Mein Verlauf...

Hallo, ich bin der Thomas und neu hier.

Ich wollte euch kurz meinen Verlauf der Sarkoidose
(löfgren syndrom) darstellen.

Es fing an mit schmerzen im Fuß.Erst dachte ich mir nix dabei. Dann wurde es immer schlimmer und das morgentliche Aufstehen wurde zur Qual.
Der Orthopäde sagte erst "Fersensporn". Verschrieb mir Einlagen.
Eine kurzzeitige Besserung trat ein. Dann waren beide Füße so Geschwollen, über Tage, das ein erneuter Besuch beim Orthopäden eine "Gischt" in beiden Füßen offenbarte.
Er überweiste mich an meinen Hausarzt, welcher sich die Füße anschaute und mich direkt zum Röntgen schickte.
Er hat mir aber keine Vermutung genannt.

Dann Röntge man mir den Thorax, wobei ich ganz erstaunt fragte, "Wieso?? Hab probleme mit den Füßen!"

Die Abgeschlagenheit, Müdigkeit und das schnelle schwitzen wurde von mir am Anfang gar nicht so wahr genommen.

Im nachhinnein passt alles zusammen.

Vom Hausarzt zum Lungenarzt. Vom Lungenarzt ins Krankenhaus.
Lungenspiegelung mit Punktierung und Spülung.

Befund: Sarkoidose, akute Form.

Behandlung: Schmerztabletten, damit ich wieder laufen kann, Ibo 800 - 3x täglich und Magentabletten.

Krankgeschrieben war ich ganze 7 Wochen.

Zur Zeit bin ich immer noch in Behandlung, weil der Husten nicht nachläßt, und ich doch erhebliche Schmerzen im Rücken habe.

Hab in der Zeit, ohne irgendwie was an meiner Ernährung zu tun, 10 kg verloren

Bis jetzt kam ich an einer Cortison Behandlung vorbei.

Mal schauen was die Zukunft bringt.

Ich hab jetzt nen Termin beim Hausarzt und will den mal fragen, ob nicht eine Kur oder sowas in Betracht kommen kann, da der Husten doch schon extrem anstrengend ist.

Das ist meine Leidensweg.....

Sobald was neues kommt, bzw. sich herausstellt, sag ich euch Bescheid.

Wenn einer von euch nen Infos Tipps und Co. hat, gerne her damit.

Liebe Grüße
Thomas

Hallo Thomas

zuerst

wegen des Hustens mein Arzt hat mir ein Asthmamittel verschrieben, bei mir wurde zwar auch eine Obstruktion (Asthma) festgestellt, aber wäre eine Frage an deinen Arzt vielleicht wert.

Wünsche Dir dass der "Spuk" bald vorbei ist.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Thomas,
mein Krankheitsverlauf war sehr ähnlich.
Ich hatte immer wieder auftretende Schmerzen in der Schulter und im rechten Arm. Eine Ärztewanderung begann. Orthopäde, Neurologe, Schmerztherapeut, Therapeut (wegen Stress) und wieder zurück zum Orthopäden.
In seiner Verzweiflung überwies mich der Orthopäde an eine Klinik, da er ein Nerveneinengung vermutete und dies in der Klinik abklären lassen wollte.
Dort kam dann Sarkoidose II raus. Das ist jetzt so ca. 5 Jahre her. Seit dieser Zeit und einer Vielzahl von Schüben (Husten, Knochenschmerzen, Abgeschlagenheit, Gewichtszu- und abnahme) habe ich mich mit der Erkrankung abgefunden und kann damit leben.

Schübe kommen und gehen. Ich kann mich mittlerweile darauf einstellen und bin nicht mehr so verzweifelt wie am Anfang. Auch bin ich wieder voll berufstätig, obwohl ich eine Schwerbehinderung von 70% habe. Mein Arbeitgeber kennt meine Erkrankung und lässt mir relative Freiheit bei der Arbeitszeit, wenn ich mal wieder unter einem Schub leide.


Letztes Frühjahr war ich 5 Wochen in Höchenschwand (Sarkoidose Klinik) in Kur. Dort habe ich viel über mich und die Krankheit gelernt.

Deshalb kann ich jedem nur empfehlen so eine Kur zu machen.

Liebe Grüße Susa

Eine Frage mal....Wie bekomme ich raus welches Stadium ich bin und und welche Art von Sarkoidose ich habe??Offensichtlich hat es dir dein Arzt mitgeteilt.Mir hat bis jetzt noch niemand was konkretes bezüglich meiner Sarko sagen können.Bin glaub schon bei meinem 6.Pneumologe....

