Vorbereitungsbogen bisherige RDD Themen
Pharmig - Rare Disease Dialoge
Die Rare Disease Dialoge der Pharmig brachten und bringen viele wichtige Personen aus der österreichischen Gesundheits- und Patientenvertreterszene
zusammen. Allerdings gibt nur wenig Follow Up, obwohl kein einzelnes Thema vergessen werden sollte.
Ich habe die Themen, Inhaltsangaben und Sprecher auf einen Fleck zusammenkopiert, um die Geschichte durchsuchbar beisammen zu haben.
Falls jemand noch weitere Links dazu hat - immer nur her damit.
Hier die Übersichtsseite bei der Pharmig:
Übersicht Rare Disease Dialoge.
Dazu auch den Link zu Rare Diseases Dialoge und Insights.
- 15. Bewertungsboard: Barriere oder Brücke für den Zugang zur Therapie? (2024-05-07)
- 14. Wir sehen was, was Du nicht siehst - Drehscheibe Expertisezentren (2023-11-06)
- 13. Zentraler Finanzierungstopf (2023-05-03)
- 12. Nachhaltige Versorgung der Patient:innen in Krisenzeiten (2022-10-19)
- 11. Der lange und steinige Weg bis zur richtigen Diagnose (2022-05-03)
- 10. Therapeutische Zukunft bei seltenen Erkrankungen – Mythen, Fakten und Lösungen (2021-11-10)
- 9. Seltene Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt? (2021-05-05)
- 8. Seltene Erkrankungen werden erwachsen (2020-11-04)
- 7. Seltene Erkrankungen im Schatten der COVID-19-Pandemie? (2020-06-25)
- 6. Forschungsregister für Seltene Erkrankungen (2019-10-06)
- 5. Gibt es ein Recht auf die bestmögliche Therapie? (2019-05-20)
- a. Kostenexplosion Rare Diseases oder rare Kosten mit hohem Wert? (2018-11-05)
- b. Nutzenbewertungen/HTA bei seltenen Erkrankungen - (wie) kann es funktionieren? (2018-06-13)
- c. Rezepte für eine raschere Diagnose (2017-04-22)
15. Bewertungsboard: Barriere oder Brücke für den Zugang zur Therapie?
Dienstag, 7.5.2024, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit ClickMeeting)
Ankündigung
Mit dem neuen Bewertungsboard soll für Patient:innen ein österreichweit einheitlicher Zugang zu Therapien gewährleistet werden. Obwohl ein einheitlicher Zugang aus Patient:innen-Sicht wünschenswert ist, so hat der vorliegende Gesetzestext Bedenken hervorgerufen: Denn es fehlt eine verbindliche Einbindung von Spezialexpertise, die für eine sachlich fundierte Therapieempfehlung unverzichtbar ist.
Ebenso bleibt die Stimme der Patient:innen ausgeklammert und somit auch ihre krankheitsbezogene Expertise. Dazu kommt die Sorge, dass die Beratungsfristen des Boards den Therapiezugang für Betroffene verzögern könnten oder individuelle ärztliche Therapieentscheidung eingeschränkt werden - eine Situation, die vor allem bei seltenen Erkrankungen inakzeptabel ist.
Wie das Bewertungsboard gestaltet und umgesetzt werden muss, damit Betroffene von seltenen Erkrankungen in ganz Österreich die passende medizinische Therapie erhalten können, steht im Zentrum des 15. Rare Diseases Dialogs.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
- Univ.-Prof. Dr. Claudia Fuchs, LL.M., Leiterin für das Institut Österreichisches und Europäisches Öffentliches Recht | Wirtschaftsuniversität Wien
- Mag. Gunda Gittler MBA, aHPh, Apothekenleitung | Apotheke der Barmherzigen Brüder e.U.
