Expertisenetze

Homepage: www.expertisenetze.at
Newsletter-Verzeichnis: www.forum-sk.at/seltene_krankheiten/newsletter/
Frequenz: vierteljährlich

---



• News-letter 2023 - 1/2 Ausgabe 2023-1/2 (09/2023)
  
  • Ablauf des aktuellen Evaluierungsprozesses (ERN)
  • Erfahrungen der Abteilung für Kinderurologie im ERN eUROGEN
  • Seltene Erkrankungen: Lösungspotenziale eines zentralen Finanzierungstopfs
  • Die unendliche Geschichte
  • Neue Gen-Therapie für Haemophilie B mit neuem Finanzierungsmodell für Europa



---



• News-letter 2022 - 3/4 Ausgabe 2022-3/4 (01/2023)
  
  • Deutsche Krankenhausreform: Sicht eines österreichischen Patienten
  • Einhaltung des Kriteriums "Mindestfallzahlen" in Österreich
  • Österreichs Umgang mit hochpreisigen Medikamenten und Behandlung von Seltenen Erkrankungen
  • Zugang zu teuren Medikamenten – Wo aktuelle Ansätze einschließlich Managed Entry Agreements an Grenzen stoßen
  • Nachschau zum 6. Vienna Health Talk: Wie kommt Innovation in unser Gesundheitssystem?



---



• News-letter 2022 - 1/2 Ausgabe 2022-1/2 (06/2022)
  
  • Neue Aufgabenteilung bei der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans NAP.se
  • Spezialisierung in der Kinderchirurgie am Beispiel Kolorektale Kinderchirurgie & Beckenboden-Rekonstruktions-Chirurgie
  • Preisbildung bei sehr teuren Medikamenten für SE



---



• News-letter 2021 - 4 Ausgabe 2021-4 (12/2021)
  
  • Strukturen und Gremien des Gesundheitsministeriums zur Umsetzung des NAP.se
  • Kosten der kinderchirurgischen Interventionen bei angeborenen Fehlbildungen
  • Fortschritte in der Bildung von Expertisezentren in der Kinderchirurgie
  • Preisbildung bei sehr teuren Medikamenten für SE
  • NAKSE 2021



---



• News-letter 2021 - 3 Ausgabe 2021-3 (9/2021)
  
  • Das Wiener Modell zur Enzymersatztherapie
  
  Supplement 1 mit Programm zum 11. österreichischen Kongress für seltene Erkrankungen.
  



---



• News-letter 2021 - 1/2 Ausgabe 2021-1/2 (6/2021)
  
  • Enzymersatztherapie - gemeinsamer Finanzierungstopf und Heimtherapie
  • Generationswechsel bei Pro Rare Austria



---



• News-letter 2020 - 3/4 Ausgabe 2020-3/4 (12/2020)
  
  • Publikation der wichtigsten Referate des Joint Meetings 2019
  • Kampf um die Finanzierung der Enzymersatztherapie



---



• News-letter 2020 - 2 Ausgabe 2020-2 (6/2020)
  Themenschwerpunkt: Folgen von COVID-19
  Schlagworte:
  
  • Aussetzung der Begutachtung der Aufnahmeanträge 2019 zu den ERNs durch die EU
  • Die Folgen von COVID-19 für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
  • NAP.se - unselig entschlafen



---


News-letter 2020 - 1 Ausgabe 2020-1 (3/2020)
Themenschwerpunkt: Tag der Seltenen Erkrankungen.
Schlagworte:

• Tag der Seltenen Erkrankungen 2020
• Schwerpunktsetzung in der Kinderchirurgie mit Kommentaren



---



• News-letter 2019 - 4 Ausgabe 2019-4 (12/2019)
  Themenschwerpunkt: Bericht vom Joint Meeting in Salzburg.
  Schlagworte:
  
  • Ist eine Schwerpunktsetzung in den Kinderchirurgischen Fächern Österreichs sinnvoll?
  • Werden die Kosten für Orphan Drugs zu einem Problem für das Gesundheitssystem?
  • Mover für SE – getragen von Pro Rare Austria
  • Kinderrehabilitation: Nutzen für Patienten mit SE



---



• News-letter 2019 - 3 Ausgabe 2019-3 (9/2019)
  Themenschwerpunkt: Rare Disease im Ausland.
  Schlagworte:
  
  • Rare Disease in der EU
  • Rare Disease in D-A-CH
  • Transition – ein Stiefkind der Medizin – am Weg aus der Pubertät ...



