SHG Sarkoidose - Jahresbericht 2017
Ein Jahr ist wieder schnell vergangen - viel zu schnell, auch wenn sich manche Tage wahrscheinlich nicht nur für mich zäh angefühlt haben.
Und es war wieder einmal ein aufwandreiches Jahr. Wir besuchten zahlreiche Veranstaltungen als Zuhörer und waren auf einigen auch mit
einem eigenen Stand vertreten. Wir waren auch um den Nationalen Aktionsplan Seltene Erkrankungen (NAP.se) bemüht - soweit es uns möglich war
und auch mit nur überschaubarem Erfolg.
Treffen
Aufgrund der großen Dichte von Veranstaltungen hatten wir im Osten 2017 nur 4 reguläre Abendtreffen in Wien und ein Sommertreffen in Neulengbach/NÖ.
Parallel dazu gab es aber natürlich zahlreiche Gespräche und Austausch per Telefon und Mail.
Die Innsbrucker Gruppe traf sich mit Sommerpause im 2 Monats-Abstand.
Besuchte Veranstaltungen
Am 27. - 28. Jänner wurden wir - wie auch eine Menge anderer Patientenvertreter - von der ÖGP zum 7. D-A-CH - Kongress für pneumologische Rehabilitation eingeladen. In einer speziellen Mittagsrunde konnten alle Gruppen ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und Wünsche an pneumologische Reha artikulieren. Der Hintergrund dazu ist, dass spezielle Erkrankungsformen auch oft spezielle Formen von Reha erfordern, um ein gutes Ergebnis zu erzielen. Ein langes, aufmunterndes Gespräch mit Konrad Schultz motivierte mich auch dazu, den verfügbare Literatur zur deutschen Reha-Studie bei Sarkoidose ProKaSaRe zusammenzutragen.
In Wien wurde der Tag der Seltenen 2017 am 4. März mit einem Fest der Seltenen Erkrankungen im Museumsquartier zelebriert.
Ohne eigenen Aussteller-Stand eine Gelegenheit zum Netzwerken und anlassbezogen über den Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen zu reden.
Einige weiterführende Links gibt es auf der Seite Rare Disease Day 2017.
Im Oktober konnte man uns beim Jahreskongress der Gesellschaft für Pneumologie in Innsbruck finden - wir danken für die Einladung
und die Möglichkeit, einige hoffentlich zukunftsträchtige Gespräche geführt haben zu können.
Der 8. Kongress für Seltene Erkrankungen, veranstaltet vom
Forum-SK, fand heuer vom 19. bis 21. Oktober in Wien statt.
Dabei stand allerdings nicht speziell die Vertretung unserer Sarkoidose-Gruppe im Vordergrund, sondern es wurde vor allem
über die soziale Komponente der aus seltenen Erkrankung entstehenden Problemlagen gesprochen.
Eine detailierte Nacherzählung des Kongresses gibt es
hier und bei ProRare als
EUROPLAN-Report.
Weitere Aktivitäten
Im April gab es den erster "echten Newsletter" mit Terminen und aktuellen Hinweisen zu Sarkoidose und Selbsthilfe. Bisher erschienene Ausgaben können auf der Newsletter-Seite nachgelesen werden.
Seit 2016 sind wir offiziell Selbsthilfepartner im
UK Krems und im
LKH Hochegg.
Die heurigen Aktivitäten daraus beschränkten sich allerdings im wesentlichen auf den Besuch des jeweiligen
Gesellschaftsnachmittags für SHGs.
Wir hoffen, dass sich im Lauf der Zeit daraus eine erfolgreichere Beziehung entwickeln wird.
Die im Oktober 2016 von der Europäischen Gesellschaft der Pneumologen (ERS) installierte Task Force zur Erarbeitung einer Sarkoidose-Guideline wird hoffentlich 2018 im Rahmen des ERS-Kongresses in Paris veröffentlicht. Dazu wird aktuell auch an einer kurzen Befragung von Patienten gearbeitet, die voraussichtlich Jänner oder Februar 2018 zirkuliert werden soll.
Der Nationale Aktionsplan Seltene Erkrankungen (NAP.se) hat mittlerweile mehr als 4/5 seiner Laufzeit (2014-2018) am Cover und die erlebbaren Auswirkungen sind überschaubar. Wir versuchen auch stetig Werbung für den NAP.se zu machen - die Frage ist nur: wofür soll konkret geworben werden? Patientenunterstützung für den NAP.se ist nicht leicht und es sind auch nicht viele Aktionen für die Umsetzung des NAP.se öffentlich sichtbar - hier gibts meine Zusammenstellung Aktuelles zum NAP.se. Wenn jemand mehr Informationen hat, bitte her damit.
Mit dem Lungenfibrose Forum Austria verbinden uns mittlerweile nicht nur gleiche Problemabschnitte, sondern auch viel Freundschaft, gemeinsame Interessen, koordinierte Aktivitäten und gegenseitige Motivation.
Ausgewählte Publikationen und Meldungen
Die für mich aufregendste Sarkoidose-Meldung des vergangenen Jahres kam erstaunlicher Weise aus Österreich.
Mitte Jänner machte die Meldung "Krebsmedikament zähmt wildgewordene Riesenfresszellen" ausgehend von einer APA-Presseaussendung
die Runde nicht nur durch den heimischen Blätterwald.
Ich hab diesem Themenbereich zwei eigene mTOR-Seiten gewidmet.
Hervorheben möcht ich an dieser Stelle von die Rolle unserer amerikanischen Kollegen von der
Foundation for Sarcoidosis Research (FSR),
die nicht nur mit ihren Videoaufzeichnungen von Vorträgen
ein unschätzbares Wissensportal erstellt haben, sondern auch Forschung in Österreich direkt finanziell fördern.
Auch unseren deutschen Freunden vom Sarkoidose-Netzwerk
möchte ich dafür danken, dass sie oft an uns denken und uns mit Drucksorten und Motivation versorgen.
Ohne diese Unterstützung aus der Sarkoidose-Familie wären unsere Aussteller-Tische karg und leer.