Nacharbeit zur 1. Fachtagung des BVSHÖ vom 12. April 2024

BVSHOE - Fachtagung 2024

Am 12. April 2024 fand unter dem Motto Zusammen stärker: Wege und Visionen der Selbsthilfe in Österreich die "erste derartige Fachtagung" statt. Die Intention dabei war laut Programm, dass Vertreter von Selbsthilfegruppen, Selbsthilfe- und Patientenorganisationen, Selbsthilfe-Landesdachverbände und -Kontaktstellen, Entscheidungsträger aus dem Gesundheits- und Sozialsystem sowie Interessensvertreter zusammenkommen, um gemeinsam neue zukunftsorientierte "Wege und Visionen in SHOs und POs in Österreich" auszuarbeiten (siehe Programm).

Tarek Leitner führte gewohnt gut vorbereitet durch den Tag. Er stellt eingangs den BVSHOE mit seinen 100 Mitgliedern und seine Präsidentin, die neben Vorständin in Patientenorganisation(en) und -initiative(n) auch in der Führungsriege eines europäischen Referenznetzwerks ist, vor. Er unterstreicht die wichtige Rolle, die der BVSHOE im Rahmen des Patientenbeteiligungsgesetzes spielt.

Die Präsidentin des BVSHOE, Angelika Widhalm, reduziert ein wenig auf 60 ordentliche Mitglieder und bedankt sich bei Prävenire für die wohltätige Unterstützung bei der Organisation der Veranstaltung. Vom vor- und ausgestellten Poster des "Prävenire Gesundheitsforums" hab ich nichts mitbekommen - vergessen, nur noch den Umriß im Hinterkopf und keine Notiz davon. Schande über mich.

Gudrun Braunegger-Kallinger von ÖKUSS stellt unterschiedliches Material zum Thema Transparenz in der Selbsthilfe vor und hat auch Papiere und den Leitfaden dabei. Angelka Widhalm nimmt den Faden auf und weist darauf hin, dass man die Jahresberichte und Tätigkeiten des BVSHOE leicht auf der Homepage nachsehen könne.

Von der folgenden Podiumsdiskussion hab ich nur noch den per Video zugeschalteten Andreas Huss in Erinnerung. Vielleicht deshalb, weil sein Kernthema sehr dominant die Transparentmachung von Finanzierung der SHOs war.

Die Mittagspause konnte genutzt werden, um Wortspenden an der "Visionenwand" anzubringen.

Nach der Mittagspause. Vom Vortrag von Frank Willersinn - Reisender in Sachen Alpha-1 - habe ich notiert, dass er meinte, in Österreich gäbe es wohl eine sehr gute Versorgung von Patienten. Er präsentiert kompakt, welche Aktionen in seiner Organisation zu Erfolg geführt haben.

Empfohlene Aktivitäten für Patientenorganisationen
Zentrale Aktivitäten waren dabei
  1. Jeder Patient hat einen Werdegang. Die Patientengeschichte ist auch ein wichtiges Werkzeug um Einfluss auf die Gesetzgeber auszuüben.
  2. Nehmen sie Kontakt auf - besuchen sie Kongresse
  3. Nehmen sie Kontakt auf - mit ähnlichen Vereinen
  4. Nehmen sie Kontakt auf - mit Vereinen im Ausland
  5. Nehmen sie Kontakt auf - mit Strukturen auf europäischem Niveau
  6. Schreiben sie ihre Europaabgeordneten an
  7. Suchen sie sich Hilfe, um die schwierigen Verwaltungsstrukturen besser kennen zu lernen
  8. Holen sie sich Beratung von Fachleuten
  9. Geben sie Fachgebiete ab (Buchhaltung, Kommunikation, ...)

Die kurzen Grundsatzstatements der anwesenden Vertretern von Landes-SH-Dachgesellschaften machten mich dann wieder munter. Wegen ihrer Vielfalt und auch stellenweise wegen ihres Tonfalls. Die Strukturen, deren Vertreter und ihr Selbstverständnis sind sehr unterschiedlich. Während in einigen Bundesländern die Patientenanliegen vom Dachverband vertreten werden (K, NÖ), werden in anderen Patientenvertreter zur Vertretung ihrer Interessen ausgebildet und geschickt (T, W).
Und wir erfahren aus Niederösterreich, dass Österreich bei den Jahren gesunder Lebenserwartung ganz vorne liegt.

