Sarkoidose

Hallo ...Nun habe ich nach fast 3Jahren endlich meine Diagnose Sarkoidose. Nach vielen Pneumologen und Kliniken konnte mir man nun endlich helfen ,denn diese Ungewissheit zehrt wirklich an den Nerven.Zur Zeit bekomme ich kein Cortison.Ich habe keine Grippe oder so Aber ziemlich starke Schulterschmerken in Verbindung mit starker Kurzatmigkeit.Dies macht mich so müde und macht mich oft lustlos.Trotzdem versuche ich immer wieder aufzuraffen. Aber manchmal gibt es so Tage wo ich denke neue jetzt geht nichts mehr.Kennt jemand solche Symptome???Bei mir wurden die Schulterschmerzen immer auf Verspannung geschoben,weil meine Lungeniert sehr gut sind.In meiner Selbsthilfegruppe sagte man mir aber das das nichts damit zu tun hat und man trotzdem so Kurzatmig :cu

_______________

Hallo Moni,

vielleicht kannst du dir Behandlungen für die Schulter verschreiben lassen - kann sein, dass es zum Teil doch Verspannung ist - mir hat dieses geholfen kombiniert mit Fango. Man hat mir auch gezeigt wie ich Verspannungen selber vorbeugen kann.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Sarkoidose

Danke für den Tipp .Bin schon dabei ,hilft leider nur für den Moment. ...Naja das schlimmste ist die Kurzatmigkeit.Gibt es da nichts???Lg

_______________

Hi Moni,
Frag deinenDoc nach den Befunden, sie stehe. Dir in Kopie zu und du hast den Vorteil, dass du bei änden Ärzten etwas vorlegen kannst, mit dem sie Orientierung darüber bekommen, was schon gemacht wurde. In denBefunden siehst du auch das Sarko Stadium, was nur bei Lungenbeteilugung in drei bzw. vier Stadien eingeteilt wird.
Solltest du auch husten, können deine Schulter- ggf. Kopf- Und Rückenschmerzen auch daher kommen, da die gesamte Muskulatur unnatürlich beansprucht ist.
Trotz allem : Frohe Osterfeiertage

_______________
Lisa🐢

Okay danke für den Tipp.Hab n ganzen Ordner voll Befunde weil es bei mir vom Anfang an katastrophal War und ich 3 Jahre brauchte bis zur Diagnose.Naja und zu den Schulterschmerzen,die habe ich bei Stress aber nicht in Verbindung mit Husten.Husten hatte ich bis jetzt noch nie.Allerdings habe ich auch feststellen müssen das meine Kurzatmigkeit im entspannten Zustand fast weg ist.Mein Lungenbild ist Katastrophal aber die Funktion gut hmmm.Cortison habe ich 1.5Jahre bekommen .Lungenbild War besser dann von 10mg bis jetzt nach einem Jahr ohne Predni LungenBild wieder extrem.Aber mir geht es soweit gut.Nur einen gescheiten Pneumologe suche ich schon ewig.Bei dem ich jetzt bin hat in einem Jahr 5 Ct's gemacht was ja auch nicht normal ist.Ich hab halt gemerkt bis jetzt hat keiner von den Ärzten so ne Wirkliche Ahnung und man fühlt sich oft aufgeschmissen . .Wünsche eine gute Nacht

_______________

Oh weh - das tut mir leid. Wohl wahr, fünf CTs in einem Jahr sind - gelinde gesagt - nicht normal. Du schreibst, dass im entspannten Zustand deine Luft einfach besser bis gut ist. Das habe ich bei mir auch gemerkt und nehme es als Orientierungshilfe. Luft knapper - Stress runter. Das ist z.Zt. Noch machbar - binnoch krank geschrieben. Auf diese Weise relativiert sich einiges für mich - es gibt einige Veränderungen und viel Ge - LASSEN - heit. Ist oft aber auch schwer.
Hast du etwas zum Einreiben der Schulter zu Hause? Ich selbst nutze gerne naturreine Aromaöle, die bei mir zur Entspannung beitragen. Ist ein teures Hobby, aber für mich sehr hilfreich, da sie über die Riechzellen noch mal anders unterstützend wirken.
Ich wünsche dir viel Kraft

