Lungen-Sarko

Hallo,
ich war gestern beim lungenfacharzt und der hat aufs Tempo gedrückt, zunächst Lungenfunktionstest, der dann vorzeitig abgebrochen wurde, Röntgenbilder zwei Ebenen, dann schnellstens einen Termin zum CT, Blutabnahme.
Vor vier Wochen wurde bereits ein Röntgenbild zwei Ebenen gemacht, in dem Monat seit dem sind viele Knoten entstanden.

Ist das ein typischer Verlauf?

Ist das ein Übergang von Stadium II zu III ?

Kann der Schub nur mit Kortison behandelt werden, oder gibt es Alternativen?

Gruß
Jürgen

_______________
und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Hallo

Zitat:

Ist das ein Übergang von Stadium II zu III ?

das können wir nicht beantworten, und was die Typen der Sarkoidose angeht, schwierig sowieso solange man nicht weiss nach welcher Tabelle der Röntgen- oder der Lungenarzt ... das RX der Lungen bewertet. Hier zu einem Thread wo schon mal über diese Einteilung der Typen die Rede war.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Danke

Danke für den Link, hilft ein wenig weiter.

Hat den schon jemand eine andere, als eine Cortison Therapie gemacht, helfen Biologica ev., die das Immunsystems unterdrücken?

_______________
und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von juergenobk am 23 Oct, 2014 23:48 31.

Ruhe bewahren - dem Arzt vertrauen!

Hallo juergenobk,

wie LiR schreibt: "... das können wir nicht beantworten ..."

Ein Arzt, der via eMail oder Telefon eine Diagnose stellt, würde sich strafbar machen. Zu komplex sind die Dinge und müssen von Medizinern beantwortet werden. Ich lese auch gar nicht, dass Sarkoidose schon diagnostiziert ist ...

Ich hoffe, Du hast einen guten Arzt und machst Dich nicht verrückt.

Die üblichen Medikamente, die bei Sarkoidose verabreicht werden, sind Immunsuppressiva - i. d. R. Cortison (Prednisolon). Es gibt auch noch andere, aber die können auch nicht so schöne Nebenwirkungen haben - evtl. werden sie besser vertragen.

Ich verstehe, dass man mit dieser seltenen Krankheit irritiert ist, aber da helfen oft Selbsthilfegruppen, wo man sich austauchen kann und lokale Informationen bekommt. Es gibt insbesonder die "Deutsche Sarkoidose-Vereinigung" oder das "Sarkoidose-Netzwerk". Ich habe Dir hier noch einen Link über einen schweizer Beitrag angehängt, der das Krankheitsbild und Therapiemöglichkeiten ganz gut beschreibt.

Alles Gute!
Hyppo

_______________
Always look at the bright side of life ...

Die Sarkoidose ist schon 2009 diagnostiziert worden.

Das rezidiv ist seit Mai 2014 diagnostiziert, jetzt ist es innerhalb eines Monats zu einer massiven Verschlechterung gekommen. Ich dachte hier im Forum, sei es ein Zusammenschluß von "Leidensgenossen" ich will hier keine ärztliche Zweitmeinungen, bei ein paar forumsteilnehmern kann man den Eindruck haben sie fühlen sich bemüßigt genau dies geben zu wollen.

Ich möchte von Betroffenen erfahren, wie es auf sie gewirkt hat bzw wirkt.

Habe ich das richtig verstanden LIR und Hyppo sind verkappte "Ärzte - oder quasi Ärzte", die mit "wir - Kaiser und Gott" von oben herab den Fragenden abkanzeln?

_______________
und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Dieser Beitrag wurde schon 3 mal editiert, zum letzten mal von juergenobk am 24 Oct, 2014 14:44 05.

Hallo jürgenobk

Zitat:

Original von juergenobk Ich möchte von Betroffenen erfahren, wie es auf sie gewirkt hat bzw wirkt.

Es gibt Alternativen in der Schulmedizin, aber damit habe ich keine Erfahrung, ich denke schon da kommen noch Antworten von Mitgliedern.

Zitat:

Original von juergenobk Habe ich das richtig verstanden LIR und Hyppo sind verkappte "Ärzte - oder quasi Ärzte", die mit "wir - Kaiser und Gott" von oben herab den Fragenden abkanzeln?

Wenn ich schreibe "können wir (wir=die Sarkoidosebetroffenen) nichts sagen", war es zum Typ gemeint, eine Verschlechterung muss nicht unbedingt Typ 3 sein, kann auch eventuell Typ 2 bleiben hängt von den mediastinalen Lymphknoten ab ob Typ 2 oder 3 bei der einen Tabelle von 0-IV oder der anderen, je nachdem welche der Arzt gebraucht, deshalb der Link in meinem vorigen Beitrag, in dem Thread findet man beide Tabellen beschrieben. Bedenken sollte man auch , dass in der Röntgenbewertung die anderen eventuellen betroffenen Organe fehlen. Bin übrigens weder Kaiser, Gott noch Arzt

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo juergenobk,

ich bin Patient im ZSE Freiburg.

