Hallo erstmal..... (Jenmaisa)

Hallo,

ich möchte mich hier gerne mal vorstellen.
Ich bin 35 und habe erst kürzlich und überraschend die Diagnose bekommen. Obwohl ich selbst Ärztin bin, aber Zahnärztin , wäre es mir nie in den Sinn gekommen das ich so eine Krankheit haben könnte.

Angefangen hat es vor 5 Jahren mit Knötchen auf der Haut. Ich war bei 2 Hautärzten und auch meine Hausärztin wusste keinen Rat.
Ich habe mir nicht weiter Gedanken darüber gemacht, es tat nicht weh, kam und ging.

Es gesellten sich andere Symptome dazu, aber niemand sah einen Zusammenhang. Obwohl ich sehr sportlich bin und nicht rauche, hatte ich immer mehr Probleme mit der Luft.
Seit diesem Jahr ist es besonders schlimm. Meine Kondition beim Joggen hat kontinuierlich nachgelassen.
Ich habe Schmerzen in den Gelenken und bei einer Vorsorge Untersuchung wurden vergrößtere Lymphknoten in der Axilla entdeckt.
Meine Gynäkologin fand das erstmal nicht so schlimm, weil in der Brust nichts zu finden war.
Ein Blutbild bescheinigte mir gute Werte, kein Lymphom oder ähnliches, also lebte ich weiter vor mich hin.

Im November war ich wieder zu einem Kontrollultraschall und dabei wurde mehrere veränderte sehr aktive Lymphknoten in der Axilla und am Hals entdeckt. Ich wurde in ein Brustkrebszentrum überwiesen und nach einem weiteren Ultraschall sagte man mir, dass ich wohl metastasierenden Lungenkrebs habe. Nur bei malignen Prozessen verändern sich die LK so sehr wie das bei mir der Fall ist.
In letzter Zeit bin ich so schrecklich müde und ich gehe auch nicht mehr zum Sport, dass es sich für mich plausibel anhörte das ich Krebs haben könnte.

Diese Diagnose hat mich am Boden zerstört, ich dachte mein Leben ist jetzt vorbei. Dann war ich zur LK Biopsie und es kam raus das ich Sarkoidose habe.
Jetzt schließt sich der Kreis, alle andere Symptome gehören dazu. Einerseits bin ich erleichtert keinen Krebs zu haben, anderseits habe ich riesige LK und meine Lungenfunktion hat sich eindeutig verschlechtert.

Hat jemand hier schon eine Cortison Therapie hinter sich, bei dem sich die Lungenfunktion danach wieder verbessert hat?

In letzter Zeit werden bei den Schüben ( dieses Jahr 2x) meine Bürste immer sehr fest und hart und spannen. Hat das noch jemand? Ich nehme an das die Lymphe einfach schlechter abläuft.
Ich habe das Gefühl, obwohl ich so viele Ärzte kenne, dass im Bezug auf diese Krankheit alle ahnungslos sind.

Ich weiß nicht ob ich wieder Sport machen kann, ich weiß gar nichts im Moment.

Viele Grüße

Hallo Jenmaisa !

Herzlich willkommen im Forum ! Wenn du hier liest, wirst du feststellen, das die Diagnostik der Sarkoidose auch für erfahrene Ärzte häufig schwierig ist. Meine Erfahrung ist allerdings, dass der Kenntnisstand in den vergangenen 15 Jahren stetig gestiegen ist. Seit dieser Zeit nehme ich Cortison. Meine Lungenfunktion ist stabil, wenn auch nicht unbeeinträchtigt. Bei mir sind auch die Nieren betroffen; auch hier hilft mir Cortison. Leider aber machen sich auch Nebenwirkungen nachteilig bemerkbar.
Übrigens bin ich an der UKGM ( Gießen ) in Behandlung und regelmäßig sehr zufrieden.
Gute Besserung und eine schöne Adventszeit wünscht dir
der Uhu

Hallo,

danke für deine Antwort.
Welche Nebewirkungen hast du? Hast du sehr an Gewicht zugenommen?


Viele Grüße

Hallo Jenmaisa

Nein, meine Gewichtszunahme war nicht so erheblich; ich war ohnehin schon etwas übergewichtig und etwa 15 kg schwerer als heute. Die ersten Nebenwirkungen waren "Mondsgesicht", die problematischsten : Muskelabbau. Das habe ich aber erst nach Jahren mit etwa 10 mg Kortison täglich bemerkt.

Gruß vom Uhu