Akute Sarkoidose mit Löfgren Syndrom/Neu hier (Greex)

Hallo zusammen,
dann erzähle ich mal meinen Hergang der Krankheit bis heute…
Anfang Dezember 2016 bemerkte ich morgens beim Aufstehen einen unangenehmen, stechenden Schmerz in der Ferse meines rechten Fußes. Mein erster Gedanke war: „Komisch, was ist das denn jetzt….ach das geht schon wieder weg“. Als es nach ein paar Tagen nicht weg war und die Schmerzen stärker wurden, ging ich zu meinem Hausarzt. Der erklärte mir, dass es sich wohl um einen Fersensporn handle und dass man es im Auge behalten solle. Als es nun immer schlimmer wurde ging ich mit den Beschwerden zu einem Orthopäden. Der ging auch von einem Fersensporn aus und machte ein Röntgenbild, auf dem aber nichts Ungewöhnliches zu erkennen war. Er gab mir den Rat, eine Stoßwellentherapie zu machen, um den Fersensporn schneller wieder los zu werden. Diese Behandlung musste ich zwar privat bezahlen, das war mir aber wegen der starken Schmerzen egal. Er schickte mich zusätzlich zum Hausarzt für eine Blutuntersuchung auf Borrelien, da er die anfangenden Schwellungen und Gelenkschmerzen seltsam fand. Das Ergebnis war negativ. Als ich nun zu der ersten Therapiebehandlung ging, fielen der Praxishilfe direkt meine stark geschwollenen Sprunggelenke auf. Mit den Worten: „Einen Moment, das ist nicht normal, ich hole mal eben den Arzt“ ging Sie los und der Arzt stellte fest: „Das hab ich ja noch nie gesehen, das beide Sprunggelenke gleichzeitig so angeschwollen sind“. Er empfahl mir einen Kollegen, der Rheumatologe sei und bestimmte Sachen im Blut feststellen könne. Die Schmerzen wurden schlimmer und ich hatte jeden Abend seltsame Fieberschübe, begleitet von starkem Schüttelfrost und Reizhusten. Der Schmerz wanderte zusätzlich an meinen Beinen nach oben Richtung Knie und ich bekam rote Flecken an den Schienenbeinen, die sehr wehtaten. Laufen war nur unter sehr starken Schmerzen möglich. Als der Rheumatologe mich sah, schickte er mich auf direktem Wege in die Rheumaklinik. Hier wurde ich sehr genau untersucht und beim Röntgen meiner Lunge war sehr schnell klar, was mit mir los war. Ich hatte also mit meinen 37 Jahren plötzlich die Diagnose „Akute Sarkoidose mit Löfgren Syndrom im Stadium 2“.
Ich konnte zuerst nicht viel damit anfangen, da ich noch nie etwas davon gehört hatte, habe aber später rausgefunden, das ich froh seien kann, die Diagnose so früh erhalten zu haben. Ich wurde vorerst mit endzündungshemmenden Arzneimitteln wie Diclofenac und Ibuprofen behandelt, wobei die Symptome erst mit Diclofenac besser wurden. Ich habe bis heute die Finger vom Cortison gelassen, weil mir 5 Ärzte, die die Thematik „Sarkoidose“ kennen, davon abgeraten haben, da es im Verdacht stehe, die Sarkoidose chronisch zu machen. Ich lag 5 Wochen im Krankenhaus, habe 3 Monate die Maximaldosis Diclofenac am Tag mit Magenschutz genommen (wenn man das Zeug mal wirklich über einen längeren Zeitraum genommen hat, lernt man die Nebenwirkungen kennen). Wenn es nach meinem Lungenarzt ginge, würde ich dies auch heute noch tun. Ich hab das ganze selbst beendet und nehme es nur noch dann, wenn es gar nicht mehr anders geht. Ansonsten war ich natürlich beim Internisten, beim Augenarzt und schon mehrmals zum Lungen CT. Ich schlage mich also jetzt seit fast 2 Jahren mit Beschwerden wie Rückenschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen (die immer irgendwie wandern…mal Knie, mal Schulter, mal Hände und Finger), Kraftlosigkeit, Atemnot, meine Lunge macht beim Luft raus pressen komische Geräusche, trockene Augen und weiteren undefinierbaren Schmerzen im Körper, die aber immer wieder nach einer gewissen Zeit verschwinden. Ich bin immer noch hin und hergerissen ob ich es nun mal mit Cortisonpillen versuchen soll oder nicht. In einem Buch habe ich gelesen, das die Akute Sarkoidose auch mal 2- 3 Jahre dauern kann. Ich habe mich noch nicht getraut es zu versuchen. Wenn es mir dann plötzlich viel besser ginge wäre das natürlich toll, aber zu welchem Preis? Ein Arzt, der sich mit Sarkoidose auskennt hat mir gesagt: „Die Sarkoidose werden sie in Ihrem Leben nicht mehr los, wenn Sie Glück haben lässt sie sie in Ruhe“ (er weiß, dass ich die Akute Form habe). Ich verstehe das so, dass wenn in Berichten von einer hohen Selbstheilungsquote der Akuten Form die Rede ist, dies nur bedeutet, dass die Krankheitssymptome im besten Falle zwar schwinden, aber die Krankheit an sich jeder Zeit wieder ausbrechen kann….für mich persönlich ist das auch eine Art „Chronisch“. Na ja, jedenfalls ist die Lebensqualität doch drastisch gesunken und ich denke oft an die Zeit, wo ich noch 20 Jahre alt war…da hatte ich nix und war Fit wie ein Turnschuh. Die Ärzte sagen einem immer man soll positiv denken. Das versuche ich . Ich werde also das Experiment „Ich halte die Sarkoidose weiter aus“ erstmal fortsetzen, in der Hoffnung eine wundersame, plötzliche Heilung zu erfahren. Ich bin in Gedanken bei euch!
Liebe Grüße
Greex