- Prim. Univ. Prof. Dr. Reinhold Kerbl, Generalsekretär der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde & Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde | LKH Hochsteiermark/Leoben
- ao. Univ. Prof. Dr. Herwig Ostermann, Geschäftsführer | Gesundheit Österreich GmbH
- Dr. Ronald Pichler, Head of Public Affairs & Market Access | PHARMIG Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs
- Eine Vertreterin oder ein Vertreter | Pro Rare Austria (TBA)
14. Wir sehen was, was Du nicht siehst - Drehscheibe Expertisezentren
Dienstag, 06.11.2023, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom)
Ankündigung,
virtuelles Pressegespräch
In ganz Europa gibt es speziell ausgewiesene und untereinander gut vernetzte Expertisezentren zur Behandlung von Personen mit seltenen Erkrankungen. Was diese gebündelte Expertise zu leisten vermag, übersteigt die Möglichkeiten einzelner Ärztinnen und Ärzte - nämlich für die Tausenden an seltenen Erkrankungen das notwendige Wissen und die Erfahrung bereitzustellen, um Betroffene zielgerichtet, schnell und kompetent zu versorgen. Auch in Österreich.
Wie können diese Zentren weiter gestärkt werden? Wie läuft die Zuweisung von Patientinnen und Patienten und das Zusammenspiel mit anderen Institutionen idealerweise in der Praxis ab und wie kann dieser Prozess verbessert werden? Und nicht zuletzt: Welche Stellung nehmen diese Zentren im österreichischen Gesundheitssystem ein und was brauchen sie, um ihre essenzielle Rolle in der Versorgung der Betroffenen langfristig gewährleisten zu können?
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
- Mag. Dr. Christina Dietscher, Leiterin, Abteilung VI/A/1 – Nicht übertragbare Erkrankungen, psychische Gesundheit und Altersmedizin, Sektion VI – Humanmedizinrecht und Gesundheitstelematik | Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz
- Hannelore Ebner, Patientin einer seltenen Erkrankung
- Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA Leiterin für die Universitätsklinik für Kinder - und Jugendheilkunde | Medizinische Universität Wien (MUW)
- Andreas Huss, MBA, Obmann der Österreichischen Gesundheitskasse
- Ao.Univ.-Prof. Dr. Gabriela Kornek, ärztliche Direktorin | AKH Wien
- Dr. Erwin Rebhandl, Arzt für Allgemeinmedizin, Univ. Lektor am Institut für AM, JKU Linz, Präsident von AM plus, Initiative für AM und Gesundheit & Vorstandsmitglied der OBGAM
- Ing. Claas Röhl, Bakk.phil., Obmann | NF Kinder, Obmann | NF Patients United, Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria & Vorstandsmitglied Allianz der onkologischen Patient:innenorganisationen
13. Zentraler Finanzierungstopf
Mittwoch, 3.5.2023, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom)
Nachlese: Lösungspotenziale eines zentralen Finanzierungstopfs,
Die Veranstaltung,
Nachlese@medonline
Welche konkreten Möglichkeiten könnte ein bundesweiter Finanzierungstopf für die Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen schaffen und wo liegen seine Grenzen? Welche Therapien sollen davon umfasst werden und welche Kriterien werden für diese Entscheidung herangezogen? Wie kann die Dotierung dieses Finanzierungstopfes laufend und nachhaltig gesichert werden?
Ein Deep Dive in diese Problematik sowie konkrete Lösungsansätze standen im Fokus des 13. Rare Diseases Dialogs der PHARMIG ACADEMY.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall
- Mag. Gunda Gittler MBA, aHPh, Apothekenleitung Apotheke der Barmherzigen Brüder e.U.
- ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Stellv. Direktorin der Innsbrucker Kinderklinik, Präsidentin der ÖGKJ, Obfrau ForumSK
- ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann, Geschäftsführer GÖG
- Dr. Ronald Pichler, Pharmig
- Hon. Prof. (FH) Dr. Bernhard Rupp, MBA, Leiter der Abteilung Gesundheitspolitik, AK NÖ
12. Nachhaltige Versorgung der Patient:innen in Krisenzeiten
Sind Innovation, Standort und langfristiger Zugang in Gefahr?