---



• News-letter Supplement 2019 - 1 Supplement 2019 - 1 (8/2019)
  Themenschwerpunkt: Joint Meeting FSK, PKM und Pro Rare.
  Schlagworte: Kongresss Seltene Erkrankungen, Jahrestagung PKM
  
  • Programm und Kommentare zum Joint Meeting im November in Salzburg



---



• News-letter 2019 - 2 Ausgabe 2019-2 (6/2019)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte: Orphan Drugs, Kinderreha, Rare Diseases Dialog
  
  • Werden die Kosten für Orphan Drugs zum Problem für das Gesundheitssystem?
  • Nationale (ELGA, NAP.se), deutsche (NAMSE, ZSE-Duo) und internationale (ERNs, ePAGS) Mover zur Betreuungsoptimierung von SE
  • Kinderrehabilitation
  • Teure neue Therapien? Ein heißes Thema, das viele Patienten derzeit noch kalt lässt
  • Black Pearl Award für Seltene Erkrankungen
  • 5. Rare Diseases Dialog: Gibt es ein Recht auf die bestmögliche Therapie?



---



• News-letter 2019 - 1 Ausgabe 2019-1 (3/2019)
  Themenschwerpunkt: ERNs in action
  Schlagworte: ERN, Vollmitglieder
  
  • 4. European Reference Networks (ERN) Conference am 22.-24. November 2018
  • In Österreich soll es bis Mitte 2019 neun Vollmitglieder in den ERNs geben
  • Das Endo-ERN on Rare Endocrine Conditions
  • BMASGK: Umbau abgeschlossen
  • Tag der seltenen Krankheiten 2019 in Österreich



---



• News-letter 2018 - 4 Ausgabe 2018-4 (12/2018)
  Themenschwerpunkt: 9. Kongress für seltene Erkrankungen, Graz.
  Gasteditorin: Barbara Plecko
  Schlagworte: Kongress für seltene Erkrankungen, Gutes LeBeN, Designation
  
  • Nachlese 9. Kongress für seltene Erkrankungen
  • Erster Sitzungsblock "Seltene Erkrankungen - Erkennen"
  • Zweiter Sitzungsblock "Seltene Erkrankungen – Diagnostizieren"
  • Dritter Sitzungsblock "Seltene Erkrankungen - Therapieren"
  • Vierter Sitzungsblock "Leben mit seltenen Erkrankungen"
  • "Zentrum für Gutes LeBeN" - Einzigartiges Kinderzentrum im LKH Graz
  • Stand der Designationen zu den ERNs



---



• News-letter 2018 - 3 Ausgabe 2018-3 (9/2018)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte: Orphan Drugs, Enzymersatztherapien, Kostenexplosion
  
  • Entwicklung der weltweiten Ausgaben für Orphan Drugs
  • Überleben und Lebensqualität von Patienten mit seltenen Erkrankungen hängen an hochpreisigen Medikamenten
  • Persönliche Erfahrung eines mitbetroffenen Kollegen
  • Österreichs hausgemachte Erhöhung der Kosten für Enzymersatztherapien
  • Ungleicher Zugang zu hochpreisigen Therapien bei seltenen Erkrankungen?
  • Kostenexplosion Rare Diseases oder rare Kosten mit hohem Wert ?
  • Europäisches Forum Alpbach 2018: MED Gesundheitsgespräche und 35. Gipfelgespräche auf der Schafalm
  • Gewaltiger Umbau im ehemaligen BM für Gesundheit vorgesehen?
  • Und wieder ist ein Jahr geschafft! Das Pro Rare Projekt feiert den 2. Geburtstag
  • Von der Primärversorgung zum Whole Genome Sequencing
  • Warum fallen Patienten oft aus der Versorgung, obwohl jeder sein Bestes gibt?



