Rare Disease Day 2014

Liebe Engagierte in verschiedenen Bereichen der Selbsthilfe,
Freunde, Bekannte und Unbekannte,

das Ende des Februars naht und damit auch der internationale Tag der Seltenenen Erkrankungen.

Ich bin auch von einer Seltenen Krankheit betroffen - und zwar von Sarkoidose. Mit meinen Mitbetroffenen sind wir als Selbsthilfegruppe Sarkoidose Mitglied bei ProRare Österreich (dem Dachverband von Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen in Österreich), welche am Faschingssamstag in Wien den Marsch der Seltenen Krankheiten von der Oper zum Museumsquartier organisiert.

Seit 2008 finden rund um den seltensten Tag im Jahr weltweit verschiedene Aktionen statt, um in der Öffentlichkeit die Probleme von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein wenig ins Rampenlicht zu rücken. Seit dem Anfang mit dabei sind die Salzburger Gemeinsam für Selten, seit 2009 wird in Wien marschiert. Auf Orphanet kann man dazu ein wenig Wiener Geschichte nachlesen (leider hört die Geschichte 2011 auf).
Dafür gibts Fotos vom Wiener Marsch 2013 bei Rare Disease Day, ebenso wie unser komplettes Veranstaltungsprogramm.

Aber warum schreibe ich euch das?

Ganz einfach: Ich möchte euch nicht nur einladen oder auffordern, nein, ich möchte jeden Einzelnen von euch, jeden aus eurer Gruppe oder aus dem Bekanntenkreis, inständig bitten an den Aktionstagen in Wien oder Salzburg teilzunehmen.

Das sind die Veranstaltungen, die ich rund um den 28. Februar am Radar hab - die Menge ist überschaubar:

• 22. Februar 2014 - Salzburg: Gemeinsam für Selten im Europark.
• 28. Februar 2014 - Salzburg: Tag der offenen Tür im EB-Haus.
• 1. März 2014 - Wien: Marsch der Seltenen Erkrankungen.

Die Selbsthilfegruppen, die auf ihrer Homepage auch einen Link auf eine der Veranstaltungen haben, hab ich auch versucht zusammenzufinden - Links zu den Gruppen findet ihr auf der rechten Seite (und falls ich jemand übersehen hab: tut mir leid).

Warum sollt ihr auch hinkommen?

Die internationalen Aktionen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen sind oft auch der Aufhänger für ein wenig mediale Aufmerksamkeit - was eine seltene Gelegenheiten ist, unsere Probleme und Bedürfnisse in einem größeren Rahmen zu artikulieren und beim Großteil der Bevölkerung um Solidarität zu werben.
Es ist nicht nur für das Erreichen umfassender Ziele notwendig, ab und zu einmal in der Zeitung zu stehen. Auf für kleine Selbsthilfegruppen ist es total wichtig, mehr Aufmerksamkeit und Solidarität zu erregen, denn wer kennt sie nicht aus eigener Erfahrung, die oftmals terminierende Frage im Kontaktgespräch: "Ja wie viele seid ihr denn?".

Es wäre viel zu pessimistisch zu behaupten, rund um die Versorgung der Seltenen Erkrankungen täte sich nichts. Optimistisch gesehen tut sich eine ganze Menge. So soll zum Beispiel der von der EU eingeforderte, nationale Aktionsplan zu Seltenen Erkrankungen diesen Februar fertig- oder vorgestellt werden. Auch feiert das Vienna Center for Rare and Undiagnosed Diseases CeRUD am 28. Februar sein Eröffnungssymposium. Aber das ist natürlich bei weitem nicht genug.

Dr. Till Voigtländer legte erst kürzlich in einer Präsentation des Orphanet mit Schwerpunkt Genetik die Problematik rund um Seltene Erkrankungen dar:

• Geringer Wissensstand in Allgemeinbevölkerung und beim betreuenden Personal
• Verzögerte, fehlende oder falsche Diagnostik
• Verzögerte, unzureichende oder ggf. schädliche Therapie (mit Risiko weiterer physischer, psychischer und mentaler Beeinträchtigungen)
• Erschwerte oder fehlende Prävention
• Knappe Ressourcen, zersplitterte Ressourcenlandschaft
• Fehlende nationale Diagnose- und Behandlungsstandards (Qualitätssicherung, Qualitätsgarantie)
• Fehlen einer österreichweit einheitlich geregelten, deutlich sichtbaren Versorgungsstruktur (Referenzzentren)

Ich bin mir sicher, dass sich jeder Selbsthilfe - Aktivist in dem einen oder anderem Punkt wiederfindet.
Und einmal im Jahr - zum Tag der Seltenen Erkrankungen - ist eine gute und effektive Gelegenheit, für eine Verbesserung unserer Situation auf die Straße oder ins (richtige!) Einkaufszentrum zu gehen.

Also:

Krallt euch möglichst viele Leute und kommt zu den Aktionstagen.
Selber eine Seltene Krankheit zu haben ist keine Voraussetzung zur Teilnahme - auch alle, die mit von Seltenen Krankheiten Betroffenen Solidarität zeigen wollen, sind herzlich willkommen.

Ich hoffe inständig wir sehen uns in Wien bei der Oper,

Johann Hochreiter
SHG Sarkoidose Wien
www.sarko.at

(Zeitungs-)Literatur und Links zu aktuellen und früheren Aktionen:

Eurordis - Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Kolumne Seltene Erkrankungen im Standard
Rare Disease Day auf SpringerMedizin.at
Achse - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen in Deutschland
Bayern stellt heuer den nationalen Aktionsplan vor
EU-Förderung für die Erforschung Seltener Krankheiten
Bericht Seltene Erkrankungen in Österreich (2012)
CeRUD - Vienna Center for Rare and Undiagnosed Diseases

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Das soll jetzt keine Werbung sein (diese Zeitschriften zu Seltenen Erkrankungen sind offenbar werbefinanziert), die folgenden Media Planet - Werke runden aber das Thema ab:

Österreich:

• Seltene Krankheiten 2014-02
• Seltene Krankheiten 2013-02

Deutschland:

• Seltene Erkrankungen 2014-02
• Seltene Krankheiten 2013-02
• Seltene Erkrankungen 2011-12
• Seltene Krankheiten 2010-12

Schweiz:

• Seltene Krankheiten 2014-02
• Seltene Krankheiten 2013-02
• Seltene Krankheiten 2012-02
• Seltene Krankheiten 2011-02

(Letzte Änderung: 2015-03-10)