Mittwoch, 19.10.2022, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom),
12. Rare Diseases Dialog
Nachlese: Mehr Maßnahmen bei Versorgung von seltenen Erkrankungen in Krisenzeiten gefragt
COVID-19, Energie, Klima und Inflation: Gleich mehrere Krisen wirken sich negativ auf die medizinische Versorgung in Österreich aus. Ganz besonders gilt das für den Bereich der seltenen Erkrankungen. Diese vermeintlich kleine Patient:innengruppe fällt bei genereller Ressourcenknappheit leicht aus dem Fokus, obwohl hier ein besonders hoher und weitgehend ungedeckter Versorgungsbedarf besteht.
Um genau das zu vermeiden, sollte die Politik zielorientierte und nachhaltige Maßnahmen festlegen, um Österreich als internationalen Forschungsstandort zu positionieren, verbunden mit der Anerkennung von Innovationsleistungen und dem Nutzen, den innovative Therapieoptionen für Patient:innen bieten.
Beständigkeit in der Gesundheitsversorgung braucht Perspektive. Investitionen, insbesondere in die Entwicklung innovativer Therapieoptionen, haben eine große gesellschaftliche Bedeutung. Je mehr Forschungsprojekte in Österreich durchgeführt werden, desto höher die Wertschöpfung und desto stärker auch die Entlastung unseres Gesundheitssystems. Nicht zu vergessen, dass dort, wo Medikamente erforscht und entwickelt werden, Patient:innen in der Regel auch früher Zugang zu diesen Innovationen haben.
Wie wir gemeinsam, im Sinne der Patient:innen, diese generelle Unsicherheit, anhaltende Überlastung und fehlende Planungssicherheit überwinden können, besprechen und erarbeiten wir mit Fachexpert:innen im Rahmen des 12. Rare Diseases Dialoges der PHARMIG ACADEMY.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: MMag. Maria M. Hofmarcher-Holzhacker, Director HS&I Health System Intelligence e.U.
- Univ. Prof. Lukas A. Huber, M.D., Leiter der Division für Zellbiologie und Direktor am Biozentrum, MedUni Innsbruck
- Dr. Ronald Pichler, Head of Public Affairs & Market Access, Pharmig
- Mag. Dr. Edgar Starz, OE Leitung, KAGes
- Dr. Sabine Vogler, Abteilungsleiterin Pharmaökonomie, GÖG
- Mag. Elisabeth Weigand, MBA, Geschäftsführung Pro Rare Austria
11. Der lange und steinige Weg bis zur richtigen Diagnose
Wie können wir die Hürden erkennen und beseitigen?
Dienstag, 3.5.2022, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom), 11. Rare Diseases Dialog
Nachlese: Diagnoseprozesse bei seltenen Erkrankungen beschleunigen
Eine treffsichere Diagnose ist die entscheidende Voraussetzung für den Zugang von Patientinnen und Patienten zu effektiver medizinischer und sozialer Behandlung und Versorgung. Doch bis zu fünf Jahre dauert es im Schnitt, bis eine seltene Erkrankung bei Betroffenen richtig diagnostiziert wird. Bis dahin sorgen Fehldiagnosen für Stress und Schmerzen, unangemessene Behandlungen und Versorgungsoptionen. Selbst wenn es dann immer noch keine Behandlung gibt, können Betroffene und Angehörige mit einer korrekten Diagnosestellung zumindest für ihre Zukunft planen.
Wie können wir den Leidensweg von Betroffenen verkürzen? Im Rahmen des Rare Diseases Dialogs möchten wir europäische Empfehlungen sowie Initiativen für nicht diagnostizierte Patientinnen und Patienten in den Mittelpunkt rücken und erste Überlegungen eines Undiagnosed Disease Programms in Österreich vorstellen. Außerdem erörtern wir die Rolle der Expertisezentren, die Forderungen und Wünsche der Patienten und Patientinnen sowie der ersten medizinischen Anlaufstellen, um richtige Diagnosen rascher zu ermöglichen.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: MMag. Maria M. Hofmarcher-Holzhacker, Director HS&I Health System Intelligence e.U.