Mit den 10-Minuten Workshop-Tischrunden zu drei Themen - Wege, Visionen und zusammen stärker - ging die Veranstaltung nach der Präsentation der Ergebnisse zu Ende.


Meine Vorbereitung

Ich hab mich auf die Veranstaltung gefreut wie ein Hutschpferd - es war meine erste Präsenzveranstaltung in diesem Umfeld nach Corona. Ich war - um es schlicht auszudrücken - die letzten Jahre national informationsverwahrlost. Ich habe nicht mitbekommen, welche Neuerungen und Fortschritte im Gesundheitssystem und in der Patientenvertretung Einzug gehalten haben.
Brav hab ich mich, wie es sich für einen wohlgeschulten Patientenvertreter schickt, auf die Veranstaltung vorbereitet. Ein wenig blind, weil das Programm erst am Tag vor der Veranstaltung verteilt wurde. Andererseits - für den Großteil des Erinnerungen Auffrischens war das auch egal.

Selbsthilfe und Patientenvertretung haben auch in Österreich schon eine längere Geschichte. Lange Zeit wurde mit der ARGE Selbsthilfe um eine bundesweite, gemeinsame Vertretung gekämpft und schlussendlich wurde diese mangels Finanzierung 2017 aufgegeben. Kompakt kann man das im ersten der beiden noch auffindbaren Jahresberichte (2017 und 2018) von NANES nachlesen.

Der BVSHOE wurde Anfang 2018 durch eine Initiative von SV, Ministerium und FGÖ gegründet gegründet, wie in der Kurzfassung der Evaluation des 4-Säulen-Konzepts (2020) ebenfalls kompakt nachzulesen ist. Die ganze Geschichte vom Konzept bis zu den Evaluierungen gibt es bei der SV unter dem Titel Selbsthilfe.
Die 4 Säulen warfen übrigens auch schon am Tag der Selbsthilfe 2016 im selben Haus in der Kundmanngasse 21 ihren Schatten voraus, wie mir jetzt im Nachhinein aufgefallen ist.

Ich hab damals die Hintergründe nicht verstanden, aber ich habe damals die Forderung akzeptiert, einmal alle Beteiligte mit einem großen Vertrauensvorschuß machen zu lassen. Vielleicht auch, weil sich der NAP.se eher ins Koma entwickelt hatte und jede Änderung aus meiner Sicht nur eine Verbesserung bewirken konnte.
Und einiges hat sich auch sehr positiv entwickelt.
Ich habe die 1. ÖKUSS-Fachtagung Selbsthilfe gemeinsam für kollektive Patientenbeteiligung im Jänner 2019 recht positiv in Erinnerung - in mir machte sich damals wohlige Aufbruchsstimmung breit.

Im Heute der Fachtagung angekommen

Da sitz ich jetzt.
Dankbar, dass selbst ich unwürdiger SH-Vertreter ohne formale Organisation an dieser Fachtagung teilnehmen darf.
Gespannt, was ich in den letzten 5 Jahren alles versäumt habe und wie die Zukunft ausschauen wird.
Und ich lass mich bereitwillig mitnehmen.

Und dann fangen meine Verständnisprobleme ernüchternd auch schon bei der Einführungsmoderation an.
100 Mitglieder des BVSHOE. Winsel - was versäum ich schon wieder? Ich hatte mir am Vorabend die BVSHOE-Mitglieder durchgeschaut und es wahren vielleicht etwas mehr als 30 auf der Homepage angeführt - sind die meisten Mitglieder im Inkognitomodus unterwegs und falls ja: warum? (Anm: Präsidentin Angelika hat die Anzahl der ordentlichen Mitglieder später auf 60 (oder 64?) korrigiert.)

Präsidentin Angelika ist im Vorstand eines europäischen Referenznetzwerks (ich hoff, ich hab mich nicht verhört). Mist. Schande über mich. Ich hab geglaubt, ich wüßte, welche österreichischen Patientenvertreter in den ERNs wie ich aktiv wären. Ich muss dringend diese Wissens- und Kooperationslücke schließen (Mail an BVSHOE-Büro am 15. April).

