Guten Tag zusammen!
Bin 1957 geboren und seit 6-2013 hat man bei mir Sarko der Lymphen und Lunge festgestellt. Behandelt mit Immunsuppresivum Az. 150 mg tgl. (kein Kortison wegen Vorerkrankung Diabetes)und engmaschiger Kontrollen zweimonatlich icl. Blutuntersuchungen. 1-2015 zusätzlicher Leberbefall, d.h. Fibrose Lunge-Leber.
Die Herzrhythmusstörungen im Langzeit-EKG bewegten meinen Kartiologen dazu ein Herz-MRT zu machen - Ergenis: Sarkoidose-Beteiligung des Herzens seit 2-2016. Die Pumpleistung sei noch o.k., aber die Sauerstoffaufnahme im unbelastetetn Zustand liegt bei 56 % und bei geringer Belastung bei 31 % ergab das Belastungs-EKG. Die Muskeln werden auch schneller sauer, so dass mir das Laufen schwerer fällt und ich noch schneller erschöpft und kraftlos bin. Gestern nun erklärte mir der Nefrologe, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass auch die Nieren betroffen sind, sowie die Milz. Eine Biobsie würde dies wahrscheinlich bestätigen aber die Behandlung ändert sich aber auch nicht. Weiß jetzt auch nicht genau, wie es weiter gehen soll (Augen, Haut und Nerven-Gehirn sind noch "sauber"). Medikamente erhöhen?? Noch mehr Kontrolluntersuchungen??? Und dann noch der Streit mit der DRV-Bund wegen EM-Rente. Habt ihr Infos-Erfahrungen bei Befall mehrerer Organe???
Nicht aufhören zu kämpfen ist sehr wichtig, wird aber zusehens schwieriger.
Kennt ihr die Geschichte der beiden Mäuse im Milchtopf? Die eine ergab sich ihrem Schicksal und ertrank in der Milch. Die andere aber begang zu strampeln und am nächsten Tag stand sie oben auf der geschlagenene Butter.
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Servus, euer gerhard[FONT=comic sans ms] - Lebe deinen Tag und schaue nach vorne.[/FOhttp://www.sarkoidose-forum.de/images/smilies/wink.gifNT]
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