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Hallo Moni,
Ich habe dir auf deine Frage zwar geantwortet, aber im falschen Bereich. Schau doch bitte mal bei Den letzten Beiträgen nach. Tut mir leid..

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Lisa🐢

Hallo

um es Moni einfacher zu machen , hier findest du den Beitrag von Lisa Link

LG

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LadyinRed

Guten Morgen und frohe Ostern..
kurz zu Moni.
Ich hatte zum Glück im Krankenhaus bei der Lungenspiegelung einen erfahren Chefarzt, der sich damit auskannte.
Der hat mir auch viel darüber erzählt, so das einige Fragen beantwortet wurden, andere aber neu aufgekommen sind.

Gestern war ich bei meinem Hausarzt, musste eine Überweisung zum Kardiologen holen.
Da hab ich Ihn direkt mal auf eine Kur angesprochen.
Er sagte, das ist eine gute Idee, das versuchen wir.
Muss jetzt zum Kardiologen, dann nochmal Lungenarzt dann wieder Hausarzt und dann mal schauen was es gebracht hat.

Das schlimmste sind die Hustenanfälle, bis kurz vor der K****ei und die schwitzschübe.

Hoffe eine Kur kann da einiges dran ändern, wenn sie genehmigt wird.
Hat einer von euch sonst noch Erfahrungen mit Kurkliniken gwemacht.
Was könnt Ihr empfehlen, was eher nicht...

Bin für jeden tipp dankbar..

Grüße und frohes Eier suchen

Thomas

Puhh okay neue also muss gestehen Husten hatte ich in den 3 Jahren noch nie auch keine Grippe usw..Nur diese Schulterschmerzen.Ist echt doof so ein hartnäckiger husten. ....

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Hallo Thomas,
Dieser Husten ist äußerst lästig und hat ja auch durchaus Fiolgen. Von Kopf- Schulter-,Nacken- und Brustkorbschmerzen bis zur dicken Heiserkeit, weil die Stimmbänder den Druck nicht aushalten; ganz zu schweigen von der "Lärmbelästigung " für dich und andere. Ich huste besonders morgens sehr stark und, wenn ich viel reden muss und nehme bedarfsweise Hustentropfen. C.... Mit dem Inhaltsstoff Noscapin. Die bringen gute Erleichterung. Kur ist sicher gut. Ich warte selbst, wie hat es UHU so freundlich formuliert "auf eine Einladung zur Reha" und hoffe, dort wieder besser hergestellt zu werden.
Alles Gute

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Lisa🐢

Reha ? Ich bin dafür.

Hallo Thomas, Hallo Lisa, Hallo Reha-Interessierte,

Vor vier Jahren habe ich meine erste Reha gemacht und zwar im Südschwarzwald in Todtmoos. Im Nachhinein denke ich, hätte ich schon früher solch eine Massnahme beantragen sollen und kann das jedem nur empfehlen. Aber "Heilung" ist von einer Reha bei Sarkoidose eher nicht zu erwarten - oder Minderung der Hustenanfälle.....
Mich hatte meine Reha insbesondere psychisch stabilisiert und ich habe Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung gewonnen. Viel Bewegung, viel frische Luft, viel Lachen das hat mich sicherlich auch physisch gestärkt.
In Todtmoos waren nur wenige Sarkoidose-Patienten ( 5 - 8 ) Die meisten Patienten waren TumorpatientInnen. Da ist man mit Sarkoidose schon besser dran. Im Forum findet man mehrere Hinweise zum Reha-Aufenthalt dort und auch anderswo. Auch kritische Berichte und Enttäuschungen. Ich hatte Glück mit vielen MitpatientInnen und das war wichtig für das Wohlbefinden. In den Jahren danach bin ich wiederholt für ein paar Tage mit meiner Frau nach Todtmoos gefahren - zum Schrecken der Schwarzwaldforellen. Seit und durch die Reha habe ich eine Affinität zu dieser Region und sogar zu der Klinik.

Ich wünsche euch, dass ihr auch soviel Glück habt wie ich damals .