Und dann erwähnt Tarek auch noch die Wichtigkeit des Patientenbeteiligungsgesetzes. Mist. Da hab ich schon wieder etwas Nationales versäumt. Ich bin noch immer in der das-hätten-wir-gerne - Schleife gefangen. Informationsmäßig bin ich offenbar verwahrlost, hab ich das schon notiert?

Gudrun erzählt über die Wichtigkeit von Transparenz und ich trete geistig ein wenig zur Seite. Ich kenne den Stoff aus unseren Diskussionen bei den ÖKUSS-Fortbildungen zu Transparenz und Compliance und bin nicht ganz fit. Aber ich werde am Ende munter, wie Angelika den Ball nach Gudruns Vortrag aufnimmt und darauf hinweist, man könne sich die Jahresberichte und Tätigkeiten des BVSHOE auf der Homepage anschauen.
Mist. Hab ich schon wieder was verpennt. Eigentlich bin ich vor dem Bildschirm noch einigermaßen fit, weil man dazu kein gutes Gedächtnis braucht, sondern einfach zurückscrollen und suchen kann. Aber ich hab doch gestern gesucht gehabt. Und ich hab nur einen einzigen Jahresbericht aus der Gründungszeit des BVSHOE 2017/2018 gefunden. Und eine handvoll Stellungnahmen aus dem vorigen Jahrzehnt. Was überseh und versäum ich jetzt schon wieder?

Mein Informationsdefizit macht sich gleich noch stärker bemerkbar. Andreas Huss spricht per Videoschaltung zu unserer Diskussionsrunde und reitet für vollständige Transparenz bei der Finanzierung von Patientenorganisationen. Hab ich auch hier wieder was - einen speziellen Anlaß oder Hintergrund - versäumt?
Die "Finanzierung" der Selbsthilfe durch die zuständigen Säulen erinnert mich an gönnerhafte Gutsherren- oder Lokalpolitiker-Art gegenüber Leibeigenen - ich kann mich dieses Eindrucks einfach nicht erwehren. Und es graust mir.

Visionäre Mittagspause

Wir werden aufgefordert, während der Mittagspause unsere Ideen für Wege und Visionen der Selbsthilfe in Österreich an eine Pinwand zu nageln.
Ich selber bin ideenlos. Aus Erfahrung mit der Situation oder wegen Phantasielosigkeit lasse ich offen - ich weiß nicht, welche Antwort mir weniger unlieb wäre. Ich stell mich aber dann doch vor die Wand und hab ein deja vu: wir könnten das selbe Ergebniss vor einem Jahrzehnt in meiner Anfangszeit als Patientenvertreter an die Klagewand geheftet haben - die Ideen und Kommentare erlauben keine zeitliche Zuordnung.

Obwohl - auf den zweiten Blick stimmt das mit der zeitlichen Zuordnung nicht ganz. Die Forderung nach Kohle und nach der Vereinheitlichung der SH-Dachverbände ist natürlich omnipräsent. Allerdings hätte ich mir vor einem Jahrzehnt einige Ideen oder Forderungen nicht erwartet:


Ich stell mir ganz automatisch bei jeder einzelnen Idee oder Forderung die Frage, was war der Anlass für diese Wortspende - und ich gesteh mir schon wieder ein, dass offenbar Vieles spurlos an mir vorbeigegangen ist - welch ein Glück.

Internationaler Standard

Endlich wird die Bühne international - ein Platz, wo ich mich offenbar ungleich mehr wohl- und daheimfühle wie daheim. Frank Willersinn beginnt über die Strategie zum Erfolg seiner Alpha-1 - Organisation zu erzählen. Dabei schießt mir seine Bemerkung bei der Vorstellung zur Diskussionsrunde durch den Kopf, dass Alpha-1 - Patienten in Österreich wohl eine gute Versorgung hätten. Damit hat er hoffentlich recht. Was er aber wahrscheinlich nicht weiß, ist, wie schandhaft gering unsere Diagnoserate wahrscheinlich ist, womit sehr viele Patienten eigentlich gar keine Versorgung bekommen. Aber das ist ein anderes Thema.

Franks präsentierte Organisations-Vorgangsweisen sind mir sehr geläufig - zur Hälfte: Das Lobbying in Brüssel überlassen wir in der Regel der internationalen Arbeitsgruppe und vom Abgeben von Buchhaltung und Kommunikation können wir nur träumen. Andererseits sind alle seine Empfehlungen eine komplette Antithese zum Sollbild des BVSHOE als zentraler und alleiniger Kommunikationspartner für das Gesundheitssystem - spannend und unerwartet.