Dieser Beitrag wurde schon 3 mal editiert, zum letzten mal von Greex am 17 Aug, 2018 11:11 59.

Hallo Greex, herzlich Willkommen im Forum. Hier findest Du sicherlich viele Informationen und gute Tipps. Der Ansatz ohne Cortison ist gut, wenn Du es vermeiden kannst, bleibe dabei. Wobei ein Cortisonspray schon hilfreich sein kann und nicht die schlimmen Nebenwirkungen wie die Tabletten hat. Nehme ich schon seit 10 Jahren...
LG Christine

_______________
Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Christine,

danke für die nette Begrüßung! Wobei hilft dir das Cortisonspray? Um die angeschwollenen Lymphknoten in der Lunge abzuschwellen, oder hilft das allgemein auch gegen die anderen Symptome?

Gruß
Greex

Hallo Greex,
mein Spray (Fo..... 200) wirkt einerseits Entzündungshemmend, andererseits erweitert es die Bronchien. Durch die Sarkoidose tritt ja häufig auch ein Asthma auf. Es wirkt nur lokal in den Bronchien und der Lunge. Gegen die Gelenkschmerzen müsstest Du bei Bedarf die von dir genannten Medikamente nehmen. Die Aussage mit der Dauer von 2-3 Jahren kann ich bestätigen und auch mir wurde gesagt, dass man auch bei der akuten Sarkoidose die immer hat. Ich hatte in den 10 Jahren 3 x Löfgren und der Verdacht der Ärzte ist, dass die falsche Cortison Therapie beim 1. mal die Rückfälle verursacht haben. Ich wurde zu kurz therapiert, man sagt entweder richtig (hoch dosiert und lange) oder gar nicht. Sei froh, dass deine Ärzte richtig reagiert haben.

LG Christine

PS: alle 3 Verläufe waren unterschiedlich, der 1. körperlich der schlimmste, beim 2. war ich seelisch völlig down und beim 3. war es irgendwie ein bisschen von allem, aber erträglich

_______________
Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Christine64 am 21 Aug, 2018 09:25 08.

Hallo Christine,

mein Internist wollte schon eine 3 Tage Coritison Testtherapie starten, um zu sehen, ob das Ganze bei mir einen positiven Effekt hat. Ich kann mir fast nicht vorstellen, dass man nach 3 Tagen schon irgendeine Veränderung spürt. Ich habe auch mal gehört, dass die Symptome sich sogar am Anfang einer Cortisontherapie kurz verschlimmern sollen. Seiner Meinung nach ist die Krankheit schon chronisch....er ist aber auch kein Spezialist auf diesem Fach und er kennt das Buch nicht. Im Grunde erzählt dir jeder etwas anderes

Ich werde das Spray mal bei meinem Lungenfacharzt erwähnen, mal sehen was der mir sagt.