- Priv. Doz. Dr. Sylvia Boesch, MSc, Koordinatorin des österreichischen Zentrums für seltene Bewegungsstörungen Innsbruck, Vollmitglied im ERN-RND
- MR Dr. Reinhold Glehr, Vizepräsident ÖGAM
- Dr. Steph Grohmann, Senior Program Manager Research Ethics and Integrity am Open Innovation in Science Center (LBG) und Projektmitarbeiterin im neuen EU-Forschungsprojekt „Screen4Care“
- Mag. Dominique Sturz, Obfrau-StV. Pro Rare Austria, Patient Advocate Usher Syndrome & Rare Diseases
- Dr. Ursula Unterberger, FÄ für Neurobiologie | Orphanet Austria und Nationales Büro für seltene Erkrankungen (NB NAP.se), Medizinische Universität Wien
10. Therapeutische Zukunft bei seltenen Erkrankungen – Mythen, Fakten und Lösungen
Mittwoch, 10.11.2021, 16:00 - 18:00, Ort: Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien oder Online mit Zoom), 10. Rare Diseases Dialog
Nachlese: Beschleuniger und Barrieren für Therapien zur Behandlung von seltenen Erkrankungen
Vor über 20 Jahren wurde eine der bedeutendsten EU-Verordnungen erlassen: die Orphan Medicinal Products Regulation zur Arzneimittelentwicklung im Bereich seltener Erkrankungen. Sie bietet Unternehmen Anreize und Förderungen für die Entwicklung solcher Therapien, da deren Bereitstellung zu üblichen Rahmenbedingungen kaum möglich ist.
In einem aktuellen Evaluierungsprozess wird die Notwendigkeit bzw. Treffsicherheit dieser Verordnung jedoch in Frage gestellt. Es besteht der Mythos, dass Arzneimittel für seltene Erkrankungen für die Unternehmen hochprofitabel seien, unverhältnismäßige große Anreize bestünden, aber der Nutzen für die Betroffenen relativ gering sei.
Wir stellen diese Mythen der Realität und den Fakten gegenüber, zeigen die Bedeutung einer erfolgreichen Zusammenarbeit von Systempartnern auf und sprechen darüber, wie eine erfolgreiche Arzneimittelentwicklung für seltene Erkrankungen weiterhin sichergestellt werden kann.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: Mag. Andreas Steiner, CEO | AOP Orphan International AG
- Dr. Rainer Riedl, Vorstandsmitglied | Pro Rare Austria & Obmann und Geschäftsführer | Debra Austria
- Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Vizepräsident | ÖGKJ , emer. Vorstand Univ. Kinderklinik Salzburg, Rektor Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg
- Mag. Andreas Steiner, CEO | AOP Orphan International AG
- Dr. Evelyn Walter, Geschäftsführerin IPF Institut für Pharmaökonomische Forschung GmbH
- DI Dr. Christa Wirthumer-Hoche, Leiterin des Geschäftsfeldes Medizinmarktaufsicht AGES
9. Seltene Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt?
Welche wichtigen Erkenntnisse hat ein Jahr Pandemie für Forschung & Entwicklung gebracht? Welche zusätzlichen Maßnahmen in der Gesundheitsversorgung braucht es?
Mittwoch, 5.5.2021, 16:00 - 18:00, Video, 9. Rare Diseases Dialog
Ankündigung,
Nachlese: Lehren
aus der COVID-19-Pandemie für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen
Um eine richtige und zeitgerechte Erstdiagnose für eine seltene Erkrankung zu erhalten, sind oft zahlreiche Gespräche und Untersuchungen notwendig. Viele der seltenen Erkrankungen sind sehr betreuungsintensiv. Engmaschige und fortlaufende Kontrollen sind erforderlich, um den meist chronischen Krankheitsverlauf optimal zu kontrollieren. Wie konnten die Unterbrechungen in der Versorgungder Patient*innen nach den pandemiebedingten Lockdowns wieder aufgeholt werden, anhand welcher Daten wird das evaluiert? Was wurde gelernt, welche Aufgaben kann die Telemedizin übernehmen und wo stößt sie an Grenzen? Eine bisher nicht für möglich gehaltene grenzüberschreitende Zusammenarbeit von Wissenschaft, Industrie und Politik wurde in dieser Ausnahmesituation Realität. Was kann daraus für die ebenfalls dringend benötigte Bündelung aller Kräfte zur Versorgungsleistung und Versorgungssicherheit bei Therapien für seltene Erkrankungen mitgenommen werden?