Simmering gegen Kapfenberg

Den spontanen Wortspenden der SH-Dachverbandsvertreter hab ich schon gespannt entgegengefiebert. Ohne es durch intensiven Kontakt belegen zu können habe ich den Eindruck, dass in etlichen Bundesländern Patientenvertreter durch ihre Dachverbände (DV) verwaltet und vollständig vertreten werden, als wenn der Zeitgeist Patientenvertreter-Empowerment zwei Jahrzehnte spurlos an uns vorbeigezogen wäre.

Natürlich kann es die Situation geben, dass Patienten(vertreter) nicht gut in der Lage sind, ihre Gruppe zu vertreten und dass es günstiger ist, einen Professionellen vorzuschicken. Wenn das aber der Regelfall ist, dann läuft wohl bei der Patientenvertreter-Schulung und -befähigung einiges schief.

Ein anderes Spannungsfeld, in dem es offensichtlich knirscht, ist der Kompetenzen-Dschungel. Während der BVSHOE sich gerne als Sprachrohr gegenüber SV und Ministerium darstellt, ist sein Zugang zu den Landes-Gesundheitszuständigen wohl eher gering. Das ist wohl eher die Domäne der DV, die noch dazu den selben Eigentümer bzw. Geldgeber wir die ländlichen Gesundheitssysteme haben.

Kärnten: Aus dem Süden ist zu hören, dass der DV die Patienten vertritt. Punkt.

NÖ gibt Gas. Mann ist die Stimme der Patienten und man leistet viel, z.B. eine 100-prozentige Selbsthilfe-Freundlichkeits-Zertifizierung von jeder (?) Einrichtung im Land. Es ist nahezu unheimlich, wie super selbsthilfefreundlich alle Einrichtungen bei uns im Land sind. Aber es hat schon alles seine Richtigkeit, vernehme ich, weil bei den gesunden Lebenjahren sind wir Österreicher ganz vorne.
Was ich mir an dieser Stelle alles gedacht hab, das schreib ich lieber nicht - ich bin aus NÖ.
Zumindest was die gesunden Lebensjahre betrifft, darüber steht anderes in der Zeitung:
Warum die gesunden Lebensjahre so viel weniger sind als die tatsächlichen Jahre (2022) oder
EU: Anzahl der gesunden Lebensjahre im Alter von 65 (2021)
Ein anderes Problem ist Compliance: Irgendwie sollte eine 100%-tige Freundlichkeitsquote zu lauten Jubelrufen animieren oder Alarmglocken klingeln lassen. Ein Anlaß für letzteres könnte z.B. ein Interessenkonflikt durch einen gemeinsamen Geldgeber sein. Transparenz wäre gefragt ... dazu hatten wir doch einen Vortrag - vielleicht nicht grundlos.

OÖ betreut mit einer Minmalbesetzung.

Wien: Die SH-Unterstützungsstelle in Wien vertritt selber keine Patienten, sondern unterstützt und vermittelt Mitglieder des MFZ zur Vertretung von Patientenanliegen.

Tirol: Die Selbsthilfe-Tirol ist cool. Ich schätze den kritischen Umgang mit dem Gesundheitssystem (keine 100% SH-Freundlichkeit ausgewiesen) und den leichten Zugang zu Räumlichkeiten für Gruppen - man gibt den Gruppen im wahrsten Sinn des Wortes Raum. Im Nachhinein gefühlt war die Vertreterin aus Tirol (neben Wien) die Einzige, die sich wirklich mit den laut Programm an sie gestellten Fragen detailiert auseinandergesetzt hat. Ich hoffe, der vorgetragene Text findet demnächst in eine Datei, welche auch Patientenvertreter außerhalb Tirols als Referenz verwenden können.

Visionen für 2030

Die Ergebnisse der schnellen Tischrunden waren wieder zeitlos und die Ergebnisse für mich die gleichen, wie bei vielen früheren Veranstaltungen.


Was hab ich mir mitgenommen?