LG vom Uhu

Hallo an Alle,
ich war im Januar 2010 zur Reha in Todtmoos und im Februar 2014 in Utersum auf Föhr. Beide Rehas habe ich als absolut positiv empfunden und habe jeweils viel für mich gelernt. In beiden Kliniken sind Sarkoidosepatienten eindeutig in der Unterzahl, es sind jeweils < 10. Beide Rehas wurden, auch auf meinen Wunsch, auf 4 Wochen verlängert. Dies kann ich nur empfehlen, man braucht erstmal eine Woche um richtig anzukommen und dann bleibt ansonsten nur eine Woche für die "richtige" Reha, da die letzte Woche schon wieder von der Abreise geprägt ist. Es kommt auch immer darauf an, was man selber daraus macht und mit welcher Einstellung man zur Reha fährt. Viele kommen hin und weigern sich mitzumachen oder haben gleich eine negative Einstellung, ich finde das schadet dem Erfolg. Sei offen für alles und probiere auch mal Dinge aus, die du Zuhause vielleicht nicht machen würdest... LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Danke UHU und Christiane,
Meine Spannung wächst. Ich bin offen für ganz Vieles.
Liebe Nordseegrüsse
Lisa

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Lisa🐢

Hallo Christine64,

letztes Jahr habe ich mich in Utersum auf Föhr wegen einer Reha für Sarkoidose erkundigt und dort wurde mir gesagt, dass man inzwischen nicht mehr auf diese Personengruppe spezialisiert sei, sondern die Patienten woanders hingeschickt würden (wohin, wusste die Dame mir nicht zu sagen).

Keine Ahnung, ob ich hier die richtige Info bekommen habe, aber schade fand ich es, da ich - sofern mal eine Reha anstehen sollte - gerne dorthin gegangen wäre.

Gruß
Sarkodinha

Hi Thomas,

deine Beschreibung liest sich fast 1:1 wie mein Verlauf. Fing exakt so an, mit Schmerzen in den Knöcheln (Februar 2015), dann plötzlich dicke Knöchel/Füße. Auch ich wurde dann nach kurzem Genuschel der Ärzte an Thorax geröntgt und fragte mich, was das soll

Am Ende hieß es dann ebenfalls Löfgren. So ca. einen Monat nach der Diagnose ging es mit dem Reizhusten los. Dagegen hat mir ein Lungenfacharzt ein minimal cortisonhaltiges Pulver zum Inhalieren verschrieben (Viani Forte, so ein witziger lila Diskus). Ob das wirklich viel gebracht hat, weiß ich nicht. Hab es aber täglich genommen und nach 2 Monaten wurde der Husten besser. Das wirkt sich dank der winzig kleinen Menge Kortison eigentlich nicht auf den Körper aus. Die einzige Nebenwirkung, die ich bekam, waren etwas zitterige Finger und gelegentliches Muskelzucken an den Waden. Das scheint wohl recht häufig zu passieren.
Husten war dann ganz weg, kam ein paar Monate später noch mal in schwächerer Form wieder (habe da aber nicht wieder inhaliert), seitdem ist erstmal Ruhe.

Mich nerven in erster Linie aber auch Knochenschmerzen, ab und zu mal in den Handgelenken, und momentan permanent im linken Unterarm ab Ellenbogen. Hab ich aber noch nicht untersuchen lassen und kann daher nicht mit Sicherheit sagen, ob es von der Sarkoidose kommt.

Jedenfalls werde ich kein Kortison nehmen, solange meine Lunge (Lungenkapazität bei knapp 80%, alles ab 80 ist normal, sagt der Arzt) nicht schlechter wird. Die Schmerzen lassen sich, sollten sie mal schlimmer werden, sicherlich irgendwie unter Kontrolle bekommen. Alles ist besser, als dieses verflixte Kortison.

Ich hatte zu Beginn der Krankheit, besonders durch den üblen Reizhusten, auch eine richtige Tiefphase. Dazu kam noch ständige Abgeschlagenheit. Ich war eigentlich immer schlecht gelaunt, bzw. ängstlich bzgl. der Zukunft. Da die Sarkoidose ja auch so viele Ausprägungen haben kann, ist man irgendwie immer unsicher.

Mittlerweile bin ich da entspannter und lass mir nicht alles vermiesen Ich denke zwar auch immer bei jeder Kleinigkeit, ob das jetzt was mit der Sarko zu tun haben könnte, aber am Ende war ich - außer beim Lungenarzt - nicht mehr beim Arzt und lebe noch
Von daher, es nervt gelegentlich noch, aber man kommt damit klar und ich bin ansonsten eigentlich nicht wirklich eingeschränkt.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Lars am 19 Apr, 2016 11:35 59.

