Atemnot?

Hallo ihr Erfahrenen :-)

also folgendes, bei mir wurde ja jetzt erst Sarkoidose diagnostiziert. Mein Doktor ist mir keine große Hilfe, weil als ich fragte ob ich auf irgendwas achten soll oder ob ich was tun kann (z.B. Nahrungsumstellung) hieß es nur: ich könnte ihnen ja jetzt Cortison verschreiben. Äh bitte??? Ich hab keinerlei Beschwerden außer folgendes: wenn ich zum Beispiel Treppen laufe, bin ich 2 Minuten erst mal kaputt und atme ganz schnell, wie nach einem Dauerlauf. Also eben bei körperlicher Anstrengung.
Deswegen will er einen Asthmatest machen. Ich frage mich ob das überhaupt notwenig ist???

Ich will auf jeden Fall einen 2. Arzt aufsuchen denn mit ihm bin ich ganz und gar nicht zufrieden.
Als ich zum Beispiel dann fragte ob ich denn dann regelmäßig zum Rheumathologen muss um das zu beobachten meinte er nur, nein das ist nicht nötig...
:-/

Was meint ihr zum Asthmatest? Oder kommt die Atemnot eher von der Sarkoidose? Bei mir ist die Lunge befallen...

Danke schon mal

Hallo,

frage mich was du mit Asthmatest meinst - bei mir wurde ein "Kabinentest" gemacht, man bekommt ein spezielles Mundstück und muss die Anweisungen des Arztes befolgen, einatmen, ausatmen, mal fest mal langsam, die Luft anhalten usw. . Wurde ein solcher Test noch nie gemacht???

Lieben Gruß

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LadyinRed

Hallo

das die Atemnot von der Sarkoidose kommt ist relativ wahrscheinlich. Jedoch bin ich kein Arzt und kann dir keine Diagnose ersetzen.

Einem Asthmatest habe ich noch nie gemacht von daher kann ich dir nicht sagen ob er aufwendig ist oder nicht. Sollte er recht unkomplziert sein sage ich mir warum nicht?

Das Kortison kann dir bei der Atemnot schon sehr helfen. Aber eben kann, es mus nicht.Es wird dir wohl helfen aber es kann halt auch sehr unangenehme Nebenwirkungen haben.Aber auch hier ein kann, im Grunde musst du dann schon etwas probieren. Sollte die Atemnot von der Sarkoidose kommen würde ich zu einer Behandlung trotz wohlbefinden in Ruhe raten. Denn es könnte recht schnell auch schlimmer werden, ich weiß wovon ich rede. Aufgrund meiner späten Diagnose hat man auch erst spät angefangen zu behandeln und die Folgen trage ich heute.

Darf man fragen woher du kommst?

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Doch den hat er gemacht, das erste Mal als ich dort war. Er nannte das einen Lungenfunktionstest...

Mir kommt das aber nicht vor wie Asthma, dass ich einfach dass ich irgendwie kurz überanstrengt bin wenn ich körperlich was gemacht habe, aber nach spätestens 5 Min geht es mir wieder gut... h

Zitat:

Original von LadyInRed Hallo, frage mich was du mit Asthmatest meinst - bei mir wurde ein "Kabinentest" gemacht, man bekommt ein spezielles Mundstück und muss die Anweisungen des Arztes befolgen, einatmen, ausatmen, mal fest mal langsam, die Luft anhalten usw. . Wurde ein solcher Test noch nie gemacht??? Lieben Gruß

Das wäre dann wohl ein Lungenfunktionstest. Ich meine ein Asthmatest ist recht unkompliziert wenn es was mit dem Plakat bei meinen Arzt zu tun hat

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@Bagheera (witzig, meine katze heißt so. :-) )

Also Cortison will ich eigentlich vermeiden, da wir derzeit an Nachwuchs basteln...

Bin aus der Nähe von Karlsruhe, und versuche jetzt gerade in der Uniklinik in Freiburg nen Termin zu bekommen, die sollen ja recht gut sein.

Mein Arzt sagt mir so gar nichts über die Krankheit, das finde ich schon etwas unbefriedigend.

Zitat:

Original von mausi76572 Mir kommt das aber nicht vor wie Asthma, dass ich einfach dass ich irgendwie kurz überanstrengt bin wenn ich körperlich was gemacht habe, aber nach spätestens 5 Min geht es mir wieder gut... h

Klingt auf jeden Fallschon sehr nach dem wie es mir auch ergangen ist!

Zitat:

Original von mausi76572 @Bagheera (witzig, meine katze heißt so. :-) ) Also Cortison will ich eigentlich vermeiden, da wir derzeit an Nachwuchs basteln... Mein Arzt sagt mir so gar nichts über die Krankheit, das finde ich schon etwas unbefriedigend.