Dort wird die Sarkoidose von meinem behandelnden Professor nicht in Stadien oder Typen unterschieden sondern nach dem Ort wo sie ist und welche Einschränkungen sie verursacht.

In meinem Berichten steht so z. B. Sarkoidose der Lunge mit restriktiven Ventilationsstörungen.

Versteif dich bitte nicht so auf Stadien/Typen denn die Beeinträchtigungen sind wichtiger.

Grüßle USA

_______________
„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hat jemand ein "hausrezept" gegen das Histen. Innerhalb eines Monats ist das Husten so massiv geworden.

_______________
und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Hallo

im Moment könnte ich auch so ein Hausrezept gebrauchen.
Denke das feuchte Nebelwetter bekam mir nicht.
Ich trinke halt Tee, oder auch nur Wasser, denn Mund ist auch ziemlich trocken. Lutsche Hustenbonbons..., wenns nicht besser wird werde ich wohl eine Arztpraxis aufsuchen.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hab wieder mit ***** angefangen, unterdrückt das Husten ein wenig.


*****Moderation: Wirkstoff Dihydrocodein
Siehe Forenregel Nr 16

_______________
und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Hallo ! Tja gegen diesen dämlichen Husten,gibt es wohl kein richtiges Hausrezept...genau diese Hustentropfen ,sind bei mir das einzige ,was den Hustenreiz dämmt.Gibts meist auf Privatrezept(meine muß man selbst zahlen)aber die sind halt nicht ungefährlich...tja ...bloß wenn man sich schon die Seele aus dem Allerwertesten hustet u.gerade beim Einschlafen.Andererseits wenn man erst mal Ruhe damit reinbekommt ,wirds dann wirklich besser......ich kann da nur von mir schreiben. liebe Grüsse Conny

Heute beim Arzt,
Der Radiologe schließt eine Alveotitis nicht aus.

Der Lungenarzt sagt, das CT sei gut, da kein zentrales oder peripheres NLP ( Krebs) zu sehen sei.

Es seien zwar milchglasartige Eintrübungen im apikalen unterlappensegment zu sehen.

Direkte röntgolosische Nachweise für eine aktive Sarkoidose seien nicht zu sehen, das Husten seit August 2014, sei eine Spätfolge der Sarkoidose, ich solle weiter das kortisonspray 1-0-1 nehmen und ansonsten müsste ich mit dem Husten bis zur Synkope Leben. Es reiche wenn ich in einem 1/2Jahr mal wieder vorbei käme.
Der gleiche Arzt schreibt seinem Kollegen (Hausarzt) mit ICD Code

J44.99
Chronische obstruktive Lungenkrankheit, nicht näher bezeichnet: FEV1
nicht näher bezeichnet

Weder wird nach dem Grund/Ursache gesucht noch ein Therapievorschlag wurde mir unterbreitet.

Das Husten ist so schlim, das es mir schwarz vor den Augen wird, aber das ist ja nicht so schlimm.

Ich bin noch perplex, den Termin in einem halben Jahr habe ich am Nachmittag abgesagt und dem Doc ausrichten lassen, das er mich nie mehr sehen wird.

_______________
und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Hallo

dieses Hustenproblem kenne ich auch, allerdings ist es bei mir durch das Asthmamittel viel besser geworden, wenn ich es nicht nehme kommt er leider immer wieder zurück. Vor allem nehme ich es regelmässig und achte auf Mundhygiene.Der Husten bei mir ist asthmabedingt da dies auch bei mir diagnostiziert wurde.

Etwas was vielleicht gut tun würde wäre die Lunge irgendwie zu trainieren, ich bin in einem Chor und muss sagen es hat mir schon was gebracht, vielleicht auch mal mit Lungensport versuchen es aufzubessern?

Wenn ich meinem Lungenarzt nicht trauen würde, würde ich einen zweiten Lungenfacharzt aufsuchen.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo,
Danke für die Tipps,
Nächsten Freitag habe ich einen Termin in der Uniklinik Bonn, in der Kardio Pneumologie Sarkoidose Ambulanz.

_______________
und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Eine mittelgradige Restriktion der Lunge,

Es wurde Blutabgenommen, auch auf TB wird getestet. Die nächste 10 Tage nehme ich ein Antibiotikum um auszuschließen, das ein bakterieller Befall Ursache sein könnte.