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: Univ.-Prof. Dr. Alexander Gaiger, Hämato-Onkologe und Psychotherapeut, Programmdirektor Telemedizin, e-Health,
Machine Learning und Psychoonkologie des Comprehensive Cancer Center Interne 1, Abt. für Hämatologie und Hämostaseologie | Medizin Universität Wien
- ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Stellv. Direktorin der Innsbrucker Kinderklinik, Abt. für Pädiatrie I – Bereich Angeborene Stoffwechselstörungen | Medizinische Universität Innsbruck | Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde und Obfrau des Vereines Forum Seltene Krankheiten (www.forum-sk.at)
- Dr. Sylvia Nanz, Medical Director | Pfizer Corporation Austria und stellvertretende Vorsitzende des PHARMIG Standing Committees Rare Diseases
- ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann, Geschäftsführer | Gesundheit Österreich GmbH
- Assoc.-Prof. Priv.-Doz Dr. Till Voigtländer, Leiter des Nationalen Büros für die Umsetzung und Weiterführung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se)
- Michaela Weigl, Vorsitzende der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS), Vorstandsmitglied PRO RARE Austria
8. Seltene Erkrankungen werden erwachsen
Transition und die Suche nach verschollenen Patienten
Mittwoch, 04.11.2020, 16:00 - 18:00, Video, 8. Rare Diseases Dialog
Ankündigung,
Nachlese: Betreuung und Versorgung
junger Patienten mit seltenen Erkrankungen auf ihrem Weg ins Erwachsenenalter
Rund 70 Prozent der 6.000-8.000 seltenen Erkrankungen betreffen Kinder und Jugendliche. Dank besserer Therapiemöglichkeiten erreichen immer mehr von ihnen das Erwachsenenalter. In dieser Übergangsphase – der sogenannten Transition - müssen sich diese chronisch-erkrankten jungen Menschen jedoch von ihren vertrauten Ansprechpartner*innen trennen und fallen oftmals in ein „Betreuungsloch“. Fachlich, rechtlich wie finanziell ist unklar, wer nun im Gesundheitssystem für sie verantwortlich ist.
Während in der Pädiatrie die medizinische Versorgung multidisziplinär organisiert ist, übernehmen bei Erwachsenen meist separierte Facharztgruppen die Versorgung.
Dort ist die Expertise für die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe oft nicht gegeben. Die Konsequenzen sind zunehmende Gesundheitsrisiken und sinkende Lebensqualität.
Wie das Gesundheitssystem diese Lücken schließen sollte und was Patient*innen in der Transition als wichtig erachten, erfahren Sie im Rahmen dieser Veranstaltung.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynotes:
OÄ Dr. Andrea Lakatos-Krepcik, CF Zentrum für Erwachsene, Abt. für Atmungs- und Lungenerkrankungen | Klinik Hietzing
OÄ Dr. Sabine Renner, Leitung Cystische Fibrose Ambulanz Kinderklinik | MUW
- Mag. Dr. Caroline Culen, Geschäftsführerin | Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit
- Mag. Dr. Christina Dietscher, Leiterin der Abteilung VI/A/1 - Nicht übertragbare Erkrankungen, psychische Gesundheit und Altersmedizin | Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz
- Eva Mosar-Mischling, MSc, Vizepräsidentin | Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich (BKKÖ)
- RA Dr. Maria Luise Plank, Gillhofer Plank Rechtsanwälte
- Lukas Zahrer, Patientenvertreter & verantwortlich für den Bereich Presse- und Öffentlichkeitsarbeit | Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG)
7. Seltene Erkrankungen im Schatten der COVID-19-Pandemie?
Die Zukunftsfähigkeit des Gesundheitssystems (weiterhin) für alle bewahren!