---



• News-letter 2018 - 2 Ausgabe 2018-2 (6/2018)
  Themenschwerpunkt: ECRD, Nationale Aktionspläne in D-A-CH
  Schlagworte:
  
  • 9. European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) in Wien
  • ECRD aus Patientensicht
  • Nationale Aktionspläne in D-A-CH
  • Deutschland: NAMSE
  • Schweiz: Netzwerk Rare Diseases
  • Österreich: NAP.se und Parlamentarische Fragebeantwortung
  • Vorschau 9. Kongress der Seltenen Erkrankungen 2018 in Graz



---



• News-letter 2018 - 1 Ausgabe 2018-1 (3/2018)
  Themenschwerpunkt: Möglichkeiten einer Teilnahme an ERNs
  Schlagworte:
  
  • Affiliierte Partner
  • Das Europäische Referenznetzwerk für kindliche Krebserkrankungen (ERN PaedCan)
  • Die ERN-Netzwerke in Zahlen
  • Überlegungen zur Strukturierung des Bereichs Stoffwechsel in Österreich
  • Neuordnung der Kinderchirurgie in Deutschland
  • 2. österreichischer EUROPLAN-Bericht ist da!
  • Mag. Joy Ladurner verlässt die Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen (NKSE)



---



• News-letter 2017 - 4 Ausgabe 2017-4 (12/2017)
  Themenschwerpunkt: 8. Kongress für Seltene Erkrankungen
  Schlagworte:
  
  • Kongressnachlese ... aus Patientensicht
  • Kongressnachlese ... aus ärztlicher Sicht
  • Zukunft der Orphan Drug Innovation in Europa
  • "Gesundheitspolitisches Forum"
  • 2017: 5. Neufassung des Österreichischen Strukturplans Gesundheit (ÖSG)



---



• News-letter 2017 - 3 Ausgabe 2017-3 (9/2017)
  Themenschwerpunkt: Expertisezentrum-Kandidaten
  Schlagworte:
  
  • Österreichs Vorhaben mit den Expertisezentren
  • Österreichischer Kongress für Seltene Erkrankungen (ÖKSE)
  • Friends of Europe: Diskussion in Brüssel
  • Wenn Patienten aktiv werden - ePAGs als Triebfeder in ERN am Beispiel Leber
  • Colo-recto-anale Fehlbildungen in Österreich



---



• News-letter 2017 - 2 Ausgabe 2017-2 (6/2017)
  Themenschwerpunkt: Gründung von 24 Europäischen Referenznetzwerken (ERNs)
  Schlagworte:
  
  • Europas Dilemma
  • Österreichs Dilemma
  • ERNs nehmen ihre Arbeit auf...
  • Rolle der Patientenvertreter in den ERNs
  • I have a dream... (Dominique Sturz)
  • ERNs und gesundheitspolitische Entscheidungsfindung auf österreichisch…
  • Rare Diseases Dialog der PHARMIG ACADEMY
  • Korrespondenz zu ERNs: Leserbriefe



---



• News-letter 2017 - 1 Ausgabe 2017-1 (3/2017)
  Themenschwerpunkt: .
  Schlagworte:
  
  • Österreichs erste Expertisezentren lt. NAP.se sind auf Schiene
  • Die ersten 24 Europäischen Referenznetzwerke nehmen ihren Betrieb auf
  • Das Forum Seltene Krankheiten
  • Ein spezifischer Kongress für Seltene Erkrankungen
  • Hot Topic I: Verkürzung der Latenzzeit bis zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung?
  • Der 8. österreichische Kongress für Seltene Krankheiten
  • Hot Topic II: Eigeninteressen nicht verkennen
  • Lost in Transition - wenn aus Kindern Erwachsene werden
  • Enzymersatztherapie - Finanzierung aus einem Topf beantragt
  • Dringende Empfehlung zur Teilnahme an der Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit-tätiger Selbsthilfeorganisationen
  • Kompetenzzentren für Behandlung von angeborenen Handfehlbildungen nötig



---

(Letzte Änderung: 2023-09-07 - und in Arbeit)