Die Blutergebnisse kommen nächste Woche.

Gruß
Jürgen

_______________
und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Nächsten Freitag wird eine Lungenbiopsie gemacht,

_______________
und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Hallo juergenobk,

drücke dir die Daumen, dass alles gut verläuft.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo juergenbobk
Ich drücke dir die Daumen,dass alles gut geht und du dann auch Hilfe bekommst wegen deines Hustens

Liebe Grüsse
Zotty

Danke für Euere Wünsche.
Zunächst wurde der Termin von Freitag (1) Tag auf Montag bis Mittwoch (3) verschoben.

Am Montag nahm das Chaos seinen Lauf.
Pünktlich die Aufnahme absolviert, EKG und dann auf Station. Dort wurde mir eröffnet, dass kein Bett bereit sei, da am Wochenende zu viele Notfälle aufgenommen wurden. Das kann passieren, ist halt Karma.
Ich solle eine Etage tiefer aufgenommen werden, da gäbe es ein Bett. Dies war das letzte was ich von den Lungenfachärzten vernahm. Man hatte mich auf eine Kardiologische Station abgeschoben, ohne die Behandlung zu übernehmen. Das für den Tag bereits 10 Tage vorher terminierte CT fand natürlich nicht statt.

Stattdessen wollte man mich mit aller Gewalt dazuzwingen ein herumdoktern an meinem Diabetes zu zulassen. Gegen meinen ausdrücklichen Wunsch
Zwangstherapieren. Was dann letztendlich nicht gemacht werden konnte, da mir meine Zurechnungsfähigkeit testiert wurde. Das habe ich in 50 Jahren noch nie erlebt.

Am Dienstag wurde das CT morgens gemacht, eine Besprechung mit dem Radiologen fand nicht statt. Eine Stunde später wurde ich dann zur eigentlichen Untersuchung gebracht. Schon auf dem Behandlungstisch liegend, kam ein mir unbekannter Arzt, der die Untersuchubg durchführte. Er hat sich wenigstens vorgestellt, in dem kurzen Gespräch musste ich feststellen, dass der Herr Prof. Meine Akte nicht gelesen hatte, dass er von ganz anderen Voraussetzungen ausging. Ich bin dann auf Station aufgewacht, eine Info was denn nun die visuelle Begutachtung erbracht hatte, habe ich den ganzen Dienstag nicht erhalten.

Das die Lavage-Auswertung seine Zeit dauern wird ist mir klar.

Abends wurde meine Lunge wiederum geröntgt um einen Pneu auszuschließen.

Am Mittwoch habe ich dann sehr schnell den Entlassungsbrief in die Hand gedrückt bekommen, da schon Neuaufnahmen auf dem Flur warteten. Die info in diesem Brief war das ich am 8ten Januar 2015 in die Ambulanz kommen solle, rückgefragt ob ich an diesem Termin kann, wurde natürlich nicht, so dass ich jetzt bis zum 12ten Januar 2015 warten muss. Frohe Weihnachtszeit.

Ich bin dann nochmals bei den mich eigentlich gehandelten Lungenfachärzten vorbeigegangen, die konnten aber auch nur aus dem Protokoll vorlesen, das meine Fragen zu Null-Przent beantworten konnte.

So wird man als Kranker vorgeführt, der Prof war schon im Weihnachtsurlaub.

Was ich fast vergaß in dem Entlassungsbrief, stehen von der Kardiologie Untersuchungen und Diagnosen, die an mir überhaupt nicht durchgeführt wurden. Am Mittwoch wollte ich dem Arzt noch den Ar.... Aufreißen, das hat sich dann in der Nacht aus Resignation verflüchtet.

Seit der Untersuchung bekomme ich noch schlechter Luft und der Husten ist auch intensiver geworden.

_______________
und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Dieser Beitrag wurde schon 4 mal editiert, zum letzten mal von juergenobk am 19 Dec, 2014 18:31 22.

die inkompeenz einiger ärzte und krankenhäuser ist ja durch aus bekannt, mich ließ man ja damals auch gut 4 tage auf heißen kohlen liegen bis man mich informierte was denn nun seih, fantastisch sowas. und ja, die wenigsten lesen wirklich die akte, muss aber dazu sagen, das bei meinem letzten KH aufenthalt das ganze besser war, weil die gute frau, die mich da haben wollte täglich minimum einmal nach mir sah und fragte ob alles so gemacht wurde was passieren sollte und wehe nicht, dann lief es 10 minuten später also es gibt solche und solche.

ja, das es dir nun noch schlechter geht tut mir leid für dich gute besserung aufjedenfall erstmal und vielleicht kannst du dich ja über die weihnachtstage wenigstens etwas erholen