erkenntnisse zu Corona und beantworten Patientenfragen. Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich (APA).

Natürlich drehen sich alle Themen mehr oder weniger immer um Corona. Andererseits beschäftigt dieses Thema ja auch Jeden von uns. Wenn Bernd Lamprecht über Corona und COPD erzählt, wird auch Vieles für andere Lungenpatienten dabei sein. Und wenn Maya Thun über Corona und Morbus Bechterew erzählt, ist bestimmt auch für unsere Knochen was drinnen.
Das ganze Programm und den Zugangslink gibt es bei selpers.com (ebenso wie viele andere kostenlose Kurse).

Bitte weiterverbreiten, gerne auch in der ganzen D-A-CH - Region !



mTOR Studie - Last Call

Link mTOR Studie

Zum letzten Mal der Aufruf zur mTOR-Studie am Wiener AKH: Trotz vieler coronabedingter Hindernisse geht in Wien die Suche nach Patienten mit großflächiger, chronischer Hautsarkoidose weiter - allerding nur noch bis Ende Dezember !
Zur Erinnerung: die Studie wird an Hauterscheinungen durchgeführt, weil man dort Veränderungen besonders leicht sehen und dokumentieren kann - die Wirkung sollte aber für alle Formen von Sarkoidose die gleiche sein.

Die ersten Teilnehmer beenden gerade ihr Studienjahr und die ersten Ergebnisse sehen angeblich vielversprechend aus. Umso mehr Interesse sollten wir alle haben, dass diese Studie zu einem aussagekräftigen Abschluss kommt. Für Letzteren sind aber noch mehr Studienteilnehmer gefragt.
Darum die Bitte: Verbreitet die Kunde nach der Probandensuche in der Wiener Gegend (oder in der Entfernung, wo die mehrmalige Anreise ins AKH zumutbar ist) bei Ärzten (speziell bei Hautärzten), Patienten - wo ihr nur könnt.
Falls ihr zündende Ideen habt, wie und wo wir noch um Teilnehmer werben können - her damit.
Weil es wäre auch in unserem Interesse, möglichst schnell eine gut wirkende Behandlungsoption verfügbar zu haben.
Die Studieninformation findet ihr hier: mTOR-Studie.



WASOG Sarcoidosis Center of Excellence in Zürich

Ich hab mich vor ein paar Tagen wie ein frisch lackiertes Hutschpferd gefreut, als Dorrit Novel von der Schweizer Sarkoidose-Vereinigung geschrieben hat, die Schweiz hätte endlich ihr erstes von der WASOG (das ist die medizinische Weltorganisation für Sarkoidose) anerkanntes Center of Exzellence zur Sarkoidoseversorgung - und zwar die Interdisziplinäre Sarkoidose Sprechstunde an der Immunologie im USZ Zürich.

Die Auszeichnung durch die WASOG ändert nichts an der Patientenbetreuung. Sie ist "nur" die unabhängige Bestätigung für langjährige, nachhaltige, patientenorientierte Sarkoidoseversorgung am jeweiligen Stand von Best Practice mit multidisziplinärem Team, das auch Leadership, Forschung, sowie Unterstützung und Fortbildung für Patienten und medizinische Dienstleister bietet.
Anm.: Damit keine Missverständnisse aufkommen: Leadership bedeutet nicht, der oder die Beste zu sein. Leadership bedeutet, sich darum zu kümmern, dass alle anderen rundherum besser werden.
#WillAuchHaben



Sarkoidose und Corona

Eigentlich wollte ich das Corona-Thema vermeiden, aber es lässt sich einfach nicht wirklich durchhalten.
Letzte Nacht durfte ich beim zweiten Sarcoidosis-Summit von FSR (der amerikanischen Patientenorganisation für Sarkoidose) in diesem Jahr zuhören. Ähnlich wie bei fachmedizinischen Kongressen wurden einen ganzen Tag parallel jeweils drei virtuelle Bühnen mit Vorträgen samt langen, interaktiven Frage-Antwort-Teilen per Internet zugänglich gemacht. Zusätzlich gab es eine Menge Gesprächsrunden und Chat-Möglichkeiten, um Netzwerkbildungen voranzutreiben.

Einer der Vorträge drehte sich unvermeidlich direkt um Sarkoidose und Covid-19.
Robert Baughman belegte aus Daten einer beinahe weltweiten Patientenumfrage und von Daten aus einigen großen Sarkoidosekliniken, dass es direkt aus der Diagnose Sarkoidose keine signifikanten Risikoerhöhungen für Hostpitalisierung oder Verlauf gibt. Natürlich hat man mit signifikanter Lungen- oder Herzbetroffenheit ein ähnliches Risiko wie andere Lungen- oder Herzpatienten, aber eben ganz unabhängig von der zugrundeliegenden Erkrankung.
Die Behandlungsformen der Sarkoidose scheinen sogar einen leichten Vorteil im Verlauf einer Covid-Erkrankung mit sich zu bringen. Das ist die mit einer großen Patientenzahl erfolgte Bestätigung der Vermutung, über die ich schon im Mai-Newsletter geschrieben hab.
Die wenigen Zahlen, die man hat, sind natürlich nur schwer verlässlich zu interpretieren. So lässt sich aus den Zahlen im nachfolgenden Bild nicht auseinander halten, ob Patienten auf Prednison weniger stark krank werden oder - was eher wahrscheinlich ist - sie sich der Erhaltung ihrer Gesundheit eher bewusst sind, sich an- bzw. abständiger verhalten und deshalb weniger Gelegenheit/Risiko haben, sich mit Corona anzustecken.
Ähnlich wie der Covid-Vortrag vom ersten Summit von Marc Judson (COVID-19 and Sarcoidosis) wird auch der von Robert Baughman demnächst im Youtube-Channel von FSR verfügbar sein.




Das wars auch schon - bleibt Corona-frei.
Und nutzt die Möglichkeiten, euch fortzubilden - nutzt z.B. die virtuellen Patiententage.

Liebe Grüße aus Neulengbach,

Hansi

(Letzte Änderung: 2020-11-15)