Beim Thema Nachwuchs würde ich auch warten, ganz klar!

ES kann gut sein das der Arzt selbst nicht wirklich Bescheid weiß. Ich war bei einem Arzt der auch meinte er wüsste alles aber er hatte dann doch null Ahnung. Ich habe mir dann einen guten Arzt durch die DSV empfehlen lassen. Nun muss ich zwar 25 km hin und zurück in Kauf nehmen aber es lohnt sich!

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Hallo

Mit dem Test - LUFU - kann man schon Asthma diagnostizieren, darum bin ich schon erstaunt, kenne keinen anderen Test.
Lieben Gruss

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LadyinRed

Sauerstoffmangel bei Belastung

Hallo Mausi,

Dein Fall ist typisch für eine fortgeschrittene Lungensarkoidose. Bei Belastung reicht Deine Sauerstoffversorgung nicht mehr aus und es kommt zu einem Sauerstoffabfall unterhalb des kritischen Wertes.

Dein Arzt sollte daher Deine Blutgaswerte in Ruhe und unter Belastung messen. Mit einem Plusoximeter (Fingerelektrode) sollte die Sauerstoffsättigung nicht unter 90 % sinken (95 bis 100 % sind gut). Wenn Du 95 % Sauerstoffsättigung nicht erreichst, so sollte auf jeden Fall der Sauerstoffpartialdruck im arteriellen Blut (Ohrläppchen) bestimmt werden. Hier liegt der kritische Grenzwert bei 66 mgHg.

Für die Belastungmessung kommen folgende Methoden in Frage:

• Sechs Minuten Gehtest (6MGT)
  
• (Spiro-)Ergonometrie (Fahrrad)

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo mausi76572,

Du schreibst

Zitat:

Original von mausi76572 kommt die Atemnot eher von der Sarkoidose? Bei mir ist die Lunge befallen...

und hast ja offensichtlich auch schon einen Lungenfunktionstest gemacht

Zitat:

Original von mausi76572 Doch den hat er gemacht, das erste Mal als ich dort war. Er nannte das einen Lungenfunktionstest...

hat denn Dein Doc zum Ergebnis dieses Tests in Bezug auf die Sarkoidose der Lunge keine weiteren Informationen an Dich gegeben???

...so hatte ich z.B. in der Zeit, als ich auch ganz große Probleme mit Kurzatmigkeit hatte, beim Lungenfunktionstest eine Einschränkung der Diffusionskapazität...



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Gruß
OLE

Universitäts-Klinikum Freiburg

Zitat:

Original von mausi76572 … Bin aus der Nähe von Karlsruhe, und versuche jetzt gerade in der Uniklinik in Freiburg nen Termin zu bekommen, die sollen ja recht gut sein. …

Hallo Mausi,

Auch ich habe mich bereits in Freiburg bei Frau Prof. Dr. Antje Prasse vorgestellt. Die Professorin ist eine ausgezeichnete Kennerin der Sarkoidose. Leider war für mich ihre Prognose etwas niederschmetternd. Auf Grund ihrer Therapie-Empfehlung ist jedoch meine Sarkoidose seit einem Jahr stabil.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo Ole,

nein er hat mich zum Rheumathologen geschickt, der dann noch einen Vitamin D-Mangel festgestellt hat, und ich sollte nach 6 Wochen nochmal kommen zum erneuten Röntgen der Lunge...

Diese Bilder waren aber fast identisch mit den ersten, eine "leichte" Besserung sei da gewesen.

Mehr hat er mir nicht gesagt, ich hab all mein Wisse, oder eben auch nur Halbwissen aus dem Internet...

Beim LUFU-Test hat er nichts dazu gesagt, außer dass er dann noch nen Asthmatest machen will. Ach ich brauch dringend noch einen anderen Arzt....

Hallo Mausi, mir gehts wie dir, leide auch wie Sau an der Atemnot. Bin sehr schnell k o . und ausser Puste.Das hat 100%ig mit der Sarkoidose zu tun. ich nehme kein Kortison, will es eigentlich nicht. Ich muss im November erst wieder zum Lungentest.
Aber ich bin auch immer ein Powermensch gewesen, was jetzt gar nicht mehr der Fall ist, schon das schnelle erzählen strengt mich an uind die Platzangst ist auch dazu gekommen. Furchtbar. LG Silke

Hallo ,

Zitat:

Original von mausi76572 Beim LUFU-Test hat er nichts dazu gesagt, außer dass er dann noch nen Asthmatest machen will.

da hast Du ja echt ein gesprächiges Exemplar erwischt...




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Gruß
OLE