Hallo aus Rheinhessen (Xena0815)

Hallo - mein Name ist Silke, bin 51 und komme aus dem rheinhessischen Outback zwischen Bingen und Mainz. Genauer Gau-Algesheim

Aktuell bin ich noch in Reha in Todtmoos, habe aber erkannt, dass es besser ist, wenn ich mich selbst um meine Sarkoidose kümmere.

Ich hatte Lungen- und Augensarkoidose. Hier in Todtmoos stellte ich fest, dass ich jetzt wohl auch Hautsarkoidose habe.

Mein Plan ist es eine Fachklinik zu finden, die Willens ist mich als Patienten zu sehen und nicht als Verwaltungsaufwand. Ich werde es nach der Reha mit Heidelberg versuchen.

Hallo Silke !

Zunächst wünsche ich dir eine erfolgreiche und erfreuliche Reha in Todtmoos mit positiver Sicht auf das Geschehen. Siehe : den Erfahrungsbericht von Ole.

Sicherlich ist es wichtig, dass du dich (auch) selbst "um deine Sarkoidose kümmerst." Dabei können Selbsthilfegruppen hilfreich sein. Die "Sarkoidose-Vereinigung" sowie das "Sarkoidose Netzwerk". Auch unser Forum hilft, ein kundiger Gesprächspartner für die Ärzte zu werden.
Leider wird es schwierig sein, eine Klinik mit Ärzten zu finden, die deinen Anforderungen genügen. Pneumologen, Augenarzt mit Sarkoidose-Erfahrung, Dermatologen..... Da wünsche ich dir Glück und Geduld. Die Erscheinungen der Sarkoidose sind so vielfältig, dass sie auch für Ärzte oft rätselhaft ist.

Gute Besserung wünscht dir der Uhu !