Hallo mal wieder,
es ist zwar schon eine Weile her, aber jetzt muss ich euch den Stand der Dinge mitteilen.
Meine Kur wurd ohne Probleme genehmigt. Ohne Murren oder so.
Antrag abgegeben und 3 Wochen später war schon alles im Briefkasten.
Es geht zwar nicht nach Borkum, wie mein LA das plante, es geht nach Schöneberg, Holm - Ostsee.
Hat einer von euch in letzter Zeit dort einen Aufenthalt gehabt?
Erzählt mal, was kann man empfehlen und was nicht.
Bin mal gespannt was dabei rum kommt.
Mein Husten ist zwar fast weg, aber das schwitzen und die Müdigkeit und die schnelle Erschöpfung sind ein riesen MINUSPUNKT.

So, bis dahin.
Grüße
Thomas

Da bin ich wieder

Hallo liebes Forum,
ich hab mich jetzt lange nicht gemeldet, weil ich viel um die Ohren hatte.
Hier mal der aktuelle Stand.
Nach der Kur war erstmal alles GUT.
Dann ging es los.
Knoten in der Haut, verdacht wurde bestätigt.
Sarkoidose der Haut.... Dabei dachte, ich das es langsam weg geht.
Die Lunge wurde immer besser, bzw. das was die Röntgen Fotos sagen. Aber jetzt die Haut, Ok.
Shit happens.. dann irgendwann, alles bissel verdrängt,
hab ich Abends so nen grauen Schleier vor einem Auge.
Nix bei gedacht, war müde und k.o.
Am nächsten morgen aber immer noch.
Ab zum Arzt, der wurde über meine Vorgeschichte aufgeklärt und sagte bissel wehleidig. "Sorry hab ich keine Erfahrung, gehen Sie bitte in die UNI Klinik".
Gesagt getan. Dann fing es an.
Ende vom Lied.
Sarkoidose im Auge.
Jippi Yeahhh. ich könnte kotzen..
Bissel am verzweifeln und mit mir am kämpfen, wie was wo wann ich machen soll. Hatte Kopfkino.
Auf zum Hausarzt.
Der sagte dann, weg von den Cremes und Tropfen.
Wir sollten eine Immundingsbumskur machen.
Okay, einen versuch ist es mehr als WERT.
Uniklinik köln kontaktiert, Befunde zukommen lassen und Termin bekommen.
Stand der dinge AKTUELL: Cimzia spritzen und Cortison Tab.
Wobei die Tabletten langsam ausschleichen sollen.
War auch alles Gut, bis gestern.
Rotes Auge, Sehbeeinträchtigung, ab zum Augenarzt.
Und siehe da, wer wieder da ist. RICHTIG.
Die Sarkoidose im Auge.
Muss Atropin und Cortison tropfen, wieder mal.
Rheumatologen kontaktieren wegen Erhöhung der Tabletten Dosis.
Kontrolle der Lunge, weil wieder dieses typische Husten kommt.
Der Arztmarathon geht wieder los.
Soviel zu meiner aktuelle Lage.

Grüße aus Köln
Thomas

neuer Stand

Hallo mal wieder....
Ist jetzt fast 4 Monate her und es hat sich nicht wirklich viel getan.
Seit längerer Zeit nahm ich Cim.. Spritzen und Pre... Tab was bis dahin auch OK war.
Doch dann kam wieder die Problematik mit den Augen und mein Rheumatologe hat mich auf Hum... umgestellt.
Hat da einer Erfahrung von euch mit??
Naja, aber seit 3 Wochen hab ich wieder diesen Husten und letzte Woche hat es mich quasi voll erwischt.
Lungenentzündung - mit Fieber, Schüttelfrost und was sonst noch dazu gehört.
So mies hab ich mich lang nicht mehr gefühlt.
Aber das schlimmste, was ich selbst gemerkt hab, dass ich das vom Kopf her nicht verarbeitet hab.
Die sch.. Sarko macht ich psychisch fertig.
Dachte eigentlich das ich mich damit abgefunden habe, aber dem ist wohl nicht so. :-(
Mal schauen was das neue Jahr 2018 so bringt.
Euch alles Gute , bis bald.....

Neu dabei

Hallo Thomas,

Las heute deinen ersten Bericht vom 23.03. 2016, den gleichen Verlauf habe ich gerade am Laufen, er ist so Identisch als wäre es meiner.
Bei mir gab es auch aktuell die Diagnose Sarkoidose Stufe 2 nach dem CT der Lunge, jetzt warte ich auf die Rückmeldung vom Lungenarzt es war noch von einer Biopsie die Rede!



Gruß