Wenig. Ich versuche, Personen nicht danach zu beurteilen, wie sie aussehen, welchen Hut sie tragen und wer ihre Unterstützer sind, sondern danach, was sie tun. Das gleiche versuche ich auf Organisationen anzuwenden.
Wie gut das aktuelle System des BVSHOE nach 6 Jahren Betrieb fliegt, davon kann sich jeder ein Bild anhand des Erreichten in den Jahresberichten machen.
Und damit ich dabei nicht falsch verstanden werde: zur Kommunikation und Kooperation braucht es immer zumindest Zwei. Und wenn einer davon bockt, dann geht halt nichts.
Im Fall unseres Gesundheitssystems kommt noch dazu, dass die wahrlich mächtigen Herrscher dieses Systems in Wirklichkeit die Landeshauptleute sind, wie nicht nur bei den letzten 15a-Verhandlungen deutlich demonstriert wurde.
Ein systematisches Problem für mich ist der Alleinstellungsanspruch, den der BVSHOE kraft seiner Initiatoren beansprucht bzw. auf den sich die öffentlichen Führungskräfte eventuell berufen, um damit jede andere Vertretung von Patientenanliegen als formal unzulässig abzutun. Das macht alle erfolgversprechenden Aktivitäten, die Frank uns einzelnen Organisationen ans Herz gelegt hat, schier aussichtslos.
Mist. Jetzt hab ich mir selber den Abend versaut.

Nach einmal drüber Schlafen denk ich mir: es war sehr schön, dabei gewesen zu sein, aber das hier ist nicht meine Welt. Ich komme aus einer medizinischen Patientenvertretung, deren primäres Ziel die Verbesserung der medizinischen Versorgung ist. Da geht es um Evidenz, Daten und Taten, da hat die chronische Selbsterfahrung bestenfalls den Charakter einer Anekdote. Auf den Status eines Selbsterfahrungsdarstellers würde man von führenden Akteuren des Gesundheitswesens aber gerne reduziert werden, wenn mich mein Eindruck der säulenartigen Selbsthilfeunterstützung von heute und aus den letzten 8 Jahren nicht ganz täuscht.

Das Hier sollte aber zumindest ein Teil meiner Welt sein, das ist mir schon bewußt, weil das, wofür ich eintrete, letztendlich hier realisiert werden muss.
Mir fehlt aber irgendwie die Idee, wie das funktionieren soll - ein Jahrzehnt NAP.se ist schon ein einprägsames Leerstück. Und die angeführten Schlussfolgerungen der NAP.se-Evaluation scheinen (systembedingt?) auch hier angebracht:
Es braucht nachhaltige Transparenz in all policies, um ein konstruktives Miteinander in der Gesellschaft zu ermöglichen.
Keine nichtöffentlichen und nicht öffentlich nachsehbaren Aktivitäten im Hinterzimmer oder auf Almen und nahe Bächen, dafür Zahlen und Fakten auf den öffentlichen Tisch und nicht nur in den eigenen Silo oder den eigenen Verband.

Weil ohne Zahlen sind wir alle nur weitere Personen mit einer Meinung, aber ohne Evidenz und ohne Wissen.



Nachtrag 17.4.: Was mich nach zweimal Matratzenhorchposten immer noch beschäftigt, ist die Zusammensetzung unserer Fachtagungsrunde. Gefühlt waren mehr Nichtmitglieder oder anonyme Mitglieder als auf der Homepage gelistete, ordentliche Mitglieder vor Ort. Dazu einige FreundInnen aus der GÖG und einige Vertreter von Pharma. Mir ist aber niemand aus dem Tätigkeits der Initiatoren des BVSHOE (also von SV, BM und FGÖ) im Raum präsent aufgefallen. Schräg.
Wenn das ein repräsentatives Abbild der Interessenslage unserer gesundheitszuständigen Verantwortungs- und Entscheidungsträger ist, dann #GNSH.

PS: Über Korrekturen und Ergänzungen zur Fachtagung freu ich mich natürlich, die baue ich gerne mit in den Text ein!

PPS: Die Tags #GNPV und #GNSH stehen bei mir für Gute Nacht Patientenvertretung und Gute Nacht Selbsthilfe ...

PPPS: Ich hab grad vermittelt bekommen, dass doch jemand von der SV da war. Offenbar aber so unscheinbar, dass ich nichts davon mitbekommen habe. (18.4.2024)

(Letzte Änderung: 2024-04-15; Nachtrag am 17.4. und 18.4.)