Donnerstag, 25.6.2020, 16:00 - 18:00, Video, 7. Rare Diseases Dialog
Ankündigung,
Nachlese: Weckruf
für differenziertere Patientenversorgung während Corona-Krise bei seltenen Erkrankungen
COVID-19 stellt das Gesundheitssystem auf eine harte Probe. Gebündelte Forschungsaktivitäten zur Bewältigung dieser Pandemie lassen andere Erkrankungen in den Hintergrund rücken. Gleichzeitig wird die Leistungsfähigkeit des Systems geprüft. Denn die COVID-19 Pandemie ist nicht nur eine Gesundheitskrise, sondern zusätzlich eine Weltwirtschaftskrise. Welche Folgen hat das für Patient*innen mit seltenen Erkrankungen? Mit welchen Sorgen sind sie und ihre Familien konfrontiert? Wird der ökonomische Druck den Zugang zu innovativen Therapien behindern oder gar verhindern? Wie kann die Innovationskraft für seltene Erkrankungen aufrecht erhalten werden? Über diese und viele weitere Fragen diskutieren Betroffene von seltenen Erkrankungen sowie relevante Stakeholder im Rahmen des 7. virtuellen Rare Diseases Dialogs der PHARMIG Academy.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: Dr. Simona Martin, Project Leader, Directorate General Joint Research Centre | European Commission
- DI Martin Brunninger, MSc, Büroleiter | Dachverband der österreichischen Sozialversicherungen
- Univ. -Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA, Leiterin der Universitätsklinik für Kinder - und Jugendheilkunde | Medizinische Universität Wien (MUW)
- Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Obfrau | Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich
- ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann, Geschäftsführer | Gesundheit Österreich GmbH (GÖG)
- Claas Röhl, Bakk., Obmann | NF Kinder, Obmann | NF Patients United und Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria
- Mag. Dr. Christian Stöckl, Landeshauptmann-Stellvertreter in Salzburg, zuständig für Finanzen und Gesundheit
6. Forschungsregister für Seltene Erkrankungen
Dienstag, 06.10.2019, 16:00 - 18:30, Ort: Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien, 6. Rare Diseases Dialog
Ankündigung,
Nachlese: So wertvoll sind Forschungsregister für PatientInnen,
Die Veranstaltung
Gerade bei Seltenen Erkrankungen bilden Forschungsregister die unerlässliche Basis zur Verbesserung der Patientenversorgung und Arzneimittelentwicklung. Doch es gibt viel zu wenige und Vieles ist unklar: Wie profitieren Patienten davon? Welche Daten werden erhoben? Wer darf und soll diese Register führen, wer soll Einblick haben? Und wem gehören die ermittelten Daten eigentlich? Dies und vieles mehr erfahren Sie beim kommenden Rare Diseases Dialog.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: Dr. Simona Martin, Project Leader, Directorate General Joint Research Centre | European Commission
- Priv.-Doz. Dr. Mag. Stefan Kähler, Vorsitzender Pharmig Standing Committee Klinische Forschung; EEA-QPPV, Executive Director II, Global Drug Safety & Risk Management | Celgene Europe
- Univ. Prof. Dr. Ruth Ladenstein, MBA, cPM, Leiterin der Abteilung für Studien & Statistik S²IRP – St. Anna Kinderkrebsforschung | Oberärztin am St. Anna Kinderspital | OKIDS Geschäftsführung
- OÄ Dr. Karin Schmid-Scherzer, 2. Medizinische Abteilung, Leiterin des Kompetenzzentrums für Alpha1-Antitrypsin-Mangel | Wilhelminenspital
- Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer, Leiter des nationalen Büros zur Umsetzung und Weiterführung des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NB-NAP.se)
- Ing. Günther Wanke, Leiter der Selbsthilfegruppe | Lungenfibrose Forum Austria, Patientenvertreter für interstitielle Lungenerkrankungen in Österreich
5. Gibt es ein Recht auf die bestmögliche Therapie?
Stehen Ökonomiegebot und Zweckmäßigkeit der Behandlung im Einklang mit der bestmöglichen Krankheitskontrolle?