_______________
Lisa🐢

RE: Sarkoidose

Zitat:

Original von Moni Hallo ...Nun habe ich nach fast 3Jahren endlich meine Diagnose Sarkoidose. Nach vielen Pneumologen und Kliniken konnte mir man nun endlich helfen ,denn diese Ungewissheit zehrt wirklich an den Nerven.Zur Zeit bekomme ich kein Cortison.Ich habe keine Grippe oder so Aber ziemlich starke Schulterschmerken in Verbindung mit starker Kurzatmigkeit.Dies macht mich so müde und macht mich oft lustlos.Trotzdem versuche ich immer wieder aufzuraffen. Aber manchmal gibt es so Tage wo ich denke neue jetzt geht nichts mehr.Kennt jemand solche Symptome???Bei mir wurden die Schulterschmerzen immer auf Verspannung geschoben,weil meine Lungeniert sehr gut sind.In meiner Selbsthilfegruppe sagte man mir aber das das nichts damit zu tun hat und man trotzdem so Kurzatmig :cu

Grippe = Erkältung - habe ich auch bzw. schwere Erkältung bzw. bekomme abends keine Luft wegen verstopfte Nase.
Kurzatmig = bin ich auch bzw. bringe nach meiner Statistik nur noch 25% an Leistung im Schwimmbad
Müde = bin ich auch - fühle mich erschlagen und habe zu nichts Lust: muß mit einem Notizzettel mein Alltag zwangmanagen
Schulterschmerzen - habe ich auch, ist bei mir der neuste Hit bzw. Verdacht auf PNP (Polyneuropathie), ist ein Gefühl wie ein eingeklemmter Nerv, kann dies noch kontrollieren, bzw. wenn ich kein Einkaufstaschen trage (bekomme ich auch diese Schmerzen nicht - dagegen hilft Brustschwimmen) - Also, gehe zum Neurologen für den Verdacht auf PNP!

Bei mir hat man Sarkoidose/Morbus Boeck über die Flecken der Haut festgestellt - sind Flecken die bei Druck schmerzen, sehen aus wie Drops bzw. habe einen dicken Rand, haben eine rotbraune Farbe.
Kurzatmigkeit? Ist vielleicht die Lunge betroffen? Muß mir daher eine Überweisung ausstellen lassen, beim nächsten Arzttermin (bin derzeitig von Arbeit freigestellt wegen Erschöpfungsdepressionen ...)
Hatte noch sinkende Sehschwäche (habe ich kompensiert mit Karottensaft ...)

Antwort - wegen Vergleich der Symptome - in vorschickender Dankbarkeit erbeten (Habe auch nur die PNP-Diagnose vom Arzt über Umwege erfahren).

Gruß Flo

Hallo und Florian98

Die Diagnose ist die "frisch"?

Wegen der Sehschwäche, auch wenn du glaubst die ist passé, gehe zumArzt und sage du hättest die Diagnose oder Verdachtsdiagnose? Sarkoidose.

Warum ich Verdachtsdiagnose schreibe, die Flecken alleine reichen nicht aus, ein Lungenröntgen , und noch anderes gehört dazu. Was wurde alles kontrolliert? Laboruntersuchungen, Röntgen, CT, Lungenfunktion(Test in einer Kabine), ....