Gruß
Greex

Moin Greex,

mir geht es ein wenig ähnlich wie dir. Ende 2015 begann bei mir das Löfgren und auch ich hatte großes Glück, dass es sehr schnell erkannt und gesichert wurde. Ich habe mich auch gegen eine Cortison-Therapie entschieden, weil mir die potentiellen Nebenwirkungen größer schienen als die persönlichen Beschwerden, mit denen ich - ohne die Diagnose - ja schon viele Jahre auch gelebt habe. Mein Reizhusten allerdings war eine Katastrophe. In der Reha erhielt ich 2 Inhalationssprays, die einerseits Cortisonhaltig sind - was aber so lokal angewendet keine Nebenwirkungen hat wie die systemisch eingesetzten Cortisone- und den lokalen Entzündungsprozess bremsen und andererseits die Bronchien erweitern (wie Christine schon beschrieb). Das wäre evtl. auch etwas für dich, denn die beschriebenen Geräusche beim Ausatmen könnten ja auf eine Bronchienverengung hinweisen, die man relativ sanft beheben kann. Es geht mir darunter von der Lunge her gut. Ein Problem hierbei ist allerdings, dass die Inhalate den Kehlkopf und die Stimmbänder reizen können - was sie bei mir tun - und zu ständigem Räuspern und Husten und teilweise (schnell rückläufiger) Heiserkeit führen. Lasse ich die Inhalate weg, nimmt der Reizhusten erheblich zu. Also beuge ich mich den Nebenwirkungen. Ein anderes Präparat habe ich ausprobiert; das war allerdings weitaus reizender.
Manchmal nerven mich die "wandernden Gelenkschmerzen". Ich nehme bei Bedarf ein Schmerzmittel, allerdings kein NSAR wie Ibuprofen oder Diclofenac sondern Metamizol.
Es ist sicher immer ein schmaler Grad und ebenso wie die Schmerzemmpfindlichkeit absolut individuell. Und von der Sarko sagt man auch, sie sei wie Schneeflocken: keine gleicht der anderen.
Zur 3-Tage-Cortison-Kur kann ich auch nicht viel sagen. Nur, dass es für 3 Tage wohl nicht so problematisch ist. Cortison nehme ich über 3 Tage nach allergischen Reaktionen auf Insektenstiche (ist immer heftig) und hier hilft es mir super gut, hat kaum Nebenwirkungen und ist schnell wieder abgebaut. Die gängige Meinung beim Einsatz von Cortison bei Sarkoidose ist allerdings: ausreichend hoch dosiert und über lange Zeit. Daher schwimme ich in der Einschätzung der Empfehlung deines Arztes.

Es hat mir gut getan, dass du beschrieben hast, wie du dich durch den Tag lavierst. Manchmal komme ich mir exotisch vor, weil ich es ebenso mache.

Liebe Grüße und viel Kraft

_______________
Lisa🐢

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Lisa am 31 Aug, 2018 20:07 47.

Hallo Greex, du beschreibst fast identisch auch meinen Verlauf! Es fing bei mir fast genauso an und aus dem Nichts heraus. Begonnen hat es Mitte März. Ich bin 30 und war topfit. Hatte allerdings meeega Stress zu der Zeit auf Arbeit. Erst fette Knöchel, Fieber Müdigkeit und dann die dicken Beulen an den Beinen, das so genannte erythema nodosum. Ich hatte das so schlimm, dass ich nicht mehr laufen konnte und auf allen Vieren durch die Wohnung bin! Und 2 Monate Fieber, Fieber und Fieber und Schüttelfrost.

War 2 Monate krank geschrieben. Dann fings in der Lunge an ,Lufu schlechter. Ich zum lungenfacharzt, wieder geröngt und CT. Dann wurde die Lunge besser und ich bekam mehr Luft. Cortison wurde nicht gegeben weil ich nicht wollte und Angst vor einer chronifizierung hatte.

Jetzt wurde noch eine biopsie der Lymphknoten in der Lunge gemacht um die Diagnose zu sichern. Beide Ärzte der Pneumologe und der Gastroenterologe der die biopsie mittels endoskop heute gemacht hat sagen es ist sarko löffgren 1-2 irgendwo dazwischen.

Momentan habe ich abends noch subfebrile Temperaturen 37,2-37,5 und ab und zu huste ich mal. Granulome in der Lunge habe ich nicht mehr. erythema ist weg und es kommt auch nix mehr, gelenkschmerzen auch nicht mehr. Ich warte jetzt auf die Ergebnisse der biopsie und mein pneumologe sagt wir machen Watch and wait.

Was mir geholfen hat:

Sorge für mehr Entspannung und weniger Stress

Stelle deine Ernährung um auf low Carb weil Weizen Entzündungen im Darm verursacht und das das Immunsystem aufwirbelt

Wenig bis kein alk, mit dem Rauchen habe ich vor 6 Jahren aufgehört

Bewegung, Bewegung,Bewegung

Frische Luft und Natur

Soziale Kontakte die dir gut tun

Optimistisch sein

Achtsamkeit und Entspannung

Ich wünsche dir alles Gute !
LG
Cupcakefee

_______________
Das Leben präsentiert uns Neues und Herausforderungen oftmals hinter der Maske der Unannehmlichkeit.