Montag, 20.5.2019, 16:00 - 18:30, Ort: Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien, 5. Rare Diseases Dialog
Ankündigung,
Nachlese: Patienten
im Spannungsfeld zwischen Ökonomie und bestmöglichem Therapieangebot
Laut Allgemeinem Sozialversicherungsgesetz muss die Krankenbehandlung ausreichend und zweckmäßig sein, sie darf jedoch das Maß des Notwendigen nicht überschreiten. Mehrmals hat der Oberste Gerichtshof klargestellt, dass nicht nur Wirtschaftlichkeit für die Erstattung einer medizinischen Behandlung entscheidend sein darf. Auf das Ausmaß der Betroffenheit des Patienten ist im Einzelfall Rücksicht zu nehmen.
Wie sieht es in der Realität aus? Welchen Einfluss haben ökonomische Aspekte auf die Therapie-Entscheidung? Stehen Zweckmäßigkeit und Therapiefreiheit im Widerspruch? Welche Rechte und Pflichten haben Ärzte und Patienten bei der Therapiewahl und welche Verantwortung hat unser Versicherungssystem? Sind das Recht auf und der Zugang zur Therapie überall gleich, oder gibt es Unterschiede von Bundesland zu Bundesland? Wer entscheidet schlussendlich?
Bei dieser Dialogveranstaltung werden Vertreter aus den verschiedenen Bereichen darstellen, wie Patienten ihr Recht auf die jeweils bestmögliche Therapie wahrnehmen können.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: Dr. Gerald Bachinger, Sprecher der PatientenanwältInnen und NÖ PatientInnen- und Pflegeanwalt
- Prim. Univ. Prof. Dr. Günther Bernert, Präsident der Österreichischen Muskel-forschung & Vorstand der Kinder- u. Jugendheilkunde am SMZ Süd mit Muskelambulanz
- Dr. Cornelia Dechant, Patientenvertreterin EPP Austria & Fachärz-tin für Innere Medizin und Kardiologie
- Univ.-Prof. Dr. Michael Mayrhofer, Institute of Technology (LIT) Law Lab und Fachbereich Öffentliches Recht, JKU Linz
- Dr. Silke Näglein, Stellvertretende Ärztliche Direktorin, Wiener Gebietskrankenkasse (WGKK)
- Dr. Klaus Offner, Wirtschaftsdirektor, Uniklinikum Salzburg
- Univ.-Prof. DDr. Ferdinand Rudolf Waldenberger, Medizinischer Direktor, Klinikum Klagenfurt, Lehrstuhl Organisations-Ethik SFU
AA. Kostenexplosion Rare Diseases oder rare Kosten mit hohem Wert?
Wie kann eine Nutzungbewertung für Patienten mit seltenen Erkrankungen erfolgen und welche Bedeutung haben Real World Daten?
Montag, 5.11.2018, 16:00 - 18:30, Ort: Festsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien, AA. Rare Diseases Dialog
Ankündigung,
Die Veranstaltung,
Nachlese@medonline
Nur ca. 5% der Seltenen Erkrankungen (Rare Diseases) sind derzeit mit spezifischen Therapien behandelbar. Steht das solidarbasierte Gesundheitssystem hinter Patienten mit hohem medizinischen Bedarf und schlechter Prognose? Die Innovationskraft der pharmazeutischen Industrie muss aufrechterhalten werden, um neue Behandlungsmöglichkeiten auch für kleine Patientengruppen weiterhin zu ermöglichen. Die OECD sieht Österreich bei Lohnsteuer und Sozialversicherungsabgaben nach wie vor im Spitzenfeld und gleichzeitig wird behauptet, dass die Innovationen bei seltenen Erkrankungen unser Gesundheitssystem an seine Grenzen bringen – wo liegt die Wahrheit?
Wie kann der Balanceakt zwischen Patientenbedürfnissen und Finanzierbarkeit gelingen? Ist eine ganzheitliche Kosten- & Nutzenbetrachtung für das Gesundheitssystem möglich? Wie kann unser Gesundheitssystem seiner Verantwortung nachkommen? Hat Solidarität eine Grenze?