PNP dafür ist der Neurologe denke ich zuständig, warst du schon dort?
.
Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Ist etwas komplizierter ...

vor zwei Jahren war ich bei den Hautärzten. Es hatte über ein Jahr gedauert, bis ich ein HAutarzt fand, der mal zwei Hautproben rausgeschnitten hatte und die Diagnose Sarkoidose feststellte - davor hatte ich 4 Hautärzte, einer davon meinte, das ist nichts besonderes ....
Weil mir das lange Warte (1 Jahr war ja schon vertrödelt) zu lange dauerte, bin ich dreigleisig gefahren (weil Wartezeiten von 2 Monaten per Termin ist bei uns normal) so kam es, daß ich bei einem anderen Röntgenarzt am nächsten Tag wieder 1,5L Kontrastmittel schlucken sollte zuzüglich wieder eine Kanüle mit Kontrastmittel gelebt bekommen sollte ... - wenn die Ärzte schon nichts taugen, halbherzig sich selber eine Diagnose erzwingen müssen, da brauch ich nicht noch mein Körper mit Kontrastmittel belasten. So bin ich dann beim Neurologen gelandet, wegen den Nervirritationen, bei diesem Prof. Dr. bin ich krankgeschrieben wegen Erschöpfungsdepressionen - seit fast einem Jahr. Demnächst habe ich noch einen zweiten Termin bei einem anderen Arzt, weil der Prof. eine zweite Meinung zu PNP haben möchte. Ich bin davon ausgeganben, die Anzahl der Flecken auf meinen Körper entsprechen dem die ich im gleichen Verhältnis noch im Körper noch habe und nicht sichtbar sind. Hier lese ich (was für mich neu ist), Kurzatmigkeit ist kein Anzeichen für eine Lungensakoidose ...
Augen - letztes Jahr hat das angefangen, konnte die kleinen Zahlen für die Lösungen bei Sudoku nicht mehr lesen. Jeden Tag ein halben Liter Karottensaft ergab nach 6 Monaten eine Besserung.
Dein Rat werde ich befolgen, werde mir noch eine Überweisung zum Lungenröntgen ausstellen lassen.
Erst im nächsten Monat habe ich ein Termin beim Augenarzt, sehe auf dem rechten Auge etwas verschwommen.

Übrigens, heute Abend kommt auf 3Sat 20:15h ein Betrag über Autoimmune Erkrankungen.

Ich habe eine ganze Palette, Husten, Gelenkschmerzen, Migräneanfälle, Krämpfe usw. die eigentliche Bürde ist das Gefühl erschlagen zu sein, tagsüber schläfrig zu sein und kein Antrieb zu haben. Ich glaube auch nicht, daß meine Kondition nach dieser Krankheit wieder zu 100% hergestellt sein wird - oder kann man daran sterben?

Mal so eine Frage, kann man durch diese Krankheit in die Frührente geschickt werden?
Wenn ja - Welche Voraussetzungen müßte ich bei dieser Krankheit erfüllen?

Gruß Flo

Hallo Florian,
irgendwie werde ich nicht klug aus dem was du hier geschrieben hast.

Fragen:

Wurde, und falls ja wann, ein Röntgen oder respektiv ein CT der Lungen gemacht?

Ist die Lunge selbst betroffen oder nur die Lymphknoten im Mediastinum z.B.?

Hast du schon den nächsten Termin beim Lungenfacharzt oder auch noch beim Augenarzt?

Sind diese Flecken immer noch vorhanden?

Sterbefälle sind eher selten, es kann sich auch zum Gutem in vielen Fällen entwickeln. Also eher positiv denken.

Tja die Müdigkeit kann so einige Ursachen haben, obs durch die Sarkoidose kommt??? Ich hatte selber eine lange Phase da hätte ich sogar im Stehen schlafen können, hat sich gut gebesert. Ich wünsch Dir,dass rausgefunden wird was es bei dir ist.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo Florian,

deine Müdigkeit muß nicht zwangsläufig von der Sarkoidose kommen. Es gibt auch andere Erkrankungen die Müdigkeit auslösen können. Als Betroffener ( ich bin bipolar) denke ich da an Depressionen oder an das Schlafapnoe-Syndrom.
Das Schlafapnoe-Syndrom kannst du hier im Forum unter "Andere Erkrankungen - Schlafapnoe-Syndrom" nachlesen.

Ich wünsche dir auf deinem Weg alles Gute.

Grüßle USA

_______________
„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)