Hallo, ich bin neu hier und suche evtl. Betroffene, die nach einer Neurosarkoidose zwar aus med. Sicht erfolgreich therpiert sind aber unter wiederkehrenden Problemen leiden. Zu mir: ich bin 2002 an der Neurosarkoidose bei Entzündung der Hypophyse erkrankt. Nach ersten Symptomen vergingen 7 Monate mit zahlreichen Untersuchungen bis zur Diagnosestellung durch Biopsie. Nach neunmonatiger Cortison-Behandlung, kam ich langsam wieder auf die Beine. Leider hatte und habe ich immer wieder mit Erschöpfung und veringerter Belastungsfähigkeit zu kämpfen. 2011 wurde dann eine Nebenniereninsuffizienz ( Mangelnde Cortisonausscheidung der Nebennierenrinde) diagnostiziert, worauf ich mit 10mg Hydrocortison aufgeputscht wurde. Dies ging auch weitesgehend gut aber noch körperlich oder Psychischem Stress reagierte mein Körpe mit Erschöpfung. Verstärkt wurde dies meist noch durch große Hitze, worauf ich mich da auch deutlich schonen musste. Nun geht es seit dem Sommer 2018 mal ein wenig besser und nach schon leichter Belastung wieder schlechter. Arbeiten konnte ich seit 2004 nur noch in Teilzeit und seit 1 1/2 Jahren gar nicht mehr. Hat jemand Erfahrungen mit ähnlichen Symptomen? Viele Grüße und ein hoffentlich erfolgreiches 2020.
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