Moderation: Dr. Anna Vavrovsky
- Univ.-Prof. Dr. Ernst Agneter, MBA, Geschäftsführer, Agneter PharmaConsulting GmbH
- SR Mag. Richard Gauss, Bereichsleiter für Finanzmanagement der Geschäftsgruppe Soziales, Gesundheit & Sport; Geschäftsführer des Wiener Gesundheitsfonds und Leiter der MA 24 – Gesundheits- und Sozialplanung
- Obmann Andreas Huss, MBA, Salzburger Gebietskrankenkasse (SGKK)
- Univ. Prof. Dr. Richard Greil, Vorstand Universitätsklinik für Innere Medizin III der PMU | Head of the Cancer Research Institute (SCRI) | Head of the Cancer Cluster Salzburg
- Univ. Prof. Dr. Ruth Ladenstein, MBA, cPM, Leiterin der Abteilung für Studien & Statistik S²IRP – St. Anna Kinderkrebsforschung | Oberärztin am St. Anna Kinderspital | OKIDS Geschäftsführung
- Dr. Friedrich Scheiflinger, Head Drug Discovery, Shire Austria GmbH
- Dr. Edgar Starz, Leiter Zentraleinkauf Steiermärkische Krankenanstalten GmbH
- Michaela Weigl, Vorsitzende der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS), Vorstandsmitglied PRO RARE Austria
BB. Nutzenbewertungen/HTA bei seltenen Erkrankungen - (wie) kann es funktionieren?
Wie kann eine Nutzungbewertung für Patienten mit seltenen Erkrankungen erfolgen und welche Bedeutung haben Real World Daten?
Mittwoch, 13.6.2018, 16:00 - 18:30, Ort: Hotel Le Méridien, Robert-Stolz-Platz, 1010 Wien
Die Veranstaltung,
Ankündigung
Eine Nutzenbewertung in Form eines sogenannten „Health Technology Assessments“ (HTA) untersucht den medizinischen Nutzen und die ökonomischen Auswirkungen eines Arzneimittels nach der Zulassung. Bislang sind solche Bewertungen nationale Angelegenheit. Das führt mitunter zu unterschiedlichen Bewertungen des Nutzens eines neuen Arzneimittels in den einzelnen Mitgliedsstaaten. Über eine EU Verordnung soll nun eine europaweit einheitliche Nutzenbewertung geschaffen werden.
In diesem öffentlichen Pharmig Dialog wird diskutiert, welche medizinischen Leistungen in einer Nutzenbewertung beurteilt werden, an Hand welcher Kriterien und von wem eine Nutzenbewertung erfolgt, welchen Einfluss Real World Daten haben und wie anwendbar HTA im Bereich der seltenen Erkrankungen sein kann. Ziel dieses Dialoggespräches ist, Gesellschaft und Politik wichtige Fakten zu diesem Thema aufzuzeigen und mit relevanten Stakeholdern zu erörtern, wie eine sinnvolle Nutzenbewertung im Bereich der seltenen Erkrankungen aussehen sollte.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
- Dr. Jasmin Barman-Aksözen, Patientenvertreterin Erythropoietische Protoporphyrie (EPP), Wissenschaftlicher Beirat der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie
- Univ. Prof. Mag. Dr. PhDr. Wilhelm Frank, MLS, Universitätsprofessor für Gesundheitsmanagent, -ökonomie, -systemforschung; Schwerpunkt: Verfahrensbewertungen, Versorgungsforschung
- Dr. Alexander Natz, Geschäftsführer EUCOPE (European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs)
- Univ.-Prof. Dr. med. Ingrid Pabinger-Fasching, stellv. Leiterin der Klinischen Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie sowie Leiterin der Gerinnungsambulanz am AKH Wien
- Dr. med. Brigitte Piso, MPH, Geschäftsbereichsleiterin Bundesinstitut für Qualität im Gesundheitswesen, Gesundheit Österreich GmbH
- Dr. Rainer Riedl, Obmann Pro Rare Austria
- PD Dr. Robert Sauermann, Abteilungsleitung Vertragspartner Medikamente, Hauptverband der österr. Sozialversicherungsträger
CC. Rare Diseases Dialog: Rezepte für eine raschere Diagnose
22.4.2017, Wien
medical tribune